Témoignage Voie Lactée - SFC

Bonsoir à tous,

Je souffre depuis 10 ans d'endométriose, une coelio en 2001, suivie de 4 mois d'Enantone, des Minidrill et autres Oromone et éthynil oestradiol comme pilules un peu moins agressives.
En 2007 suite à une IRM on m'a trouvé une demi douzaine de foyers hémorragiques, résultat une petite cure de Décapeptyl de 3 mois...

En 2006 et 2007 j'ai vécu un enfer de stress chez mon employeur, j'ai démissionné parce qu'il refusait de me mettre dehors, à cause d'un traumatisme sonore qui a détruit ma vie, enfin je vous raconte çà juste pour dresser le tableau psychologique et nerveux de l'époque.

Les choses ont dégénéré quelques mois après ma démission, je suis tombée malade en avril 2008 (soit 1 an après le Décapeptyl), le déclencheur a été une simple angine qui s'est révélée dévastatrice, elle s'est transformée en pneumonie. 4 semaines pour m'en sortir, 4 mois de fatigue incroyable et de faiblesse musculaire intense, à ne pas pouvoir me lever, à trembler simplement à soulever un verre, ou même simplement mon bras, impossible d'écrire, des vertiges, bref une horreur.

J'ai tout essayé, vitamine C, Gelée royale pendant des semaines.
Début de "l'angine" fin avril, tremblements extrêmes jusque fin aout, état toujours épouvantable jusqu'en décembre soit 8 mois après.

Depuis décembre 2008 je considère que mon état est stabilisé, je suis toujours très faible, je me sens vidée et sans aucune force, je tremble tout le temps et au moindre stress encore plus.

Mon généraliste m'a parlé d'effondrement de mon système immunitaire, et c'est tout.

Ces symptômes ainsi que mon état actuel me font penser au Syndrôme de Fatigue Chronique, mais aucun diagnostique n'a encore été posé.

J'ai des douleurs partout, dans les membres, articulations, parfois mes phrases se coupent en plein milieu (je ne sais plus ce que je voulais dire) etc.

Je me demande s'il est possible que je sois aussi une victime de ces médicaments et que ce qui m'est arrivé leur soit également imputable... ?
J'ai malheureusement également consciencieusement reçu tous mes rappels de vaccin contre l'Hépatite B, du coup je ne sais pas qui est responsable de mon état actuel.

Je suis obligée de dormir 10 heures par nuit minimum, c'est vraiment l'enfer.

J'ai en plus depuis ces deux années un dérèglement hormonal terrible avec de lourdes conséquences sur ma fertilité et ma santé, en cours de diagnostique.

Que penser de mon "cas" ? Je trouve que çà ressemble cruellement au SFC
J'ai vu ce matin un endocrinologue qui risque de m'orienter vers un interniste à l'hopital.
J'aimerais enfin poser un diagnostic sur ce qui m'est arrivé.

Merci de m'avoir lue

Bonjour Dan, et merci beaucoup de m'avoir répondu

L'endocrinologue m'a dit de ne pas m'inquiéter, qu'on allait "creuser" pour trouver...
Ce matin j'ai fait une prise de sang, pour éliminer un problème thyroïdien, résultats ce soir.

J'ai appelé l'interniste qu'elle m'a recommandé, mais les premiers rdv sont en avril seulement.
Que pensez-vous de l'idée de voir un neurologue d'abord ?

Je suis assez terrifiée par tout ce que je lis depuis peu sur tous ces problèmes SFC, myofasciite à macrophages etc. c'est vraiment hallucinant.

J'aurais tendance à privilégier la piste du SFC parce que c'est vraiment la faiblesse musculaire et les tremblements qui prédominent chez moi en plus des douleurs, je me sents fiévreuse mais j'ai surtout un ganglion du cou sensible.

Par contre je viens de jeter un œil à mon carnet de vaccination et j'ai été vaccinée "bien comme il faut" avec 5 vaccins Hépatite B (en comptant les rappels) entre 93 et 99 !!!! Genhevac, Engerix, Hervac B, encore Genhevac B et pour finir HB vax 10... Bref l'horreur.

Çà ne doit pas être facile de retrouver exactement le point d'injection de ces vaccins

Je suis perdue, je ne sais pas quels examens demander pour enfin poser un diagnostic, j'ai laissé trainer les choses sans rien faire depuis 2008.

