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 Témoignage Voie Lactée - SFC

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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Sam 27 Oct - 16:07

malika a écrit:
bj voie lacte, ha c ets qd meme ancien ta vaccination, je vois un neuro vendredi, masi je sais pas du tout comment va se derouler la consultation car j en ia vu des neuro et pas mal ont ete tres desagreable, sets tout juste si il voulait lire mon dossier, voila pourqoi je veux plsu aller voir de nouveau medecin,
je rgrette fermemment da voir ete voir cher comme patricia bas me la conseiller en fait j ai perdu mon temps voila tout, je l ai vu 3 fois , bien sur la biopsie a ete faite , mais bon ca ete du hasard, et cher aurait du demande un echo i le savait et il na rien fait, merde alors, j ai depenser d e l argent en train, pour rien, pourtant a l asso ils aurait pu le dire pour ne pas perdre de temps, je suis degoute
courage malika

Çà fait exactement 13 ans...
Comment s'est passé ton rdv avec le neurologue ?
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Dim 28 Oct - 12:14

nul , je n vais pas envie dy aller, pourtant j avsi ellimine beaucousp de document , car j ai un dossier enorme, plsus de 100 doc, j ai filtre , ila fait un electromyograme, mais tre desagreable, bon ila trouve un doc du pr atronc du chu de lille qui refuse de corire a ala myofasciite dailleur j vais meme transmi son couirer a patricia basle, ila dit fibro, alors que j ai des bilan plsu que suspect , iga tres eleve, anticorp antinuclaire positive, igg eleve, hypergammaglobulemei eleve , ce qui induit aune patho autoimun, 10 lesiosn dans la subtance blanche aussi, ralentissemment de conduction oeil gauche, avec paresthesie autour, syndrome sec aussides yeux, scotomes a l oeil gauche auissi, aphtes a repitition,
ila meme pas dit un mot sur ma patho, rien de rien, il sets contente de se faire du fric , 179euros et encore suis en ald pour surveillance neuro , fibromyalgie, j ai perdu mon temps voila tout,
j en ai marre, malika
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Dim 28 Oct - 12:15

que feriz vous a ma place , ca fait 17 ans que j ai ete vaccine
malika
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dan
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MessageSujet: voie lactée   Dim 28 Oct - 13:53

bonjour au vu de ces détails que tu donnes sur ton écho il existe donc quelque chose cela peut être de l'hydroxide d'alu tt dépend l 'interprétation différente selon les radiologues je me souviens mon amie myo elle il était indiqué tâches sombre grise ect...je vais lui redemander. mes échos elles stipulent de multiples plages hyper échogènes et hypo échogènes dans le sens des fibres le radiologue en conclusion demandé une IRM OU BIOPISE CAR LES ELLEMENTS ETAIT TT A FAIT ANORMAL selon lui,
à ce jour je n'ai pas la réponse à ces anomalies mis à part anomalies mitonchondriales à la biopsie fibres rouges déchiquetées 3 seulement.surcharge mitochondriales sur 3 fibres.
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Dim 28 Oct - 16:52

dan autier n a pas dit oi ue se soit a ce sujet!!!!, s est bizare qd meme!!!, en plsu tuas vu la neuro sur paris,et iren non plsu, bon ils ont ordre de ne rien dire aux malades voila tout, tant que nous sommes pas sur un lit de mort ca ne les pertubent pas,
maliak
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dan
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MessageSujet: réponse à Malika   Lun 29 Oct - 13:34

selon la dernière biopsie elle n'a révélé aucune anomalie mitochondriale alors que celle de 2005 révèle 2 sortes d'anomalies 3 fibres rouges déchiquetées et surcharge mitochondriale...ainsi qu'un granulome à corps étrangers mystère ce truc?
enfin moi stop je vis à présent avec le diagnostique de leucoencéphalopathie post vaccinale cité par la neuro hypocrite à souhait car elle n'a pas eu la franchise de le mettre sur mon compte rendu.
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Lun 29 Oct - 22:02

bj dan, que ta ecris la nuro de paris, elle a q dmeme note la pathologie meme si elle dit pas suit eau vaccin, si elle a rien ecris alors ca sert a rien que j ailles la voir, car j ai un eordonance pour aler voir un neuro pour douleurs du bras gauche et brulure dan le dos, oui mais qui je vais voir , il faut quelqun qui crois a la myo, je sais pas , je soufre toujours et je rprend demain le boulo, on veras bien, sinon je me remet en arret voila tout,
bsi maliak
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dan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Lun 29 Oct - 23:42

