En 1994, j'avais 22 ans. J'ai été vaccinée contre l'hépatite B à la suite d'une vaste campagne mensongère dans les médias sur la transmission du virus de l'hépatite B.
- 1ère injection Genhevac B en août 1994
- 2ème injection Engerix B en janvier 1995
- 3ème injection Engerix B en février 1995
- 4ème injection Genhevac B en juillet 1995
Les premiers symptômes qui apparurent dès la deuxième injection ont été des symptômes de grande fatigue, anormaux par rapport aux efforts fournis. Je venais d'obtenir ma maîtrise de droit et avais décidé de partir pour l'Angleterre afin d'améliorer mon anglais et commencer à découvrir le monde ! A cette époque, j'ai travaillé comme aide à domicile principalement. Mon niveau d'énergie étant faible, j'ai commencé à faire attention à mon alimentation et à mon style de vie afin d'essayer d'améliorer la situation. Je continuais ma vie et mes activités avec toujours cette grande et incompréhensible fatigue.
Après l'obtention d'un diplôme d'anglais, j'ai poursuivi malgré mon état mes études à l'université de Londres et obtenu le diplôme d'enseignement pour collèges et lycées, le "Post-graduate certificate in Education in Modern Languages". J'ai alors commencé à travailler en tant que professeur de français titulaire dans un collège à Londres et ai passé une année à essayer de tenir le rythme, utilisant mon temps libre à me reposer et tenter de récupérer.
Mes symptômes se sont aggravés au fil des mois avec l'apparition de douleurs violentes dans les quadriceps entraînant difficultés à la station debout prolongée et à la marche. J'avais également des douleurs au fond de l'œil gauche et parfois une vision trouble. La faiblesse dans les jambes est devenue chronique. Il m'était pénible de marcher plus de 10 minutes et la station debout est devenue insupportable en classe. J'éprouvais de grandes difficultés à la réflexion et à la concentration. Je ne pouvais même plus faire de simples additions ou soustractions. Les conversations longues m'épuisaient. L'épuisement s'accentuait au fil des semaines avec impossibilité de récupérer.
Après avoir tenu plusieurs mois, à bout de force, j'ai été mise en arrêt maladie en 97 et ensuite licenciée en 98 pour raisons de santé. J'ai ainsi été dans l'obligation d'arrêter un travail que j'aimais beaucoup avec de bons contacts à la fois avec mes élèves et avec mes collègues. J'avais 26 ans. Je n'ai pu reprendre le travail à temps partiel et à domicile qu'à l'âge de.... 35 ans.
A l'hôpital neurologique de Londres où j'ai été hospitalisée, la sclérose en plaque a été écartée et j’ai été diagnostiquée comme souffrant d'une maladie auto-immune neurologique et neuromusculaire (ME : encéphalomyélite myalgique appelé également syndrome de fatigue chronique). J'ai dû me résoudre à quitter l'Angleterre, mes amis et tous mes projets pour revenir vivre en France où ma mère m'a accueilli et soutenu. Je suis passée d'un salaire qui équivalait à l'époque à plus de 1600 euros par mois au RMI !
De retour en France, j'ai affronté longtemps l'incompréhension et le scepticisme de mon entourage, finalement l'un des aspects de cette maladie les plus difficiles à vivre pour moi à l'époque. Le caractère invisible des symptômes rend la reconnaissance et la prise en compte très difficile par les autres des limites physiques et intellectuelles des malades.
J 'ai dû aussi affronter l'attitude condescendante de certains médecins à l'esprit cloisonné dans leur système et croyances qui ne me prenaient pas au sérieux. Heureusement, j'ai rencontré des exceptions de médecins dont l'écoute, le respect, le courage face aux discours officiels et l'ouverture d'esprit ont été de très précieux soutiens. Ils ont toute ma gratitude et mon profond respect.
A partir de 2000, j'ai eu la chance de faire plusieurs séjours en Inde dans le centre de naturopathie d'un ami médecin. Ma santé s'est améliorée grâce à la naturopathie avec des cures de détoxication. J'ai aussi suivi des traitements de médecine ayurvédique (médecine traditionnelle indienne) et plus récemment l'homéopathie a donné de bons résultats par l'isothérapie des vaccins me permettant en particulier de retrouver des facultés intellectuelles que j'avais perdues. La méditation et le yoga ont été des aides sans lesquelles j'aurais sans doute sombré dans le découragement total et la dépression.
Au fil des ans, j'ai appris à gérer mon état, constaté qu'il s'améliorait grandement par le repos complet (sans effort physique ou intellectuel) pendant plusieurs semaines. Après ces périodes de repos, l'énergie revient avec la sensation enivrante d'être à nouveau enfin comme avant, pleine d'énergie.... mais la reprise des efforts, de la marche au-dessus de mes capacités (bien limitées), le bruit, la musique...me démontre toujours que rien n'est résolu. J'ai l'impression que mon corps est comme une batterie qui se décharge anormalement vite. Tout semble normal au début d'une activité mais pour si peu de temps! La journée doit être entrecoupée de périodes de repos. Je peux faire bonne figure une journée et "tenir" mais je paye après avec de longues périodes pour récupérer ! Je n'ai pas retrouvé un usage normal de mes jambes. Je dois tout planifier en fonction des efforts limités que je peux fournir, prévoyant des pauses, effectuant les tâches par petits bouts, me privant d'activités et réduisant ma vie sociale au minimum...En résumé, je vis au rythme d'une personne âgée.
L'une des évolutions de ma maladie est l'électrosensibilité qui me rend insupportable les lieux proches d'antennes relais ou étant équipés du wifi. Ce handicap supplémentaire semble toucher particulièrement les personnes intoxiquées aux métaux lourds (cf. vaccins !).
En 2008, j'ai obtenu le statut de "travailleur handicapé ", bien faible compensation !
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Sujet: témoignage BENEDICTE 
