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 Témoignage Voie Lactée - SFC

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fanfan
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fanfan


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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyJeu 3 Fév - 16:21

Merci Marie-Laure, j'ai pu le scanner et l'enregistrer

Tout comme toi, je continue les procédures, on m'a volé une partie de ma vie comme beaucoup, alors que nous n'étions pas malade, mais il faudrait que les labos payent et pas la secu, ni l'état

Ils se sont fait des sous sur le dos de plusieurs milliers de malades, entr"autre le vaccin HB, mais combien d'autres médicaments
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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptySam 12 Fév - 14:16

Bonjour à tous,

Je viens vous raconter ma semaine, assez horrible, mais qui se termine plutôt bien.

Mardi 8 écho de ma thyroïde, l'après midi rdv endocrinologue.
Pas de nodule, thyroïde légèrement attaquée par mes anticorps.
Elle me confirme l'hypothyroïdie mais c'est bien Hashimoto qui l'a créé, une maladie auto-immune donc.

Pour le moment pas de traitement au Levothyrox, on fait un contrôle dans trois mois.

J'ai fait une prise de sang également le 8, résultats 10 jours après (mon sang va se promener à Lyon et à l'institut Pasteur à Paris), donc aux alentours du 18. Recherche de plein de choses.

Mercredi 9, bilan avec mon généraliste, je souffre bien de maladies auto-immunes, inflammatoires.
Il veut m'envoyer voir un interniste à l'hôpital, pour creuser un peu plus.
Il m'a donné du Flector gel pour l'inflammation de mon doigt.

Hier le plus gros morceau, un supplice, un cauchemar, j'ai du faire une IRM pour mes douleurs pelviennes et bas du dos...
Je savais que çà allait être monstrueux, malgré bouchons +++ et casque, je souffre d'hyperacousie (j'ai vu que çà pouvait être un symptôme de plus de la myofasciite ) Crying or Very sad

Pleurs et douleurs terribles durant l'examen, j'ai failli tout arrêter mais j'ai tenu le coup.

Ce matin acouphènes à fond, je vais rester enfermée dans le silence total toute la journée en priant pour que çà s'améliore...

Hier j'ai discuté une demie heure avec ma pharmacienne qui semblait intéressée par mes problèmes "santéesques".

Elle m'a affirmé avec conviction que les vaccins anti hépatite B créaient bel et bien des maladies auto-immunes.

La thyroïdite d'Hashimoto pourrait donc bien en faire partie, ainsi que la PR etc.

Voilà, je vous ai encore raconté ma vie, une petite semaine bien éprouvante.
Je contacte l'association E3M au plus vite.

Je vous souhaite un bon week end.
Amicalement.
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptySam 12 Fév - 15:23

ouiil fau contacte une asso a3m me parai tres bien, ben voila encore une pathologie suite au vaccin hb , j esperes que tu pourras avoir un ttt au + vite
moi je suis en arret pour epuisemment syndrome de fatigue chronique , fibromyalgie et dpression, avec suspicion de patho automimun , genre gougerotmaladie de behcet, sep, mais rein d eprobnt, pouratnt mes bialans imunitaires sont pertubes, hypergammaglobulemie, anticorpantinucleaire positives, igg et iga elleve masi pas assez pour dire de qoi je souffre
voila , bon tu as bien avance q dmeme
a binetot malika
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fanfan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyMar 15 Fév - 11:37

La semaine dernière sur France 5 la santé, les médecins ont parlé du SFC notamment un prof qui a découvert la myo, mais n'a pas parlé du vaccin

Il faut écouter,le témoignage des malades c'est vraiment ca un SFC/myo
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dan
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dan


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MessageSujet: FRANCE 5...... SITE quelle date?   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyMar 15 Fév - 17:40

http://www.france5.fr/magazinesante/diffusions/

c était à quelle date fanfan...????
merci dan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyMar 15 Fév - 22:38

dan a écrit:
http://www.france5.fr/magazinesante/diffusions/

c était à quelle date fanfan...????
merci dan
Dan je crois que l'émission dont parlent les filles est celle-ci, du 10/02 :
http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=player&id_article=896

Malika je n'ai pas bien compris tout ton message, mais en gros c'est bon (c'est quoi l'hypergamma globulémie ? Igg, iga ? A part çà tu as raison j'avance un peu.
Je vais prendre rdv avec un interniste dès que j'ai les résultats de la dernière prise de sang du neurologue...

