SITE D UNE PERSONNE SEP

http://motspourmaux.perso.cegetel.net/liens.htm


désolé il me semble que j avais mis ce lienla sem dernière, et je ne le trouve plus oh lala dur dur

j ai écris à Janine je comtpe acheter son livre dès qu il est dispo chez moi à la FNAC

dan

J'ai ete voir sur ton site, c'est le reflet des gens qui ont des maladies mal connues, non identifiées....mais as-tu ete vaccinee contre l'hepatite B.

Helas la CPAM note une augmentation des maladies neurologiques depuis les années 94 ce qui correspond a une vaccination de masse ontre l'hepatite B

J'ai comme toi, des problemems avec mes jambes, des picotements semblables a des aiguilles que l'on enfonce, des decharges electriques, des brulures....de la fatigue, des dorsalgies, des problemes urinaires, un syndrome sec, une hypercalcemie...........mais on appelle ca myofasciite a macrophages.

Et puis ce combat pour recuperer les droits que j'ai perdu, une Cotorep qui m'alloue l'AAH mais auquel je n'ai pas droit car mon mari travaille, la CPAM qui me dit allez travailler alors que la COTOREP me met inapte....que d'aberance, je suis licenciée....voila en quelques mots l11 années de galeres administratives sans compter cettte souffrance qui vous ronge

Janine à la SEP mais je ne sais pas l origine de la découverte si elle a fait des vaccins si cela a été brutal ou insidieux... j attends de lire son livre il n et tjrs pas en FNAC hier je ne l ai pas trouvé donc je le commande sur le net....

Doudou est l ami de Janine,
Janine a bcp de difficultés à écrire sur PC m as t il dit....c est donc lui qui dirige le site sous les recommandations de Janine...
Janine est atteinte d une SEP a pronostic grave

VOICI L ARTICLE DE PRESSE AGRANDIR





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Coucou les filles , c'est Doudou et Janine ...Ca a "plombé" au jourd'hui ... Alors janine, avant de "siester" , a lu son bouquin, juste sorti de chez l'éditeur et livré dans la foulée .
... Pendant qiue je "mitouillais" un "melon con jamon" et que je me balladais sur le net...
18 H.30 v'la qu'elle se lève ... Apéro ... La SEP rend économique: elle était "paf" après un "dentifrice ( CAD: une goutte de pastis dans un grand verre d'eau)...
C'est l'heure des moustiques et ils attaquent ... Alors on ferme les volets et on "se légume"...
A plus...
Janine et Bruno

Sympa tes messages humoristiques....... avec toi Janine ne s enuuie pas une seconde et n a pas le tps de penser à sa maladie.....



suis dégouté à la FNAC à Lille tjrs pas de bouquin donc doit commander sur net avec C BLEUE j aime pas trop..

Dan

Je n'ai pas manque de laisser mon coup de gueule sur leur site....et ils m'ont repondu tres rapidement.Certaines maladies restent mysterieuses, est-ce genetique, ou un vilain virus???????on a l'impression que la recherche n'avance pas

Il est formidable Doudou, si pres de sa compagne.....mais Jeanine a une si belle revanche sur la vie....................car je sais qu'aujourd'hui beaucoup de couples explosent quand la maladie survient

certains de nos symptomes sont voisins, meme si les miens n'evoluent plus a present...la fatigue, les douleurs et brulures sont stables a present (je n'ai plus de chutes comme au debut).....mais d'autres choses se detraquent (hypercalcemie, syndrome sec..)

