Bonjour,
Cette lettre vous est adressée parce que vous êtes Fibromyalgique, si ce n’était pas le cas, veuillez considérer cette présente lettre sans objet.
Vous recevez lettre parce que vous êtes inscrits sur les Forums de l’Association FibromyalgieSOS. Si tel n’était pas le cas, merci de nous le signaler à cette adresse : DominiqueBruyere@aol.com
Alain Leseine (Pseudo: Dominique Bruyere) : Président association FibromyalgieSOS
C'est en tant que secrétaire de l'association FIBROMYALGIE SOS que je vous écris.
En ce qui concerne l'information qui suit, certaines personnes la connaissent déjà et y ont déjà répondu et je les en remercie mais d'autres, pour des raisons diverses, ne vont pas régulièrement sur le forum et/ou sur le site ; il se peut alors qu’elles ne soient donc pas toujours informées des événements.
Dernièrement, le 02/04/06 une plainte a été déposée par l'association Fibromyalgie SOS auprès de la HALDE (Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l'Egalité) ; plusieurs d’entre vous ont alors accepté de témoigner en racontant leur parcours.
Suite à cela, la HALDE, qui a reconnu le bien fondé de cette plainte a élaboré un questionnaire qui lui permettra de mieux cibler les actions à mener.
Ce questionnaire est très important si nous voulons augmenter nos chances d’obtenir une reconnaissance de notre maladie par les divers services publics de la France.
La date butoir de la réponse est fixée par la HALDE au 30 octobre 2006, donc très bientôt. Et il nous faut un maximum de questionnaires remplis si nous voulons être crédibles.
Vous trouverez ce questionnaire en copié-collé à la fin de ce mail et aussi en pièce jointe sous format word et pdf.
Vous pouvez le compléter directement puis l’adresser par mail à Dom ou bien l’imprimer ou le recopier manuellement et l’envoyer par voie postale au siège de l’association à Stenay.
Toutes les coordonnées utiles sont inscrites sur le questionnaire.
J’espère que vous serez nombreux(ses) à renvoyer ce document.
Si vous avez des ami(e)s fibros , transmettez-leur svp.
Cette enquête est ouverte à tous(tes), membres d'une association ou non.
Si vous adhérez à d’autres associations de fibromyalgie, n’hésitez pas à le leur transmettre afin qu’elles diffusent parmi leurs adhérents et ainsi il sera possible de toucher un maximum de personnes.
Pas de querelles de clochers.
Nous sommes tous malades et il faut espérer pour tous une amélioration des conditions de vie.
C’est à nous de nous battre ; si pour certain(e)s d’entre vous, ça vous semble trop tard pour vous-même, pensez alors à tous ces jeunes atteints de cette maladie, pensez à vos enfants, aux générations futures ; c’est aussi cela la solidarité.
Alors à vos claviers ou à vos plumes et prenez un peu de votre temps et de votre énergie , bien souvent pas facile je le conçois, pour remplir au plus vite ce questionnaire
Et n’oubliez pas la date butoir du 30 octobre !!
Je vous mets ci-dessous quelques extraits de mails de Dom, notre cher président qui se démène comme un vrai guerrier pour nous défendre.
Vous y trouverez quelques éléments d’informations complémentaires.
En ce qui concerne les documents médicaux dont il est fait mention ci-dessous,
il est vrai que pour la majorité d’entre nous, nous n’avons pas de preuve visible attestant de notre état.
Et c’est bien là le problème de la fibromyalgie !
Mais si certains ont quelque chose de concret, qu’ils n’hésitent pas à transmettre, ne seraient-ce que les compte-rendus des rhumatologues par ex.
D’avance, un grand merci au nom de tous les malades.
Bonne journée et bisous.
