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 EMISSION SUR FRANCE 5

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Tandalu
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MessageSujet: EMISSION SUR FRANCE 5   Dim 22 Jan - 18:09

Coucou à tous et toutes,

Juste un petit rappel pour ne pas manquer l'émission ce soir, dimanche 22, sur France 5 à 20h40 sur l'aluminium dans la vie quotidienne et dans les vaccins.

On en parlera après.

Bisous

Marie-Laure
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malika
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MessageSujet: Re: EMISSION SUR FRANCE 5   Lun 23 Jan - 21:25

merci , j atend encore un epu mais je penses appelle qd meme pour avoir un rendez vosu avec autier, mais il faut que je trouve un e ordonance pour faire deja l echo , ca va etre dur, masi j ai des arguments ave cl emission , mobn medecin ne pourra se defiler

je susi scandalise qd meme par les propos de girard, j ai l impression qu ila perdu son sens de la loyaute,
malika
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dan
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MessageSujet: MALIKA CE N EST PAS LE MEME   Lun 23 Jan - 22:30

MARC GIRARD C EST UN HOMONYME ce n'est pas le marc Girard qui fait des livres et site sur les dangers du vaccins.....
heureusement....
Voir authier oui ,lui même te dira si ca apportera un intérêt à faire une biopsie pour toi...
ds le reportage ils parlaient de peu de cas bien sur tous ceux qui errent sans diagnostics...
J ai rdv le 21 FEVRIER A PARIS.

DAN
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hetaira



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MessageSujet: la sep   Mar 24 Jan - 11:05

hetaira tu pourrais nous dire tes symptômes de ta sep, secondaire,progressive, rémittente? je sais que c'est difficile cette maladie à vivre j ai une amie qui a la sep....
Bonjour Dan, le sujet est vaste car la sep est tellement personnel, personne ne rentre dans une case, chacun vie sa maladie différement, qui évolue pour chacun à son rythme.

Dans les grandes lignes par rapport à mes connaissances:

La maladie débute par des troubles sensitifs : fourmillements, sensations de décharges électriques…,les jambes faibles, perte de force, des troubles de la vision, des troubles de l’équilibre et de la marche.

Puis d'autres symptômes apparaisse : paralysies d’un ou plusieurs membres, tremblements, trouble de la coordination, la voix ou/et l'écriture qui deviennent difficile.
Des difficultés de la marche...
Il y a aussi des sensation de ruissellement, de chaud ou froid, impression d’être serré dans un étaux,des impressions de voile sur le visage, de peau cartonnée au niveau des bras ou jambes, de l'abdomen, etc...
Il y a des poussées, qui durent de plusieurs jours à quelques mois, et qui sont séparées de plusieurs mois ou années : c'est la sep rémittente. Entre les poussées aucun problème.
Si c'est une sep rémittente secondairement progressive, ce qui était mon cas au début, ce sont les mêmes symptômes mais entre les poussées tous les symptômes restent, s'amplifie et tout cela s'aggravent à chaque poussée...
Après je ne peux parler que de mon cas; j'ai tout ce que l'on lis au dessus plus des douleurs assez insupportable, des sensations comme ce matin: le coté droit qui est engourdi, et froid. Douloureux, mon visage est comme paralysé du coté droit, le bras droit... idem, la jambe droite aussi, plus la marche difficile même pour les déplacements dans la maison, donc avec le rollator, et puis les problèmes de préhensions , de l'équilibre, de force musculaires, et enfin des pbs urinaires, plus de retenu etc...
Dehors c'est l'horreur, les bruits, des déplacements autour de moi, tout est une épreuve! Je suis en fauteuil et malgré cela c'est l’épuisement total.
Ps: J'ai été vacciné pour l'hépatite B, et c'est cela qui a déclencher la maladie, et cela m'a été confirmé mais verbalement par les médecins.
Voilà, que dire d'autre...
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Tandalu
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MessageSujet: Re: EMISSION SUR FRANCE 5   Mer 25 Jan - 14:18

Dan, ce que décrit Hetaira ressemble trait pour trait à tes symptômes, non ???

