Témoignage Voie Lactée - SFC

Bonsoir à tous,

Je n'étais pas venue sur le forum depuis longtemps, je vous présente tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

Je viens de perdre mon Papa cette semaine, il s'est battu de manière tellement courageuse, pendant plus de deux ans, je suis effondrée de tristesse, mais aussi soulagée qu'il soit enfin apaisé

Au niveau de ma santé perso çà ne va pas du tout, je souffre depuis des semaines de lombalgie dont je ne connais pas l'origine (ma gynéco pense à un colon super spasmodique aperçu sur l'écho).

Je commence à avoir peur, je ne sais pas si le colon irritable peut faire partie des nombreux symptômes du SFC...

J'ai des douleurs vives partout (sous les côtes, dans le bas du dos/hanche, qui me font sauter au plafond, dans les muscles, les articulations, je souffre également de faiblesse musculaire avec tremblements au moindre effort, bref c'est l'horreur.

J'ai rdv chez mon généraliste lundi matin, je suis terrifiée de faire de nouveaux examens...
J'espère tellement que tous ces symptômes sont dus au stress intense que j'ai vécu ces dernières semaines...
Merci de m'avoir lue.

Bonjour voie lactée, désolé pour ton papa, le stress les émotions agisssent sur les problèmes en effet, donc tu dois être trop fatigué il te faut du repos, moi quand j'ai soigné ma belle mère très malade aussi surprenant que cela peu paraitre j'ai tenu 7 mois, puis quand elle est partit éffondrement total de mon organisme les problèmes sont devenu pire.
Il te faudra quelques mois pour retrouver un semblant d'énergie.
marie laure dans la fibromylgie on ne parle pas de prob neuro donc c'est bien distinct de la myofasciite...
Auparavant on pouvait lire la fibro présente des prob neuros...

COURAGE A TOUS

DAN

non je susi toujours sur le terain, j essaye de continuer un peu, mais je sais sais que je ne tiendrais pas, trous d ememoire +++, je ne parle pas beaucousp parce que je perd le fil, je me perd aussi , en voiture pourtant sue un eroute que je fait tous les jours alors je leve le pied et j atend que ca reviend il faut 1 minute, mais ca fait drole q dmeme, dan ont a pas de diagnostique alors nosu sommes jetter , je susi reconu firbo , mais un espert a dit sep alors que faire ,
malika

Voie Lactée, j'ai une pensée affectueuse, la douleur psychique n'arrange pas nos douleurs physiques

Dan, il faudrait que cette personne qui te met SEP, le mette sur un certificat médical, même fibro,

Malika, tu fais régulièrement ta cure, moi, je suis bien incapable de rester assise, et surtout dormir sur n'importe quel matelas cela est impossible Cela t"apporte un mieux-être pendant combien de temps, le temps de la cure ou tu as des massages, des bains de boue....

Pour avoir discuté avec ma kiné, elle me dit que parfois les médecins ne sachant pas dire je ne sais pas , mettent fibro, elle me dit que c'est la facilité

Dimanche 22 janvier sur Arte a 20h40, il y a une émission sur l'aluminium, je ne sais plus si Tandalu a fait remonter l'info communiqué par E3M....nous le savons déjà, mais je sais que je consomme beaucoup de prodiot bio, et on, voir la différence: la farine est plus collante, comme le sel....ils s’agglomèrent , il n'y a pas d'aluminium

fanfan cela dure au moins 3 mois mais aussi un mieux etre car eloigne de la famille, moi je peux encore voyager meme si les douluers augmentent et l enraidisemment aussi, mais cet l prix a payer ,
malika

Bonjour à vous toutes !

Je tiens vraiment à m'excuser pour mon silence sur le forum, et à vous remercier pour vos adorables messages concernant la disparition de mon Papa, j'ai vécu des mois épouvantables, avant mais aussi après son départ, j'ai toujours beaucoup de mal à croire qu'il n'est plus là...

Depuis janvier j'ai perdu mon père, quinze jours plus tard mon adorable Labrador, et pour finir au mois de Mai ma petite chienne Caniche, qui avait 17,5 ans, d'un AVC.

