[color=black]Mon historique depuis mes premiers symptômes[/c

Invité

J’exerçais, la profession d’Aide Médico- Psychologique dans une maison d’accueil spécialisée pour adultes polyhandicapés depuis 1989. J’étais dynamique, en pleine ascension professionnelle, des projets plein la tête et puis…
De 1994 à 1997 j’ai reçu 4 injections IM engerix B et 3 sous–cutanées DT polios, obéissant à une circulaire d’obligation de ces vaccinations pour les personnels soignants.Un an après la dernière injection, j’ai commencé à consulter pour des troubles perturbant ma vie familiale et professionnelle. (fièvre, douleur dans le bras gauche, hyperthermie suivie d’hypothermie de frisson avec une fatigabilité importante difficile à gérer au quotidien).

Des douleurs musculaires, articulaires, jusqu’en 1998, la fatigue se faisait de plus en plus envahissante.
C’est en décembre 1998, que j’ai eu une grosse crise, douleur dans la colonne vertébrale, difficultés pour marcher, rester assise, se sont mes collègues ce jour là, qui ont changé et levé les patients dont j’avais la charge.
Mon médecin traitant a d’abord pensé à un lumbago et cela paraissait logique étant donné que je portais les patients. Ce genre de problème se résout relativement rapidement, mais quand cela dure plusieurs mois cela commence à inquiéter, surtout quand la douleur ne se passe pas et qu’elle engendre d’autres maux.. J’ai donc été consulter un autre médecin qui a osé d’autres examens pour voir l’état des disques. (les anti-inflammatoires en injectable, les infiltrations , les séances d’acupunctures, rien ne venait me soulager mis à part le repos, les massages de kinésithérapie et la chaleur).
Scanners, IRM lombaire : rien de significatif pour les spécialistes, un débord discal à la limite de la hernie postérieur gauche et médian n’expliquant pas la douleur dans la jambe droite. « Vous devriez avoir mal à la jambe gauche » rétorqua un médecin, en lisant une de mes IRM lombaire.

Les mois passaient les examens se multipliaient et les arrêts de travail également. Un état de fatigue épouvantable, des difficultés pour marcher de longue distance. Moi qui était une adepte des randonnées en montagne, des sports à sensation escalade, saut en parachute à l’occasion, je me voyais diminuer au fil des mois.
En Mars 1999, ma reprise de travail à mi-temps thérapeutique dura à peine 10 jours, pousser les patients en fauteuil sur une distance de 100 mètres me posait d’énormes difficultés physiques et morales car j’avais conscience d’être une charge pour l’équipe soignante. Pour faire la toilette d’un patient et lui donner à manger, je mettais deux fois plus de temps et cette douleur dans le bras gauche et les mains n’arrangeait pas les choses.
Fin 1999 la douleur gagna la jambe gauche, puis des fourmillements dans les deux mains suivi de paresthésies, de claquements de la mâchoire entraînant des difficultés pour mâcher les aliments (rien de visible sur les clichés panoramiques). Des diarrhées durant des semaines, deux incontinences sphinctériennes en six mois d’intervalles, des incontinences urinaires à chaque poussée douloureuse et invalidante.

En Avril 2000, alors que je venais d’arroser mes fleurs (car j’ai une passion aussi pour les fleurs et je concours depuis deux ans aux jardins fleuris de France ) je me suis effondrée ne pouvant me relever dans ma pelouse, je me suis mis à ramper pour arriver au seuil de la maison et appeler ma fille au secours [color=black]Mon historique depuis mes premiers symptômes[/c P2ca4mouse1

[color=black]Mon historique depuis mes premiers symptômes[/c P2ca4mouse1

. Il était 16h, je n’ai pu remarcher en me tenant au mur qu’à 1h du matin. S’en suivi un nouveau traitement d’anti–inflammatoire qui ne m’apporta comme les mois précédents que des nausées et des douleurs d’estomac .
Quinze longues journées mémorables à récupérer une marche douloureuse avec l’aide d’une canne (pour la première fois).
D’autres troubles aux fils des mois venaient s’ajouter aux tableaux, fourmillements sur tout le côté gauche du visage, baisse de la vue à gauche (œil déjà très myope), douleur violente dans le dos, dans l’aine, tantôt à droite tantôt à gauche me clouant sur place en criant tellement la douleur est fulgurante et sournoise.