et oui malika elle m a expliqué verbalement ce que j'ai eu avec le vaccin elle m a fait un schéma pour que je comprenne mais sur le compte rendu elle parle que j ai fais une vaccination hépatite b il y a longt meme pas de date et enchaine sur autre chose selon elle j ai une maladie musculaire oupsss je m'étrangle quoi lol
foutaiseet et les prob neuro c est médulopathie cervicale la aussi les IRM confirme qu'il n y a rien en faveur de prob medulaire cervicale
ma dernière uro le docteur met vessie neurologique de type central
donc inutile d y aller je t ai dis malika il faut aller en cabinet privé dans ta région et ne pas citer que tu as vu des tas de Spécialiste laisser ton dossier aux oubliettes ca sert à rien démarrer à ZERO
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dan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Lun 29 Oct - 23:47

le vaccin hépatite b finalement donne une atteinte du SNC affection démyélinisante c est tout voilà pourquoi tu es ainsi;
encéphalomyélite
démyélinisation
sep ect...... même schéma ! l alu n' explique pas tout.On ne nous dit pas tout ni même rien.
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Mer 31 Oct - 13:45

j ai vu le neruo ds le prive, ila fait un electromyograme, mais pas les resulats, j ai fiat un egaf, j ai filtre mon odssier, mai i y avit un courier que je n ia pas enleve, sep au debut auchr de lille, , mais j ai pas enleve celui ou etait note fibro dans un compte rendu , donc je penses que cets mort, masi bon il demande mon dossier au chr de lille, j ai pas donne le service ou j ai ete en drnier, mais le 1 er ou il est dit hopit pour sep, voila j atend
pour paris , non je laisse tomber pour l instant, ont verras
j ai traville 1 journee , j ai du frinir 1 h plsu tot , je pouavais plsu, brulure au cou et , cevrvials et crane, et la j ai passer un enuit denfer, alors je susi reste chez moi, voial totu,
malika
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Jeu 8 Nov - 21:34

je suis toujours dnas la meme galeres, douleurs +++ dos et cou, qui m empeche de finri mes jpourennees de taf, je ne dure plsu apres midi et je finit a 14/30, de plsu les nuits blanches me tuent, je prend du topalgique ou zaldiar, mais la nuit j en abuse, et parfois je me sent mal lendemain, focemment je susi choute, et iren ne marche!!!!, merde , je vais me remttre en arret , qu estce que je peux faire, apres 17 ans que je susi vacciner quelqun a til un e idee, je vois autier ou pas, j ai un e ordonance pour voir un neuro pour douleurs diffuses, pour la biopsie je n ai pas de d ordonance , personne ne veux se mouiller,
malika
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fanfan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Ven 9 Nov - 17:50

Je n'arrive plus a gérer la douleur, une névralgie pudentale, je dois repasser un EMG, le medecin du centre anti douleur me le conseille afin d'avancer, ne pas rester avec ce type de douleur, je ne peux plus rester assise, donc plus de voyage, plus de restos...je suis au fond du gouffre en ce moment...le temps y fait-il quelque chose,

la douleur devient rebelle au médicaments...la diminution du rivotryl a eu du bien (plus d'apnées du sommeil, mais je ne dors plus...je devrais remplacer le rivotryl par du lexomil...mais je ne vois pas pourquoi enlever une drogue pour la remplacer par une autre

Je ne travaille plus je ne sais comment je ferais
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Ven 9 Nov - 19:26

je vois que ce n est pas mmeiux pour toi, je suposes que cets la periode qui nosu donnet tous ces douleurs, la je viens d eme reveiller j ai dormi l apres midi, j etais epuise impossible de lutter !!!!, et toujours ces douleurs!!!
bis malika
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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Lun 19 Nov - 13:19

Un petit coucou à tout le monde,

Me revoici près de 4 semaines après la biopsie... avec mon résultat tout frais de ce matin...
"Confirmation histologique du diagnostique de myofasciite à macrophages post vaccinale" dit en conclusion mon compte rendu...
Voilà... entre tristesse, abattement et soulagement d'avoir enfin un diagnostique, je fais officiellement partie des vôtres Confused


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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Lun 19 Nov - 13:33

BIENVENUE ma chérie, parmi les Myo !