J'ai eu des problèmes de dos qui ont nécessité des examens, et ma pharmacienne m'a "obligée" à aller voir un neurologue parce que j'ai des hallucinations olfactives, je sens des odeurs de cigarette très fort, que je suis la seule à sentir...

J'ai donc du passer une IRM cérébrale en urgence (il semble que ces hallucinations peuvent être un symptôme de tumeur cérébrale).

D'après le radiologue pas de tumeur, je dois revoir le neurologue demain pour plus d'explications.

Par contre en lisant le compte rendu de l'IRM, il est mentionné des lésions de la substance blanche dans le cerveau et çà m'a éveillé un écho, il me semble avoir lu des éventuels soucis de ce genre de lésions sur ce forum, peut être que je me trompe...

Je vais tenter de demander à ce médecin quelles sont les causes possibles de ce type de lésions, ne espérant qu'il me dise la vérité.

Pour rappel j'ai reçu 5 vaccins contre l'Hépatite B, et je souffre de SFC et de douleurs musculaires, articulaires etc. depuis quelques années, de fatigue physique, avec également des troubles de la mémoire et par moment de la parole (je fais des phrases qui se coupent en plein milieu), entre autres symptômes...

Merci de m'avoir lue et bisous à toutes.

Bonjour Dan,

C'est gentil de m'avoir répondu, je n'arrive même plus à réfléchir tellement je suis à l'ouest, çà me demande un effort considérable.

Je pensais au SFC parce que mon système immunitaire s'est "effondré" dixit mon généraliste suite à une infection virale des plus banales, une simple angine qui a dégénéré et m'a mise plus qu'à plat, dont je ne me suis jamais remise... maintenant j'ai tellement d'autres symptômes effectivement qui ressemblent aux tiens (odeurs, lésions de la substance blanche etc.).

Elles sont comment tes lésions ? Punctiformes ?

Chez moi j'ai effectivement la sensation que la transmission de certaines informations "passent" mal entre les neurones...

Je suis encore une fois dégoutée du si peu de considération des médecins en général et surtout de l'absence de réponse à mes questions.
Tiens toi bien le neurologue que j'ai revu m'a soutenu que je n'en avais pas (de lésions) alors que le radiologue les a bel et bien mentionnées; c'est écrit noir sur blanc !!

Il m'a fait passer un électro-encéphalogramme, semble t-il pour écarter un souci éventuel d'épilepsie...
Je ne souffre bien évidemment pas de çà.
Il y a par contre présence d'ondes Thêta et Delta, anormales en état d'éveil, présentent dans les période de sommeil profond sans rêve; à moins qu'il existe justement des lésions cérébrales, ou que le cerveau soit en "grande souffrance"... Chercher l'erreur...

Il a été assez désagréable et m'a carrément envoyé promener avec mes questions, "vous n'avez rien, allez c'est bon merci voyez avec ma secrétaire"...

Je ne sais pas, je ne comprends plus rien, peut être que je devient folle et que je me fait des films, c'est tellement frustrant de ne pas avoir de réponses et rageant d'avoir cette sensation d'être prise pour une andouille ou du moins qu'on me cache des choses.

Sa secrétaire m'a dit que tout le monde pouvait avoir des lésions de la substance blanche, sans forcément de raison, même des nouveaux nés...

Je n'ai toujours pas fait de biopsie parce que mon généraliste ne sait pas où il a fait les points d'injection... pourtant j'ai une ordonnance de sa part.
Je pense que je suis loin de tous les centres de dépistage

Voie Lactée, il faut demander une échographie des deltoïdes, c''est ce que prescrit le Prof de Créteil, mais il faut aller a la Salpêtrière pour rencontrer le pro des pros en échographie.
Il trouvera plus facilement le lieu d'injection

dan a écrit:

LEUCOENCEPHALOPATHIE POST VACCINAL
en somme inflammation de la gaine de myléline surbstance blanche au cerveau, qui a crée des lésions pour ne pas dire sep car ce n'est pas une sep c est une inflammation du SNC, la sep vraie donne des poussées..ds mon cas non mais les séquelles sont ireversibles...

Dan, qu'est ce c'est le SNC ?

dan a écrit:

cgrande fatiguabilité des MI MS vessie neurologiques

Et MI MS c'est quoi ?