Octobre 2000, la douleur dans le bras gauche augmente depuis quinze jours, j’ai l’impression qu’il pèse très lourd et j’ai du mal à le bouger, j’ai un voile sur l’œil gauche, et beaucoup de difficultés pour marcher.
Mes potentiels évoqués visuels sont retardés, de –16 à l’œil gauche je suis passé à –20.
[color=red]Des douleurs dans les oreilles et la sensation d’avoir un poids accroché derrière la tête sont insupportables.
Le scanner crânien ne montre pas d’anomalie, par contre à l’IRM encéphalique montre la présence de nombreuses plaques de démyélinisations visibles en périphérie sur le zones sensitives et moteurs, avec deux grosses plaques en T2.
[size=24]Janvier 2001, je suis donc hospitalisée à l’hôpital d’Evreux pour une durée de 11 jours.
Deux ponctions lombaire dont une ratée, avec pour conséquence une paralysie totale, impossible de m’asseoir dans le lit, et de bouger la tête, sans compter la douleur augmentée dans la jambe droite l’aiguille ayant touchée un nerf. Après un bolus de Solumédrol (corticoïde en intraveineuse pendant trois jours), je suis sortie de l’hôpital, je pouvais bouger la tête, je n’avais plus mal dans la mâchoire, mais j’étais somnolente, avec beaucoup de difficultés pour marcher. Il m’a fallu un mois de kinésithérapie à domicile pour récupérer.
J’avais un diagnostic « type sclérose en plaques » et pour tout traitement la prescription d’antalgique, d’anxiolytique et de décontracturant musculaire. (Douleurs et insomnie persistent pendant des mois).
Des pertes de mémoires, m’inquiètent et contrarient mon mari. Au bout d’un quart d’heure de marche, je n’en peux plus. J’ai des compressions au niveau des mollets comme s’ils étaient pris dans un étaux.Je revois donc mon neurologue pour lui expliquer qu’au supermarché, le temps de peser mes fruits, je me retourne et là deux caddies, impossible de me souvenir lequel était le mien.
« L’examen neurologique est normal, je vais vous prescrire un anti-dépresseur, ce n’est pas la peine de reprendre rendez-vous ».
Je me suis sentie à ce moment là seule au monde dans un océan de douleurs physiques et morales.
Moi qui avait pour vocation d’aider les personnes en difficultés et de les accompagner en fin de vie.
J’assistais à une non prise en compte de la souffrance d’autrui et à une banalisation des symptômes invalidants, par le neurologue de l’hôpital .
Les anti-dépresseurs ne m’améliorant pas, bien au contraire, somnolence aggravée, prise de poids. Je décide d’arrêter tous traitements, je continue mes séances de massage kiné, et tous les mois je me confie à ma généraliste qui n’a jamais douté de tout ce que je pouvais lui faire comme description de mes symptômes douloureux et invalidants.
En Juillet 2001 nous décidâmes d’aller passer des vacances à Perpignan dans la famille. Nous sommes à un quart d’heure de la mer. Nous faisons une tentative pour nous y rendre à pieds, mais pour le retour malgré les trois heures de repos sur la plage j’ai des attaques dans les deux jambes. Je suis obligée de m’arrêter tous les cent mètres pour récupérer.(Le repos pendant trois semaines et le soleil ont été bénéfique, je n’ai pas fait de névrite optique ni de blocage important). Nous avons pris la voiture ensuite pour le moindre déplacement.

Août 2001, prenant en compte mon certificat médical écrit par le médecin EDF (la maison d’accueil où je travaille est subventionnée avec 1% EDF, la plupart des personnes handicapées étant enfants d’agents EDF) mon employeur me propose un travail assis « employée en lingerie ». Je replie les vêtements des patients, je recouds leurs vêtements, je les accueille temporairement et je reçois les parents pour l’enregistrements des trousseaux.
Malgré la fatigue, j’arrive à honorer mon nouveau poste dans l’attente d’une formation pour préparer un BEP en secrétariat.