Contente pour toi que tout ce périple ait servi à ton diagnostic...........maintenant tu sais !
Triste que tu fasses partie de tous ces gens dont la vie est gâchée par ce foutu alu !

Tu dois prendre contact avec E3M, si ce n'est déjà fait !

Des choses très importantes se passent en ce moment au sein de l'assos, nous entamons une grève de la faim le 26.

Vas vite sur les site myofasciite.fr, tu verras tout ce qui s'y passe.

Si tu as besoin de quoi que ce soit, je suis là, ne l'oublie pas !

Je t'embrasse bien fort.

Marie-Laur
e
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Lun 19 Nov - 19:58

Voie Lactée,

As-tu un compte Facebook ?

Si oui, tu peux nous rejoindre sur la page : Myofasciite a macrophage et fibromyalgie, créée par Fabienne et qui est un groupe fermé, c'est à dire que personne d'autre que nous ne peut voir ce qui y est écrit. Il y a la plupart d'entre nous.

De plus, E3M a ouvert une page aussi : vaccins et aluminium, tu dois cliquer sur j'aime en haut de la page à côté du titre et de message et cocher aussi (quand tu pointes sur j'aime, il y a des propositions) recevoir des notifications et afficher le fil d'actualité. Comme ça tu seras au courant dès qu'ils publient des trucs.

Voilà,j'espère qu'on pourra parler sur Facebook et voir tes photos et que tu puisses mieux nous connaître, voir nos photos ect.

Bisous ma biche.

Marie-Laure


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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Lun 19 Nov - 21:30

bonsoir, la vaciantion date de qaund?, comme je ne suis pas diagnostique , la biospsie etait negative, masi ele a ete faite au hasard ne sacahnt pas quelle bras, et je ne peux avoir aucune info, et ca date de 95.95, alorq je ne sais pas si j ai des cahnces, avez vosu fait un e1 ere biopsie, ca m aiderais a prendre la decision d e refaire une biopsie
en tout vous avez ete jusqau bout, moi j ai abndone apres autant d annees et de plsuiseurs medecin vus, je n y crois plsu,
malika
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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Lun 19 Nov - 23:06

Tandalu a écrit:
BIENVENUE ma chérie, parmi les Myo !

Contente pour toi que tout ce périple ait servi à ton diagnostic...........maintenant tu sais !
Triste que tu fasses partie de tous ces gens dont la vie est gâchée par ce foutu alu !

Tu dois prendre contact avec E3M, si ce n'est déjà fait !

Des choses très importantes se passent en ce moment au sein de l'assos, nous entamons une grève de la faim le 26.

Vas vite sur les site myofasciite.fr, tu verras tout ce qui s'y passe.

Si tu as besoin de quoi que ce soit, je suis là, ne l'oublie pas !

Je t'embrasse bien fort.

Marie-Laur
e

Merci ma petite Marie Laure, tu es un amour.

Oui tu as raison tout ce périple (quand même un peu stressant) n'a pas servi à rien, même si je t'avoue avoir un peu broyé du noir aujourd'hui... en plus de l'épuisement, la fatigue musculaire et les douleurs bien comme il faut, vraiment une journée pas agréable.

Le diagnostic je le redoutais et je m'y attendais un peu, mais çà fait quand même un petit choc, quand c'est vraiment confirmé comme çà noir sur blanc, il faut accepter l'idée... Arf je ne sais pas trop comment exprimer çà... enfin tu me comprends.

Une grève de la faim tu dis !? Comment çà ? Je suis allée sur E3M je n'ai rien vu de tel, pourquoi une grève de la faim ? Il m'avait semblé que des fonds seraient débloqués pour la recherche dans le domaine etc.
Tu y participes !?

Euh par contre je suis un véritable dinosaure en matière d'Internet, je n'ai jamais eu msn, et je connais Facebook et autre Twitter uniquement de nom...

Bonsoir Malika, j'ai eu beaucoup de chance dans mon diagnostic qui a été très rapide, l'écho et la biopsie (la 1ère et la seule) le même jour, malgré toutes ces années passées, ils ont trouvé (il faut dire que la "chose" visible sur l'écho était assez énorme...).

Pour toi çà fait quatre années de plus mais il n'est peut être pas trop tard ! Je ne savais pas que tu avais fait une 1ère biopsie négative.