De toute façon il n'existe pas de miracle pour s'en remettre d'après les témoignages...
Je suis allée faire un tour sur le site E3M, mais je n'ai pas trouver de mail de contact, peut être que j'ai mal cherché

Merci et bon courage à tous ceux qui souffrent

Bonjour Dan,

Merci pour toutes ces infos mais malheureusement je suis loin de la région parisienne, j'habite tout près de Montpellier, peut-être qu'ils font ce type de recherche par chez moi ?
Comment connaître les lieux pour le faire ?

J'ai effectivement reçu toutes ces injections mais après recherche sur wikipedia çà ressemble bien au protocole de vaccination de l'époque:

Le schéma initialement prévu était le suivant :

* Trois injections par voie intramusculaire (dans la région deltoïdienne pour les adultes et dans la cuisse pour les nourrissons), la deuxième injection se fait un mois après la première et la troisième se fait cinq mois après la seconde ;
* rappel un an après la première injection ;
* rappels tous les cinq ans.

J'ai bien reçu les 3 primo vaccinations en 93 puis 1 rappel en 94 et enfin 2 autres en 99, çà fait bien 5 en tout
Le dernier rappel en 99, çà me semble quand même loin, est-ce qu'on connait le délai d'apparition d'éventuels symptômes ? Dans mon cas çà ferait 8 ans...

J'ai eu une sacrée frayeur en janvier 2010, j'ai fait une crise de polyarthrite rhumatoïde (1ère fois de ma vie et je ne suis pas "vieille"), pendant 1 mois j'ai souffert d'une ténosynovite sur deux doigts, je crois bien qu'il s'agit d'une maladie auto-immune.
A l'époque on m'a trouvé un facteur PR à 21, donc résultat peu probant selon le labo mais qui pourrait très bien coller avec toute l'histoire...

Au niveau endroit de l'injection, avec toutes ces injections je suis quasiment sûre qu'il y en a eu au moins 1 dans le haut de mon bras gauche

Edit je viens de voir l'ajout de ton message pendant que j'écrivais celui-ci.
Je n'ai pas trouvé comment contacter E3M par mail sur leur site, je suis trop nulle...

il vaut meiux les appller ce que j vais fait et ils se sont charger de faire le necessaire pour la biospsie, masi il me semble qu a l hopital de la timonea mopellier ou marseille je me rappelle plsu tres bien, il faut que je cherches ds mes archives , mais ds ta region il est certain que l on diagnostqiue la myo
malika
je susi en inaptitude donc en arret,
malika

http://www.myofasciite.fr/?page=ca
10 ANS après on retrouve l aluminium il reste sur le point d'injection...


COURAGE DAN

Bonsoir à toutes les deux et merci pour vos interventions.

Je n'ai pas une super nouvelle ce soir.

La prise de sang faite hier semble révéler que j'ai une nouvelle maladie auto-immune, j'ai des taux d'anticorps anti thyroïdiens (thyropéroxydase et l'autre dont j'ai oublié le nom) très élevés.
En gros je fabrique des anticorps contre ma propre thyroïde

Je n'ai pas pu joindre mon endocrinologue, elle sera là seulement vendredi...

Malika je crois que la Timone se trouve à Marseille.
En fait je cherchais à contacter E3M par mail parce que je souffre aussi de problèmes auditifs et téléphoner est très difficile pour moi.

Ce soir j'ai épluché 2 pommes de terre et 3 malheureuses carottes, je tremble et je suis complètement épuisée, c'est un cauchemar de vivre comme çà, je suis une vraie loque

Dan je veux bien croire que l'aluminium reste 10 ans après au point d'injection, mais ce que je trouve bizarre c'est que les symptômes (faiblesse musculaire, douleurs etc.) soient apparus seulement 8 ans après la dernière injection...

De toute façon, même si çà me demande une énergie folle, je veux savoir ce qui m'est arrivé, qui est responsable, les vaccins HB, les autres traitements pris etc.

J'ai une petite question d'ordre matériel, est-ce que vous savez combien coûte la biopsie ?
Les autres examens ?

Merci encore à vous deux et bonne nuit.

pour la biopsie je n ai rien payer, la secu a rpiseen charge les frais chriurgie, suel les frais de deplacemment qui sont reste ama charge, si ton medecin triattant te fait une prescription pour recherche de myofsiite a macrophage ou alors tonmedecin demande une consulation avec lle dr authier jeromea paris mais pour moi tu peux allez a marseille il y aun pr qui fait des recherches surl timone, voila , je susi diagnsoqtique fibromyalgie j ai fait une biopsie qui est neagtive se qui ne veux pas dire que j ai pas la ibro, il faudrait que je refasses uen autre biospie masi pour ca il faut que je soit sur de l endroit ou j ai ete vaccine et impossible de me rapplle et le medecin qui ma vaccine est en retraite alors im^posssible de savoir, ja i abandonne mais sinon il faudrait que je rencontre le dr authier car moi j ai vu le pr cherin qui n arien fait il etait ds le coliamteur de l etat alors il ne sinvesti plsu pour l malades, don cil reste authier ou la timone , essye de trouver in cite de malades qui sont soigner a la timone peut etre que tu auras des info
malika

oui dan je n ai rien payer, mais peut etre que grzace au 100/100 que j ai toujours aujour dhui ca acahnger la donnee, je ne sais pas
il faut voir avec creteil
malika

