Témoignage Voie Lactée - SFC

malika a écrit:

bj voie lacte, ha c ets qd meme ancien ta vaccination, je vois un neuro vendredi, masi je sais pas du tout comment va se derouler la consultation car j en ia vu des neuro et pas mal ont ete tres desagreable, sets tout juste si il voulait lire mon dossier, voila pourqoi je veux plsu aller voir de nouveau medecin,
je rgrette fermemment da voir ete voir cher comme patricia bas me la conseiller en fait j ai perdu mon temps voila tout, je l ai vu 3 fois , bien sur la biopsie a ete faite , mais bon ca ete du hasard, et cher aurait du demande un echo i le savait et il na rien fait, merde alors, j ai depenser d e l argent en train, pour rien, pourtant a l asso ils aurait pu le dire pour ne pas perdre de temps, je suis degoute
courage malika

Çà fait exactement 13 ans...
Comment s'est passé ton rdv avec le neurologue ?

nul , je n vais pas envie dy aller, pourtant j avsi ellimine beaucousp de document , car j ai un dossier enorme, plsus de 100 doc, j ai filtre , ila fait un electromyograme, mais tre desagreable, bon ila trouve un doc du pr atronc du chu de lille qui refuse de corire a ala myofasciite dailleur j vais meme transmi son couirer a patricia basle, ila dit fibro, alors que j ai des bilan plsu que suspect , iga tres eleve, anticorp antinuclaire positive, igg eleve, hypergammaglobulemei eleve , ce qui induit aune patho autoimun, 10 lesiosn dans la subtance blanche aussi, ralentissemment de conduction oeil gauche, avec paresthesie autour, syndrome sec aussides yeux, scotomes a l oeil gauche auissi, aphtes a repitition,
ila meme pas dit un mot sur ma patho, rien de rien, il sets contente de se faire du fric , 179euros et encore suis en ald pour surveillance neuro , fibromyalgie, j ai perdu mon temps voila tout,
j en ai marre, malika

que feriz vous a ma place , ca fait 17 ans que j ai ete vaccine
malika

dan autier n a pas dit oi ue se soit a ce sujet!!!!, s est bizare qd meme!!!, en plsu tuas vu la neuro sur paris,et iren non plsu, bon ils ont ordre de ne rien dire aux malades voila tout, tant que nous sommes pas sur un lit de mort ca ne les pertubent pas,
maliak

selon la dernière biopsie elle n'a révélé aucune anomalie mitochondriale alors que celle de 2005 révèle 2 sortes d'anomalies 3 fibres rouges déchiquetées et surcharge mitochondriale...ainsi qu'un granulome à corps étrangers mystère ce truc?
enfin moi stop je vis à présent avec le diagnostique de leucoencéphalopathie post vaccinale cité par la neuro hypocrite à souhait car elle n'a pas eu la franchise de le mettre sur mon compte rendu.

bj dan, que ta ecris la nuro de paris, elle a q dmeme note la pathologie meme si elle dit pas suit eau vaccin, si elle a rien ecris alors ca sert a rien que j ailles la voir, car j ai un eordonance pour aler voir un neuro pour douleurs du bras gauche et brulure dan le dos, oui mais qui je vais voir , il faut quelqun qui crois a la myo, je sais pas , je soufre toujours et je rprend demain le boulo, on veras bien, sinon je me remet en arret voila tout,
bsi maliak

et oui malika elle m a expliqué verbalement ce que j'ai eu avec le vaccin elle m a fait un schéma pour que je comprenne mais sur le compte rendu elle parle que j ai fais une vaccination hépatite b il y a longt meme pas de date et enchaine sur autre chose selon elle j ai une maladie musculaire oupsss je m'étrangle quoi lol
foutaiseet et les prob neuro c est médulopathie cervicale la aussi les IRM confirme qu'il n y a rien en faveur de prob medulaire cervicale
ma dernière uro le docteur met vessie neurologique de type central
donc inutile d y aller je t ai dis malika il faut aller en cabinet privé dans ta région et ne pas citer que tu as vu des tas de Spécialiste laisser ton dossier aux oubliettes ca sert à rien démarrer à ZERO

le vaccin hépatite b finalement donne une atteinte du SNC affection démyélinisante c est tout voilà pourquoi tu es ainsi;
encéphalomyélite
démyélinisation
sep ect...... même schéma ! l alu n' explique pas tout.On ne nous dit pas tout ni même rien.

