Je veux gagner ma liberté en m'ôtant tous desirs de liberté

Mon petit soldat que je laisse tomber ouh pas ma faute suis a coté en ce moment pries le bonjour à ta gentille petite femme
Ce week end vous contacterais....

gros bisous à tout les deux
Dan

Bonsoir à tous,


Grosses crise SFC en ce moment alors je fais un message collectif, désolée.



Bon anniversaire Zack.

Nous ne nous sommes jamais parlé, je suis Catherine, 41 ans d'Aix en Provence, diagnostiquée SFC depuis 3 ans mais malade depuis 9 et vaccin de l'hépatite en 1995.

J'avais lu tes mésaventures à Paris pour ton rendez vous chez le Prof Chérin à cause de la grève SNCF, j'espère que cela a pu s'arranger, as tu pu avoir un autre rendez vous rapidement ?



Pyrrhos, je ne t'ai pas acceuilli non plus car très très fatiguée actuellement. Bienvenue sur le forum donc.

Es tu de Marseille aussi ? Ou est seulement Matthieu.

Pour tous les deux, récemment une personne référente du RHEVAB que j'ai contacté grâce à Fanfan m'a indiqué les coordonnées d'un rhumato à Marseille qui connait la myofascite, j'ai rendez vous fin juin, si cela vous iintéresse, je vous donnerai ses coordonnées.


Mom j'espère que ces taches sur le visage ne seront rien de grave, as tu pris rendez vous chez le dermato ?
Bravo pour ton site et tout ce que tu fais pour nous tous, je n'ne suis pas encore venue signer la pétition car trop naze mais je le ferai sans faute, promis.


Isa, je te souhaite beaucoup de courage pour cette mauvaise nouvelle et surtout comme te l'ont dis les autres, prends bien un deuxième avis.



Malika, bonne chance pour ton hospi, j'espère que tu auras enfin des réponses.


En ce qui me concerne, j'ai passé récemment un electromyogramme et aujourd'hui, j'ai eu les résultats, normal.

Comme je le disais à Dan récemment, en ce moment j'en ai ras le bol du SFC, j'aimerai que l'on trouve, une bonne vieille maladie, "normale", connue, avec un traitement, que je puisse me bourrer de médicaments. (Non peut être pas quand même.)


Grosses bises à tous.

Catherine

Oui c est ce que l on peut te souhaiter une vraie maladie ds nos tête sfc fibro c est du PIPO ça ne veux rien dire DU TOUT j écris au noms de TOUS... RAS LE BOL POUR TOUS CES GENS EN SOUFFRANCE ET QU ON IGNORENT

Je vous embrasse tous

Dan

Demain RDV avec le medecin de la secu, c'est la panique. Va-t-il reconnaitre enfin notre maladie SFC, Fibro.

Aucun medecin n'a pu interpreter mon echo des deltoides, a part le radiologue qui parlait d'une maladie tres invalidente, pour l'IRM l'explication est divergente, j'ai RDV avec le Pr Authier le jeudi 23 juin

Je sais qu'il n'aura pas le courage de me donner son compte rendu sur le champ, comme d'habitude et devrait attendre quelques jours pour avoir sa reponse.

LE 23 juin j ai rdv avec un neuro pour la première fois......et rdv à la CPAM le 20 juin je penserais à toi.....

Dan

bonjour fanfan , il faut que tu y croives , pour ne pas stresser, moi , j ai du me mettre en colere pour continuer a avoir la prise en charge de 100/100, il m a dit que la fibro n est pas sur la liste en ald, et que ce n est seulement gens en fauteuil roulant qui ont droit a cette prise en charge , je lui est dit que c etait n importe quoi, et que si je n ai plus de prise en charge ,je ne ferais plus mes soins de balneo, car c est cher , et je n est pas les moyens, il a eu le toupet de dire , aranger vous avec votre kine , pour payer plus tard , je lui est retorque que c est illegal, je suis reparti ecouere , puis j ai recu l accord une semaine apres , ca depend de la personne , biz malika

