Diagnostic, myofaciite!!

Après avoir été diagnostiquée Fibromyalgique il y a quelques années, j'ai eu l'incroyable chance d'être contactée par Fanfan sur le forum et qui m'a parlé de la myofaciite à macrophages, que je ne connaissais pas du tout.
Suite à ses conseils, j'ai contacté tout de suite Patricia à l'asso. E3M, qui m'a conseillée la marche à suivre.
Merci à vous deux, je vous serais éternellement reconnaissante pour votre aide, et vos encouragements.
J'ai eu une echographie des deltoïdes qui montrait quelques chose d'anormal, et ensuite j'ai eu une biopsie musculaire négative !!

Suite à cela, j'ai réussi à obtenir une ordonnance par mon medecin pour faire une seconde biopsie musculaire : Bingo !! myofaciite !!!

si j'en étais restée au diagnostic de ma neurologue, biospie négative, inutile d'en faire une seconde, ça ne sert à rien je suis fibro et c'est tout !!

Les symptômes principaux, épuisement, et douleurs diffuses, mais majeures tout de même au niveau des jambes .

Surtout ne pas baisser les bras, se battre, toujours et encore, je viens d'avoir un courrier ce matin m'annonçant que la sécurité sociale me prenait à 100%, ceci après divers contrôles, c'est un combat permanent, il faut s'accrocher, mon 100% avait été refusé une première fois, et bien, j'ai recommencé ....

Maintenant, je monte un nouveau dossier cotorep, pour la fibro, j'étais travailleur handicapé à 40%, avec une carte verte station debout pénible!
Je vais voir ce qui va se décider cette fois !!!
C sur, nous ne sommes qu'au début de la bataille, mais plus nous serons de malades à intervenir, plus nous aurons des chances que les choses évolues

bon courage à tous et à toutes

Bonjour Kaiga, heureuse de te retrouver, c'est vrai que nous correspondons de temps a autre

C'est fou, tant d'années apres ton vaccin, on retrouve des traces de ce vaccin, donc la secu reconnait cette maladie dans myopathie je crois, l'association, c'est tout de meme battu, mais plus nous serpons nombreux a vouloir connaitre la verite, plus nous avancerons

Je crois que tu ne peux pas entammer une procedure ONIAM, mais tu peux rejoindre peut-etre la plainte au penal, tu sais si tu as une assistance juridique, tu peux la faire marcher, ce la vaut le cout de tel a ton assureur, c'est ce que je viens de faire, il me prenne en charge

Je suis reconnu a 70% par la COTOREP, ca ne change pas depuis le debut et station debout penible, mais il m'ont refuse le stationnement et le 80%, beaucoup d'inegalite, car certains ont le 80% avec une myofasciite

je viens de retrouver le forum


Il se fait tard, je reviens demain pour vous donner des nouvelles et lire toutes les nouvelles infos

Heureuse de te retrouver Kaiga

Oui il faut que tu continues ta bataille

Après un renouvellement de 5 ans, l'ALD etait acquise, et je fus surprise de recevoir un courrier comme quoi, je ne pouvais plus y prétendre, j'ai ete voir mon médecin, et nous avons rempli une autre demande

Heureusement j'ai bien gardé ma mutuelle, la CPAM est en déficit et elle cherche a faire des économies, mais je n'ai pas voulu de cette maladie, on m'a imposé ce vaccin (je ne fume pas, je ne bois pas, j'ai toujours eu une vie saine)