j ai vu le neruo ds le prive, ila fait un electromyograme, mais pas les resulats, j ai fiat un egaf, j ai filtre mon odssier, mai i y avit un courier que je n ia pas enleve, sep au debut auchr de lille, , mais j ai pas enleve celui ou etait note fibro dans un compte rendu , donc je penses que cets mort, masi bon il demande mon dossier au chr de lille, j ai pas donne le service ou j ai ete en drnier, mais le 1 er ou il est dit hopit pour sep, voila j atend
pour paris , non je laisse tomber pour l instant, ont verras
j ai traville 1 journee , j ai du frinir 1 h plsu tot , je pouavais plsu, brulure au cou et , cevrvials et crane, et la j ai passer un enuit denfer, alors je susi reste chez moi, voial totu,
malika

je suis toujours dnas la meme galeres, douleurs +++ dos et cou, qui m empeche de finri mes jpourennees de taf, je ne dure plsu apres midi et je finit a 14/30, de plsu les nuits blanches me tuent, je prend du topalgique ou zaldiar, mais la nuit j en abuse, et parfois je me sent mal lendemain, focemment je susi choute, et iren ne marche!!!!, merde , je vais me remttre en arret , qu estce que je peux faire, apres 17 ans que je susi vacciner quelqun a til un e idee, je vois autier ou pas, j ai un e ordonance pour voir un neuro pour douleurs diffuses, pour la biopsie je n ai pas de d ordonance , personne ne veux se mouiller,
malika

Je n'arrive plus a gérer la douleur, une névralgie pudentale, je dois repasser un EMG, le medecin du centre anti douleur me le conseille afin d'avancer, ne pas rester avec ce type de douleur, je ne peux plus rester assise, donc plus de voyage, plus de restos...je suis au fond du gouffre en ce moment...le temps y fait-il quelque chose,

la douleur devient rebelle au médicaments...la diminution du rivotryl a eu du bien (plus d'apnées du sommeil, mais je ne dors plus...je devrais remplacer le rivotryl par du lexomil...mais je ne vois pas pourquoi enlever une drogue pour la remplacer par une autre

Je ne travaille plus je ne sais comment je ferais

je vois que ce n est pas mmeiux pour toi, je suposes que cets la periode qui nosu donnet tous ces douleurs, la je viens d eme reveiller j ai dormi l apres midi, j etais epuise impossible de lutter !!!!, et toujours ces douleurs!!!
bis malika

Un petit coucou à tout le monde,

Me revoici près de 4 semaines après la biopsie... avec mon résultat tout frais de ce matin...
"Confirmation histologique du diagnostique de myofasciite à macrophages post vaccinale" dit en conclusion mon compte rendu...
Voilà... entre tristesse, abattement et soulagement d'avoir enfin un diagnostique, je fais officiellement partie des vôtres

bonsoir, la vaciantion date de qaund?, comme je ne suis pas diagnostique , la biospsie etait negative, masi ele a ete faite au hasard ne sacahnt pas quelle bras, et je ne peux avoir aucune info, et ca date de 95.95, alorq je ne sais pas si j ai des cahnces, avez vosu fait un e1 ere biopsie, ca m aiderais a prendre la decision d e refaire une biopsie
en tout vous avez ete jusqau bout, moi j ai abndone apres autant d annees et de plsuiseurs medecin vus, je n y crois plsu,
malika

Tandalu a écrit:

BIENVENUE ma chérie, parmi les Myo !

Contente pour toi que tout ce périple ait servi à ton diagnostic...........maintenant tu sais !
Triste que tu fasses partie de tous ces gens dont la vie est gâchée par ce foutu alu !

