Témoignage Voie Lactée - SFC

chercheur confirmé* Nombre de messages : 214 Date d'inscription : 04/02/2009

cets bien, pour la biopsie, mais apres combien d annees date la vacination, car moi elle date de 95 et mes prb ont commence en 99, j ai fait un biopsie mé negative, bon il ny pas eu d echo domage, j hesite a voir autier car apres autant d annee que peu tont voir
allez bon courage et a biento pour les resultas ,
malika

chercheur confirmé* Nombre de messages : 1206 Date d'inscription : 14/12/2004

l'echographie est importante, ca permet de voir certaines anomalies, ce fut mon cas et il a biopsé au bon endroit

Hier j'ai ete a notre assemblée, mais ce matin je souffre encore plus, j'ai du mal a rester assise, quelle galère, mais je sais qu'il va falloir se battre, l'aluminium vaccinal n'est pas anodin....mais ca ne bouge pas

Pourtant l'aluminium est retiré d'un certain nombre de produit de soin...alors pourquoi 2 poids 2 mesures.......

chercheur de lumières Nombre de messages : 48 Date d'inscription : 24/01/2011

Un petit coucou à vous,

Malika, j'ai aussi un peu peur qu'on ne voit plus grand chose à l'écho, les avis sont partagés sur le "délai post vaccinal"... A Créteil ils m'ont dit que le record était de 17 ans après le dernier vaccin, je connais une personne qui a été diagnostiquée après 14 ans, donc je ne sais pas, dans mon cas çà fait tout juste 13 ans... Confused

Je suis quand même d'accord avec Fanfan, peut être que grâce à l'écho on peut voir des choses qui ne vont pas, en plus de l'alu éventuel ?
Moi en tous cas je prends le risque de faire le voyage du sud jusque Paris Confused

Comment sont tes résultats sanguins Malika ?

J'ai reçu ce matin les résultats partiels de ma prise de sang:
J'ai une carence en vitamine D: 16,30 ng/ml (valeurs de référence 30,00 à 40,00)
Les IGE Totales élevées: 674,59 UI/ml (valeurs de référence 1,31 à 165,30)
Mes CPK sont toujours dans la norme...

Qu'en pensez-vous ? Confused

chercheur confirmé* Nombre de messages : 214 Date d'inscription : 04/02/2009

j ai des cpk normal, mais un e hypargammaglobulemie, des igg et iga elev,s des anticorantinucleaires posives, une feritine eleve, une vs eleve, aussi, ma biospie neagtive mais faite au hasard, j ai 20 lesions dans la subtances blanches, des lesiosn a l oeil gauche , un ralentissement de conduction d el eoil gauche avec hyposensibilite, des potentiel avoques montre aussi un ralentissemment de conduction aussi, j ai eu un uspicion de sep, pui fibromyalgie, mais avec tous ses examens que j ai possitive dificile de comeprende
amitie malika

chercheur confirmé* Nombre de messages : 1206 Date d'inscription : 14/12/2004

Il faut aussi demander les anticorps HBS, au dernier contrôle c'est a dire plus de 10 ans après la vaccination j'en avais encore 300 (10 suffisent pour être immunisé), le médecin du labo avait mis sans doute en rapport avec une vaccination

C'est une question que je voudrais poser, pourquoi cette vaccination nous donne tant d'anticorps ou pas du tout

Souvenez-vous avant de refaire un vaccin il faut demander ce taux d'anticorps..plus besoin de me faire vacciner si j'en ai autant

C'est a la 2eme biopsie, c'est a dire 10 ans après que la biopsie a été positive et cela grâce a l’échographie..

