Témoignage Voie Lactée - SFC

Oui ils ne font que nier...
Fanfan malheureusement la formation d'ambulancier n'était qu'un projet, la vaccination n'a été faîte que pour l'AFPS officiellement, et encore "officiellement" le mot n'est même pas adapté...
Lundi j'ai rendez-vous pour faire une échographie du deltoïde, je ne sais vraiment pas ce que çà va donner...
Mon médecin m'a fait une ordonnance pour la recherche de la myofasciite à macrophages également, je verrai en fonction du résultat de l'écho
Voilà les dernières nouvelles me concernant...
Bonne soirée à toutes.

Bonsoir Fanfan, merci tu es gentille.
Oui je verrai bien demain pour l'écho, même si ce médecin ne s'y connait pas trop j'aurais toujours les images...

Alors je vais te dire une chose concernant le soleil...
J'habite dans l'Hérault, à 3 kilomètres de la mer, le soleil c'est quasiment tous les jours de l'année ici, j'ai même pris un coup de soleil cet après midi sur la terrasse de mes parents...
Soleil ou pas c'est pareil pour moi, j'aurais même tendance à penser qu'il me ramollit encore plus si c'est possible Je n'ai aucune force ce soir, je suis complètement "explosée"

Qu'est-ce que c'est ce "E" dont tu parles dans ton message ?

Est-ce que tu connais la date de tes prochains examens ? IRM ?

Je suis de nature stressée moi aussi, à l'époque où je faisais de la sophrologie, la "prof" nous a donné un petit truc.
En cas de stress comme un oral d'examen, prendre l'avion etc, il fallait toujours essayer de repousser le moment pour commencer à stresser, par exemple si l'évenement angoissant est dans trois jours, commencer deux jours avant, puis un, puis quelques heures avant, bref reculer l'échéance, çà marche très très bien pour moi, j'arrive à ne stresser que le matin même, c'est déjà çà
L'hôpital psychiatrique... Je suis sûre qu'on n'en est pas loin avec certains médecins...
Forcément rien ne se voit, et pour certains il ne faut surtout rien voir !

J'aime quand le soleil est doux, sinon, je suis comme vous la grosse chaleur, c'est épouventable, d'ailleurs, j'ai de mauvais souvenir des derniers voyages que nous avions fait dans les iles, la maladie était déjà présente

J'ai eu des migraines, je ne pouvais sortir dehors, donc séjour gâché

Qu'est-ce que c'est ce "E" dont tu parles dans ton message ?je ne comprends pas ce dont tu me parles, voie lactée, est-ce une erreur de frappe

Je dois passer des IRM du foie et des intestins, le médecin veut éviter la coloscopie, mais a H. Mondor, c'est long, mais je pense que si c'était urgent il aurait pris des précautions

J'ai du aller accompagner mon mari au centre commercial pour échanger un pull défectueux, je n'avais pas franchement envie , je suis crever ce soir

Je pense souvent a celles qui doivent encore travailler, Malika, ne vient palus souvent sur le forum, je sais que Dan est épuisée, j'espère que tu vas avancer, as-tu envoyer des analyses, au REVAHB, concernant les effets secondaires

Connaissez-vous vos taux d'anticorps HBS, souvent ils restent très important malgré le nombre d'années, ou parfois il n'y a pas d'anticorps malgré les vaccins répétés, c'est une piste qui aurait été negligée

Dan, je suis obligée de passer ces examens, je ne peux plus manger normalement, toujours régime, je reprends un peu de poids, mais j'etais descendu a 40kgs, avec des fruits et légumes cuits, j'arrive a gérer, mais j'ai des crampes de ventre, je ne comprends pas ce qui a pu se passer depuis le mois d'octobre, j'ai laisser trainer les choses, je pensais a une gastro, mais cela dure depuis trop longtemps, j'ai tellement peur d'une coloscopie que je préfère qu'ils recherchent la cause autrement

Mais c'est vrai il me foutent la trouille, mais je veux savoir pourquoi je ne peux plus manger comme avant, c'est frustrant