C'est super super intéressant tout ce que tu m'expliques là, merci beaucoup.
J'ai beaucoup de ces symptômes que tu cites, pour moi aussi le plus pénible c'est la faiblesse musculaire (moi c'est surtout dans les bras et avant bras), c'est constant.
Le matin je me réveille toujours avec des maux de tête, qui ne me quittent quasiment jamais de la journée.

J'éprouve aussi parfois des difficultés à déglutir, comme si j'avais la vigueur d'une moule cuite.
Le moindre effort physique me fait mal aux muscles sollicités et j'ai du mal à m'en remettre.

J'ai fait une fois une migraine ophtalmique.
Avant hier j'ai eu super peur, devant mon ordi j'ai eu une sorte de malaise comme si je tombais, enfin juste la tête, c'est vraiment bizarre.

J'ai des crampes vraiment terribles qui peuvent durer plus de 10 minutes (record 20 minutes) dans les mollets.
Et puis ces douleurs dans les muscles et articulations.

Des spasmes musculaires de tout le corps qui durent une fraction de seconde, des douleurs derrière les yeux, tout çà je ne sais pas si çà fait partie des symptômes...

Comme toi le moindre acte me demande beaucoup d'effort et de concentration, et je note tout également pour ne pas oublier.

Pfff c'est tellement pénible...

Est-ce que tu trouves que ton état se dégrade avec le temps ?
Dans la mesure où un médecin t'a posé ce diagnostique de Leucoencéphalopathie post vaccinal, est-ce que tu prends un ou des traitements ou rien du tout ? J'imagine qu'il n'y a rien à faire...

Fanfan, j'ai fait une échographie des deltoïdes, l'année dernière, mais le radiologue m'a dit qu'il ne voyait rien...
Malheureusement La Salpêtrière est à l'autre bout de la France pour moi

Si j'arrive à rassembler suffisamment de force et de courage j'essaierai de contacter une asso mais même çà me semble une montagne, comme tes démarches administratives Dan.
D'un autre côté si je veux vraiment un diagnostique, ou du moins des réponses...

Nos muscles sont atteints il y en de partout

On va nous dire que nous vieillissons d'apres certains médecins qui ne reconnaissent pas cette pathologie suite a l'aluminium vaccinal

J'ai de plus en plus de mal a rester assise, et le médecin parle de muscle au niveau du perinée aussi, j'en ai marre de me réveiller tous les matins avec cette foutue douleur qui me prend du coccyx

Je suis sous surveillance pour mon estomac, j'ai du mal a digérer, je ne peux plus manger n'importe quoi

Est(ce la douleur qui engendre la fatigue ou le contraire?

C'est dure tous les jours

Tandalu a écrit:

Voie Lactée,

Tu as exactement les mêmes symptômes que moi. Tout tout pareil ! Et moi j'ai une myofasciite à macrophages.

J'ai des migraines ophtalmiques régulièrement, environ tous les 3 mois et qui durent d'une vingtaine de minutes à une demie heure.

J'ai des problèmes de déglutition et malheureusement ils s’aggravent avec le temps, quand j'avale j'ai comme un spasme dans le gorge et plus ça va plus il me fait mal et dure longtemps. Du coup je ne mange presque plus mais ça me le fait aussi pour les liquides. Je dois faire un examen spécial, zut j'ai oublié le nom mais je ne sais pas trop où aller le faire. Je recule tout le temps mais je vais devoir le faire car mes problèmes empirent vraiment. Ah voilà, j'ai retrouvé c'est une manométrie de l’œsophage, on te met un tuyau avec une caméra et capteur dans l’œsophage (qui passe par le nez) et en même temps on te donne à manger et boire pour voir comment se comporte l’œsophage, les muscles surtout ! C'est pas une partie de plaisir et en plus je ne pense pas qu'il y ait un traitement pour ce que j'ai, c'est pourquoi je rechigne à faire cet examen !

Effectivement, il faudrait que tu prennes contacte avec l'association E3M (Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages) afin qu'ils te prennent en charge pour avoir déjà un R-V à la Salpétrière pour une écho des deltoïdes. Le Pr Brasseur est le seul à pouvoir voir s'il y a myofasciite ou pas.

