témoignage

Bonjour,

Je suis Catherine, 40 ans, d'Aix en provence, inscrite depuis quelques jours sur le forum et SFC depuis 8 ans. Voici mon témoignage:

Tout a commencé en 1996 après la naissance de mon fils ainé, jusque là, j'étais une personne dynamique, très sportive, j'ai fait pas mal de ski de compétition, équitation, VTT.
J'étais donc complètement épuisée après mon accouchement, avec des maux de gorge constants, ma généraliste me disait :"vous venez d'accoucher, vous allaitez c'est normal", en plus j'ai perdu mon grand père qui m'a élevé pendant ma grossesse, donc pour mon entourage, j'étais en dépression.

Je sentais bien que quelque chose n'allait pas, je m'effondrais en rentrant de mon boulot, je devais me reposer tous les week-ends pour tenir, plus question de sport, ni de sortie, ni rien et ces maux de gorge qui ne me lachaient pas.
Je me suis décidée à changer de médecin, mon état ne s'améliorant pas, ma nouvelle généraliste a pris mon état très au sérieux, fis faire pas mal d'examens sanguins, c'est là que l'on a vu que je venais d'avoir une mononucléose, donc elle m'a dit qu'en un ou deux mois, cela devrait rentrer dans l'ordre, comme cela n'a pas té le cas, elle m'a adréssée à un professeur de médecine interne très réputé à l'hôpital de la Timone à Marseille, il a trouvé une hypothyroidie, qui une fois soignée a amélioré mon état et m'a permis de reprendre mon travail arrété entre temps mais pas de retrouver ma forme antérieure, c'est lui qui le premier a parlé de syndrome de fatigue chronique dans un courrier à ma généraliste, mais ni elle ni moi ne connaissions cette maladie et cela en est restée là.

J'ai trainé comme cela pendant des années, j'ai eu deux autres enfants entretemps, entendu des horreurs des médecins chez qui j'allais, ma généraliste ayant changé de région entretemps, je n'ai pas retrouvé depuis de médecin digne de ce nom."C'est la thyroide" " Vous avez bonne mine pourtant" " allongez vous que je fasse semblant de vous examiner, vous êtes en pleine forme" "vous faites une dépression masquée" j'ai donc vu à peu près tous les psychiatres que compte ma ville qui ne me trouvaient pas en dépression et je tournais en rond.
Car mon état s'est énormément aggravé après la naissance de mon troisième enfant en 2002 pour devenir vraiment invalidant, j'ai passé deux ans à me trainer et à pouvoir à peine me lever jusqu'à ce que l'endocrinologue qui me suit à l'hôpital pour ma thyroide stabilisée depuis, me dise : "ils sont bien gentils avec votre thyroide, mais vous êtes traitée et cela ne peut absolument pas expliquer votre fatigue, il faut chercher ailleurs". C'est ainsi que j'ai repris mon dossier médical et ai revu mentionné SFC et à ce moment là, il y a eu un dossier dans un magazine sur la fatigue parlant du SFC et je suis allée consulter un spécialiste à Paris qui m'a diagnostiquée : c'était bien le SFC.

Lui a été super, m'a expliqué qu'il s'agit d'une vraie pathologie, qu'elle n'est pas dans ma tête, que la bonne nouvelle, c'est que cela n'est pas mortel, mais que cela ne se soigne pas, mais que l'on peut traiter les symptomes et apprendre à vivre avec en se simplifiant au maximum la vie.

Il a donc fallu 5 ans pour que je sois diagnostiquée.

En plus de cette mononucléose et du décès de mon grand père, j'ai eu le vaccin del'hépatite B en 1995 ainsi que le vaccin DT polio repris au début car j'avais laissé passer 10 ans sans faire de rappel et en plus j'ai passé une bonne partie de mon enfance dans une usine de produits chimiques et pesticides dont des organochlorés, interdit depuis en France ou habitait ma famille. Je charge la barque comme dirait mon homéopathe !


En fait le diagnostic qui avait fait naitre l'espoir d'être enfin prise en charge, n'a en fait rien changé, j'ai fini par perdre mon travail, je travaillais dans l'administration et la maladie n'étant pas listée, le congé de longue maladie m'a été refusé, le médecin conseil ne connaissant pas cette maladie disait qu'elle n'existait pas et que j'étais en dépréssion, on m'a refusé l'invalidité et je sis en procès avecla sécu, j'ai consulté un nombre incalculable de médecins, je pourrais écrire un gide sur les médecinsen PACA et n'en ai trouvé aucun qui connaisse cette maladie, le professeur de médecine interne de la Timone ne s'occupant plusde problèmes de fatigue, je n'ai pu le revoir. Pourtant le diagnostic a étéconfirmé parun immunologue de Lyon spécialiste du SFC. Mes amis qui me croient toujours en dépression, s'en sont allés pour la plupart et ma famille ne croit pas à cette maladie.