De gros bisous à vous.
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Mar 20 Nov - 0:29

Voie Lactée,

Je sais exactement ce que tu ressens, j'ai encore dans la tête, très clairement, le jour où j'ai appris la nouvelle ! Pourtant, je savais, j'étais certaine d'être positive à la biopsie, mais comme tu le dis, quand le Pr m'a téléphoné personnellement pour me le dire..........je me suis assise, le téléphone à la main et je me souviens avoir ressenti un éclair passer dans mon corps, de la tête aux pieds, comme si on m'avait enfoncé une tige, glacée, par la tête jusqu'au bout des orteils ! L'expression avoir froid dans le dos, c'est ce que j'ai ressenti !

Puis j'ai pleuré parce que je savais que ma vie ne serait plus jamais la même, que je devais faire le deuil de l'ancienne Marie-Laure, énergique, mère active de 3 enfants mais qui ne pourrait jamais plus faire les magasins avec sa fille, voire même s'occuper correctement d'elle alors qu'elle n'avait que 10 ans !

Puis, le lendemain je me suis ressaisie, me disant que maintenant je savais pourquoi j'étais dans cet état et que le combat de ma vie commençait ! Et depuis cette date là, je n'ai cessé de me battre pour me faire reconnaître en accident de service par mon employeur.

Moi, j'avais autour de 40 ans quand je suis tombée malade mais je plains les jeunes qui ont toute la vie devant eux........ mais quelle vie !!!!

Bon courage ma biche, sois forte, prends soin de toi et bats toi auprès de nous (E3M) pour que la recherche continue.

En effet, l'ANSM a refusé de financer la recherche sur la MFM alors qu'elle était d'accord pour le faire en 2010. C'est pour ça que nous faisons la grève de la faim. Sur le site, nous n'en parlons pas encore car ça doit être un effet de surprise. Nous envisageons de louer un car aménagé pour avoir un minimum de confort, de chaleur et d'hygiène. Nous ferons un roulement pour ne pas nous mettre en danger.

Moi, je la fais pour 3 jours minimum et si je supporte bien, je jeûnerai plus longtemps. Vu que je mange déjà très peu à cause de problèmes de déglutition, mon estomac est très rétréci, je pense donc ne pas avoir trop de mal.

Je commence d'ailleurs à me préparer en éliminant certains aliments chaque jour car si on se prépare bien, c'est moins pénible !

Voilà ma belle, à bientôt probablement car tu viendras à Mondor pour te faire suivre par Authier !
Bisous

Marie-Laure
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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Mer 21 Nov - 16:44

Ma petite Marie Laure,

J'ai été un peu longue à répondre, j'étais si épuisée hier (peut être le contre coup de "L'Annonce" Smile je me couche tous les soirs à 20h30 en ce moment, je suis tellement fatiguée, et je dors de manière complètement comateuse.

Je me représente bien ton ressenti lorsque tu as appris, moi j'ai lu fébrilement la conclusion, à toute vitesse mes yeux sont tout de suite tombés sur "myofasciite" puis "confirmation", je suis restée bloquée puis une petite larme a coulé sur ma joue droite (pas trop quand même j'étais dans la salle d'attente de mon médecin devant tout le monde Smile...


Ce qui me fait peur aujourd'hui c'est le terrain inflammatoire,
propice à développer des cancers, mes deux parents ont été touchés, comme vous le savez mon Papa est
décédé en janvier de cette année,
cette idée me terrifie.


Je me pose beaucoup de questions, est-ce que cette maladie
est vraiment dégénérative comme indiqué sur le Net ?


Le Pr Authier dans un reportage disait que les
patients "galéraient" de 5 à 10 ans, sous entendu ensuite il y a du
mieux, et sur une autre vidéo il disait que les symptômes étaient de pires en
pire avec le temps, notamment au niveau cognitif...



Est-ce qu'on peut faire un peu de sport, au moins pour maintenir les muscles, le cœur ? Je crois avoir lu que l'on ne devait pas dépasser les
75%...
Que penser de la naturopathie,
l'homéopathie? Je ne sais pas s'il faut booster ou au contraire tenter de
freiner notre système immunitaire fou et déréglé...