Juste pour lancer ou prolonger le débat sur le cannabis et la sclérose en plaques:
Janine est atteinte d'une Saleté d'Envahisseuse Parasite (SEP), primaire et évolutive, c'est à dire rapide +++ et dont l'issue est inéluctable...
La seule solution qui a été trouvée, contre les douleurs, la spasticité ... et le stress ...est le cannabis.
Neurologues et médecins sont ok et parfaitement au courant,car il n'y a pas les effets secondaires des autres anti-douleurs tels la morphine et pas plus d'accoutummance car discussion avec les toubibs.
Pourquoi le ministère de la santé Canadien a-t-il mis en place un protocole d'utilisation du cannabis (sous forme de spray : SATIVEX) et pas notre pays?
Voilà ce que ma doudou a pu écrire sur le sujet:

Messieurs les Législateurs

"Vous permettez, Messieurs… que j’emprunte cet illégal cylindre magique qui fait un tube radieux dans ma vie si étriquée, si moche, si noire et si douloureuse . Embauchez des collaborateurs pour assister les marchands de sable afin qu’ils travaillent aussi au service des victimes de cruelles maladies, interdits de vraies bonnes nuits sans douleur.
Ceux-ci ne saupoudreraient pas de sable d’or les mirettes de nos chères têtes blondes, mais c’est de l’herbe de Perlimpinpin qu’ils disperseraient aux malchanceux pour qui nuits et souffrance sont indissociables.
Messieurs les décideurs…décidez-vous! Respectez nos souffrances et donnez votre aval à ceux qui se portent au secours des malchanceux et osent défier la loi actuelle : ils sèment, ils récoltent et remplissent en toute illégalité ces bienfaisants cylindres… Ils font acte d’assistance à personnes en souffrance.
Avis aussi à tous les « Nicolas » et toutes les « Pimprenelles » le sort peut vous choisir, à tout moment pour être les hôtes de quelque fléau aussi incurable qu’affligeant… Hôtes et hôtesses forcés, cela va de soi ! … Alors ne condamnez pas les utilisateurs et ceux qui, solidaires, font germer et entretiennent ces plantes aux antalgiques arômes.
Je veux et j’aimerais croire que vous saurez tenir compte de cette supplique.
Il n’y a pas que les petits qui ont besoin d’un marchand de sable et de son acolyte nounours… Tout le monde a droit au sommeil… ceux qui souffrent aussi !
Laisser un individu supporter l’insupportable n’est pas digne d’êtres humains. Bonnes et douces nuits à tous les Nicolas et Pimprenelles.
Merci Messieurs de l’attention que vous porterez à cette bafouille.
Que notre belle France est ringarde ! D’autres pays se sont penchés sur la question et ont décidé d’aider leurs patients en souffrance et autorisé la pratique du « joint », j’ose le dire, pour adoucir le quotidien de leurs victimes impuissantes. Quand il n’y a plus que cela pour que la vie reste vivable, quand on n’a que cette solution à offrir en partage aux êtres chers, proies de quelque monstrueux mal, alors on ne réfléchit plus… Ou plutôt, on réfléchit enfin sainement et… on fait ! … Qu’importe la loi, les flics, la taule, pourvu qu’on ait des moments de répit.
Bien avant que je n’ose user de ce rouleau de papier fin, qui « fait un tabac » dans mes neurones, par peur d’impliquer amis et parents, bien avant donc, j’ai contacté une doctoresse pour d’abominables douleurs si habituelles en temps ordinaire et particulièrement violentes en cette fin de journée. Celle-ci m’a aussitôt fait une piqûre de morphine et m’a prescrit quelques comprimés pour compléter sa potion. Les douleurs se sont estompées jusqu’à disparaître totalement et j’ai pu enfin m’endormir comme un bébé… Plus tard, mon compagnon m’a raconté ce qu’encore j’ai peine à croire : « tu t’es assise sur le lit, et tu t’es mise à parler en disant : le caillou, il est là, c’est celui là qu’il faut prendre pour se laver ».Comme il me demandait de quel caillou il s’agissait et qu’est-ce que je voulais en faire, je me suis presque énervée en lui expliquant : « Tu sais bien ! Pour se laver ! Il y en a partout ! Tu en prends un, tu frottes avec sur le bras, et ça mousse ! Regardes sur l’étagère, il y a plein de cailloux pour se laver. » puis j’essayais de me lever pour lui montrer que j’avais raison, que les cailloux étaient bien là et ne pouvaient servir qu’à la toilette… « L’étagère est pleine de cailloux… ils servent à ça… etc. etc.… » Il parait que cela a duré longtemps, longtemps… J’ai peine à le croire, mais venant de Bruno je ne peux qu’accepter cette version des faits… Je ne me rappelle de rien du tout.
Alors ? Quoi choiser ? Piqûre dans un cylindre ou cylindre de fumée ? Liquide légal ou fumée illégale ? J’ai opté pour le second.
Toutes mes nuits redeviennent ce qu’elles auraient toujours dû être : sereines et paisibles, bien sûr avec quelques cauchemars, mais quasiment plus de douleurs...."