Je suis certaine que tu as une SEP et tant que tu ne feras pas la PL tu ne sauras pas ! Où en es-tu par rapport à ça ?

Si tu viens à Paris en février, on peut se voir ou non ? Ca fait longtemps et j'aimerais bien te voir mais peut-être que ça n'est pas possible ! Dis-moi !

Oui incroyable, l'homonymie des Marc Girard, un est pour les vaccins à fond ou en tout cas contre la reconnaissance de la myo puisqu'il parle de 3 ou 4 cas à Mondor, d'un ton dédaigneux.....Pfff ! Mais l'autre lutte contre les vaccins depuis longtemps !

Au début, je me suis dit qu'ils s'étaient trompés de nom dans l'émission et je pensais voir, après ce médecin dédaigneux, le vrai Marc Girard avec le nom du premier Dr en légende ! Mais non, ce sont bien deux médecins totalement opposés qui se nomment pareil !!! Trop marrant quand on y pense !

Malika tu es comme moi, tu as des problèmes de mémoire visuelle, moi aussi un moment j'ai cru que c'était le vrai Marc Girard et je me disais mais a-t-il cette tête ? Puis je me suis remémoré sa tête et surtout sa façon de parler et j'ai bien vu que ce n'était pas le Marc Girard que je connais.

D'ailleurs quand je vois un film, souvent américain, avec des acteurs pas très connus, je finis par ne plus rien comprendre car je confonds tous les acteurs pour peu qu'ils aient un peu la même tête, type américain moyen, grand, brun, le visage régulier, des belles dents bien rangées. Donc je n’embrouille et ne comprends plus rien !

Ça, c'est typique de la myo, ça se voit sur l'IRM tracto et la scintigraphie, c'est la zone frontale je crois qui donne des déficits de mémoire visuelle ! Ah, l'alu fait vraiment des dégâts !

Bisous.

Marie-Laure

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malika
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MessageSujet: Re: EMISSION SUR FRANCE 5   Mer 25 Jan - 19:23

oui tandalu je susi ds le brouillard j ai fait tes test de memoire et j ai un ralentissemment de
de trazvail ; dificulte d attention, concentration, mais j ai des plaques d e la subtances blanche et ilya des lesiosn qui sont en frontale jsutemment ds la zone d ela memoire courte alors pas etonant que je galere , d ailleur j inverse mes lettres; donc je me demande bien si cet pa sla myo , vu que j ai ete diagnostique sep puis fibro, mais j ai deja eu des serie de bolus, et de s reflexes abooli au ventre et aussi plantaires

malika
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dan
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MessageSujet: marie laure   Jeu 26 Jan - 14:01

en effet c'est exactement tt cela plus SEP que myopathie est ce possible???? je suis dans le flou total !!
malika toi aussi tu as de gros prob comme la SEP....... moi ce qui domine c est la marche très difficile au quotidien.
Parfois je rage 11 ans de érence ras le bol quoi!

Marie Laure le neuro
c'est me REYNORD E
rue de st Louis en l'Ile dans le 4 EME
tu connais

DAN
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dan
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MessageSujet: marie laure   Jeu 26 Jan - 18:56

hetaira désolé mais je n'avais pas vu que c "était suite au vaccin aussi je compatis car c'est dur de ne pas avoir de réel diagnostic
j'ai les mêmes problèmes que toi ! c'est incroyable
j ai tt entendu
sarcoidose, peut être myélopathie, myasthénie, sep, patho médullaire, biopsie 3 fibres rouges déchiquetées anomalies mitochondriales,mais pas de diagnostic confirmé c est pourquoi je vois une neurologue sur Paris? DANS LE NORD PAS QUESTION DE PARLER VACCIN SINON TU ES JETE.
le dernier neuro m'a dit on fait une uro dynamique si c est neuro on pousse plus loin, tu parles revenez dans 6 mois c'est tout.
A présent je sais que je dois avoir un traitement sinon ce sera le fauteuil pour moi.
Marie Laure bien sur ! il faut que l'on se voit mais c'est tjrs qd j ai des exam médicaux c'est ainsi ! serais contente de te voir je viens avec ma fille en voiture
malika je te dirais quoi bien sur
fanfan je sais combien tu souffres et que tu es épuisé..
IL FAUT DU COURAGE A TOUTES