Tu ne décris pas le compte rendu de ton écho tu as qd meme eu une conclusion comme la mienne...J ai retranscris les faits.
des anomalies musculaires montrent sois des zones hypoéchogènes sois hyperéchogènes...
Les médecins ne savent pas lirent ces échos seul des spécialistes le feront.....
BRAVO pour ta ténacité qui a payé auprès de la CPAM
Si bcp pourrait aussi avoir ces bonnes nouvelles ce serait bien mais la CPAM dur dur.
Moi je me fiches de tout cela vraiment je reste authentique lors de la visite chez ces médecins conseils après libre à eux de penser ce qu ils veulent.
Ce qui compte c est mon propre jugement je suis réellement atteinte d une myoapthie ma détermination à payé...
et le chemin sera long avec tt ces examens à venir comme je le disais je n ai pas finis de voir Paris une ville magnifique je préfère encore faires des kms en voiture peu importe mais je ne me ferais pas soigner ds ma région c est terminé généralistes internistes au diable tout ceux la qui m ont pris mes euros sans même chercher plus loin que le bout de leur nez.....
Il vaux mieux s adresser à Dieu qu à ses Saints
et malika ne me dira pas le contraire.




Dan

tout afait d accord, avec dan, tant que l on a pas de d iagnostique , preci, il faut chercher, pour moi , j ai du aller un peu partout , paris, evreux, une expertise a laval dans la normendie , , et je me suis fait jeter , voir insulter, on me disait vous faite une depression , est ce que ca va chez vous , mais oui , si je deprime s est a cause de la non prise en chaarge , les medecins ne cherche meme pas ; il vous classe nfibro ; ou fatigue chronique , mais il ne cherche pas la raison , il faut se batre avec eux, apres plusieurs annees de errences je crois que je vais avoir le diagnostique , carle neuro qui me suivait disait qu il afait tous les examens possible, et je le croyais , et je vient de decouvrir qu il y a des tas d exam qui n ont pas ete fait , parfois ont se decourage , mais grasse aux menbres de l association et aux conseil de chacun qui a sa propre experience , on peut avance , dan , heureusement que tu lm abouste , sinon je serais aala case depard , je ten remercie , toi aussi mari odile , , ja i un petit mot de sympatie pour isa qui doit vivre de moment dificile, si tu as besoin de nous , nous sommes la , fait nous un petit signe , fanfan , a obtenu sa prise en charge , ca ete dure , enfin dan , toi tu sais pour mon dossier medicale , il y a des tats de problemes , pas de reponse a certain examens, et on m alaisse comme ca dans la nature , sans soins , pour ainsi dire , en croyant que j allait fermer ma gueule , je refuse de la fermer, j irais jusqu au bout , biz a tous malika

Savoiir enfin que tu n es pas fibro sera une victoire et tu ne l es pas crois moi.....Courage

bises dan

je te crois volontier dan, il est vrai qu ilne faut pas etre medecin , pour lire mes resultats , mais quand meme comment peut on en arriver la , ce st incroyable de vivre ca en 2005, atendre toujour atendre et toujour atendre , meme pour toi , tu ne sais pas grand chose, heureusement que tu as aporter des info , sinon tu serais toujour syndrome de fatigue chronique , et pas de traitement , alor que tu as une myopathie , c est grave , de voir ca , ton medecin doit etre dans ses basquettes , biz maliak

Bonjour à tous,
J'avais ecrit un long message hier et au moment de l'envoyer, plus rien , autant vous dire que je n'ai pas eu la force de recommencer.!
Alors je vais essayer d'être rapide, car je ne me sens pas un esprit tres coherent aujourd'hui.
Tout d'abord bonjour à zack et Catherine, que je n'avais pas encore croisé sur le forum.
Pour la volonté qui se degage du message de zack je l'en felicite, même si pour ma part il ne s'agit plus seulement de volonté, je m'explique brievement, si il est clair que nous n'avons plus rien à perdre, je ne suis pas certain pour ma part d'avoir quelque chose à gagner au delà de ma dignité.
C'est une reflexion sur laquelle Matt et moi même nous tombions d'accord par telephone, essentiellement basé sur un point precis, notre âge à tous les deux. Effectivement nous n'avons pas eu le temps de construire quoi que ce soit, malgré nos ambitions et l'amour fou de la vie qui nous animait alors, et qui nous pousse toujours aujourd'hui à nous battre.
Toutefois au delà de la seule volonté, je me posa en spectateur " philosophe" de mon histoire, et me vint la sensation tres personnelle que jamais je ne ferai le deuil de ma vie d'antant, il n'est plus question là de volonté ni d'abbattement, ma santé n'est pas ce que je suis, et tout ce que l'on voit de moi, ne sera jamais proche au possible de qui j'aurai dû être.
Bref sans doute encore cette vision residuelle de ma vie d'antant, qui font de ce deuil dont on parle beaucoup ici, un chemin qui irait à l'encontre de ce que je suis, exigeant, trop exigeant sans doute. Et faire le deuil, de l'acceptation, serait renier ma personnalité, et dans cette optique... pas question d'ignorer ce que je suis,j'ai dejà la sensation qu'on m'a volé ma vie, je me trahirai pas moi même, quitte à en souffrir.