Fanfan je me suis retrouvée à fond dans les témoignages, sauf que j'ai des tremblements terribles en plus, j'aimerais savoir si je suis "juste" atteinte de SFC, où si mes ennuis sont dûs à la vaccination (myofasciite).
Est-ce que vous savez si le SFC créé des maladies auto-immunes également ?
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dan
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MessageSujet: bojour voie lactée   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyMer 16 Fév - 16:57

en fait pour résumer qd tu as fais un vaccin avec alu que tu tombes malade sans raison apparente que la biologie ne laisse rien apparaitre que tu fais des toubibs des spécialistes on te dis SFC si tu présentes les critères.
mais il est à peu près sur que le vaccin a occassionné ce SFC qui ne l'ai pas bien entendu !!! et si les biopsies ne détectent pas la trace d alu ds le muscle tu es SFC par déduction c est tout.
en même temps tu sais que le SFC était appelé encéphalomyélite
myalgique
ça veut tout dire....
http://www.priceminister.com/offer/buy/46405653/Filion-Yves-Encephalomyelite-Myalgique-Livre.html
je vais acheter le bouquin car la plupart des livres c'"est SFC
là c'est différent
encéphal cerveau
myelite la myéline
myalgique les muscles
le sfc est bien une mal neuro musculaire
ce qui est étonnant c'est l'appelation qui a été modifié.....


DAN
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dan
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MessageSujet: en effet fanfan   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyMer 16 Fév - 17:10

c'est surprenant choquant que le prof ne parle pas aussi à la suite d'une vaccination, preuve à présent qu' il s'est totalement désolidarisé des victimes.

en même temps le SFC est tellement identique à la myofasciite c'est une évidence...
Après 10 ans me concernant il est clair que lorsque l on est active par obligation et que l'on a forcé par obligation professionnelle, les prob maux de gorges, ganglions, fièvre, douleurs, blocages articulaires, musculaires et j'en passe reviennent en force comme si le syst immu réagissait à l'éfondrement physique.


dan
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyJeu 17 Fév - 12:00

je me recoanis a 100/100 ds le descriptif du sfc, le pr cherin parait vraiment efface, il parle un peu de la fibromyalgie, masi pas de la myo , le temoigange de cette femme est tres poignant , mais comment a telle fait pour avoir l invalidite a 80/100 , cet une bone question,
l hypergammaglobulemie est un parametre pour identifier une apthologie autoimun ou infection ou inflamatoire
malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyJeu 17 Fév - 13:07

Oui c'est vraiment choquant et révoltant que le corps médical ne fasse pas le lien entre la vaccination et la maladie... Il y a trop à perdre...

Mais peut être que les choses vont changer grâce à la dernière parution de l'AFFSSAPS (vaccins anti HB= myofasciite et maladies auto immunes).

Je crois que le terme encéphalomyélite myalgique a été abandonné parce qu'il faisait peur, c'est sûr que Syndrôme de Fatigue Chronique fait plus "malade imaginaire", il est donc plus facile de faire passer "çà" pour une maladie psychologique.

Dan, j'ai aussi beaucoup de mal à faire la différence entre les symptômes SFC et myofasciite, pour moi c'est pareil et c'est ce dont je souffre.

"""en même temps le SFC est tellement identique à la myofasciite c'est une évidence...
Après 10 ans me concernant il est clair que lorsque l on est active par obligation et que l'on a forcé par obligation professionnelle, les prob maux de gorges, ganglions, fièvre, douleurs, blocages articulaires, musculaires et j'en passe reviennent en force comme si le syst immu réagissait à l'éfondrement physique."""

C'est totalement çà ! Ganglions du cou douloureux, mal de gorge, muscles et articulations douloureuses, articulations des doigts inflammatoires et douloureuses à la flexion et à l'extension, j'en passe aussi, tout çà n'a rien de psychologique, le système immunitaire est réellement détraqué !

J'ai contacté l'asso E3M il y a deux jours, j'espère qu'ils vont me répondre.
En tous cas merci à vous d'écouter mon "monologue de tentative de diagnostique" Wink
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dan
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MessageSujet: voie lactée   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyJeu 17 Fév - 17:09

on est passé tous par ce même combat pour certains un diagnostic pour d'autre rien le néant et il faut vivre avec....
Donc oui continues ton combat il le faut ça aide qd tu sais de quoi tu souffres....
Il te faut un courrier de ton médecin à la recherche de la myo tu le faxes au centre de diagnostic le plus proche de chez toi.....afin de ne pas perdre de tps car les délais sont longs.