Nadine Randon nadinerandon@aol.com
Extraits de mails de DOM
" il est demande par la halde également que si des malades possèdent des radios, examens sanguins , analyse diverses, irm, scanner etc etc etc liste non limitative etc qui prouvent et démontrent des raideurs par exple du rachis cervical, de la colonne vertébrale, des membres etc, des raideurs musculaires, des réactions anormales visibles ds le sang comme par tous les paramètres se rapportant a l état de crise de la maladie etc
donc tous ces documents, radios, compte rendus, etc sont capitaux également
si vous avez de tels documents, pouvez vous me les envoyer en photocopies avec leurs compte rendus médicaux d interprétation s ils existent, dans le cas de radios: m envoyer les originaux si vs ne parvenez pas a scanner que je fasse des duplicatas et les originaux vous seront retournes aux frais de l association ( par exple il n est pas aise de scanner une radio faite au scanner ou rayons x traditionnels, mais je me débrouillerai)
des limitations articulaires etc , défaut de conduction ou amplification anormale de conduction neurologiques, atteintes du système ortho/ para sympathique etc.. dérèglements du système immunitaire!!
tt ce qui se voit en fait et qui prouve notre etat de tension musculo tendino squelettique etc et atteinte neuro
tt document est absolument fondamental pour s opposer a la considération qui est faite actuellement de considérer la fibromyalgie et ou sfc comme une maladie mentale de type hystérie, conversion hystérique, somatisation etc.... bref du psy quoi... alors que ns savons tous que c est ds notre corps que ca se passe et que ces douleurs, paresthésies, sommeil non réparateur, troubles intestinaux, mémoire , tensions musculaire etc etc limitation de l endurance qui ns empêche d exercer pour l immense majorité d entre nous un travail normal, et que la douleur est un handicap en soi ( les attestations de suivi des centres anti douleurs ainsi que les prescriptions de type morphiniques etc anti parkinsoniens anti convulsifiants, etc etc vous concernant prouve également ces états) etc etc
je compte sur vous pour que nous sortions de cette misère de maladie dont, pour une fois, nous possédons qq clés pour nous défendre et nous faire reconnaitre
ne pas laisser passer cette chance me parait fondamental et c est par vous malades que la défense passera le mieux car qui d autre peut nous comprendre et la traduire?
je demande donc de vous mobiliser complètement pour que nous atteignons un chiffre représentatif des malades atteints de fibromyalgie
la halde fait tt ce qui est en son pouvoir pour cerner au mieux le problème et nous sortir de ce bourbier, et comprend parfaitement l ensemble des problèmes auxquels nous sommes confrontes, chose si rare!!!!, elle est chargée de traduire en qq sorte sous forme juridique l ensemble des états en les détaillant et s attaquer a diverses institutions qui seront mises en cause dans notre oubli et délaissement de malades chroniques de maladie orpheline non reconnue...
si nous voulons sortir de cette impasse de fibro qui entrave notre vie c est LE moment de participer et au plus vite, je me permets d insister lourdement je sais, mais l enjeu est énorme pour tous et notre bien, ou mieux être plutôt
je compte sur vous"
Alain Leseine (pseudo : Dominique Bruyere) Président FibromyalgieSOS
HALDE questionnaire adressé à l’association FibromyalgieSOS (20/09/2006)
Questionnaire relatif à la Fribromyalgie
Ce questionnaire a pour but de recenser concrètement les données médicales, scientifiques, administratives des personnes atteintes de Fibromyalgie, afin de les transposer juridiquement et permettre ainsi une construction du dossier rigoureuse, in fine, un traitement juridique fiable et efficace
A titre indicatif, les réponses apportées doivent être claires, nettes, précises, il faut éviter, les développements excessifs. Cette rigueur nous permettra d'obtenir une synthèse efficace
Avertissement : La réponse à ce questionnaire Officiel est à adresser Uniquement au siège Social de l’Association FibromyalgieSOS –BP :037 – 55700 STENAY – France. ou par Email à DominiqueBruyere@aol.com ou Mappemonde@aol.com - Toute autre adresse ne correspond pas à une démarche Autorisée par l’Association.
1°) quel est le médecin gui a diagnostiqué votre pathologie ?
- médecin généraliste ou médecin spécialiste ?
-
- quelle fut la prise en charge médicale dispensée par votre médecin ?
PS je possède les quesiionnaires si certains veulent faire la démarche
Merci
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Sujet: SOS FIBROMYALGIE 