Ceci est evidement une reflexion personnelle, que toutefois matt partage avec moi, sans doute cette jeunesse volée.
Alors me battre oui, j'ai sans doute bien trop d'ego pour abandonner, et j'attends un jour avec impatience, sans doute le même que beaucoup d'entre vous, celui où j'irai voir ces medecins charlatants qui se sont conduits de façon criminelle en ignorant et insultants nos douleurs.

Dan, merci beaucoup encore des informations, je note tout pour les examens, et depuis, les entretiens chez les medecins se passent beaucoup plus respectueusement!

Hop sans transition ;p Catherine, non je n'habite pas Marseille, mais Beziers pres de montpellier, c'est un peu loin de tout, même si je ne desespere pas de trouver une personne avec qui converser dans ma ville de nos symptômes.

Au plaisir, je vais aller vers mon exutoire, decrocher un sourire à ma petite soeur ( lol j'adore taquiner l'ado de 15 ans qu'elle sera ce dimanche)

Pour ne pas te flater pense que tu es un être d exception comme en en vois rarement bravo pour ta philosophie que j aime bcp lire et oui comme iil est agréable de passer de l autre côté du bureau de nos chers médecins généralistes moi j ai hate d être lundi pour le rencontrer mon cher médecin..Comment vas t il s y prendre pour esquiver un tel diagnostic celui la même qui n a rien fait pour me diriger vers un spécialiste NON après 5 ans c est une honte mais mes euros il les prends pas de soucis...... grrrrr
Je prépare surtout un bon commentaire pour lors de notre rencontre.
Dan

A toutes ces bonnes âmes qui mon souhaité mon anniversaire. En fait c'était celui de Nathalie, bises à toutes. BONNE NOUVELLE j'ai obtenu un rendez-vous avec le professeur Chérin le 9 août à 12h30. Il faut se battre pour se faire entendre...

Faut pas désespérer.........

AH c est bien ce que je pensais je n avais pas entendu que tu avez vieillis d un an mais comme je suis un peu à coté" je me suis dis j ai oublié....

Bon anniversaire à Nath

Si tout va bien on se verra bientot

Dan

bonne fete a tous les papa , nat c est bien que tu es obtenu un rendez vous a la pitie , , dan , tu me dira comment ton medecin va reagir, , quand il va aprendre , qu il na rien fait pour t aider, enfin pour moi , j atend toujour , ce s est la regle de l art maintenant , mais j en ai ral bol quand meme , aujour dhui je soufre du dos , ou plutot l epaule gauche, et j ai mal a l oreille gauche , ca ressemble a une otite, mon oeil est paresthesie , et j ai toujour cette gene a l oeil, je suis fatigue , je n ai pas de moral , pourtant j avance , bon dimanche ensoleille , c est toujour ca de gagne , biz malika

moi aussi rdv a la sécu pour essayer davoir le 100 pourcent c quand méme pas grand chose que je demande alors avec mon dossier si sa marche pas ,je le flingue
maladie de lyme stade 3 chronique avec forme neurologique
coeur tatycardie
cavernome cérebral
vésicule bilaire avec calculs
alors sa va chauffer bizzzzz isa

pour isa ce est bien que tu vienne nous voir sur le forum, je sais que tu dois vivre des moments dificiles , ton mari t aide t il a faire face , et a tu vu a un autre neuro, c est important , pour que tu puisse voir quelle solution va tu prendre, j ai une collegue qui s est fait opere aussi , apres quelques problemes de marche et de la reeducation , elle a remarcher, il faut etrepositive, pour ton 100/100 tu devrais l avoir sans soucis , moi je l ai , courage ma poule , tu va y arriver j en suis sur, biz malika

Le 100% tu l aura tu rentre ds le cadre d une maladie reconnue je parle du carvernum lyme aussi bien sur........
Prend tout tes papiers comptes rendus......c est déjà pas mal si tu ne devais plsu rien avancer au niveaux des soins.....
BISES

Dan