Prénom : Davy Année de naissance : 1981
Historique de l'évolution des symptômes :
Mon problème de santé s'est déclaré subitement à l'âge de 15 ans, après plusieurs accidents sportifs. La dernière grande poussée de la maladie est déclenché lors de mes 20 ans ...
En novembre 1996, j'ai eu une déchirure musculaire au niveau des lombaires droites avec hématome en natation. En 1998, nouvelle déchirure musculaire au même niveau en jouant au badmington. J'ai eu beaucoup de mal à m'en remettre. J'ai eu en hiver de cette année un début de pneumonie qui a été traité avec de la péniciline.
Quelques mois plus tard, première apparition de lombo-sciatalgies dans le membre inférieur droit avec douleur et intolérance à l'effort au niveau muscualaire. La lombo-sciatialgie s'est calmé. Mais les symptômes de l'intolérance musculaire ont beaucoup évolués. Ils se produisent à l'effort au bout d'un moment : marche, conduite automobile, station debout prolongé (environ 10 minutes). Les symptômes sont : faiblesses musculaires des deux membres inférieurs avec prédominance très improtante du côté droit, contractures des muscles qui arrivent rapidement à des crampes et des spasmes si je continue l'effort. Actuellement, l'évolution de l'intolérance à l'effort est stable. Il n'y a que 3 ans que je n'utilise plus de cannes pour me déplacer. J'ai aussi des problèmes de circulations sanguines (le sang stagne dans les veines ou n'est pas renvoyé correctement lors de postures : les bras levés) avec une tension permanente à 11. L'intolérance est surtout présente dans le côté droit (le gauche est beaucoup plus résistant).
Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :
Durant l'effort, les douleurs s'installent petit à petit jusqu'aux crampes et à en tomber par terre, comme une sorte de paralysie. Les douleurs se situent dans l'ensemble des membres inférieurs surtout du côté droit : jambe, cuisse, muscles fessiers (très rare). J'ai l'impression d'avoir le membre inférieur droit "mort". Actuellement, la faiblesse des muscles est moins forte (j'arrive à me déplacé en permance sans cannes).
Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :
Aucun.
Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :
J'ai eu une termocoagulation au niveau L4-L5 et D11-D12 le 11 mars 2000 (pour la lombo-sciatique) dont l'effet n'a durée que pendant 4 mois.
Les divers tests :
- Radiographies et scanner de la colonne vertebrale : diagnostic d'une discrête scoliose, lordose et scyphose : aucunes compressions des nerfs. Maladies recherchées : hernie discale et autres compressions des nerfs.
- IRM de l'ensemble de la colonne : même chose.
- IRM cérébral : recherche de S.E.P. et autres tumeurs. R.A.S.
- Scitigraphie osseuse : fixation de l'isotope au niveau L4-L5 et D11-D12. Maladies recherchées : cancer. R.A.S.
- Ponction du liquide céphalo-rachidien. RAS. Maladies recherchées : SEP, méningite, maladies dégénératives du cerveau.
- Divers examens biologiques : NFS normale, pas de syndrome inflammatoire, CRP négative, inonogramme, urée, créat, calcémie, phosphorémie, fer sérique normaux; augmentation de la bilirubine libre à 24 mcmol/l (normal entre 2-16) en 2002 et actuellement normale, enzymes musculaires normales, hémoglobine normale, électrophorèse des protéines sériques normale, bilan lipidiques, férritine, ferritinémie, bilan thyroïdien normaux, pas de HIV, hépatite A-B-C négative, pas d'infection bactérienne, pas de triclycérine, pas de diabète, pas de goutte.
- Potentiels Evoqués Moteurs (PEM) des membres surpérieurs et inférieurs dans les limites de la normal (?).
- Potentiels Evoqués Sensoriels et PEV normaux.
- Doppler artériel des membres inférieurs : discrète surcharge athéromateuse (alors que je n'ai pas de graisse dans le sang, je ne fume pas non plus !!!) avec une bonne liberté hémodynamique.
