une victime du vaccin H B

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la suite vs devinez elle a appris qu elle était atteinte de la MYOFASCIITE A MACROPHAGES

un ede plus qui a la meme histoire que nous, dan a tu remarque que cette jeune fille prend de la cortisone pour aller mieux , tu ne trouve pas que sest similaire a mon cas , car moi aussi la cortisone me soulage ausisi bien du cote fatigue que pou rla marche , j en revien toujours au meme , et si j avais la myo , meme si ma biosie est negative car bien des cas sont negative et quand meme suspecte fortment myo, mais comme ont le sais , il faut que la biopsie s e fasse pile poil au niveau d e l injection , et pour moi , elle aette faite au hasard ,alors , et je pens eaussi que pour toi cest idem, car ta biopsie estquand anoraml ,
au fait quand est ce tu que tu entre a l hopital pour ton bilan,
malika

Je te l ai dis tu dois absolument recontacter le CH pour faire à nouveau des bolus de cortisone ils ont oubliés ton cas avec les vacances tu sais ce n est pas eux qui vont appeler chez toi.
les CH sont tellement débordé, regarde mon RDV NEURO j attends encore la convocation, elle va arriver, mais l attente est longue maintenant et c est générale..La profession manque d effectif.

D ailleurs tu vois de plus en plus d internes de stagiaires...dans ce milieu..c est une évidence pourquoi lors des canicules on appelle les retraités????.c est un prétexte même sans la canicule il y a un grand manque de professionnel de la santé.

Dan ;)

Mais Malika, on ne t'a jamais fait d'echographie des delatoides, car pour la 1ere, ils sont tombe a cote....c'est bien marque, rien a l'endroit de la premire biopsie, mais plus en arriere

Oui le Pr m'a donne de la cortisone, mais je t'ai deja dit cet essoufflement me gene beaucoup....mais cela semble aider beaucoup de malades, ma pharmacienne en prend, elle peut ainsi continuer a travailler a mi-temps...un bolus dure combien de temps? quels sont les effets secondaires que tu as pu rencontrer, mais comme je comprends tu en retires un benefice...pendant combien de temps tu dois manger sans sel??? car il y en a dans le pain et beaucoup d'aliments, le poisson peuxxtu en manger, mais pas de conserves de poisson je suppose

J avais vu en effet lors de l étude de la myo que la cortisone avait un effet que transitoire...

ça soulage peut être certains mais peu de temps en ce qui concerne la myo.
Malika** son cas est différent elle n est pas gêné par la douleur mais la spasticité, la raideur, prob de marche, je comprends car je vis cela aussi ça commence tt doucement.....
en fait une de tes jambes n a plus de souplesse de force elle devient raide spatique et tu dois donc composer avec l autre jambe pour marcher ça fatigue énormément.....dans la SEP ils expliquent difficilement la cause de la fatigue selon eux c est la déficience nerveuse qui influ sur la motricité...bien évidemment, si tu dois sans arrêt palier a un équilibre de ton corps, ça fatigue, en tt cas selon mon cas je pense cela car dès que je suis en activité c est à dire marche même modéré je suis très vite fatigué...je m assois un moment je récupère et c est tjrs ainsi, pas de douleurs que des raideurs...

Malika souffre d une immense fatigue inssurmontable...la cortisone l avait amélioré...en JUIN JUILLET .
DAN

Marie-Laure, le Pr qui me suit m'a prescrit tout recemment la cortisone. pour 6 mois....mais j'ai essaye ............et j'ai peur des effets secondaires , il y a aussi une autre myo qui en prend par periode....cela l'ameliore tant qu'elle en prend

On sait que la cortisone peut être que donné provisoirement pour soulager les douleurs. rebelles......J appréhende aussi si suite à mon hospi on me soigne avec de la cortisone........je n adhère pas du tout à ce produit qui perturbe l organisme mais qd il n y a pas d autre alternative.....