dan
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malika
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MessageSujet: Re: EMISSION SUR FRANCE 5   Ven 27 Jan - 10:46

dan le neuro qui tajette set celui de doaui mais c est lui qui ma dit que j inventais mes symptomes alors que j etais daignostique sep depuis 2 ans deja, j vai des bolus en cas d epoussees et ca marche alors pourqoi a til ecrit a mon neuro pour lui dire que j avasi porte plainte et que je montais un dossier medical et qu j vais fait un edeclaration a la pharmacovigilence , donc mon neuro ma literalment jette et il a adit que j vasi pas de sep mais suelmment un doute, apres ca je n ai pas pu continuer a me soigner , donc je susi parti voir atron au chr d e lille et il a dit vous avez un e fibro , je lui ai parle de la myo et il a eu le culo de dire que la myo est une patho invente , donc j ai vu cherin a paris il a fait la biopsie mais elle a ete faitte au hasard ne sahcant pas l endroit exacte de la vacination donc ellle est negative, ensuite il y aune suspicion de maladie de behcet pusi sarcoidose , encore un eautre , j ai qd meme eu des bolsu en 2006 , j ai rafait un eirm et la de nouvelles plaques alors je fait qoi moi dans tout ce merdier, ras le bol,
oui du courage il en faut avec ces cons qui ne cherche pas ou vous jetteent , dan tu etais avec a 2 consultations,
maliak
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dan
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MessageSujet: malika   Ven 27 Jan - 15:53

le prob est que les symptômes peuvent revêtir différents diagnostics les maladies citées ci dessus ressemble à la SEP, alors les médecins se perdent, oui c'est celui de Douai à aucun moment je n'ai parlé de vaccin bien sur! il a manqué à son devoir puis ce qu" il m'a dit on fait une ponction j'attends toujours.
Dans ton cas il faut tt d'abord demander une consultation pour un diagnostic de myo à Créteil, si ton médecin fait la demande tu faxes au secrétariat de Créteil et ils t'envoient un rdv.
si ton med traitant ne le fait pas demande au centre anti douleur med du travail ,vois comment tu peux faire,
l écho inutile !!!! ca fait trop longt, moi je n ai pas présenté d'écho et je savais ou j'avais reçu le vaccin mais il suffit de quelques millimètre pour passer à coté hélas! c'est pourquoi pour toi il faut une consult auprès de Authier il te dira un peu ce qu'il en ai vu tes prob et visibles chez toi y a pas photos et je n'ai pas vu de malades de fibro dans l'état ou tu es...... ca fait vraiment penser à une SEP.
MALIKA ALLEZ FAUT BOUGER, moi 11ans je ne compte pas baisser ma garde marre!!!!! je veux un vrai diagnostic.
on est mal c'est dur je le sais surtout qd tu continues ton activité professionnelle comme moi, mais personne ne viendra t'aider tu sais.....faut compter que sur sois même.

dan


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malika
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MessageSujet: Re: EMISSION SUR FRANCE 5   Ven 27 Jan - 20:14

oui dan je sais faut s ebouger je lai deja fait mais faut continuer, , je vasi demande au spy , je vasi reprendre rendez vous avec lui , je sais qu il etait scandalise qd a mon diagnostique , au vu de tous mes examens ila atout lu et mma dit oui il y autre chos et cet immunologique , la myo il a entendu parle, don cil ma dit qu il est pres a faire l ordonance ,
pour nosu helas ce tle bagne , le boulo je peu xplu, je me traine +++, vertige , impression d etre bourre tout le temps, aujour dhui douleurs a la poitrine ++, douleur au do cevrvicals j en ai , marre
vriment,
maliak
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MessageSujet: Re: EMISSION SUR FRANCE 5   Aujourd'hui à 23:02

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