Noline

Voici mon témoignage :

J'ai 49 ans, mariée avec 2 fils de 22 et 20 ans.
J'ai occupé des postes de cadre dirigeant dans divers secteurs, plutôt des grands groupes américains et notamment dans le domaine médical.

Tout a commencé à Noel 2004, j'ai cru que j'avais une grippe carabinée, avec tous les symptomes, mais ce qui était curieux c'est que je n'avais pas de fièvre, alors que je grelottais.
Me disant que c'était viral, j'ai attendu que ça passe, mon mari qui est psychiatre m'a donné de l'aspirine..

J'ai attendu 3 semaines, je trouvai le temps long, alors j'ai fini par aller voir mon généraliste.
Il m'a fait faire plein d'analyses, qui se sont toutes avérées bonnes.
Mon médecin m'a dit que c'était de la fibromyalgie, par téléphone et m'a conseillé de prendre du rivotril..

Je suis allée voir sur Internet ce qu'était cette maladie dont je n'avais jamais entendu parlé, et je suis tombée à la renverse...un gros coup sur la tete...j'ai refusé de prendre du rivotril et de me contenter de ce diagnostic.

Je suis allée consulter un rhumatologue, qui a éclaté de rire et m'a dit que ce n'était pas de la fibromyalgie.
Il a plutot pensé à de la polyarthrite rhumatoide et c'était reparti pour plein d'analyses.. mais non rien..
Il a vérifie beaucoup de maladies donnant ce type de symptomes, notamment la maladie de lyme...
Le rhumato en a conclu à un virus qui allait partir de lui même..

Je suis retournée voir mon généraliste qui m'a avoué avoir dit fibromyalgie, comme il aurait dit autre chose, que de toutes les façons, pour lui c'était plutôt psychosomatique, du fait de mon proche déménagement....

Donc, j'ai attendu... en me levant le matin complètement raide et des douleurs dans les mains, les bras, les pieds , les jambes et dans la hanche gauche..
Fin mars, on déménageait, ce qui a été une dure épreuve pour moi car je n'arrivait à rien faire tellemment j'étais fatiguée..et mal partout.

Mon état se dégradait de plus en plus, et mon mari m'a precrit du Topalgic pour me soulager, un équivalent morphine, puis tous les anti-douleurs moins forts ne me soulageaient pas...

Je commençai à me demander si mon ancien généraliste n'avait pas raison : un coup de déprime...même si je ne me sentai pas du tout angoisée, juste un gros ras le bol ;de souffrir autant depuis tant de temps, sans qu'on trouve ce que j'avais...

En mai, je suis allée voir un autre généraliste prés de ma nouvelle maison. Il a pensé à de l'arthrose généralisée, dans la mesure où, en effet , j'avais une deptite déformation arthrosique qui venait d'apparaitre à l'index droit..
Radios de partout et analyse de sang, et je vais revoir un autre rhumato...je pensais en fait faire de la fibromyalgie, cette fois, pour de vrai.

La rhumato vérifie tout, notamment les 18 points gachette de la fibro et me confirme que ce n'est pas de la fibromyalgie, ni de l'arthrose..et me fait faire d'autre analyses recherchant une éventuelle myosite.. mais non, rien non plus...
Elle a pensé à un syndrome de fatigue chronique, SFC..

J'avais des contacts avec une responsable d'une assos de fibromyalgie qui m'a dit que le SFC et la fibro c'était pareil..
J'ai mis 2 mois à comprendre que c'était entièrement faux, ce sont 2 maladies distinctes, dont les symptomes ne sont pas tout à fait les mêmes...

Je me décide à aller voir une autre généraliste que j'avais rencontré 2 ans auparavant, elle est en plus acupuncteur et homéopathe..
et un médecin de médecine interne dans un hopital .

J'entends parler de la myoafsciite à macrophage, provoquée par des vaccins contenant de l'hydroxyde d'aluminium.
je retrouve mon certificat de vaccination : Tetavax ( antitétanos) fait fin 97 et rappel debut 98...et c'est un vaccin qui fait partie de la liste de ceux suceptibles de donner la myofasciite..