Depuis, j'ai à peu près essayé toutes les médecines dites naturelles, homéopathie, accupuncture, osthéopathie ... rien de miraculeux, mais cela m'a aidé tout de même à aller un peu mieux avec moins de rechutes même si mon état reste très fluctuant, un enfant malade ou la moindre chose suffit à me faire retomber, mais je suis très tenace et je continue d'essayer d'en savoir plus, même si je commence à trouver le temps long.

La seule chose qui m'ai soulagé durablement sont des injections de kétamine, miraculeux, j'ai passé trois mois l'été dernier en pleine forme, mais le retour à la réalité est rude quand l'effet du produit s'estompe.

Je dois en refaire d'ailleurs très prochainement.

Voila vous savez tout de mon parcours tristement banal.


A+

Catherine

Similaire comme bcp d entre nous ...
Mois aussi j ai fais 3 inj.. tétavax retiré de la commercialisation et 1 inj... hépatite b.
Déjà lors de tétavax j avais eu un épisode de jambes faibles fatigue EN 1998 et après cela s est estompé mais pour revenir en force EN 2000, 6 sem après inj.. hépatite B.
Ce que tu cites tous nous avons les mêmes soucis entourage ne croyant pas à notre prob et disant que l on a bonne mine la panoplie on la connait secoue toi sort vois du monde bref la totale.
On voudrais bien faire tout cela sortir voir du monde mais avec le SFC pas possible Dieu sait les efforts que l on fait... pour le payer quelques jours après si ce n est rester au lit.
Il est vrai que dans ton cas bcp de choses sont intervenues décès, mononucléose, mais la mono après 6 mois tu t en remets..
vaccin et usine à pesticides oui en effet tout les critères pour déclancher un SFC;
Quand aux médecins qui clament la rééducation à l ' effort depuis des année de SFC on le saurais pour avoir tout tenter c est mon cas si le fait de soulever une casserole ou grimper les escalier ns es pénible comment faire une réadaptation à l effort certaines l ont déjà fait et on fallit rester sur le carreau ds des centres spécialisés il y en a un en Belgique.
Si les médecins ne savent pas déjà la cause il ne peuvent en aucun cas soigner c est clair et tout effort intense accélère notre rythme cardiaque bien évidemment notre organisme ne soutient aucun effort.

Dan

Dan

Je retiens aussi sur ton dossier une phrase qui reste en travers de la gorge
il apparait nécéssaire d évoquer une pathologie sinistrosique à la recherches de bénéfices secondaires voila les termes exacts employés pour MalikaVraiment que ne feraient ils pas pour prétendre que c est faux le vaccin ne rend pas invalide
Les cas de sinistroses sont souvent reliés après un attentat un trauma grave accident avion.. bref...rien à voir avec une maladie.
Le mot de la fin

Nous sommes tous des sinistrosés du vaccin

Dan[/code]

Bonjour Catherine,

Bienvenue sur le forum où il n'y a que des gens sympas...enfin sauf... et puis... non, je plaisante , mais il faut bien mettre quelques notes d'humour parfois afin de ne pas trop tomber dans les idées noires !

Comme tu le dis, ton parcours est tristement banal... car c'est celui de la plupart des personnes dans notre cas

Je suis moi même diagnostiqué sfc et... fonctionnaire comme toi. Le fait que tu ais perdu ton boulot prouve que les fonctionnaires n'ont pas que des avantages comme certains peuvent penser (loin de là !)... Au contraire, dans notre situation, nous sommes plutôt en désavantage par rapport au privé (attention gens du privé : je ne dis pas que vous êtes bien lotis !).
Et c'est un peu ce qui me pend au nez de perdre mon boulot (oui de fonctionnaire !). J'ai été en arrêt toute l'année 2002, j'ai fait une demande de congé longue maladie, qui comme toi, m'a été refusé : pas dans la liste... quand on sait que l'on remplit les critères pour être pris hors liste !
J'ai donc été obligé de reprendre mon boulot en février 2003, mais bien sur impossible d'assumer, incompréhension des collègues (on est des simulateurs...), donc de nouveau en arrêt depuis juillet 2004. Et j'attends de savoir quel va être mon sort, sachant qu'il n'est pas possible d'être plus d'un an en congé ordinaire. L'échéance arrive bientôt à son terme !