chercheur confirmé* Nombre de messages : 214 Date d'inscription : 04/02/2009

oui fanfan, crois tu que je dosi allez voir autier malgres que j ai ete avccineen 95, que en penses tu
bis malika

chercheur de lumières Nombre de messages : 48 Date d'inscription : 24/01/2011

malika a écrit:: j ai des cpk normal, mais un e hypargammaglobulemie, des igg et iga elev,s des anticorantinucleaires posives, une feritine eleve, une vs eleve, aussi, ma biospie neagtive mais faite au hasard, j ai 20 lesions dans la subtances blanches, des lesiosn a l oeil gauche , un ralentissement de conduction d el eoil gauche avec hyposensibilite, des potentiel avoques montre aussi un ralentissemment de conduction aussi, j ai eu un uspicion de sep, pui fibromyalgie, mais avec tous ses examens que j ai possitive dificile de comeprende
amitie malika

Pas terrible tout çà Confused

Peut être qu'une seconde biopsie serait bien à faire, je peux te donner le nom du radiologue que l'on m'a conseillé si tu veux ?

chercheur de lumières Nombre de messages : 48 Date d'inscription : 24/01/2011

fanfan a écrit:: Il faut aussi demander les anticorps HBS, au dernier contrôle c'est a dire plus de 10 ans après la vaccination j'en avais encore 300 (10 suffisent pour être immunisé), le médecin du labo avait mis sans doute en rapport avec une vaccination

Bonsoir Fanfan,
J'en ai un peu moins que toi, 289, mais je suis largement immunisée moi aussi Confused

J'avais lu à quel point c'était une aberration de vacciner systématiquement contre le DTP tous les 10 ans, que souvent on avait assez d'anticorps jusqu'à la fin de notre vie, et qu'il faudrait d'abord vérifier par prise de sang le taux d'anticorps encore présents, mais bien sûr cette façon de faire rapporterait beaucoup moins aux labos...

Nos chiens et chats aussi sont monstrueusement sur-vaccinés, pourquoi un vaccin tous les ans pour eux, alors qu'ils ne vivent que 10-15 ans ?

chercheur confirmé* Nombre de messages : 1206 Date d'inscription : 14/12/2004

Il faut le faire savoir...demander son taux d'anticorps

Oui je me souviens des vaccins tous les ans pour nos amis les bêtes, il a fallu que je manque le vaccin contre la rage pour avoir des problèmes ma chienne avait pincé le facteur , 2 mois après elle disparaissait, je pense qu'elle souffrait de ce cancer du foie)

Âpres ce qui m'arrivait je refusais les vaccins pour mes 2 chiennes surtout si âgées

Je pense ne pas me tromper, mais le gardasil est conseillé aussi pour les garçons

chercheur de lumières Nombre de messages : 48 Date d'inscription : 24/01/2011

fanfan a écrit:: Il faut le faire savoir...demander son taux d'anticorps

Moi c'est ce que je fais, et même si je ne suis pas (encore) diagnostiquée myo, dans la mesure où j'en ai beaucoup de symptômes et que surtout je connais maintenant la potentielle dangerosité des vaccins, je fais de la "pub" pour ceux-ci dans mon entourage...
J'ai été plus que choquée des propos tenus par un monsieur qui parlait de quelques "clochards pour qui çà se passait mal" en parlant des malades de la myofasciite à macrophages !
La plupart sont scandalisés par ces paroles, et certains ne veulent même plus entendre parler "vaccin".
Des amis de ma mère ont même déchiré leur invitation à se faire vacciner contre la grippe !

fanfan a écrit:: Oui je me souviens des vaccins tous les ans pour nos amis les bêtes, il a fallu que je manque le vaccin contre la rage pour avoir des problèmes ma chienne avait pincé le facteur , 2 mois après elle disparaissait, je pense qu'elle souffrait de ce cancer du foie)

Âpres ce qui m'arrivait je refusais les vaccins pour mes 2 chiennes surtout si âgées

Notre petite chatte nous as quittés cette semaine à près de 18 ans, elle n'était plus vaccinée depuis bien longtemps.
Le chat de ma tante qui était vacciné à outrance n'a vécu que 13 ans et dans des conditions atroces, toujours malade, toujours chez le véto à avaler des cochonneries, se faire injecter on ne sait quoi.
Beaucoup de chats et chiens font des réactions cutanées au vaccins, des allergies etc.