Puis si c'est concluant, tu devras prendre R-V pour Créteil pour faire une biopsie. Si tu habites très loin, je crois que maintenant il y a des centres de référence qui peuvent te prendre en charge.

Franchement, fais le, même si ça te parait insurmontable, il faut que tu saches ce que tu as ! Tu ne peux pas vivre sans savoir !

Va sur le net, tu tapes E3M ou myofasciite.fr et tu trouveras l'association.

Bon courage à toi.

Marie-Laure

Marie Laure, merci pour ton message, c'est tellement réconfortant de se sentir ni seule avec mes symptômes, ni folle, je me sens si incomprise par le corps médical.
Tu me redonnes du courage.

Ton problème de déglutition ressemble un peu au mien, je ne sais pas si c'est musculaire, c'est bizarre, çà fait une gêne douloureuse sur tout le trajet "jusqu'à l'estomac", j'ai l'impression d'avoir cette gêne douloureuse aussi au tout début de l’œsophage, tout en haut, avec une sensation de cou gonflé jusque dans les ganglions sous maxillaires... J'ai un peu de mal à expliquer Çà te fait çà aussi ?
Tu devrais peut être le passer cet examen

Est-ce que tu trouves que ton état général et tes symptômes empirent avec le temps ?
En tous cas plein de courage et merci encore pour ton message.

fanfan a écrit:

Nos muscles sont atteints il y en de partout

On va nous dire que nous vieillissons d'apres certains médecins qui ne reconnaissent pas cette pathologie suite a l'aluminium vaccinal

J'ai de plus en plus de mal a rester assise, et le médecin parle de muscle au niveau du perinée aussi, j'en ai marre de me réveiller tous les matins avec cette foutue douleur qui me prend du coccyx

Je suis sous surveillance pour mon estomac, j'ai du mal a digérer, je ne peux plus manger n'importe quoi

Est(ce la douleur qui engendre la fatigue ou le contraire?

C'est dure tous les jours

Fanfan,
Je suis désolée je vous ai citées toutes les trois parce que je n'ai pas réussi à le faire dans un seul et même message
C'est vrai qu'on a l'impression que tous les muscles sont touchés, avec une grosse "préférence" pour ma part pour les muscles du haut du corps.
J'ai les muscles des bras complètement cassés et je ne sais pas si çà vous le fait mais si je bois un fond de cidre (je ne bois jamais d'alcool), alors là c'est l'horreur, je n'ai plus de muscles mais du tout !

Le vieillissement a bon dos, j'estime qu'à 37 ans on n'est pas si vieux... J'ai l'impression d'être moins pêchue que ma mamie qui a 86 ans...

J'ai aussi des soucis de digestion, je suis fragile de ce côté là et je souffre d'un colon irritable, peut être pas à attribuer à ces fichus vaccins quand même ?

J'ai bien l'impression que la fatigue ainsi que la douleur sont les conséquences d'une même cause...

Le prof de Créteil m'a dit que beaucoup d'entre nous avions des problèmes gasro-intestinaux, qu'il faut faire les examens, c'est ce qu'il a indiqué dans son compte rendu, j'ai aussi des problèmes d'apnée du sommeil je fais un autre contrôle a domicile demain

Je souffre beaucoup dans tout le bas du corps, d'ailleurs je suis réveillée vers 5h du matin par des crampes aux mollets, des brulures une impression d'un clou dans le bas du dos

Au début de la maladie c’était le haut du corps puis ca c'est généralisé, a présent c'est a partir des hanches, certains jours j'ai du mal a marcher, tellement ça peut être douloureux

Pourquoi j'ai des problèmes respiratoires le matin ça passe, le médecin me dit que c'est du aux apnées

Parfois je vois des reportages, je me dis que je souffre mais pour le moment ca n’atteint pas des fonctions vitales....on n'est juste plus opérationnelle...la dépression entraine-t-elle ce genre de symptomes

Un petit coucou à toutes les deux,

Je suis dans un état catastrophique aujourd'hui, c'est l'horreur, des douleurs partout, muscles, articulations, maux de têtes, j'ai même du mal à marcher, mais le pire c'est encore et toujours cette fichue faiblesse musculaire !

