Introduction
Paroles de malades : « J‘ai l‘impression que mon corps disjoncte » « Inadmissible ! Mon médecin savait depuis dix ans que je souffrais de fibromyalgie, or je viens de le découvrir dans mon dossier » « J‘ai peur de demander l‘aide sociale . Je ne peux plus porter mon bébé . Et si je le laisse tomber ? » « J‘étais très active, je ne suis plus rien : c‘est mon mari qui fait le ménage ! Je deviens encombrante, et j‘ai peur de l‘avenir. » « Pourquoi dit-on que la fibromyalgie n‘est pas une vraie maladie ? Je ne peux plus me laver seule, m‘habiller seule … » « Rien ne peut justifier cette lassitude, cette fatigue et ces douleurs continues . » « J‘ai fait le deuil de mon corps depuis 13 ans ; j‘ai une vie réduite et limitée à l‘extrême : plus d‘existence sociale, plus de contacts amicaux ; une vie de douleur et de fati-gue ». « Cette maladie chronique nous fait vivre un enfer au quo-tidien . »
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16« Chaque jour qui passe est une grande douleur cachée avec des moments très pénibles. Il me semble que je ne sortirai jamais de ce long tunnel qui n‘est fait que de souf-france ». « J‘aimerais que l‘on m‘explique comment une personne qui aime la vie et qui est heureuse dans son foyer peut présenter une maladie psychiatrique… Car, dans ce cas, comment peut-on faire la différence avec des personnes traumatisées psychologiquement ? » « La vie d‘un fibromyalgique est un combat permanent. Trop d‘efforts tuent l‘effort, et l‘épuisement nous guette. La famille s‘inquiète. Personne ne comprend : « Fais ce que tu peux sans forcer ! ». Ce qui équivaut pour un fi-bromyalgique à RIEN ou PEU… et à perdre sa dignité ». « Diagnostiquée après 12 ans d‘errements et de désintérêt médical, on m‘a retiré le droit de me prendre en charge en connaissance de cause et de vivre en conséquence, sans dépasser mes limites »
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