DAN Wink
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyJeu 17 Fév - 21:57

dan a écrit:
on est passé tous par ce même combat pour certains un diagnostic pour d'autre rien le néant et il faut vivre avec....
Donc oui continues ton combat il le faut ça aide qd tu sais de quoi tu souffres....
Il te faut un courrier de ton médecin à la recherche de la myo tu le faxes au centre de diagnostic le plus proche de chez toi.....afin de ne pas perdre de tps car les délais sont longs.


DAN Wink

Bonsoir Dan,

Pour ma part j'ai toujours été une gentille petite truffe naïve, docile et beaucoup trop gentille, prise pour une andouille quoi, et çà a duré trois décennies; donc à un moment j'ai trouvé que çà suffisait, je ne compte plus me laisser faire à présent, je me débattrai quitte à y laisser le peu de santé qu'il me reste, mais je veux qu'on me dise ce qui m'est arrivé et pourquoi...

Je vais faire ce que tu me conseilles, merci Wink
Est-ce que tu as un ordre d'idée pour les délais ?


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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyVen 18 Fév - 10:40

ca peu etre 6 mois cela depend du medecin, mai helas je sais que c est long voila pourqoi il ne faut pas perdre de temsp, il faut demander au medecin ttt l ordonance pour voir l interniste se sera peut etre plsu rapide sur marseille ou bordeau, masi il faut verifier aupres d e l asso e3m qu ils sont toujours bien le coups pour la myo, car j ai vu le pr cherin et il ne l etait plsu hela ca ma coute cher deplacemment 3 en tout et diagnostique fibromyalgie, mais sachant bien que la biopsie a ete faite au hasard ne sachant pas quelle bras ou j ai ete vaccinne , don cma biopsie est negative je suis sur que si on savait a quelle bras et l endoit exacte car il faut que se soit au cm pres pour pas se tromper cet important, il ne faut pas faire cette biopsie a la veuglette sinon set du temp de perdu , meme le pr cherin specialiste de la myo n apas fait son boulo corectemment il a pas chercher a refaire la biopsie , je penses que cela ne le concernait plsu iladu a voir des pressions

maliak
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyVen 18 Fév - 12:41

malika a écrit:
ca peu etre 6 mois cela depend du medecin, mai helas je sais que c est long voila pourqoi il ne faut pas perdre de temsp, il faut demander au medecin ttt l ordonance pour voir l interniste se sera peut etre plsu rapide sur marseille ou bordeau, masi il faut verifier aupres d e l asso e3m qu ils sont toujours bien le coups pour la myo, car j ai vu le pr cherin et il ne l etait plsu hela ca ma coute cher deplacemment 3 en tout et diagnostique fibromyalgie, mais sachant bien que la biopsie a ete faite au hasard ne sachant pas quelle bras ou j ai ete vaccinne , don cma biopsie est negative je suis sur que si on savait a quelle bras et l endoit exacte car il faut que se soit au cm pres pour pas se tromper cet important, il ne faut pas faire cette biopsie a la veuglette sinon set du temp de perdu , meme le pr cherin specialiste de la myo n apas fait son boulo corectemment il a pas chercher a refaire la biopsie , je penses que cela ne le concernait plsu iladu a voir des pressions

maliak

Pas très rassurant tout çà... Confused
Le coup des pressions ne m'étonne qu'à moitié, c'est encore étonnant que les biopsies aient été réalisées jusqu'à maintenant Evil or Very Mad
Pff çà me dégoûte...
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyVen 18 Fév - 14:59

Voie lactée,

Il faut te faire suivre à Henri Mondor à Créteil qui est le premier centre de référence de la myo. Les chercheurs concernant la maladie y sont. Par contre les rendez-vous sont super longs, plus de 6 mois rien que pour la consultation avec le Pr.

Mais pour la biopsie je crois qu'à Marseille il y a un spécialiste de la biopsie de la myo et surtout n'oublie pas de demander à faire une échographie des deltoïdes avant, ça aide vraiment pour trouver le bon endroit ou faire la biopsie.

Bon courage pour ton combat.