Du fait des essoufflements, mon médecin m'avait envoyé vers un pneumologue, je fais de l'apnée du sommeil, pour le moment léger, je dois mettre une balle de tennis dans le dos, pour être réveiller si je dors sur le dos, je devrais aussi voir un ORL, mais j'ai repoussé le RDV, j'en ai assez aussi de ces examens, je n'ai pas repris de RDV avec le Pr A, je ne supporte pas ces médicaments, je préfère prendre du tramadol, avec un peu d'opiacés

Coucou à toutes les trois,

J'arrive un peu en retard, depuis lundi je n'avais plus d'Internet (incident sur le secteur ou je ne sais quoi).
Je reviens donc avec une écho pour le radiologue normale, il n'a pas semblé être très concerné par ce que je lui racontais.

Soit il n'a pas su "voir", soit les vaccins sont trop lointains pour voir quelque chose, soit je ne souffre pas de la myo...
Sur l'écho je vois pleine de zones blanches épaisses, mais bon, je ne suis pas médecin, je vais considérer pour le moment que je n'ai pas de problème à ce niveau là.

Au moment où je vous écrit j'ai une telle hypotonie musculaire que j'arrive à peine à soulever mes mains, tellement je suis faible et je tremble...
Tout à l'heure j'ai ouvert mon volet roulant (manivelle), mes muscles me brulent, en plus de l'effort intense je suis aussi fatiguée que si j'avais porté un éléphant !

Dan je ne sais pas pour une éventuelle myopathie due à la thyroïde, les symptômes ont commencé bien avant qu'on me la découvre, et l'élément déclencheur a vraiment été une infection virale qui m'a anéantie depuis 2008... Plus j'y pense plus je suis persuadée de souffrir du SFC (avec maladies auto-immunes en prime).

Comme j'étais en excellente santé "avant", peut être que ces vaccins ont déclenché cette dégringolade, mais je n'en ai et n'en aurais peut être jamais aucune preuve.
Je vais prendre rdv avec l'interniste conseillé, et voir avec l'asso, mais pour la biopsie je ne sais pas, je verrai ce qu'ils me disent.

Fanfan, je souffre aussi de migraine, et plus récemment j'ai vécu la première migraine ophtalmique de ma vie, c'est impressionnant, tu as l'impression de devenir aveugle.
Dan, quand je me lève après une heure assise sur l'ordi, j'ai des douleurs de partout musculaires et articulaires, et en cas de fatigue vraiment forte comme j'ai eu il y a quelques semaines, je ne peux même pas rester debout quelques minutes...

Tandalu, j'ai vécu 22 ans en région parisienne, mais je ne sais pas si le soleil me manquerait, je n'étais pas dans cet état avant, par contre pour moi la chaleur est insupportable, vraiment, et depuis l'année dernière je fais une allergie au soleil par dessus le marché...

Je sais que mes HBS sont très élevés (5 vaccins quand même...), il faudra que je recherche les valeurs), mais je ne me rappelle pas qu'on m'ait recherché des CD3, CD4 etc.

Tandalu, en ce qui concerne la gestion du stress, tu sais que le stress s'installe, on le sent s'installer à un moment bien précis, suite à une pensée relative à l'événement stressant futur, et ensuite il monte, il monte...
Le "truc" c'est de ressentir ce moment là et d'arriver à arrêter le processus tout de suite, avant que ce stress monte, je ne sais pas bien comment l'expliquer mais çà fonctionne vraiment du tonnerre chez moi ,et pourtant je te garantie que je suis une vraie de vraie stressée !
Je suis très réceptive aux petits traitements du style euphytose, çà pourrait peut-être aider ta fille pour son bac également ?