- Exploration fonctionnelle métabolique et musculaire (test d'effort): Limitation de 29% de l'aptitude maximale aérobie avec des anomalies biologiques portant sur le métabolisme mitochondrial et cytoplasmique : lactatémie de repos est normale à 1mmol. Le lactate s'élève de façon importante (10,7 mmol) et sa disparition est ralentie. Le rapport lactate/pyruvate (potentiel d'oxydo-réduction cytoplasmique) et le rapport B-hydroxybutyrate/acétoacétate (potentiel d'oxydo-réduction mitochondrial) sont tous deux anormalement élevées : le premier : au repos 40 après effort 10,7 / le deuxième : 4,7 au repos et 6,5 après l'effort. Maladies évoquées : myopathie mitochondriale.
- Biopsie musculaire avec analyse de la fonction mitochondriale musculaire : l'analyse ne permet pas de mettre en évidence de trouble du métabolisme oxydatif.
Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :
- Fabulation et douleurs d'origine psychosomatique : avis du psychiatre : négatif.
- Maladies de la colonne vertébrale : seuls une discrete scoliose avec lordose et cyphose et une lombo-sciatique.
- Maladies du systèmes nerveux centrals : S.E.P., méningite, maladie de parkinson : négatif.
- Cancer des os: négatif.
- Maladies métoboliques : négatif.
- Maladies neuro-musculaires : myopathie mitochondirale (écarter avec le biopsie négatif).
DIAGNOSTIC RETENUE : Intolérance à l'effort.
Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :
Je voudrais savoir si quelqu'un d'autre à les mêmes problèmes de santé que moi. Qu'on puisse au moins mettre un nom. Cette intolérance à l'effort me géne dans ma vie professionnel car je ne peux trouver qu'un emploi de bureau et avec la réalité de l'emploi en France (c'est une autre chose). Pour la vie de tous les jours, c'est énervant également (pour faire les courses par exemples). Au niveau moral, ça va, même si j'ai eu par le passer un coup de blues (surtout un raz le bol : l'esprit fonctionne mais le corps ne suit pas et cela est vraiment énervant et rageant), mais j'ai un caractère très dur et je tiens le coup et je ne lacherai jamais car je veux vivre. Je tiens à dire à ceux qui ont des maladies orphelines et autres inconnues beaucoup plus graves que moi (car je sais pour moi, cette saloperie que j'ai est certe très emmerdante mais comparer à des myopathies tels que les dystrophies et les maladies du système nerveux tels que la SEP et Parkinson, c'est de la rigolade) de tenir le coup. C'est extrêment difficile, mais il faut tenir. Même si vous n'êtes pas épauler par des proches, tenez le coup.
Merci à Davy
Dan
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Sujet: témoignage de Davy pour Pyrhoss et Tous 
(refus encore de me donner de la morphine, trop jeune d'après les médecins 
). Bon, et bien j'ai pris rendez-vous avec le centre anti douleur de l'hôpital (3 centres que je faisais Lyon : non, trop jeune Montpellier : idem) et le médecin m'a prescrit de la lamaline -dériver d'opium 
- ça ne shoot pas, je vous rassure par contre les douleurs sont atténuer,mais j'ai été obligé d'arrêter après 3 mois : l'opium me créait des problèmes gastro-intestinaux. Depuis début 2003 (mars), je vais mieux (pas de crise importante 
c'est à dire douleurs insupportables avec paralysie et obligé d'être alité) grâce à l'acupuncture et par la mésothérapie faîtes par mon médecin généraliste (injection de xylocaïne et autres médicaments) plus traitement avec des AINS (2 apranax 550 mg en prise en cas de douleurs ou de crise). Je peux toujours me déplacer sans cannes et conduire sans problème. Je me suis remis à faire un peu de sport 
(footing sur tapis roulant et musculation) mais bon je ne force pas trop, première douleur, j'arrête. J'espère que cela va continuer dans le bon sens. Dan m’a contacter la semaine dernière et j’ai constaté que j’avais eu mon rappel du tétanos avec le DT Vax (contenant de l’aluminium) peut avant les premières apparitions de mon problème de santé, j’ai demandé à mon généraliste de l’époque de m’envoyer mon dossier médical pour voir si j’avais des problèmes de santé autre avant et après injection.