La page de son site sur le sujet:
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/autresmedecines.htm

Avec mes amitiés

LIEN


http://www.chanvre-info.ch/info/fr/Cannabis-attention-ceci-est-un.html

dan a écrit:

http://motspourmaux.perso.cegetel.net/liens.htm




dan

IACM-Bulletin du 07 Septembre 2002
Canada: Confusion sur les projets du Ministère de la Santé
La Ministre de la Santé Anne McLellan a déclaré à l'Association Médicale Canadienne le 19 août qu'elle "se sentait assez mal à l'aise" pour distribuer aux patients le cannabis cultivé dans le cadre du programme gouvernemental dans une mine de cuivre abandonnée de Flin Flon, Manitoba. Elle a indiqué vouloir attendre que des essais scientifiques prouvent l'innocuité du cannabis avant de le donner aux patients.
Cela suggère que le gouvernement pourrait changer de facon significative sa politique concernant le projet de cannabis médical. Les essais n'ont pas encore commencé et prendront plusieurs années. A l'origine, le cannabis cultivé dans la mine était destiné à la recherche clinique, de meme qu'à la distribution aux patients.
Cependant, McLellan a clairement indiqué que les lois qui autorisent les personnes ayant certains problèmes médicaux à demander des exemptions particulières pour leur permettre d'utiliser le cannabis pour soulager leurs symptômes resteront en vigueur. "Il y a 855 personnes. D'autres personnes continuent à faire des demandes," a déclaré McLellan. Ces personnes peuvent également demander le droit de cultiver du cannabis pour usage personnel.
(Sources : National Post du 29 août 2002, Toronto Star du 26 août 2002, Edmonton Sun du 21 août 2002)
DEPUIS CETTE DATE :
"Le Canada est devenu le premier pays à autoriser l'utilisation de calmants à base de cannabis pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, une décision applaudie par les malades et ceux qui défendent l'usage thérapeutique de cette drogue -dite- douce."
L'agence fédérale qui régule le système de santé canadien a annoncé mardi qu'elle approuvait la prescription du calmant Sativex, fabriqué à partir de dérivés de cannabis, qui a prouvé son efficacité pour atténuer les douleurs.
Le groupe pharmaceutique britannique GW Pharmaceuticals, qui a mis au point le médicament, a déclaré que le Canada est le premier pays à autoriser le Sativex, qui sera disponible dans les pharmacies canadiennes avant l'été.
Le produit peut être pulvérisé sous la langue ou dans la bouche. Il évite aux malades de devoir fumer de la marijuana.
Allez zou!
Plein de bisous

être prescrit au cas par cas.
...de nos jours on ne doit plus souffrir on a les moyens d enrayer les douleurs,
encore faut il que la France qui est tjrs à la traine,
se bouge en matière d aide au confort des malades.....
Il n y a pas si longt que la morphine est donné aux malades du cancer,
J ai tjrs le souvenir de mon beau père gémissant de douleurs sur son lit d hopital, atteint par un cancer des os.....à cette époque ds les années 80, on ne parlait pas de MORPHINE alors j imagine le sort atroce des malades à cette époque...
et l attente de médications de conforts pour les malades comme la SEP et bien d autres maladies aussi douloureuses
j ai connu des pers qui cultivaient sur leur balcon du cannabis des jeunes bon ils sont pacifistes et embetent personnes....