Bon j'espère n'avoir rien oublié dans cette réponse fouillie, je vous souhaite une très bonne journée
Amicalement

Voie Lactée

Voie Lactée, c'est une piste tes HBs très élevé, et qui a été évité, je sais qu'a H. Mondor, ils font la recherche systématiquement, pour moi ca baisse tout doucement, mais il m'en reste suffisamment pour plusieurs vies

Si je comprends Dan il n'y a pas de myo chez toi, mais il ne sait pas ce que tu as

Tu fais tous ces examens près de chez toi, a l'hôpital, il n'y a pas de service spécialisé, car tu dois faire une biopsie, mais dans un centre spécialisé

Le Pr te propose de faire tous ces examens près de chez toi, a Lille il y a des services qui se spécialisent dans ces pathologies

Mon voisin a été hospitalisé a H. Mondor, puis il vient d'être transféré a Necker, il aurait une maladie rare, (fatigue, perte musculaire, et puis une ponction doit être fait régulièrement on lui retire jusqu'à"a 1 litre de liquide, il attend un médicament qui vient des USA, il y aurait aussi beaucoup d'enfants, on pense que c'est du a un parasite (son épouse n'a pas pu me dire le nom, un nom a couché dehors me dit-elle

Mon mari du coup a été voir sur internet a maladies rares, et il est étonné du nombre de malades, plus que le cancer me dit-il

On le sait, nous malades, nous devons aider financièrement, l'hôpital H. Mondor, ou travaillent les chercheurs, sur notre pathologie

Les labos, non rien a faire de nous malgré le nombre, mais parfois c'est quelques cas seulement pour combien de maladies rares

bj fanfan, dan, voie lactee, dan ta biospsie est negative, s est toujours la galere pour toi pas de reel diagnosqtique enfin d ecompte comme moi, enfin je suis reconu fibro avec fatigue chronique mai beaucousp de bilan anormaux ,mon irm montre de nouvelles plaques de petites taile et on ne sais rien, je dois voir un orl pour mes vertiges qui ne s arangeent pas,
je suis toujours en arret de trvail , le medecin du trvail ma mise inapte temporaireet parle d invalidite mais je pedrais la moitie au moins de mon salaire, je dois payer encore 4 ans ma maison , bon si je reprend mon boulo mon assurance payera la moitie de mon loyer, j en ai vriment marre de tout ca
bis malika

C'est a partir du forum, qu'elle t'a appelé, c'est bien , au moins ca sert ce petit forum...mais bon pas de solution, je suppose que tu lui a donné des pistes (COTOREP,..... notamment) et puis elle peut toujours parlé de son cas au REVAHB, ils sont entrain de faire un travail de fourmi, puisque l'AFSSAP, n'a jamais enregistré tous les cas après les vaccins, mais il n'y a pas que l'hépatite B, helas

Tu te souviens de l'émission sur le SFC, la personne avait pu être aidé

Malika, tu ne serais pas perdante d'aller en invalidité, puisque on te rembourserait une partie des mensualités de ta maison et la c'est non imposable

Dan, tu en sais un peu plis sur ton dossier COTOREP

bonjour dan , fanfan, oui se serait la moitie de mon loyer, mais bon je payres au moins 400 uros qui pouvais m aider a aider mes enfnats, mon fils est toujours au chomage, ma fille est autonome elle est coiffeuse a la maison de retraite ou je bosses, j esperes qu elle sera embauche,
la jeune fille n aucun diagnostique il faudrait qd meme quelle consulte en medecine interne de quelle coin est elle?, sa maman est deja fibro don c pas en etat de se battre pour sa fille set domage mais il y a les asso pour l orienter,
je dois aller au chr d e lille voir un orl pour mes vertiges, j y etais alle en 2003 pour vertiges aussi, un diagnostique de syndrome vestibulaire dysharmonieux de type central avec suspicion de sep!!,
vendredi je vais au centre anti douleur,
masi j ai une fatigue insurmontable comme si j etais ivre, ma tension est toujour basse ,
bis malika

Malika, tu vas au centre anti douleur, que te propose-t-on? des médicaments ou autre chose, tu parlais d'hypnose si je me souviens, est-ce au centre anti douleur que l'on te propose des médecines douces

Bizarre, ce mot fibro, et en plus il est héréditaire, je ne comprends pas, car il y a de plus en plus de ces saletés de maladie, et les labos ne font rien, il préfère, trouver des molécules pour maigrir, pour continuer a vacciner contre des maladies ou avec un régime, une aide psychologique on peut mieux s'en sortir

J'ai écouté une émission sur le vaccin de la gastro, un médecin disait qu'il occasionnait des dégâts chez les enfant de plus de 6 mois, donc il ne le conseille pas du tout....et puis la gastro, nos enfants on en eu tous, il suffit de certaines recommandations, et puis si ca s'empire, bien sur réhydrater le bébé, il disait qu'il fallait avoir des solutions quand on a un jeune enfant pour lui donner tout de suite