Le top en la matière ce sont les lapins, les pauvres "doivent" subir une injection tous les 6 mois !
On dit qu'ils ont une espérance de vie de 5-6 ans, 7-8 si on a de la chance...
Ma lapine a vécu près de 11 ans, sans jamais voir un "docteur" de sa vie...
Mon caniche a été victime d'un avc à 17,5 ans, elle était elle aussi en pleine forme, jusqu'au bout.
Mon Labrador lui nous a été enlevé par un terrible cancer... à plus de 13 ans.
Je n'ai donc plus de chiens ni de chats mais mon prochain animal ne sera plus vacciné qu'une seule fois dans sa vie.

fanfan a écrit:: Je pense ne pas me tromper, mais le gardasil est conseillé aussi pour les garçons

Çà je ne sais pas... Confused

chercheur de lumières Nombre de messages : 48 Date d'inscription : 24/01/2011

Bonsoir à tous,

Connaissez-vous le test sanguin Melisa ?
Ce test sert à détecter les allergies aux métaux, j'ai lu quelques petites choses à son sujet mais... pensez-vous qu'il puisse être utile à un pré-diagnostique de la myofasciite ?
J'ai lu qu'il pouvait aiguiller; que s'il s’avère négatif, il y a très peu de chance de retrouver de l'aluminium au point d'injection...
Je suis prête à tout pour ne pas me faire charcuter le bras pour rien... Confused

Voie Lactée,

Je ne connais pas ce test et je ne sais pas qui t'a dit que ça pouvait aiguiller pour le diagnostic de la myo, mais, j'ai assisté à la dernière journée de la Myofasciite à Macrophages et je peux te dire qu'il n'en a jamais été question. Personne n'a jamais parlé de ce test pour indiquer quoi que ce soit.

Tu peux très bien être allergique aux métaux et ne pas avoir la myo et inversement ne pas y être allergique et avoir la myo ! Les personnes atteintes de myofasciite à macrophages ont un problème génétique, une susceptibilité génétique qui fait que leurs macrophages attirent l'alu et une fois qu'ils l'ont emprisonné, au lieu de le détruire, ils le gardent pendant des années.

Rien à voir avec une quelconque allergie ! De plus, on a essayer de voir si on avait de l'alu dans le sang, dans des normes supérieures mais les analyses de sang sont normales. L'alu ne reste que très peu dans le système sanguin en passant du système lymphatique, il va dans le système sanguin par le foie et la rate pour se diriger vers la cerveau où il y finit sa course.

Donc les personnes qui ont été vaccinées depuis de nombreuses années ne présentent pas d'excès d'alu dans le sang, surtout que l'alu est figé, emprisonné dans les cellules macrophages. Il ne sa balade donc pas dans le sang !

Donc je ne vois pas trop comment ce test pourrait révéler quoi que ce soit sur la myo. Même si c'est vrai que certaines personnes ont encore de l'alu au point d'injection très longtemps près la vaccination, cet alu n'est pas dans le système sanguin mais dans les macrophages qui l'ont gardé.

Si un tel test était valable, on n'obligerait pas les gens à faire une biopsie.

Concernant ta biopsie, si tu faisais ce test (non fiable) et qu'il s'avère négatif, tu ne ferais donc pas la biopsie et tu n'aurais donc jamais la certitude d'avoir ou pas la myo ! Déjà que la biopsie peut être négative alors que tu peux avoir quand même la maladie, puisque la biopsie peut être faite juste à côté et ne rien montrer ! Tu fais comme tu veux mais si l'écho (seul moyen d'aiguiller !) montre quelque chose, il faut que tu fonces. Si elle ne montre rien, c'est à toi de voir ce que tu décideras car là, on risque de ne pas taper au bon endroit et d'avoir une biopsie négative.

En résumer, base-toi plutôt sur l'écho pour décider de faire ou non la biopsie mais ne passe pas à côté d'un diagnostic à cause d'un test non significatif.