Tu dois prendre contact avec E3M, si ce n'est déjà fait !

Des choses très importantes se passent en ce moment au sein de l'assos, nous entamons une grève de la faim le 26.

Vas vite sur les site myofasciite.fr, tu verras tout ce qui s'y passe.

Si tu as besoin de quoi que ce soit, je suis là, ne l'oublie pas !

Je t'embrasse bien fort.

Marie-Laure

Merci ma petite Marie Laure, tu es un amour.

Oui tu as raison tout ce périple (quand même un peu stressant) n'a pas servi à rien, même si je t'avoue avoir un peu broyé du noir aujourd'hui... en plus de l'épuisement, la fatigue musculaire et les douleurs bien comme il faut, vraiment une journée pas agréable.

Le diagnostic je le redoutais et je m'y attendais un peu, mais çà fait quand même un petit choc, quand c'est vraiment confirmé comme çà noir sur blanc, il faut accepter l'idée... Arf je ne sais pas trop comment exprimer çà... enfin tu me comprends.

Une grève de la faim tu dis !? Comment çà ? Je suis allée sur E3M je n'ai rien vu de tel, pourquoi une grève de la faim ? Il m'avait semblé que des fonds seraient débloqués pour la recherche dans le domaine etc.
Tu y participes !?

Euh par contre je suis un véritable dinosaure en matière d'Internet, je n'ai jamais eu msn, et je connais Facebook et autre Twitter uniquement de nom...

Bonsoir Malika, j'ai eu beaucoup de chance dans mon diagnostic qui a été très rapide, l'écho et la biopsie (la 1ère et la seule) le même jour, malgré toutes ces années passées, ils ont trouvé (il faut dire que la "chose" visible sur l'écho était assez énorme...).

Pour toi çà fait quatre années de plus mais il n'est peut être pas trop tard ! Je ne savais pas que tu avais fait une 1ère biopsie négative.

De gros bisous à vous.

oui s est bien que tu soit daignostique au moins tu te poss de questions,, comme nous qui est reconu fibro mais je suis sur que non, je suis sur da voir un esep, mais tout le monde me dit le contraire , pourtant j ai fait pas de bolus triatemment des sep???; alors bizarre qd meme, car les fibro ne font pas ce genre de triatemment!!!!
bis malika

Malika, je t'ai répondu en mp

Marie Laure, merci encore une fois d'avoir pris le temps de répondre à mes nombreuses questions, je partage l'avis de Dan, tu es une fille généreuse et formidable.
C'est vrai que le stress n'aide pas et peut déclencher tout un tas de soucis de santé supplémentaires... J'essaie d'en prendre bonne note.

Je penserai à fond à vous lundi, et j'espère aussi vous voir sur toutes les chaines J'aurais aimé être présente.

Ce matin j'ai appelé une personne de l'asso qui m'a tout raconté, je lui ai parlé de toi et bien sûr elle te connaissait

Elle m'a dit qu'au niveau inflammation et risque de cancer on n'avait pas assez de recul pour les malades de la myofasciite.
En tous cas j'ai aussi constaté une diminution assez spectaculaire des rhumes et autres petits soucis de ce type... enfin un effet bénéfique de la chose !

Bon en ce qui concerne Facebook j'ai toujours été contre ces trucs là, et dernièrement je me suis fait pirater un compte Hotmail, je sais que ces comptes peuvent l'être aussi, çà ne m'emballe pas trop mais là l'utilisation vaudrait quand même le coup de prendre quelques risques, je vais voir çà de plus près...

Oui Dan j'ai enfin pu mettre un nom sur ce qu'il m'arrive depuis toutes ces années maintenant, c'est un réel soulagement de savoir, d'autant plus que depuis lundi j'ai eu le temps de me "remettre" de la nouvelle, alors même si physiquement c'est l'horreur, mentalement je suis nickel à présent.
Marie Laurem'a apporté énormément depuis le début.

Je vous embrasse et oui, gardons espoir.