Pour ce que vous projetez pour le 26 çà me rend malade que vous ayez à faire çà, c'est dégueulasse de la part de l'ANSM d'avoir fait machine arrière.
Je ne savais pas tout çà. Combien serez-vous ? Il faudrait qu'un maximum de malades soient présents, on est combien en tout, 1000, 1500 ?

J'ai une petite question à ce sujet, est-ce que l’hôpital compte automatiquement les nouveaux diagnostics ? Faut-il en plus se faire recenser auprès des assos, auprès des deux ?

Moi de mon côté je fais un maximum pour parler de cette maladie.

Très gros bisous.


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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Jeu 22 Nov - 11:26

Voie Lactée,

Je vais essayer de répondre à toutes tes questions.

Concernant l'état inflammatoire, il est vrai qu'on est servi de ce côté là mais ça se traduit plus par des inflammations des articulations, toutes peuvent être touchées, ainsi que des névralgies (inflammations des nerfs). Quant au risque de cancer, je ne pense pas qu'il soit plus élevé que chez les non malades, c'est plus un terrain familial ou simplement un coup de pas de chance. Il faudrait que je me renseigne sur le nombre de cancer déclarés après la myo chez les malades, mais je ne suis pas sûre que ce soit significatif ! Ne fais surtout pas un fixette là-dessus, tu risques d'en déclencher rien, rien que par la terreur d'en avoir un ! Et je ne rigole pas, le mental est très important !

D'un autre côté, comme notre système immunitaire est en perpétuel effervescence, je trouve que nous sommes moins souvent atteints par les rhumes, angines, rhino, toux etc.... C'est ce qu'on se disait sur Facebook, avec les autres malades, on n'attrape plus rien de ce côté là !

D'ailleurs la grande fatigue, épuisement, vient de là. Comme quand tu as la grippe, ton système immunitaire se bat comme un beau diable et tu es sans force !

Je ne pense pas que la myo en elle-même soit vraiment dégénérative mais comme elle est souvent associée à d'autres maladies autoimmunes, ta santé finit par s'aggraver, puis la plupart d'entre nous vieillit aussi et les douleurs liées à l'âge sont amplifiées à cause de la myo !

Il est vrai que certaines personnes vont mieux au bout de longues années mais ces personnes là n'ont, encore une fois, que cette pathologie, mais dès qu'elle est associée à une autre, on ne va jamais mieux.

Concernant les problèmes cognitifs, Authier a un discours rassurant car il sait que le moral des patients est important pour ne pas sombrer dans la dépression mais certaines personnes ont fait les tests du cerveau à 3 ou 4 reprises depuis quelques années et on voit une aggravation pour certains et une fluctuation pour d'autres. C'est à dire que certains vont mieux pour certaines fonctions mais moins bien pour d'autre fonctions à l'examen suivant, puis ça peut encore changer la fois d'après. Attention, il s'agit là des tests neuropsychologiques (qui fluctuent) mais ça n'est pas vérifié par le l'IRM ou la scintigraphie. Or on sait que si le jour des tests, on est plus ou moins fatigué, qu'on a mal dormi, qu'on a eu des problèmes familiaux ou autres, les résultats peuvent varier énormément ! Donc moi, avec 10 ans d'expérience, je trouve que mon cas s'aggrave beaucoup côté cognitif. C'est d'ailleurs ce qui m’angoisse le plus. La douleur malheureusement on s'y habitue et on peut l'atténuer mais les problèmes cognitifs, on ne peut rien y faire !

Tu peux faire de la relaxation, de la balnéothérapie, de la natation douce, te faire masser mais attention, tes muscles sont très sensibles et moi je sais que les massages, même en fascia-thérapie, me sont non seulement inefficaces mais me font encore plus de mal ! Il faut apprendre à connaître ton corps et ses limites et ne jamais aller au delà de tes limites sinon tu va mettre plusieurs jours à t'en remettre !

Beaucoup se retourne vers les méthodes naturelles, c'est normal et ça marche bien pour certains mais pas du tout pour d'autres (souvent ceux qui ont d'autres pathologies) donc tu peux essayer mais si tu vois que ça ne marche pas trop, ne te ruines pas pour rien car toutes ces méthodes sont coûteuses.

Regarde les médias la semaine prochaine, j'espère qu'on parlera de nous !