Tu me diras quand même si tu la fait ou non et si tu veux que je vienne ou non ! Ok ma belle ! Et ne psychote pas trop sur cette biopsie, ce n'est pas la fin du monde, juste un peu douloureux pour certains et moins pour d'autres, suivant ta résistance à la douleur. Après tu auras une jolie cicatrice.....LOL !

Bisous

Marie-Laure

chercheur de lumières Nombre de messages : 48 Date d'inscription : 24/01/2011

Coucou Marie Laure,

Merci pour ta longue explication et ton avis que je partage Smile

J'avais lu certains posts au sujet de ce test, on va dire que j'essaie de tout tenter pour éviter le charcutage, parce que j'ai lu en particulier un témoignage d'une fille qui avait carrément senti qu'on lui avait découpé un nerf, enfin bref, la chose racontée de cette façon ne m'a pas fait rêver Laughing

En fait quand tu me parles de "belle cicatrice" je connais bien çà, on m'a retiré une dizaine de grains de beauté et je suis déjà un vrai gruyère Laughing

sans compter que je cicatrise vraiment de manière pas géniale par dessus le marché Rolling Eyes

Je pense que ce qui déterminera si biopsie il y aura c'est l'écho, tu penses comme moi ?
J'imagine que si VRAIMENT on ne voit rien/plus rien, ce n'est pas la peine de la faire ?

Je ne sais pas si tu as eu mon dernier mail "animalier", je ne sais pas si je t'ai dit que ma cousine me disait si elle peut m'accompagner en fin de semaine, dans ce cas çà ne serait pas la peine de t'embêter à te déplacer, je suis complètement à l'ouest aujourd'hui, j'ai l'impression de flotter, d'être ivre, par écrit je fais plein de fautes, j'oublie tout, tout à l'heure j'ai mis du lait à chauffer, le temps de mettre une cuillère de miel dans mon bol j'avais complètement (mais totalement) oublié son existence, et bien sûr il a débordé ! Pareil pour un texto important que j'ai reçu, bref c'est l'horreur.

J'espère que çà ira mieux demain Laughing

Bisous à toutes

chercheur de lumières Nombre de messages : 48 Date d'inscription : 24/01/2011

Bon sang de bonsoir !
Je viens de relire ton précédent message et tu as déjà répondu à ma question concernant la nécessité de faire la biopsie si on ne voit plus rien à l'écho... Je suis vraiment grave... What the fuck ?!?

Bisous

chercheur confirmé* Nombre de messages : 1206 Date d'inscription : 14/12/2004

Voie lactée, tu as fait cet echo dans quel hôpital ou dans quel centre radio...

Pour le moment pas de test génétique, il n'y a que la biopsie, j'en ai une a chaque bras, pas très élégant surtout la première, les fils n’étaient pas assez serrés

Je suis un peu abasourdie, suite a notre assemblée annuelle, mais bon on va repartir et faire reconnaitre la dangerosité de l’aluminium vaccinal

Je n'ai pas le courage de faire de grandes manif, trop épuisée, je ne tiens pas a perdre les quelques kgs que j'ai repris

chercheur de lumières Nombre de messages : 48 Date d'inscription : 24/01/2011

Bonsoir Fanfan,

Non non tu fais erreur, tu n'as pas bien lu l'intégralité de mon message, je ne sais pas encore si on ne voit rien à l'écho, j'aurai le résultat seulement mardi prochain Laughing

Je vais la faire avec LE docteur en la matière... Il ne pouvait pas me la faire à la Salpétrière, alors je dois me rendre à son cabinet de radiologie "perso".

Ce serait super un test génétique, un marqueur ou quelque chose dans le genre...