Octobre 2001, je commence ma formation à raison de 32 h. de cours par semaine. Enfin heureuse de pouvoir me reconvertir professionnellement. Les cours sont intéressants, je découvre l’informatique, la comptabilité. Très vite la fatigue recommence à me poser des problèmes de concentrations et de mémorisations. Le matin j’ai 3 étages à monter, et l’après- midi je dois me rendre dans un autre lycée avec cette fois 4 étages…
Décembre 2001, je demande à mon médecin des corticoïde, car les douleurs dans l’œil gauche et derrière la tête se manifestent à nouveau. Nous annulons les fêtes de Noël en famille dans le Pas – De - Calais . Je passe les fêtes de fin d’année allongée, pour pouvoir reprendre les cours en Janvier 2002.

Janvier 2002, J’ai beaucoup de difficultés à monter et descendre les escaliers, mes douleurs dans l’œil gauche persistent par crise et me réveillent la nuit. J’ai l’impression que l’on m’enfonce des aiguilles dans les gros orteils, que l’on m’écrase les mains, l’après–midi, je lutte pour rester éveillée. Des douleurs et des sifflements dans les oreilles viennent s’ajouter au poids important que je ressens derrière la tête, et qui est insupportable. L’IRM que j’ai refaite récemment ne montre pas de plaques évolutives et pourtant ce que j’ai, est bien évolutif. En expliquant mes symptômes à mon radiologue, il me répond « heureusement que vous avez des plaques de démyélinisations, on ne peut pas dire que vous n’avez rien. Car sans cela on pourrait vous prendre pour une folle ».
Dans l’impossibilité de fournir un travail intellectuel, les corticoïdes apaisent ma douleur dans l’œil, et derrière la tête, mais je n’ai plus de tonus, monter les escaliers devient impossible, je vois mon clavier d’ordinateur qui gondole, le sol semble se dérober sous mes pieds, la sensation d’écrasement des mollets et les sensations de mains écrasées sont amplifiées c’est une véritable descente aux enfers.

Je décide de changer de neurologue, après un examen neurologique normal (comme d’habitude) et voyant que je souffrais énormément, il me prescrit 120mg de solumédrol en IM matin et soir pendant 4 jours.

Une semaine plus tard ce même neurologue beaucoup plus à l’écoute que le premier, me fait des potentiels évoqués normaux, et pourtant très douloureux, il me prescrit une biopsie musculaire au deltoïde pour recherche de Myofasciite, (ce mot nous était totalement inconnu, et nous n’avons pas eu plus d’explication). Avant de sortir de son cabinet je lui ai dit : « je ne suis pas dépressive, j’étais très active et pleine d’énergie avant d’être vaccinée contre l’hépatite B, et là je me sens très mal, j’ai l’impression d’être sur un toboggan, je suis en train de refaire une sacrée poussée, et je sens que la chute va être terrible ». Le neurologue, avec une conviction quasis certaine, me répondit : « courage, il y a autre chose, je me charge de vous prendre un rendez- vous à Créteil à l’hôpital Henri-Mondor

Le 26 février 2002, j’avais les résultats de ce qui m’anéantissait depuis cinq longues années. Une myophasciite à macrophages , lésions créées par l’hydroxyde de sel d’aluminium contenu dans certains vaccins.Que d’errances de diagnostics, de transport en ambulance (Evreux, Rouen) D’examens médicaux (une vingtaine), d’incompréhension de l’entourage professionnel, de certains généralistes et spécialistes.