Tu ne veux pas essayer de t'ouvrir une page Facebook, juste pour te mettre dans notre groupe fermé (ça veut dire qu'il n'y a que nous, les inscrits au groupe, qui voyons ce qu'on y écrit) et converser avec nous puis te tenir au courant de tout ce qui se passe ? Ce serait vraiment mieux car c'est du direct ! Ici presque plus personne n'y vient !

Bon, je te laisse, je dois aller voir le médecin pour la grève de la faim, il doit me faire un bilan de santé et prise de sang.

Bisous ma belle.

Marie-Laure


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dan
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MessageSujet: bonsori voie lacté   Jeu 22 Nov - 23:16

je vois que tu es diagnostiqué c est un grand pas psychologiquement pour toi de ne plus être en errance surtout.
ne pas savoir de quoi on souffre augmente notre angoisse notre désespoir, la maladie est tellement pénible au quotidien j espère que marie laure t'a apporté ttes les réponses elle mène un combat en ce moment difficile grève de la faim très prochainement elle est très courageuse.
GARDONS ESPOIR....

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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Ven 23 Nov - 13:53

oui s est bien que tu soit daignostique au moins tu te poss de questions,, comme nous qui est reconu fibro mais je suis sur que non, je suis sur da voir un esep, mais tout le monde me dit le contraire , pourtant j ai fait pas de bolus triatemment des sep???; alors bizarre qd meme, car les fibro ne font pas ce genre de triatemment!!!!
bis malika
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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Ven 23 Nov - 18:52

Malika, je t'ai répondu en mp Smile

Marie Laure, merci encore une fois d'avoir pris le temps de répondre à mes nombreuses questions, je partage l'avis de Dan, tu es une fille généreuse et formidable.
C'est vrai que le stress n'aide pas et peut déclencher tout un tas de soucis de santé supplémentaires... J'essaie d'en prendre bonne note.

Je penserai à fond à vous lundi, et j'espère aussi vous voir sur toutes les chaines Twisted Evil J'aurais aimé être présente.

Ce matin j'ai appelé une personne de l'asso qui m'a tout raconté, je lui ai parlé de toi et bien sûr elle te connaissait Wink

Elle m'a dit qu'au niveau inflammation et risque de cancer on n'avait pas assez de recul pour les malades de la myofasciite.
En tous cas j'ai aussi constaté une diminution assez spectaculaire des rhumes et autres petits soucis de ce type... enfin un effet bénéfique de la chose !

Bon en ce qui concerne Facebook j'ai toujours été contre ces trucs là, et dernièrement je me suis fait pirater un compte Hotmail, je sais que ces comptes peuvent l'être aussi, çà ne m'emballe pas trop Confused mais là l'utilisation vaudrait quand même le coup de prendre quelques risques, je vais voir çà de plus près...

Oui Dan j'ai enfin pu mettre un nom sur ce qu'il m'arrive depuis toutes ces années maintenant, c'est un réel soulagement de savoir, d'autant plus que depuis lundi j'ai eu le temps de me "remettre" de la nouvelle, alors même si physiquement c'est l'horreur, mentalement je suis nickel à présent.
Marie Laurem'a apporté énormément depuis le début.

Je vous embrasse et oui, gardons espoir.
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Ven 23 Nov - 21:20

Tu sais Voie Lactée tu peux régler ton compte Facebook en ne permettant que certaines choses, comme par exemple, qui peut lire ton mur (c'est ce que tu publies) ou que personne ne puisse partager des choses sur ton mur et plein d'autres réglages qui te protègent quand même un peu.

Moi je n'ai jamais eu de problème, je fais attention à qui je prends comme amie, je ne diffuse rien de très perso sauf sur la myo et le compte dont je te parle myofasciite et fibro est une compte fermé donc seulement les membres acceptés peuvent le lire.

Franchement tu ne risques pas grand chose si tu fais attention à ce que tu publies.

Mais ça permet de mieux parler ensemble, de mieux se connaître et de s'échanger plein de trucs sympas. Quant au compte qui vient d'être ouvert par E3M, tu peux suivre les infos au jour le jour !!!

Allez, je te laisse réfléchir, de toute façon tu es libre de n'y aller que quand tu veux mais quand on ne travaille plus, comme nous, ça créé un lien avec les autres et ça occupe !

Attention, je n'ai pas d'actions chez Facebook, hein !!! LOL !

Bisous ma belle.

Marie-Laure
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Aujourd'hui à 23:05

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Témoignage Voie Lactée - SFC
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