Allez repose toi bien
moi je continue mon bouquin

Dan

bonjour Fanfan, Marie Laure, Dan, oui les bolus m ameliore au moins un mois a deux, je fais un bolus , le regime sans sel, je ne l ai pas fais vu que je fais qu un seul bolus, mais j essaye quand meme de manger sans sel , ou peu , je ne rajoute jamais de sel dans mon assiette, , mais si tu prends te la cortisone sur 6 mois, il faut absolument te mettre au regime sans sel, tu peux manger du poisson sans pbr ,
fanfan je n ai pas fais d echo du deltoide , quand j ai fais la biopsie , elle a ete faite au hasard, je pense que l echo devrais etre faite systématiquement , pour ne pas refaire de biopsie
enfin, oui dan a raison c est la fatigue qui me gêne le plus et qui m empeche de faire mes activites et non la douleur comme beaucoup veulent me faire croire, bien sur j ai des douleurs aux jambes et parfois aux bras et dos + cou, mais ce n est pas le + genant , mais bien cette fatigue qui me gene , car j e n arrive meme pas a faire mes papiers , je ne peux meme pas reflechir ou m activer , je perds enormement la memoire , meme quand j ecris cela me gene , j ai des trous , je ne sais + comment s ecrit le mot , alors je perds mon temps ; ou si je tris des papiers je me pers dans tout ca , cest franchement decouragant ,
j attend l appel du medecin du travail quand a une reprise de travail mi temps ou une prolongation , et je vois mon medecin traitant , car franchement moi je ne suis pa capable deprender une telle decision dans l etat actuel , je gere tres mal ma fatigue , et maintenant je commence a m énerver beaucoup et je cris , enfin bref je suis pertube psychologiquement , voila ,
j ai appelé le service de medecine , et j attend toujours qu il me rappelle enfin c est ce que la secretaire m a dit , ca fait 3 jours , il ne faut 3 jours pour rappeller ,bref , perte de temps
malika

Tu rappelles lundi jusqu à ce que tu sois écouté.......il faut insister hélas....

Je parcours des forums de SEP les personnes SEP me semble ZEN psychologiquement elles ont un diagnostic meme si c est dur à entendre, à partir du moment ou elles sont prises en charge c est énorme pour faire face à la maladie dans ton cas il en ai rien c est tte la différence...

Dan

oui dan, lundi je rapplelle , j en ai marre, de tot ca,; d ailleurs je pete les plomps chez moi, meeme avec ma famille , il parait qie mes enfants en on marre de moi , de mes crsies d enerf, tu te rend compte ; et moi alors , je suis sence fair eqoi ; pour etre meiux dasn lma tete , j ai dit au medecin comment j etais en ce moment , et que j etais tres tres enerve et fatigue de ma vie minable ,et biien, elle am donne du xanax coomme si ca pouvais faire quelque chose a ma situation, , enfin peut etre je dormirais au lieu d eme lamaenter sur mon sort, enfin elle ne demand epas le mitemps mais une prolenguation de conge longue maladie de 6 mois, elle ppense pa sque je dois reprendre , vu mon etat physique et psycol;ogique , voila , doncje dois refaire ma lettre d demande a la dass
malika,

Malika,je comprends, que tu sois énervée , le xanax va permettre de te détendre+++, c'est un anxiolytique léger.
Moi, je suis sous cortisone, sous forme de cure: cad , je prends pdt 1 mois 20 ou 25 mg puis toutes les semaines je diminue de 2,5mg.
Les bénéfices: je marche mieux et j'ai moins de contractures ; c'est tout , je me rends de + en + compte que les douleurs ne cèdent pas et que je ne baisse pas les doses de Di -antalvic.
La nuit ,rivotril: 13gttes.....
Alors ,oui ,j'ai un diagnostic de myofasciite mais les problèmes persistent malgrè ce traitement; par contre je fais de la balnéo 3 f/ semaine et ça me fait du bien y compris au mental!!! car tous tes muscles se détendent dans l'eau; as-tu essayé?
ton généraliste va demander la prolongation de clm , tu auras 6 mois pour faire d'autres investigations et je souhaite que ton diagnostic se précise bien que un jour tu en as eu un et maintenant serait -il remis en question?
Je te souhaite beaucoup de courage; tu vas oublier le boulot et penser à toi encore quelques temps ; un jour les choses se dénoueront pour toi ,je l'espère .
Amicalement

bonjour malbelle , oui j ai eu un diagnostqiue , sep, puis fibro, puis bechet, puis sep, puis fibro et puis rien apres , diagnostqiue uncertain, voila ou j en suis, triater par bolus, efecsor et topalgique, et mainte,ant xanax en plus, mais je ne veux le prendre , car ja i arrete le efecsor, depuuis il me choute trops, amities malika