Marie Laure en lisant un article j'ai trouvé ce que signifiait l'abréviation SNC pile poil juste avant de lire ton post Merci quand même d'avoir pris le temps de m'expliquer de manière plus approfondie

Moi aussi j'étais une personne vive et sportive, c'est dur de n'être plus que l'ombre de soi-même...
La dépression est présente elle aussi, parce qu'on est mal et faible, moi je suis en colère contre mon corps et puis il y a cette incompréhension de ne pas savoir.

Je viens de lire sur ce forum que les traitements que j'ai pris (en plus des vaccins), Enantone et Décapeptyl, pouvaient provoquer eux aussi des problèmes de douleurs musculaires, articulaires, ophtalmiques, neurologiques etc. alors qu'ils ne contiennent pas d'adjuvent aluminique

Mes problèmes ont commencé peu de temps après la dernière injection de Décapeptyl, en 2007...

Marie Laure tu me dis que je n'en suis qu'au début, j'ai commencé les vrais problèmes en 2008 je crois.
Ma question : si les 5 vaccins étaient en cause, et dans la mesure où le dernier date de 1999, les symptômes auraient du survenir plus tôt tu ne penses pas ?

C'est vraiment pénible que les symptômes soient quasi identiques, j'aimerais être sure du véritable coupable...

Dès que j'en aurai le courage je contacterai l'association.

Bonsoir Marie Laure,

Merci tu es adorable, merci pour tes mots à la fois réconfortants et encourageants.

C'est vrai que je ne pense pas souffrir de dépression à proprement parler, ou alors elle ne fait que passer... C'est plutôt qu'être dans cet état est dur dur pour le moral.
De toute façon je suis un Taureau, je suis combative, quelles que soient les épreuves à surmonter.

Je crois que tu as tout à fait raison sur le ressenti des premiers symptômes, je n'ai pas tendance à trop m'écouter, donc je suis probablement être passée à côté de certaines choses.

Rétrospectivement quand j'y réfléchis j'étais très souvent épuisée dès 1999 mais j'attribuais cet état à mon emploi de l'époque...

Quoi qu'il en soit je pense avoir toutes les cartes en main maintenant pour tenter de poser un diagnostique, en espérant que çà ne soit pas trop tard pour une biopsie

Bonjour à tous et toutes,
Ce petit mot juste pour vous dire que çà y est, j'ai mon rdv pour faire une biopsie, à Henri Mondor...
Je suis terrifiée et tout n'est pas encore en place, mais cette fois je ne peux plus reculer
Merci d'avoir été là pour m"écouter" tout au long de ces 8 pages...
Amicalement.

Coucou a toutes,
Voie lactée pourquoi as-tu tant d’appréhension, pour moi, la biopsie fut un soulagement surtout après la seconde ou elle fut positive

Tu as fait ton echo, ou c'est direct la biopsie, Voie Lactée

C'est l'assemblée de E3M, je vais faire un effort pour m'y rendre, ce n'est qu'a 30 kms de chez moi, j’espère te retrouver Marie-Laure, mais je sais que cette foutue position assise est vraiment douloureuse

J'ai fait une poligraphie du sommeil je n'ai plus d'apnée (je ne prends plus que 2 gouttes de rivotryl..est-ce pour cela?), mais je dois faire, une PSG cette fois-ci, j'ai été voir aussi le gastro, il n'est pas chaud pour me faire des examens, il préfère attendre un peu, je ne supporte pas ces médicaments (type omeprasole qui me donne des migraine) alors ce sont des pansements gastriques sans aluminium...mais l'argile le matin me fait beaucoup de bien et cela ne coute rien a la securité sociale

Bonsoir à toutes les deux,

Marie Laure, merci pour cette gentille proposition, c'est adorable. Je serai finalement peut être accompagnée mais rien n'est sûr encore, je t'écris un petit mp.

Fanfan, ma "terreur" était due au fait que mes rdv étaient tous frais et qu'en tant que petite provinciale, le fait de ne pas encore avoir mis au point les trajets et autre problème de logement sur place m'a un peu... stressée on va dire... Mais çà va beaucoup mieux ce soir, maintenant que tout est à peu près prévu.

Aujourd'hui même si j’appréhende forcément un minimum, j'ai vraiment hâte d'y être, et d'enfin savoir.

Je ferai l'écho la même journée que la biopsie.