Mai 2002, J’ai environ cinq à six heures d’autonomie, je prends une canne pour marcher plus d’un quart d’heure.
J’ai une aide ménagère depuis deux mois, ce qui me soulage énormément.
J’évite de prendre ma voiture quand je suis trop fatiguée, car j’ai des absences en cours de route, je ne reconnais plus les lieux, puis au bout de quelques secondes ma mémoire revient, mais c’est très angoissant.
Parfois je n’entends pas le début ou la fin des phrases quand on me parle, donc je ne peux pas répondre, je fais souvent répéter.
Je me fais des petits mémos pour ne pas oublier les choses importantes. Il m’arrive de faire de la purée sans eau, en autocuiseur …Des personnes me téléphonent avec qui j’ai partagé les cours en Janvier, par deux fois impossible de me souvenir des personnes, alors je me suis excusée un peu désemparée car quand on est conscient de ses troubles de mémoire c’est une torture supplémentaire à affronter.

COURAGE, nous dit-on, je pense que pour résister à cette lésion il faut plus que du courage !
C’est un apprentissage au jour le jour, une remise en question de sa personnalité, savoir et pouvoir rester la même personne dans un autre corps qui se modifie au fil des années, ne pas interpréter le regard des autres. Continuer à être une bonne épouse, une bonne mère pour ses enfants.
Accepter d’avoir une autonomie réduite pour durer dans le temps.
Ne pas péter les plombs sous prétexte que l’on est victime.

En plus des problèmes physiques, il ne faut pas oublier les pertes financières que représentent la mise en maladie.
Au fil des années, je perds mon autonomie les poussées se faisant de plus en plus invalidantes.
Mais je garde ma vocation première celle d’aider les malades.

[color:d3fcfbf1a3=black:d3fcfbf1a3]En résumé

Aide médico-psychologique, vaccination obligatoire le 21 juillet 1994 dans le cadre de mon travail.

 Janvier 2001 I.R.M. de l’encéphale confirmation de plaques de démyélinisation de type sclérose en plaques .

 Mai 2001 reconnue travailleur handicapé par la C.O.T.O.R.E.P.

 Février 2002 confirmation d’une Myofasciite à macrophages. ( prise en charge 100% jusqu’en 2030 par la C.P.A.M. d’EVREUX )

 Juin 2003 reconnue à 80% d’invalidité par la C.O.T.O.R.E.P.

 Obtention du certificat de lien formel entre les vaccins aluminiques et la Myofasciite à Macrophages.

 Septembre 2003 reconnue en accident du travail suite à la vaccination obligatoire.

 Octobre 2003 reconnue en maladie professionnelle suite à la vaccination du 21 juillet 1994

 Janvier 2004 dans l’attente d’un poste adapté depuis 2001, mon quotidien est devenu un calvaire, les poussées devenant de plus en plus invalidantes, myalgies, arthralgies, névrites optiques, vertiges, asthénies font partis du quotidien.

 Il me faut maintenant m’adapter au fauteuil roulant quand je suis en poussées aiguës, fauteuil léger que j’ai pu acquérir grâce à l’aide du fond de solidarité de la sécurité sociale, de la mutuelle E.D.F.-G.D.F., et du Conseil Général de L’EURE.

 Trois ans de labyrinthe administratif, épaulée par mon époux et mes enfants.

 Huit ans pour que mon accident vaccinal soit reconnu, un an et demi de LR/AR avec la C.P.A.M. de l’EURE

 Mai 2004 J’ai eu mes résultats de l’hôpital HENRI MONDOR « vous n’avez qu’une maladie auto-immune la M.F.M. »mais comme vos muscles sont myogènes diffus aux quatre membres, une deuxième biopsie est faite à la jambe le 9 nov. 2004 réponse le 21 dec 2004.

 La démyélinisation est en fait le cadeau « bonux » de la Myofasciite à Macrophages.

 Je ne peux plus travailler depuis le 25 novembre 2003, mon état continue de se dégrader, aucun traitement ne me soulage. Difficultés pour marcher, faire un effort, difficultés respiratoires, de déglutition, baisse de la vue…
Ma galère va bientôt égaler le feuilleton Dallas ! Pour l’univers impitoyable dans lequel nous a plongé la vaccination soit disant pour nous protéger… Je vais finir par croire que les gens en bonne santé dérangent en France, faut les piquer au cas où !

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