Bisous

Marie-Laure
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyVen 18 Fév - 22:23

Merci Marie Laure, tu es adorable.
Je garde tes conseils en mémoire et je t'embrasse également.
Amicalement.
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fanfan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptySam 19 Fév - 13:32

Bonjour les filles, j'ai du vous le dire j'ai eu une diarrhée rebelle, d'ou une perte importante de poids je suis descendu jusqu'a 40KG pour 1,57cm, c'est a force de patience (régime et boisson a base de myrtille, grenade....) que j'ai l'impression d'avoir pu reprendre une alimentation presque normale

Le gastro me déconseillait un coloscopie, j'ai passé un scanner de la region abdominale, je dois repasser une IRM du foie et abdominale, car il a vu des lesions

Je suis comme toi Voie lactée, je souffre énormément de la région pelvienne, j'ai du mal a rester assise, c'est debout ou allongée, malgré un examen difficile il ne retrouve pas grand chose, mais je sais que plusieurs malades ont ce type de problème, pour avoir correspondu

C'est une douleur que je ne supporte plus, les douleurs musculaires ce n'est rien a coté, pour le médecin c'est neuropathique....sans retrouver la cause exacte, mais je suis sur que ca se passe au niveau du cerveau, nous avons toutes des taches, ce vaccin aluminique nous détruit

Pareil la nuit je suis réveillée si je dors trop longtemps suer un même coté, je ne supporte plus de soutien gorge, c'est de pire en pire, c'est vrai que j'essaie de prendre moins de médicaments, mais je ne vis pas (il n'y a que le lamline que je supporte, mais il a d'autre inconvénient c'est tout de même de la morphine

Sur le plan administratif j'ai gagné beaucoup de chose, il ne me reste plus que l'ONIAM, je ne peux pas me plaindre, car je sais combien d'entre vous avez du mal a joindre les 2 bouts, mais hélas avec l'argent on ne peut s'acheter une santé
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MessageSujet: LA DOULEUR   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptySam 19 Fév - 15:41

est je pense fanfan plus importante pour ceux qui ont reçu plusieurs injections, ensuite n'étant pas médecin c'est selon les témoignages divers que je tire cette conclusion, je pense tjrs à P baslé qui est myo et qui disait être plus handicapée par la fatigue que les douleurs, un peu comme moi, ma grande gêne est la fatigue, en second plan les douleurs car j'en ai bien sur.
je suis enfin notifié trav handicapé j'attend de recevoir le document par courrier j'ai vu cela sur mon dossier par le net.
pour moi c'est la seule petite victoire depuis 10anset heureusement je n'ai pas lâché donc tu vois voie lactée ne lâche pas.
Il te faut faire la biopsie.
courage à tous dan
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fanfan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptySam 19 Fév - 19:57

Pour etre sur j'ai eu une echographie a la salpetriere, c'est ce qui a guidé le Pr pour la 2eme biopsie

Mais en effet il vaut mieux faire tous ces examens dans des centres qui connaissent bien la maladie, le radiologue semblait etre convaincu, lorsqu'il a vu mon echo des deltoides

La fatigue est invalidante, l'expert l'a reconnu, mais j'ai aussi cette douleur pelvienne, et j'ai du mal a vivre avec cette saleté de douleur.....car je ne peux plus faire de long trajet, plus de sortie, restos il faut trouver des sièges confortables.....j'attends un autre coussin anti-escarre
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyDim 20 Fév - 12:16

Fanfan je suis désolée de lire toutes ces mauvaises nouvelles concernant ta santé Confused
Apparement les personnes souffrant de myofasciite souffrent de problèmes d'intestins et de colon, de colopathie fonctionnelle etc.

Je ne sais pas d'où viennent mes douleurs, je sais que j'ai des lésions d'endométriose profonde.
Je souffre aussi de colopathie fonctionnelle, qui créé des douleurs (spasmes du colon je crois).

On m'avait dit que "l'endo" était une maladie auto-immune, mais je ne sais pas si c'est vraiment lié à la vaccination ?
La mienne s'est déclarée en 2000, un an après le dernier vaccin, mais bon, je n'incrimine pas sans être sûre... Confused
J'ai des douleurs parfois terribles, j'ai vraiment l'impression de mourir, rien ne soulage çà.

J'espère qu'ils vont trouver ce dont tu souffres à l'IRM, c'est plus précis que le scanner...
Tu nous tiendras au courant des résultats ?

En tous cas c'est vrai que l'aluminium est un poison, il nous détruit petit à petit Crying or Very sad
Et tu as raison, tout l'argent du monde ne permettra jamais de s'acheter une santé Confused

Dan, pour moi aussi le plus handicapant c'est la faiblesse musculaire, les tremblements et la fatigue.
Les douleurs çà va çà vient mais le reste est toujours là Confused

Ce qui me fait le plus peur pour l'avenir ce sont les maladies auto-immunes dues à mon système immunitaire détraqué, j'ai déjà de fortes présomptions de polyarthrite inflammatoire, Hashimoto qui est aussi une inflammation de la thyroïde due à la destruction de celle-ci par mes anticorps etc.