Comment çà se fait qu'ils t'aient massacré les deux bras !? Shocked

Tu peux nous raconter un peu ce qu'il s'est passé à votre assemblée annuelle ?

chercheur confirmé* Nombre de messages : 214 Date d'inscription : 04/02/2009

et ben voila, je n ia pas reussi a voir un e ordonance pour echo, je sais pas qoi faire, au vuque ca fait deja 17 ans que j ai ete vaccine, j ai applle le no que voie lacte ma donne, helas cette personne a de gros souci de santeet ne pouvais pas m aider, don cj ai applle la peroonne quelle ma conseiller, et elle meme ma reorientte ailleurs, e tpour finir j ai trouv eun no d apple sur l hopitel de autier, et la la perssonne qui socupe ausi de smyo na pa spu me conseiller , pas le tmep, don cje sias pas qoi faire, vais je revoir cherin que j ai vu 2 fois, comme je susi deja patiente je n ia pas besoin dordonance, mais est til encore dans la course???, quelun conait ,
meric de votre avis,
malika

chercheur confirmé* Nombre de messages : 1206 Date d'inscription : 14/12/2004

Voie Lactée, Une assemblée remontée.....des problèmes de direction a donner, aller en force pour faire reconnaitre les effets handicapant de l'aluminium vaccinal...ou faire le maximum en interpellant nos élus sur ce probleme..d'une manière soft.......

Malika, je ne comprends pas depuis que tu es dans l'asso (REVAHB) tu avais une marche a suivre puis tu as été aidé par E3M

Essaie de les joindre de nouveau, pour E3M...il y a peut-etre un moyen de faire faire cette biopsie

chercheur confirmé* Nombre de messages : 214 Date d'inscription : 04/02/2009

j ia essaye , j ai fait 3 personnes de l asso e3m et rien pas de marche a suivre, falit que je regardes sur le cite e3m pour avoir les nouvelles cooodonnees , masi jia pas trouve, j ai eppller le no qui est a henry mondor, masi la personne qui ma repondu ,ma diit qu elle pouvasi pas me parler au tel car elle bossait , je comprend pas car cetait un no d a ppel pour orienter les malades, le revahb oui ils mont aider mais apres la biopsie , je n ai plsu eu d aide, je n ai plsu adheré, suis bloque, j ai bien un e ordonance mais pour pour voir un neuro pour douleurs musculaires et articulaires , voila je fait qoi, franchemment j en ai marre, la je revien sdu centre anti douleur et il mdit que je fait un epoussee de fibro avec nevralgiecervicobracialeet depression!!!
bis malika

Malika,
Je ne sais pas si tu te souviens mais tu avais eu R-V avec Ch---- et tu n'avais pas pu venir, alors tu m'avais demandé de prendre un nouveau R-V pour toi le jour où j'y étais. Je t'avais appelé de l'hôpital pour te passer la secrétaire pour un R-V. Je ne sais pas si tu y étais venue à ce R-V.

Par contre ne vas plus jamais voir Ch----, il ne s'occupe plus des myo !

C'est vrai que 17 ans ça fait beaucoup pour voir quelque chose mais il faudrait essayer de voir le Pr spécialiste de l'écho qui voit l'alu dans le muscle deltoïde. Si l'écho ne donne rien, pas la peine de faire la biopsie, ils ne trouveront rien !

En ce moment E3M a de gros problèmes, très graves, la présidence a changé, en fait tout le conseil d'administration a changé cette semaine donc ils sont tous très occupés parce qu'il faut frapper fort et rapidement à cause des travaux des chercheurs qui ne seront plus financés très prochainement.

Ils sont moins nombreux et très occupés c'est pourquoi ils t'ont un peu mise de côté car le temps est compté. Par contre toi, tu n'en es pas à quelques semaines près puisque tu as attendu 17 ans.

Donc je te conseille d'attendre un peu que nos problèmes se règlent et ils te répondront mieux un peu plus tard.

Je te donne le lien qui va directement sur le nouveau Conseil d'administration avec les personnes et n° de tel de chacun.

http://www.myofasciite.fr/?page=ca

Sinon tu vas sur www.myofasciite.fr, tu vas dans l'onglet à droite : l'association et tu glisses sur : le Conseil d'administration.

Par contre si tu réussis à avoir un R-V pour l'écho, il ne faudra pas le manquer car sinon tu n'en auras pas d'autre car beaucoup de monde attend d'avoir sa place !