Me concernant, je n'ai jamais rien payé, puisque je suis en ALD aussi

Mais Dan je ne comprends pas que l'on te réclame une telle somme, tu n'as pas le 100%, vois avec E3M, car tu es allée dans un centre de référence

Je viens vous raconter mon rdv avec le neurologue que j'ai vu hier...
Il m'a fait un électromyogramme qui s'est révélé normal.
Je lui ai parlé de tous mes symptômes, de mes vaccinations hépatite B, il m'a dit sur un ton un peu moqueur "Ne vous inquiétez pas vous n'avez pas la SEP"; je lui ai répondu que je ne pensais pas à çà. "Et qu'est-ce que vous avez en tête ?" "Je pense à deux choses: SFC ou Myofasciite à macrophages".
A cette deuxième évocation il a sourit en coin et m'a sorti "Cà c'est un diagnostique d'exclusion" et je crois qu'il a essayé de me faire peur avec la biopsie "C'est très agressif, douloureux, çà fait des hématomes..."
Je suis venu à me demander s'ils n'ont pas des consignes tellement c'était énorme !
Qu'en pensez-vous ?
Je sais au moins que çà se pratique dans ma ville, en cas de besoin...
Pour le moment il m'a prescrit une prise de sang pour rechercher tout un tas de trucs.
@Marie Laure, merci beaucoup pour ton message et toutes ces infos, on t'a diagnostiquée il y a longtemps ?
Bonne journée à vous toutes.

ho oui dan travailler das de telles conditons est vraiment un combat de tous les jours , je vis la meme chose, j ai eu un diagnsoqtiue de sep puis j ai accuse le vaccin on ma dit nonnon vous n vaez jamasi eu de sep c est une fibromyalgie la cousine d e la myo sauf que la biopsie est negative masi helas ne sachant plsu du tout ou j ai ete vacinne et mon medecin etant a la retraite odnc impossible de savoir je ne peux pa refaire cette biospie, en tout cas n ecoute pas les medecin qd ils disnet que c et traumatisant car je n ai pas de mauvais souvenirde cette biospie, le pr au chr de lile ma deconseille cette biospie il disait exactemmment la meme chose, je penses u ils ne veulent pas sa voir ,
je susi en arret maladie le medecin du tvrail ma mise inapte temporaire
en atendant mes resultas de test d e memoires car il paraitrait que j ai des troubles dans mon service, je pens plsutot a une magouille pour se debarraser de moi, malika

Bonjour à toutes !

Wouaou par où commencer, c'est plus qu'une merveilleuse nouvelle Marie Laure ! !!!!

Tout ce que vous me dites sur les réactions des médecins me réconforte énormément, ils seraient encore capables de nous faire passer pour des fous/folles.

Je ne suis pas une personne douillette, et cette biopsie ne me fait vraiment pas peur.
Je ne compte pas baisser les bras çà c'est sûr, je suis sûre de mon "diagnostique".

Merci infiniment pour vos témoignages et vos conseils.
Heureusement qu'Internet existe.

Je vous embrasse bien fort.

merci marie laure j'ai pourtant parcourue j'ai rien vu mais en effet il y en avait 76, puis sur d'autres infos j'ai vu 77.

dan

ce document peut vous faire avancer dans vos démarches ce que je souhaite

une bonne nouvelle , je vais pouvoir l introduire ds mon dossier d accident du tvrail car jedois repaasser une expertise que le tribunal administratif a demande, car mon dossier n est pas calir , car en effet il y a des aberations, j ai une sep puis plsu de sep, mais la juge disait que moi j ai aprte la pruev de la concordance du temps, et que mon historique tient bien la route , merci apat et au dr tarte qui mon tbien aide a etablir mon dossier, en plu j ai repasser un irm cerebrale qui montre de nouvelles plaques ds la subtances blanches cet un atout en plsu pour moi et ma nouvelle expertise,
malika

le document comme ça je l'ai sous la main et je fais circuler l info.
dan