J'ai vraiment l'impression que tout est en train de lâcher, je veux absolument conserver mon moral, je n'ai que lui, il ne doit pas flancher Shit

Demain je vais essayer d'obtenir une ordonnance pour l'écho du deltoïde, et un petit mot pour la recherche de la myo...

Bisous à toutes les deux.
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fanfan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyDim 20 Fév - 13:40



Pour ratisser plus large, n'oublie pas que le REVAHB, recence toutes les maladies apres le vaccin HB, E3M regroupe a ce jour les malades atteint de MFM avec une biopsie positive
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyDim 20 Fév - 22:05

Oui oui j'ai vu çà Fanfan et j'ai reconnu un paquet de mes sympômes dans leur liste Confused
Merci Wink
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyLun 21 Fév - 17:03

Écœurement ce matin, j'ai reçu les résultats de ma prise de sang, tout ce qu'ils ont recherché semble normal ou presque, il y a tellement de choses.

Je ne vais pas me plaindre, c'est plutôt pas mal, mais je suis d'autant plus perplexe, est-ce qu'il est possible de souffrir de myofasciite si les résultats sanguins sont dans la normale ?

Dans la foulée je suis allée voir le neurologue, qui a encore une fois essayé de me faire croire que je suis trop stressée et que c'est dans ma tête, en voulant me refiler un myo relaxant et des anti-inflammatoires !!!

il m'a dit "oh çà fait quand même loin votre vaccination..."
J'étais tellement à l'ouest que je n'arrivais même pas à formuler des phrases intelligibles, ma thyroïde était en vrac, mes ganglions du cou enflés, douloureux, comme maintenant, çà ne lui a même pas posé de souci Crying or Very sad

Je suis dégoûtée, j'ai demandé à mon généraliste une ordonnance pour une écho du deltoïde et une recherche de la myofasciite, j'espère qu'il les fera, verdict demain soir normalement.

Ma pharmacienne m'a bien confirmé l'existence de maladies auto-immunes suite à ces vaccins !

Je n'ai jamais été procédurière de ma vie mais ma santé je n'en ai qu'une !
C'est tellement révoltant de lire que les indemnisations ne sont attribuées qu'au personnel de santé, et les autres, mis en danger aussi suite à leurs campagnes de foutage de trouille, ils peuvent y rester c'est çà !? Ils sont moins atteints ?

On était tous inconscients du danger, alors, qu'est-ce qui change !?!

Qu'est-ce que c'est que cette justice à deux niveaux !?
Il ne reste plus que les procès contre les labos ? Evil or Very Mad

J'ai vraiment envie de vomir, excusez-moi, j'avais besoin de vider mon sac...
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fanfan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyLun 21 Fév - 17:54

Il faut que tu voient avec le REVAHB car tu devais préparer un diplôme bien sur il faut des justificatifs, car si j'ai bonne mémoire du personnel médical en formation ont été indemnisé ....mais je ne peux l'affirmer totalement. Le REVAHB travaille en amont, on ne peut adhérer a E3M jusqu'à présent qu'avec une biopsie positive, le seul moyen hélas a ce jour de prouver la maladie

Les Prs font de la recherche et souhaitons un jour proche que d'autres moyens seront aussi efficace pour retrouver une MFM

Souvent dans la myo, on retrouve une anémie (féritine très basse, c'est ce que m'avait dit le Pr et c'était mon cas

Me concernant j'ai des potentiels évoqués perturbés, d'autre absents et on retrouve lors des IRM cérébraux aussi des perturbations, mais cela dépend des malades aussi
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fanfan
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fanfan


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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Témoignage Voie Lactée - SFC - Page 2 EmptyLun 21 Fév - 18:09

Dan depuis 2004, nous partageons des moments de rage, de convivialité, de découverte....nous ne sommes pas nombreux, mais nous sommes toujours la depuis le début

J'ai pris en cours de route une discussion sur l'aspartame sur le journal de la santé, aujourd'hui, le chroniqueur disait que l'on pouvait se passer de l'aspartame.....mais pas de l'aluminium qui est présent de partout ÇA BOUGE Dire qu'ils ont niés tous ces problèmes pendant des années

Grâce aux assos, aux Prs, on peut aujourd'hui ne plus nier, les dangers de l'aluminium....mais que de temps passé a se battre
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