Alors à partir de là, les choses sont allées vite : l'interniste rejette l'idée de la myofasciite, car il pense à tort que seul le vaccin contre l'hépatite B peut la provoquer.
Je contacte Patou, la responsable de E3M, l'assos française de myofasciite à macrophage.
Elle me fait passer un prè-diagnostic sur la base d'un questionnaire , elle confirme, et m'envoit un protocole à suivre pour faire faire une biopsie musculaire, seule démarche pour apporter la preuve de la myofasciite.
Il existe une très forte correlation entre le SFC et la myofasciite.

Mon médecin généraliste le met en route et je passe la biopsie le 10 oct, c'est à dire dans une semaine.

Je remercie Patou du fond du coeur, pour son efficacité, le fait qu'elle travaille en très étroite collaboration avec le Professeur Chérin qui a été le premier a disgnostiquer cette maladie, elle a envoyé un cdrom à mon médecin, où figure une conférence du prof Cherin où il s'adresse aux médecins...

Aujourd'hui, je me dis que j'ai un SFC, que c'est très certainement une myofasciite à macrophage, la biopsie venant en apporter la preuve.

Je vous tiendrais au courant de la suite, dés que j'aurai les résultats..

Après la période de refus, puis la période de révolte, j'accepte l'idée d'avoir une maladie chronique invalidante dont je ne giérirai probablement jamais....

Noline

Pour ton témoignage après avoir contacté E3M tu as une petite idée de ta vraie pathologie....
Maintenant ta biopsie doit être faite au bras vacciné ne te trompe pas...Je note sur la rubrique biopsie;

Dan

Tout à fait d'accord avec toi, Dan

L'échographie des deltoides passée aujourd'hui montre des "épaississements des aponévroses centro-musculaires", au sein des 2 deltoides moyens et du deltoide antérieur droit...avec une atteinte predominante sue le deltoide moyen droit....

Bonc, biopsie le 10 oct à droite


Noline

Merci Marie Laure de ton message,

D'un coté le résultat de l'échographie ne m'a rien fait car au fond de moi, j'ai le sentiment d'avoir cette maladie et que j'ai commencé à me faire à cette idée...

Mais j'ai quand même fait un bon malaise hypoglycémique, une heure aprés....

Oui, il me faut encore apprendre à mieux doser mes efforts les jours où je vais bien....

Si tu habites sur Paris, on pourra peut être se rencontrer, c'est une très bonne idée...

Si je comprends bien, tu es diagnostiquée, et tu vas consulter au centre anti-douleur??? Est ce la première fois???

Bon courage à toi aussi et au plaisir de te lire

Noline

Ca se discute..

j'ai eu un message me disant ne pas être retenue.... bon, qq part, je préfère.. mais ce serait bien que Patou ou Dan le soient, elles...

Dan, t'as des nouvelles de ton coté??


Bises
Noline

Bonsoir Noline,


Merci pour ton témoignage, il est en effet malheureusement à peu près le même que nous tous.

J'ai contacté aussi Patricia de E3M car j'hésitais à faire la biopsie prescrite depuis juin car je n'ai pas réussi à retrouver l'endroit de la vaccination, elle m'a dit de foncer car j'ai été vaccinée en 1995 et malade depuis 1996, donc le temps est compté. Je suis officiellement SFC.

J'ai donc rendez vous le 14 décembre, mais je ne sais ou faire faire cette biopsie.

Apparemment toi non plus tu ne te souvenais pas de l'endroit ?

Le rhumato qui m'a prescrit la biopsie me disait que l'écho des deltoides ne sert à rien.

Pour toi cela à l'air clair pourtant.

Je serais assez intéressée par curisité d'avoir l'avis de ton mari psychiatre sur le SFC et la fibro, pense t'il comme beaucoup que c'est psychosomatique ?

En tout cas, bon courage à toi pour la biopsie, je crois qu'il vaut mieux se faire accompagner.

Bises.

Catherine.

Bonjour Catherine,

Je crois qu'il serait bien que tu passes cette echographie, car d'ap^rès ce que m'a dit patou, ça ne donne pas toujours des résultats, mais au moins ça peut éviter de se tromper de coté pour la biopsie.