Malika, ton fils n'a pas besoin de grand chose, s'il est au chômage, il peut aussi trouver des petits boulots, pense a ta santé, on a qu'une vie

As-tu pu faire reconnaitre ta pathologie en A.T, je ne me souviens pas, car après tu pourras demander une rente , je ne sais pas si c'est comme dans le privé

Coucou Dan tu t'en sors dans tes papiers, tu as des nouvelles de la COTOREP

Tandalu, c'est pareil toujours dans les papiers, c'est aberrant, la secu reconnait la myo, sur le site des maladies rares elle en fait partie aussi, a présent c'est le lien qui manque comme j'ai compris (vaccin/myo)

Moi je continue la procédure ONIAM, si l'ONIAM bouge tout bougera aussi

je ne suis toujours pas reconu en at , j atend toujours un e autre expertise demande par le juge , je usis das le public fanfan, oui je sais que je dois penser a moi , mais je ne suis pas seul , enfin je ^penses pas que le medecin du travail me laisera reprendre le boulo, oui je susi suivi au centre anti douleur de dechy, je fait de l hypnose et je prend de topalgic ou saldiar, il m donnne aussi un antidepresseur mais je le prend pas, je ne prend qu les antalgique si j ai besoin,
pour moi l hypnose ne me fait rien, j ai apris ame detendre set sur,
masi helas j oublie alors je ne sais plus mettre en aplication ce que j ai apri
malika bis

Malika, tu veux dire que l'hypnose permet de te détendre, mais pour les douleurs ca ne marchent pas

Le Saldiar, c'est pour quoi? le topalgic ne te donne pas trop de nausée, j'ai voulu enlever la lamaline, mais il n'y a que celui la qui me soulage un peu, l'ixprim, ce n'est pas suffisant, il faut que je vois avec le topalgic, j'en ai pris pendant un moment, puis on s'habitue

J'ai voulu faire un peu de jardin, j'ai les muscles autour des cotes broyées, je ne sais plus si je dois bouger ou pas

J'ai fait repasser les draps tous les 15 jours par une dame, elle me fait aussi les carreaux, la mairie est venu me voir et m'a donné un dossier pour que je demande l'APA, notamment pour refaire une salle d'eau au rez de chaussée, car la mienne ce n'est pas très facile pour s'y doucher, mais j'avoue que je n'ai pas fait les démarches

J'ai fait changer les fenêtres, je ne supportais pas le bruit des ouvriers, quand ils tapaient, j'ai du mal a me replonger dans d'autre travaux

bonjour fanfan, oui le hypnose aide a se detendre se sentir bien un moment, ca marche aussi pour les douleurs une fois j ai reuussi a enlever la douleur mais c est assez difficile a faire car nosu sommes des hyperstresse, alors se detendre et bien complique , masi je ne sais pas le refaire a la maison, je ne me rappelle plsu , je prend du topalgique , il ne m engendre pas de nausee a condition que je reste sur du 50, le 100 impossible de suporter, j ai des nausees et vertiges+++ le saldiar est de la meme mollecule que le topalgique mais il y a en plsu du paracetamol set tout , je le suporte bien aussii, ,vendredi je refait un e seance dhypnose , je verais bien, en octobre je repart en cure car ca ma fait du bien, l plus difficile s est de voyager avec nos bagage, mais la procahine fois je demanderais une aide avec ma carte station debout penible , il y aura quelqun qui m assitera , car ja i deguste avec ma valise qui etait trops lourde et pas d acces pour les handicapes , ca depend des gares a douai rien ai prevu, il faut monter les escaliers et votre valise!!! alors ti magine, je ne savais pas qu il fallait prevenir 48 a l avance pour avoir un assitant , la france a encore des efforts a faire
bis malika

Tu vas en cure ou ca?

