la petite Manon pas encore diagnostiqué

voici le témoignage de sa maman Christelle

Prénom : Manon
née en : 2000





Manon a été inscrite sur le site Maladies Inconnues par ses parents ...

Historique de l'évolution des symptômes :

La maladie de ma fille est apparu à 1 ans, après une varicelle. La maladie progresse et, la dernière poussée importante a eu lieu à 2 ans et demi.

A un an, elle a eu une très forte varicelle et en quelques jours, une tétraplégie, une perte de la déglutition, intubée-ventilée et paralysie fasciale. Petite récupération ensuite, puisque entièrement déventilée 2 mois plus tard, arrive à avaler quelques cuillères de yaourt et, bouge légèrement l'épaule le bassin le pouce et la jambe droite. Six mois plus tard, problème pulmonaire (encombrement et atélectasie) et mise en place d'une hyperinsufflation. Trois mois plus tard, problème de constipation sévère qui a entrainé un déplacement des intestins du foie et de l'estomac avec appui sur le diaphragme, d'où intervention chirurgicale pour tout remettre en place et faire une phrénoplicature droite, de plus mise en place d'une bipap pendant le sommeil .

Pendant les 6 mois qui ont suivi, le temps que Manon passait sous la bipap augmentait régulièrement jusqu'à ce qu'elle fasse un malaise à domicile car, elle n'était pas assez bien ventilée. Donc, mise en place d'un éole3 et ventilation 20h/24 mais suite à ce malaise, perte totale de la déglutition et des quelques mouvements qu'elle avait retrouvés. Six mois plus tard, après une infection pulmonaire plus aucune motricité respiratoire et les infections au niveau des yeux ont commencé (orgelets, chalazions à l'intérieur et à l'extérieur de la paupière supérieure). Depuis le début de l'année (2004), Manon perd du poids et fatigue très vite, le moindre débranchement du respirateur est un calvaire pour elle et les sécrétions et la bavage sont de plus en plus importants.


Les symptômes ressentis à l'heure actuelle et, leurs localisations :

Manon a 3 ans et ne peut pas parler car elle a une trachéotomie et, n'a pas assez de force pour sortir des sons. Nous savons qu'elle a des douleurs car, elle pleure par moment et son pouls augmente alors très vite mais, elle ne peut pas nous dire à quel endroit. Tout ce que nous savons c'est qu'elle sent la différence entre le chaud et le froid, que l'on peut la mobiliser facilement car elle est très souple.

Les membres de votre famille qui pourraient avoir une maladie semblable :

Aucun

Actes chirurgicaux et, tests dans le cadre de cette maladie :

- 14 mois : trachéotomie
- 16 mois : gastrostomie
- 22 mois : phrénoplicature droite et mise en place d'un bouton de gastrostomie

Les divers tests :

Scanner, ponction lombaire, EEG, EMG quatre fois, examen des potentiels évoqués, IRM deux fois, nombreuses radios pulmonaires, fibroscopie, endoscopie. Prochains examens: biopsie neuromusculaire

Les avis des médecins (maladies écartées, hypothèses envisagées, ...) :

Le premier diagnostic des médecins: Syndrôme """"""de Guillain Barré. """Aujourd'hui, il y a une remise en cause de ce diagnostic car, aucune récupération et une ponction lombaire qui a toujours été normale

Votre message personnel, à l'intention des internautes qui vous liront :

Manon ne peut pas exprimer ses angoisses et ses craintes mais elle sent celles de ces parents. Aussi parlerai-je à sa place ...

Nos espoirs que Manon récupère un jour se sont évanouis au mois de Décembre dernier, lorsqu'un specialliste de Paris a remis en cause le diagnostic et nous a dit qu'il s'agissait vraisemblablement d'une neuropathie de naissance et, qu'il n'existait à ce jour aucun traitement pour reconstruire les nerfs atrofiés de Manon.

Notre famille vit dans l'angoisse permanente que Manon attrape un virus qui lui sera fatale ou qu'elle fasse un spasme et que l'on ne puisse pas la réanimer à temps car, Manon nous fait souvent des frayeurs et il nous est déjà arrivé de la réanimer à domicile suite à un malaise ou à une grosse désaturation. Mais le plus dur est de ne pas pouvoir communiquer avec Manon sachant que le système nerveux central n'est pas touché par la maladie et, que Manon comprend tout ce qu'on lui fait et tout ce que l'on dit à son sujet. Ensuite vient l'indifférence de l'entourage qui est très difficile à supporter et le peu d'aide que l'on peut avoir que ce soit de la famille, des pouvoirs publics ou des intervenants libéraux qui devraient se déplacer pour soigner Manon et qui ne le font pas car, nous habitons en campagne et ces derniers ne veulent pas prendre en charge Manon car ils ne sont pas assez payé pour cela. Résultat compte tenu de son handicap qui est très lourd à gérer, seule une Kiné se déplace trois fois par semaine pour faire travailler Manon. Tous les autres soins (kiné respiratoire, orthophonie, soins de trachéo, soins de gastrostomie, nursing, ...) sont assurés par nous ses parents.

Si vous lisez mon message et que votre maladie ressemble à celle de Manon merci de me répondre et j'espère de me rassurer pour l'avenir. Si ce n'est pas le cas mais que votre vie de parents ressemble à la mienne je serai heureuse de correspondre avec vous.






Merci de votre aide ...
cela ressemble fort étrangement à la maladie de Terry après vaccin.....
Je lui ai donné les infos elle m a répondu qu elle allait s informer et en parler à son médecin je constate par ce témoignage que bon nombres d assos existent pour les adultes mais qu en ai t iil des enfants c est terrible ihumain pour cette petite fille et ses parents et ne pas avoir de diagnostic cela ressemble bcp à un accident de parcours on ne peut pas blamer les vaccins je nai pas encore eu les dates de vaccinations de la maman elle va se renseigner on ne peut emettre que des hypothèses ./

Dan

et oui c vraiment moche tout sa.
ces saloperie de maladie ne devré pas esxister et nous foutre la paix.
pauvre petite puce elle commence vraiment mal la vie c injuste.
isa

De savoir si ellle a fait des vaccins les jours précédents la maladie......

Terry ça s est passé comme ça en gros.....
Dan