Je ne sais pas ce que pênse mon mari de la fibro, savoir si c'est d'origine psychosomatique.
Je sais simplement que quand on parlait de fibro ( mais pas les médecins), il m'a assuré que je n'étais pas dépressive.
Je crois que le meilleur indicateur est le fait qu'en tant que psychiatre, il ne connaissait pas la fibromylagie, selon ce qu'il m'a dit...

Quand tu dis ne pas savoir où faire ta biopsie, où habites tu ?

Patou a raison, ne tarde pas à la faire, car ça fait bientôt 10 ans.. ce sera bete de passer à coté du diagnostic, car on connait quand même des remedes qui soulagent..

Alors courage, Catherine, tu vas y arriver
Je t'embrasse
Noline

Coucou Catherine et Dan

Je viens de lire la réponse de Dan, et je te pris de m'excuser, Catherine, je crois que je n'ai pas été assez claire dans ma réponse.

Quand je t'ai dit que mon mari ne connaissait pas cette maladie, ça veut bien dire qu'elle n'est pas psychosomatique, sinon en tant que psy, il la connaitrait , bien sur...

Mon mari m'a explique une fois que les médecins ont appris, en tout premier, à poser des diagnostics, et évdiemment sur la base d'un certain nombre d'éléments: auscultation, signes cliniques.. etc...
Face à la fibro, il n'y a que des éléments relevant de l'auscultation, les fameux points gachette.. et ça c'est du sérieux, sinon, la fibro n'aurait pas été classé par l'OMS comme une maladie à part entière..

Donc, oui vraiment tu dois te sortir de la tête que c'est psychosomatique.

Tu sais, la depression peut en être la résultante, comme pour bcq d'autres maladies graves aussi.

Tu vois , ce matin, je me sens dépressive, j'accepte pas la maladie et le fait qu'on la soigne pas...mais c'est pas pour autant que je me dis que c'est psy...

Alors Catherine, garde confiance en toi, arrete de douter, car ça ne peut pas te faire du bien de douter..

Je t'embrasse de tout coeur.
Noline

Salut Noline et Dan,


Merci beaucoup pour vos réponses.

Moi non plus je n'ai pas été claire apparemment, quand je dis que je ne sais pas ou faire la biopsie, c'est que je ne sais pas à quel bras, car je n'ai pu retrouver le point d'injection, il y a à Marseille un centre de biopsie et j'ai rendez vous le 14 décembre.


En ce qui concerne le fait que je pense que la maladie serait psychosomatique, il n'en est rien, je n'en ai jamais douté une seule seconde, aucun médecin ne m'a jamais trouvé dépressive d'ailleurs et je ne le pense pas non plus, simplement il y a toute une catégorie de médecins qui le pensent, j'en ai rencontré beaucoup, notamment médecin conseil de la sécu, psychiatres ..., et je me suis battue et je continue pour que cela évolue mais c'est tellement lent que parfois il y a des moments de découragement.
En posant la question au sujet de ton mari Noline, je voulais juste m'assurer que très très doucement cela est en train de changer et c'est le cas puisqu'il ne connaissait pas la maladie.

Grosses bises.

Catherine

Pour les anti dépresseurs si j avais écouté mon médecin je serais tjrs sous prozac j ai tout laché de moi meme depuis nov 2004 et je ne vais pas plus mal au contraire Prozac me prenait mon sommeil j étais comme une pile rechargée sur un batterie usée t imagines l effet boeuf
La facilité que les médecins on a refiler des anti dépresseurs c est hallucinant.
Et j en reviens à dire on va se mettre à picoler tu crois pas on saura diagnostiquée polynevrite alccolique on aura pas à prouver notre handicap quoi c est vrai.
On pourra prétendre a AHH et toutes les aides...
Ds mon village il y a un gars comme ça qui vis avec 1200e pour lui seul AHH plus RMI et ecoule tout ds les bistrots il a des cannes mais marche pour se rendre au café du coin
sauf que ces derniers temps sa demeure était au cimetière pour y dormir se laver et dernierement il a demandé à être en mileu hospitalier foyer de vie il est allé chez le médecin et a demandé à ce qu une ambulance vienne le chercher pour l y conduire.
Cest bien triste qd on dit que l alccolisme est une maladie je ne nie pas mais il y a des moyens de cesser de boire et une cure coute 24OOe payé par la CPAM qd on sait que certains récidivent très souvent vu à la télé un homme en était à sa troisième cure soit 7200E.
Dan

Dan

Bonjour Dan,
Bonjour Marie Laure,

Oui, pour ce qui est de l'échographie des deltoides, il faut la faire faire à la Pitié, avec le spécialiste qui travaille avec le Professeur Chérin...apparemment, la lecture de l'écho est pas si évidente..