Dan

En effet c est de ne plus souffrir,
que les moyens sont donnés à tous les malades,
je suis contente pour toi de lire ton message car on s aperçoit vraiment que le cannabis à des vertues très interressantes à exploiter pour tout ces malades qui souffrent notement ceux qui ont la myofasciite a macrophages et les fibromylagies si vous allez sur les sites la douleur fait partie de leur quotidien et pourrissent leur existence.
En plus on soupsonne de plus en plus dans la fibro que c est le cerveau qui déconne ds la transmission de la douleur les stimulations nerveuses qui reçoivent les messages sont déconnectées la douleur multipliée, tout ces malades ont une vie inssuportable et quand va t on les écouter et bouger......

Dan

Douleurs parlons en !!!!!
en fait les myos ont les même douleurs que les gens SEP. ce sont des douleurs neurologiques.
même si moi j e n ai pas ses douleurs bien que bizarrement ça commence brulure aux pieds depuis qu ils sont tjrs endormis donc les brulures je comprends au point de plus pouvoir poser mes pieds au sol.....Qd aux douleurs ellles commencent aussi dans les jambes mais faiblement....ça fait come des torsions...

Fanfan écris à Nine ou doudou ils te donnerons peut etre des tuyaux,
au Canada je sais qu il y a des médic dérivés de cannabis en forme de spray mais je ne peux en dire plus je ne connais pas assez le sujet...
Je t embrasse et pense bien à toi

Dan

nine a écrit:
Atteinte d'une SEP tardive, primaire et évolutive,je fais partie de ces malades soulagées par la cannabis... Et ce depuis 3 ans.

Je l'utilise comme un médicament, à raison d'un "joint" chaque soir,deux au plus, mon toubib en est informé et même semble assez curieux??? (Effets sur la spasticité, effets secondaires...
Finies la plupart des douleurs nocturnes...
Une plus grande détente ... Donc moins de spasticité!!!
Pas d'accoutumance, car j'arrive à m'en passer... Pas d'envie ou n'en ressentant pas le besoin systématiquement ou encore quand je ne me sent pas bien au niveau du moral.

J'aimerais avoir d'autres témoignages de personnes atteintes de SEP qui utilisent ce "médicament" et les effets positifs ou négatifs qu'il leur procure.
Vous pouvez me contacre en laissant un message sur ce forum
ou en utilisant le masque"contact" de mon site: http://motspourmaux.perso.cegetel.net


Voilà un courrier que j'ai reçu ... et qui peut aider au débat
Spray ou joint?????
Effets positifs sur les uns et pas sur les autres!
Effets secondaires négatifs sur certains, pas sur d'autres!
A quand une recherche un peu poussée et sérieuse sur un médicament "qui fait peur"????

"Bonjour Doudou,

Je suis Québécoise. Le Sativex est effectivement approuvé chez nous depuis environ un an (je ne sais pas vraiment, car j'ai perdu la notion du temps).

Il est prescrit en dernier recours, quand tous les autres médicaments se sont révélés inefficaces. Je connais plusieurs personnes qui ont réussi à se le faire prescrire et qui sont très déçues, car elles disent que ça n'a aucun effet ou, au mieux, un très léger effet (si léger qu'il est quasi imperceptible). En fait, j'attendais beaucoup de ce médicament, mais je n'ai encore entendu personne dire que c'était efficace. J'ai plutöt entendu parler d'utilisateurs très déçus.

D'ailleurs, les études n'ont pas été probantes. Je pense que si on veut obtenir un effet de la mari, il faut en fumer. Personnellement, je ne le ferais pas. J'ai essayé quatre fois, avant même de savoir que j'avais la SEP, à une époque où la mari était beaucoup moins féroce qu'actuellement. À chaque fois, je me suis retrouvée aux prises avec des crises de tachycardies spectaculaires et interminables. Je pense donc que je suis allergique à la mari. Je me tiendrai toujours loin de ce produit.

