Marie Dubois : son combat face à la sclérose en plaques
Lors du tournage du film de François Truffaut "Tirez sur le pianiste" en 1959, Marie Dubois ressent les premiers symptômes de la sclérose en plaques. Après cette première alerte, elle préfère oublier le diagnostic et tourne avec les jeunes cinéastes de la "nouvelle vague" d’Eric Rohmer à Jean-Luc Godard. Vingt ans plus tard, la maladie réapparaît. Personnage central de la dernière campagne de lutte contre la sclérose en plaques, elle nous parle de son engagement.
Doctissimo : Pourquoi vous être engagée en 2001 pour la lutte contre la sclérose en plaques ?
Maris Dubois : J'avais 23 ans lorsque la maladie s'est déclarée. C'était après le tournage du film de François Truffaut "Tirez sur le pianiste". Heureusement cette première alerte n'a pas été trop sévère et je me suis empressée de l'oublier ; mais la maladie, elle, ne m'a pas oubliée : elle m'a rattrapée après le tournage de "La menace" avec Alain Corneau, quelques 20 ans plus tard. Ces années de répit m’ont permis de mener à bien ma carrière sans que la maladie ne soit omniprésente.
Doctissimo : Vous avez été le personnage central de la dernière campagne en témoignant de votre maladie dans un film réalisé par Alain Corneau. Pourriez-vous nous en parler ?
Marie Dubois : Ce témoignage, c'est ma manière à moi d'être solidaire avec tous ceux et celles qui sont dans mon cas ; si cette campagne peut aider les chercheurs à trouver des traitements qui guérissent la sclérose en plaques, alors... quelle victoire ! Réunis une fois par an, les chercheurs du monde entier s’investissant dans la lutte contre la sclérose en plaques travaillent de concert. Ce travail main dans la main est un énorme atout pour venir demain à bout de cette affection. Mais jusqu’à maintenant, cette maladie qui touche 70 000 malades reste mystérieuse à plus d’un titre.
Doctissimo : Votre popularité permettra-t-elle à cette maladie de sortir de l'ombre ?
Marie Dubois : Je me rappelle être allée dans des émissions dans lesquelles il me fallait préciser que la sclérose en plaques n’était pas une maladie de peau. Même s’il est difficile d’expliquer en détails les causes de cette maladie, j’espère avoir pu à mon échelle sensibiliser le grand public. Enfin, les différents échos dans des émissions de télévision, de radio et les spots de sensibilisation de la campagne de 2001 ont permis de toucher un plus large public. Rappelons qu’une personne sur 1 000 est atteinte en France et 2 malades sur 3 sont des jeunes femmes.
Doctissimo : Quels sont les principales demandes des associations de malades ?
Marie Dubois : Lors de la dernière campagne, les associations ont lancé un appel à la mobilisation du public pour contribuer à soutenir les malades et la recherche. Grâce à un appel aux dons, les associations espèrent pouvoir soutenir la recherche et offrir plus de structures d’accueil et d’aide pour les malades.
Doctissimo : Quelle est la situation des malades en France ?
Marie Dubois : Très invalidante, cette maladie est la seconde cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route. Mais en matière de prise en compte du handicap, notre pays ne constitue pas réellement un bon exemple. A Paris, la prise en compte des personnes handicapées est largement insuffisante tant dans les transports, les places de parking, etc. Les amendes pour les contrevenants qui se garent sur les places réservées aux personnes handicapées ne sont pas suffisantes pour être dissuasives. Aux Etats-Unis ou en Angleterre, la situation apparaît bien meilleure.
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