Pour en revenir aux douleurs, j'ai une amie Myo qui reçoit une injection d'alumina quotidienne au point d'in jection du vaccin, et ses douleurs ont sacrément diminiuées...
Si la biopsie est positive, je vais demandé à ma généraliste sur Paris, qui est aussi homéopathe et acupuncteur, de ne prescrire ces piqures, car du coup, mon amie ne prend plus d'anti-douleur..

Je sais que Patou est pas d'accord avec le principe d'injection d'alumina, même a dose homéopathique, mais comme apparemment ça marche... moi je vais essayer..

C'est fou Marie Laure que tu ailles en centre anti-douleur tous les 2 mois...

En revanche, il m'a été dit que le prof C.. hospitalise 8 jours les patients myo, tous les ans...
Est ce que c'est ton cas???

Bon, ce matin je vais à l'hopital Amboise Paré, pour une échographie articulaires des mains, demandée par l'interniste de M, qui me cherche autre chose que la myo...il pense encore à une polyarthrite rhumatoide...
Mon mari m'a demandé de faire cette echo, car il pense que j'ai autre chose en plus de la myo..
Il manquerait plus que ça... là je crois que je baisse les bras....trop serait trop..

Je voudrais savoir si les personnes myo ont obtenu le 100% de la sécu...Merci , je ne sais plus si je vous avais posé la question...

N'enviez pas trop les malades psy, car mon mari m'a dit que les réactions des médecins conseils ne sont pas faciles face aux maladies psy....je ne parle pas de l'acoolisme, mais des autres maladies.. car là aussi, elles sont dures à prouver...

Ce matin, comme hier, je suis complètement à plat et j'ai très mal... dur dur pour me jeter dans les bouchons parisiens..

Bon, je vous embrasse et vous dis à plus

Noline

Bonsoir Marie Laure

Merci de ton message et de tes explications sur ton suivi médical.

Je me dis que tu dois sacrément avoir mal pour avoir de la morphine, c'est pas drole pour toi, mais l'important c'est d'être soulagée et de moins souffrir.

Moi je prends du Topalgic 100 Lp 2 fois par jour et je double la dose en cas de crises plus fortes..

Excuse moi, comme je suis fatiguée en ce moment, je pense que je m'exprime mal, je sais bien que tu n'envies pas les malades psy et tu as raison de dire qu'ils sont mieux pris en charge.

ce matin, l'échographie des mains n'a rien donné, j'ai bien des traces d'arthrose, mais pas de pathologie de type polyarthrite rhumatoide.. c'est une bonne chose..
La rhumato était très sympa et connait bien le prof Chérin et la myofasccite a macrophages.
Elle m'a dit qu'il y avait très peu de cas de myofasciite avec un vaccin anti-tétanos... qu'en général c'était plutôt l'hépatite B qui est en jeu...
Elle m'a dit que si la biopsie était négative, elle pencherait pour un virus ( je ne me souviens plus du terme exact employé).. mais qui ne dure que 12 mois au plus..
J'ai éclaté de rire et je lui ai dit que si dans 3 mois j'étais guérie, je reviendrai l'embrasser...

Mais c'est sur que tu dois te faire suivre pour tes mains, c'est pas normal, ce que tu décris..

Bon courage à toi
Bien amicalement et à bientôt
Noline

C est le PARVOVIRUS B19 moi on m a fait la sérologie.. souvent ce sont les spec. en rumathologie qui demande cet exam...et en fait j ai des IGM 5.68 IGE NEGATIF la maladie serait très ancienne mais allez savoir c a été fait en 2002 j ai commencé a etre malade en 2000

Dan

Bonjour Marie laure et Dan

Tu fais bien de me dire tout ça, car du coup je viens de vérifier dans mes analyses.

J'ai bien eu une analyse de serologie du parovirus B19, et bien la conclusion est qu'une infection récente est peu probable, mais qu'un prélèvement de controle peut être indiqué si il y a des signes cliniques..

