Après un parcours difficile et long, j'ai été diagnostiquée, le 11 octobre 2002, porteuse de cette nouvelle maladie orpheline : la Myofasciite à Macrophages.
Mes vaccinations Hépatite B datent de 1996 avec le rappel en 1997.
Depuis 1998, mon état de santé n'a cessé de se détériorer et je ne comprenais pas ce qui m'arrivait car je souffrais en plusieurs endroits et j'étais très fatiguée.
La difficulté, avec la Myofasciite à Macrophages, c'est que toutes les douleurs peuvent provenir de différentes pathologies mais quand on passe les examens correspondants aux symptômes, ceux-ci sont tous normaux. C'est très pénible de souffrir et de s'entendre dire : "vous n'avez rien !!!".
C'est la raison pour laquelle, lorsque le diagnostique est tombé, je me suis sentie à la fois soulagée mais aussi très inquiète quant à mon avenir.
Je sais qu'il n'y a pas de traitement et le fait de découvrir au fur et à mesure les différents symptômes de la maladie est très angoissant.
Lorsque j’ai une crise, j’ai des fourmillements dans la tête et dans les membres, je suis vidée, je n’ai aucune force, si je commande à mon bras ou ma jambe de bouger, je n’y arrive pas, ils pèsent une tonne. Je dois dormir et je suis dans une sorte de coma, je dors 20 à 22 heures par jour, j’ai mal partout de la tête aux pieds et mes jambes ne me tiennent pas, elles tremblent énormément. De plus, j’ai des spasmes musculaires la nuit quand mes muscles sont au repos. Je dors très mal le reste du temps car je transpire énormément, mes draps sont trempés et un coup j’ai chaud, un coup j’ai froid.
Depuis le début du traitement anti-dépresseurs, antalgiques, morphine et médicaments contre “les jambes sans repos”, la souffrance est devenue plus supportable, sauf la nuit, mais il reste cette très grande fatigue qui m'empêche de vivre normalement. Je souffre moins, sauf lorsque je pousse ma machine un peu trop loin. En fait, je dois savoir doser mes efforts pour ne pas forcer, sinon je le paie pendant plusieurs jours. Je dois apprendre à faire le deuil de l’ancienne Marie-Laure.
Les problèmes de mémoire et de cognition sont très stressants et gênants car j'ai du mal à suivre un conversation, à lire un livre (le lendemain je ne me souviens plus ce que j'ai lu la veille), à réfléchir sur un problème important, bref mon cerveau est au ralenti. De plus le moindre stress engendre des douleurs.
Le père de mes enfants doit tout faire à la maison, en plus de son travail et comme c’est quelqu’un de très inquiet et très stressé, j’ai peur qu’il ne craque lui aussi. Nous avons du mal à parler d’avenir. J’utilise des cannes pour me déplacer et j’ai très peu d’autonomie, de plus mes mains et mes bras me font tellement souffrir que je ne peux pas me servir trop souvent des cannes et je suis tributaire d’une tierce personne pour ouvrir une bouteille ou un bocal. Depuis peu, j'ai d'ailleurs dû faire l'acquisition d'un scooter électrique pour me déplacer sans trop forcer et pouvoir être plus autonome. Ma fille sait que je suis malade mais parfois ne comprend pas pourquoi je ne peux pas l’accompagner faire des courses ou au cinéma.
Toute ma vie familiale est perturbée, sans parler de ma vie sentimentale avec le père de mes enfants. Mes relations avec l'entourage sont parfois difficiles car certains ne croient pas trop à cette maladie qui ne se voit pas. De mon côté, j'ai du mal à me souvenir des prénoms des personnes à qui je parle et c'est très embarrassant et stressant. J'ai toujours peur d'oublier un rendez-vous ou de faire une chose importante, donc je suis sans cesse sur le qui-vive à me demander si je n'oublie rien. Je dois faire répéter les gens car je ne comprends pas toujours ce qu'ils me disent. Le reste du temps je dors, je dors et je dors car je ne peux pas tenir sans beaucoup de repos.
Cette maladie est évolutive, mais nous ne savons pas jusqu'à quel point. Je me vois me détériorer, petit à petit, en sachant que, pour le moment aucun traitement n'est prévu et que tant que les chercheurs n'auront pas les moyens de faire leurs recherches, aucune possibilité ne m'est offerte pour aller mieux.
L'autre face cruelle de la maladie est le côté administratif. En effet, cette maladie n'est pas reconnue du monde médical, donc je n'arrive pas à obtenir ma prise en charge, par mon employeur, en Accident de Travail puisque j'ai été obligée de me faire vaccinée dans le cadre de mon emploi. Je ne peux plus travailler, ma vie est un enfer physiquement, mais en plus je dois payer matériellement, en ayant de graves problèmes financiers car je suis, en ce moment, payée la moitié de mon maigre salaire et ce depuis le mois de mai dernier.
Je dois me battre constamment, auprès des différents organismes administratifs pour avoir le stricte minimum. C'est épuisant et démoralisant de se dire que l'on est plus rien, à tous les niveaux !!!
Mais je ne baisse pas les bras, je me battrai tant que je le pourrai et plus on me mets de bâtons dans les roues, plus j'ai envie de me défendre et de crier haut et fort à l'injustice !!!
Et je vaincrai, j'en suis sûre !!!
Accueil 
Rechercher 
S'enregistrer 
Connexion 
Sujet: L'expérience de la maladie de Tandalu 
Dan 
allez courage à tous Dan 
dan