Bisous

Marie-Laure

chercheur confirmé* Nombre de messages : 214 Date d'inscription : 04/02/2009

bj tandalu, non je me souviens plsu, je sais que cherin avait anule des rendez vous, mais je me rappelle pas, mais avec ma memoire holala!!!, pour une echo il faudrait une ordonance, cets mort , personne ne veux se mouiller!!!!, alors qoi faire, pour che je me doutais deja qd je l ai vu il ma dit on vera si le ttt pour fibro ne va pas, on verra pour refaire la biopsie et comme j etait degoute de son comportmment car j vasi qd meme depense 80 euros 2 fois, alors j ai pas de sous a depense comme ca pour rien!!!; don c j ai abndonne, je sais pas qoi faire, je vasi atendre et voir avec l asso, merci beaucousp de l aide,
vendredi je vois un neuro pour mon bras gauche qui ets douloureux et endormi, et douleurs du dos avec grande fatigue, avant je faisait des bolus et tout disparaissait , mai maintneant je usi reconu fibro alors mise a aprt les antidepresssuer et antalgique , la soprhro et l hypnose rian dautre qua atendre que ca se passe

meric amitie malika

chercheur de lumières Nombre de messages : 48 Date d'inscription : 24/01/2011

Je viens vous donner quelques nouvelles.
(Ma petite Marie Laure j'ai répondu à ton mp.)
Hier matin rdv à 8h pour l'écho, le Dr B. est vraiment super.
Il m'a dit que je n'étais pas venue pour rien mais sans me dire s'il y avait présence d'aluminium ou pas... il me semblait qu'il pouvait le voir...

Voici le compte rendu de l'écho:
"Indication: recherche de myosite
Résultat: Sur le plan morphologique il existe un épaississement d'une cloison inter musculaire au niveau du deltoïde postérieur gauche.
Aucune plage hyper échogène diffuse ne s'observe.
Sur le plan de la vascularisation, celle-ci prédomine à droite où elle est de grade II alors qu'a gauche, elle n'est que de grade I.
La région de la cloison épaissie n'est pas vascularisée de façon significative"

Je suis ensuite partie faire la biopsie... depuis je suis un peu handicapée du bras, mais çà va.

Que penser du résultat de mon écho ? Un épaississement d'une cloison inter musculaire peut-elle être représentative de la myo ou de tout autre chose ?
Je dois maintenant attendre le résultat dans 3 semaines...

Bisous

chercheur confirmé* Nombre de messages : 214 Date d'inscription : 04/02/2009

tu as ete vaccine en quelle annee, moi sets en 95, courage pour ton bras, je sais ont est un peu handiape mais bon ca peut aller,
maliak

chercheur de lumières Nombre de messages : 48 Date d'inscription : 24/01/2011

malika a écrit:: tu as ete vaccine en quelle annee, moi sets en 95, courage pour ton bras, je sais ont est un peu handiape mais bon ca peut aller,
maliak

Coucou Malika,

J'ai reçu 5 vaccins contre l'hépatite B, le dernier en septembre 1999...
Bisous.

chercheur confirmé* Nombre de messages : 214 Date d'inscription : 04/02/2009

bj voie lacte, ha c ets qd meme ancien ta vaccination, je vois un neuro vendredi, masi je sais pas du tout comment va se derouler la consultation car j en ia vu des neuro et pas mal ont ete tres desagreable, sets tout juste si il voulait lire mon dossier, voila pourqoi je veux plsu aller voir de nouveau medecin,
je rgrette fermemment da voir ete voir cher comme patricia bas me la conseiller en fait j ai perdu mon temps voila tout, je l ai vu 3 fois , bien sur la biopsie a ete faite , mais bon ca ete du hasard, et cher aurait du demande un echo i le savait et il na rien fait, merde alors, j ai depenser d e l argent en train, pour rien, pourtant a l asso ils aurait pu le dire pour ne pas perdre de temps, je suis degoute
courage malika

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