Je devrais essayer, mais en ce moment, je suis mal, j'attends de passer cet IRM (foie et intestin)

Hier j'ai voulu manger une tarte avec des mirabelles du jardin et haricots verts, c'etait de trop, ce matin des crampes de ventre, et puis je me vide....j'en ai marre, car se faire plaisir, en mangeant c'est aussi un moment de bonheur....déjà qu'il est difficile de faire ce que l'on veut...j'ai aussi planter quelques fleurs, je pensais que ca allait mieux, mais l'équilibre est vite detruit

un jour c'est bien l'autre tu dois te reposer

je vais a dax, s et tres bien, oui un jour tu peux faire de choses et le ledemain tu dois rester au fauteuil car tu es epuise, set comme ci ont avait plsu de baterie, voila notre vie, tu as fait un bilan pour ts pbr digestifcar cet inquietant qd meme, il agit peu tre aussi d allergie alimentaire set courant chez les fibro , le s myo je sais pas !!, bis malika

Dan; les nouvelles sont bonnes comme je comprends du coté administration, enfin, tu avances

Malika, tu va a Dax toute seule ou accompagnée, je n'ai jamais fait de démarches de cure, je sais que Dax on en dit du bien, tu as demandé a ton médecin une prise en charge, tu dois t'occuper de tout, ou il y a l'hébergement compris dans ton forfait, donc pas de soucis a courir droite et a gauche....seule la réservation du TGV

Moi aussi, je ne peux plus faire confiance a ce corps, mais aussi l'esprit s'emmêle...ce matin j'essaie de tel, au gasto, pourtant c'est l'hôpital H. Mondor,personne pour te répondre, puis RDV et demande de taxis, pour aller voir un autre médecin....j'avais l'impression de ne plus m'en sortir, le quotidien, chèque a envoyer.....Ca me met hors de moi,il est a la retraite, alors il va lire ces journaux, puis se promener a vélo

Je me dis que seul je m'en sortirais aussi bien
Je râle après mon mari, il ne prends pas assez en charge ce qui est purement maison, il faut aussi que je tel....j'ai l'impression que ma tête ne fonctionne plus par moment, mais comme me dit mon fils c'est la fatigue

Je dois envoyer en plus les conclusions a l'avocat, 42 Pages a relire

bj dan, fanfan, tandalu, oui dan je suis toujours en arret, car le medecin du travail ma mise inapte , du a ma fatigue+++ et trouble de la memoire a la demande du cadre de mon service , j ai beaucoup de pertes de memoire , difficulté d atention, exécutif, je sais que mes test de memoire montre un prob cortico sous cortical, j ai des difficultes a faire mes papiers ca me fatigue et me donne comme des malaises et meme une panique car je n airrive plus a gerer et mon mari ne s'occupe de rien, lors je dois gerer comme avant, il est vrais que j arrivais a tout faire, taper a l ordi me fatigue car j inverses mes lettres, aujour dhui je ne suis pas bien, j ai la tete ds le brouillard,
fanfan je suis parti avec une amie, j ai chercher sur le site cure a dax et la il y toutes locations sur dax, sinon oui tu peux louer directement avec la cure mais c est plus cher la secu rembourse que 150 euros de forfait malgré que je suis a 100/100, ma location coutait 480 euros pour 3 semaines comme nous etions a 2 ca fait 220 , donc a ma charge restait 70 euro, le train tout est payer, la cure rien payer non plus, seul le logement, il y a des loyer moin cher mais bon il faut voir, pas d escaliers a monter ou loin de la cure, j avais a peine 800m a pied, sinon il y les navettes gratuite
bis malika

Oui Tandalu, je sais que nous avons des troubles cognitifs, l'expert l'a noté, et gérer la maison comme tu dis Malika, pas évident

Pareil, mon mari se laisse porter et c'est dur, hier devant le nombre de choses administratives que j'avais a régler, c'était la panique....mon mari m'a laissé faire et est allé faire du vélo.....pourtant il était la a écouter l'expert

Ce n'est pas drôle de gérer la maison, plus nos dossiers perso (démarches administratives diverses

On veut me rassurer en me disant que je suis fatiguée...mais cet aluminium est de partout, j'ai acheté le livre, j'essaie de faire attention a ce que je consomme (tout ce qui est en poudre notamment, les jolis gâteaux du boulanger....)