Allez gardons le moral ! D'ailleurs, pour me le remonter, je vais voir ma petite kiné dans une demi heure. Elle va soulager mes douleurs

OK comprends que des périodes ds la journée ou tu ne réponds pas aux mails pourquoi une kyné et pas un kyné
En sommes que des avantages en nature

Moi je dois faire de la kyné aussi mais ça me gonfle préférerais une cure de sommeil pour me réveiller ds un mois en pleine forme.. ....c est très utopique mon souhait enfin fo faire avec**

là je vais mettre ds la boite de mon médecin le compte rendu de l écho avec un mot salé....CROYEZ MOI... après presque 5 ans pouvoir prétendre à une écho en mentant et s 'apercevoir que mes muscles sont bien atteints..
Et vous direz encore que j ai un SFC
Mon médecin et moi c est tjrs la guerre entre nous je ne lâche pas l affaire même si parfois c est dur.
FAITES EN AUTANT TOUS
Au final on sait qu un SFC OU FIBRO il y a une cause peut importe laquellle mais il faut la trouver.µ
Pour ensuite avancer mentalement et être mieux compris c est très important pour tous



Dan

Dan

Oui, là tu m'as expédié pas mal de mails, mais étais occupé dans le forum... et ils vont devoir attendre, kiné dans 3 minutes !

Pourquoi UNE kiné ???
Son cabinet se trouve juste en dessous de mon appart, alors j'ai pu eu trop le choix !!!

Bonjour Laurent,


Merci pour ton accueil, nous nous connaissons d'un autre groupe il me semble.

Salut à tous,


Je viens d'être hospitalisée dans un centre anti-douleur pour faire de la kétamine, cela semble efficace, je n'ai plus de douleurs et semble moins fatiguée, si ce n'est quie j'ai une crêve pas possible attrapée à la clinique donc un peu naze.

Je croise les doigts pour que l'effet dure.

Par contre, le médecin qui m'avait parlé de myofacsite lors de la consultation a fait une volte face de 360° et m'a dit que non ce n'est pas ce que j'ai et que de toute façon, la myofascite cela n'existe pas vraiment que les chercheurs se sont trompés !

Il a voulu me bourrer d'anti dépresseurs en me disant que je fais peut être une dépréssion masquée bien qu' en apparence il ne me juge pas dépressive.

C'est très décourageant, malgré le diagnostic de SFC confirmé deux fois, les médecins le remettent toujours en question.

Bref pas trop la forme.

J'espère que tout le monde va bien.

A+

Catherine

Toi aussi on te lâches ça des menteurs.........s ils sont si sur pourquoi ne disent ils pas la cause alors........il est sur la myofasciite existe.....

la kétamine c est un truc assez costaud

a plus Dan

Ah mais, oui ! c'est vrai Catherine!!!
Tu es aussi inscripte au forum sur Yahoo !
Ca avait pas tilté...
Bon bah, si tu as des souçis avec Madame la Présidente, Dan, tu me le dis, je suis dans ses petits souliers ! Surtout qu'elle est pas toujours très agréable... Mais, non Danie, je t'adore, tu es un rayon de !

Malheureusement, on ne peut pas toujours faire confiance aux médecins que l'on rencontre , chacun a sa propre idée, certains ne veulent pas se mouiller , beaucoup nous prennent pour des imbéciles . C'est en se passant des infos entre nous que l'on arrive encore le mieux à s'est sortir.

Ca fait plusieurs fois que j'entend "parler" de la kétamine et ça commence à m'interpeller . Ca soulage les douleurs et ça semble atténuer la fatigue, intéressant. Mais il faut une hospitalisation pour cela. Pendant combien de jours ? Et sais tu quelle est la durée de l'efficacité de ce traitement ? De quelle façon est administré le traitement ?

bonjour Catherine
j'imagine ton parcour du combatant je le vis et l'ai vécu depuis 10 ans sauf que moi j'ai 25 ans et que pour les gens à 25 ans on est pas fatigué...j'ai aussi fait le tour des medeçins dans des états parfois meme inconcevable sur le plan physique j'étais tout pâle avec de la fievre et des troubles cognitifs et visuels et je ressemblais à un zombie..mais pour les médeçins n'éyant pas de réponses dans les analyses de sang c'était biensur psy...
Je suis aussi dégouté pas certains medeçins et je me suis aussi tourné vers d'autres medeçines plus naturelles...
Bref,c'est parfois dure de lutter...
Si tu le souhaites on peu correspondre car je suis de Marseille tout à coté de chez toi et je pense que ça fait du bien de ne pas etre seul...

Salut Matthieu,



Nous sommes voisins en effet.

J'avais vu un de tes témoignages sur le site de Mom je crois.

Je traverse une très mauvaise passe en ce moment, c'est pour cela que je ne suis pas présente sur le net, mais je serais ravie de te rencontrer ou de correspondre avec toi.

Ce doit être très dur pour toi si jeune, en même temps plus on, est jeune plus on a de chance de guérir parait il, alotrs je te le souhaite vraiment.

As tu un diagnostic et arrives tu à te faire suivre par quelqu'un de bien sur Marseille ?

a BIENTÖT;

Amicalement.

Catherine