C'est l'interniste de l'Hopital Mignot qui me l'avait demandé...

Bon, donc a priori, c'est pas ça...

Bon, j'aurai préféré avoir ça, puisque la rhumato d'hier m'a dit que ça ne durai au maximum qu'un an...

Merci de votre aide
Je vous embrasse
Noline

Bonjour Marie France

j'ai été ravie de notre discussion d'hier, je crois que nous avons vraiment bcq de points communs, c'est agréable de pouvoir ainsi partager.

J'espère que ce sera le premier d'une longue liste d'échanges..

Je t'embrasse
Noline

Je viens de trouver un article indiquant que le Tétavax contient du mercure.. peut être est ce la raison pour laquelle il a été retiré du marche...

Je cite l'article : http://www.pharmacorama.com/Rubriques/Output/Platine_Au__Ag8.php#338650

Le mercurothiolate ou thiomersal est cependant présent comme conservateur et antiseptique dans la préparation de divers vaccins : D.T. BIS*, D.T. COQ*, D.T. VAX*, TETAGRIP 05*, TETAVAX*, VAXICOQ*, VAXIGRIP*, etc, et dans une préparation injectable à base de fluorescéine.

Noline

Je vais le lire très interresant en effet.....
Bonne soirée à tous
Dan

Coucou

Voilà une éternité depuis mon dernier post..c'est fou comme le temps passe ...

Les nouvelles sont bonnes et moins bonnes.. c'est selon..

La bonne nouvelle est que je sais exactement ce que j'ai.... je viens de passer 2 mois à l'hôpital...car avec le traitement que j'ai, immuno-suppresseur, j'ai fait une pyélonéphrite ( une de +!) mais celle-là i a très mal tourné..

Le spécialiste de médecine interne qui me suit depuis pas mal de temps, avait fini par me dire que je faisais de la polyarthrite...en étant en permanence en état de poussée... bien que les analyses ne montrent rien. Il parait que cela arrive dans des cas assez rares..

Depuis, on a découvert un syndrome de Gougerot bien avancé, ce qui allait dans le sens de la PR....
Et puis on a découvert que je faisais un peu de sporiasis..du coup, recherche génétique... positive...
Et puis j'ai decouvert une tante décédée, perdue de vue depuis des lustres..qui avait fait de la polyarthrite rhumatoide aussi..

Résultat final, c'est un rhumatisme sporiasique...mais je continue à dire polyarthrite d'origine sporiasique... sinon les gens comprennent pas...si tant est qu'ils comprennent de toutes les façons.... de l'extérieur on ne voit rien... donc je ne suis pas malade.. pour certains.

Mais vous connaissez ça, c'est dur à vivre, mais maintenant, je laisse dire, je ne parle plus de ma maladie.. et quand on me demande comment je vais, je réponds " comme d'hab'"..

Désolée de ne pas être venue plutôt vous dire tout ça.. mais j'essaye de reprendre contact sur les forums où je suis allée...faut dire qu'en rentrant de l'hôpital... j'avais une tonne de mails et que certains forums m'ont demandé de changer de mot de passer, car qq'un se serait servi de mon speudo... j'y comprends rien... alors j'ai changé partout... et j'en profite pour faire un petit coucou.

J'espère que les uns, les unes, vous allez un peu mieux voir beaucoup mieux...
Moi, c'est grâce à une personne d'un forum de malades que j'ai consulté ce spécialiste en médecine interne, il a refusé d'entériner les idées de SFC ou de fybromyalgie, parce qu'il a toujours trouvé que je n'en avais pas les symptômes...et maintenant j'ai un traitement qui me soulage pas mal.. pas tout, mais bon, c'est toujours mieux, j'ai pu arrêter la morphine..
Le seul inconvénient de cet anti-tnf... c'est que la moindre infection peut dégénérer, c'est ce qui vient de m'arriver..

Pardon pour le silence.. et je vous promet pas de venir souvent, car là je suis un peu naze..

Bisous tout plein.

[b]bonjour noline, contente d avoirde tes nouvelles qui son t bonnes appremment, meme avec un diagnostique pas tres bon qd meme, mais soulager de savoir que lon est pad folle, et etre couter set deja pas mal, alors courage
malika