Ici, au Canada, les gens peuvent obtenir une ordonnance de mari et se la procurer légalement auprès des producteurs et distributeurs autorisés de Santé Canada. Parmi les utilisateurs, il y a sûrement des gens atteints de SEP, mais il y a aussi des gens souffrant de toutes sortes de maladies ou d'affections très douloureuses.

Selon ce que j'ai entendu dire, la mari prescrite, bien qu'elle contienne moins de THC, est énormément plus efficace que le Sativex. Si j'ai bien compris, le Sativex serait plutôt un produit destiné, comme bien d'autres, à remplir les poches des pharmaceutiques.

Ne vous désolez pas trop si vous n'avez pas accès au Sativex, c'est loin d'être le produit miracle. Vaut mieux se tourner vers autre chose...

Bon, je ne veux pas casser les attentes de personne, mais j'aimerais pouvoir dire que je connais quelqu'un qui trouve le Sativex formidable. Malheureusement, ça équivaut à chercher un petit grain de sable dans un désert immense.

Bisous, Sonia C / Gatineau, Québec.

VITE!!! Y'EN A QUI SOUFFRENT!!!!!!!!!

Suis tjrs la vivante entière mais une baisse énorme d énergie contrariétés famille disont enfants rien de grave mais perturbant qd même.

et je m occupe d une dame ayant fait trois AVC qui rentre chez elle le wekk seulement, son mari étant pas ds le coup pour les soins, elle est totalement dépendante de l adulte aucune autonomie quoi que manger mais sa main tremble et tout passe a coté..et en plus elle a perdu l usage de la parole dur dur..je suis aide médico psychologique c était mon métier avant d être malade...c estv un service que je rends en attendant qu il trouve une personne habilité à pouvoir le faire régulièrerement car cette dame va après rentrer chez elle définitivement je ne peux pas le faire tt le tps moi même étant amoché LOL

j ai lu le livre de Janine en entier je m attendais à plus de détails sur la pathologie SEP mais il est vrai que ce n est pas un ouvrage médical un coup de gueule surtout..........
Le livre de Janine refléte un humour avec mélange de dérision de colère de sos pour tout les personnes handicapées à traiter avec dignité....
pour moi ce livre est une démonstration de ce qu est Janine ds la vie

elle ne lâche pas l affaire ne lâchera jamais d ailleurs....un grand coup de gueule en somme à tous pour rappeler que les personnes atteintes de SEP ne sont pas des pestiférées des personnes"" même en fauteuils "" et qu elles doivent être traiter dignement car le chemin de ces pers SEP est périlleux difficile surtout ds la prise en charge adiministrative sociale et n oubliont pas les familles qui parfois laissent tomber les siens dénient la maladie jusqu à ignorer la personne atteinte de SEP ce n est pas une généralité bien sur...c est le cas de Janine abandonné par les siens sauf son doudou.
Zut j aurais du écrire sitot le livre terminé mon ressenti la trou trous de mémoire LOL LOL

ma note bon allez 8/10 ça te vas ,,,,,,,,,,,,,,,LOL




Doudou as tu des choses à rajouter???????

pries le bonjour à Janine



a plus dan

bonjour dan, je voulais te dire que je suis entre sur le cite hier et une chose bizarre est arrive, j ai un eune alerte d espion entre dasn mamemoire , je ne sais pas is cest le cite qui est espione ou si c est mon ordi , comme tu le sais je ne susi pas experte en la matiere, mais peut etre vaut mieux verifier , merci, malika

Des espions sur mon forum NON

ouh atention as tu mis des parres feu pour les virus ?????
Quand tu ouvres des fenêtres fais attention...tu as un virus voit avec ton voisin ca peut être un cheval de Troies.....
As tu un anti spayware....??????
à plus
Dan

PAS GRAVE DOUDOU, T VAIS BESOIN DE TE DETENDRE UN PEU,
MALIKA