lettre

Lettre ouverte à:
Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS);
Ministère de la Sécurité du revenu;
Ministère de la Condition féminine;
Commission de la Santé et de la Sécurité au travail (CSST);
Commission administrative des régimes de retraite et d’assurances (CARRA);
Assureurs;
Institutions bancaires;
Collège des médecins et membres du comité spécial récemment mis sur pied;
Médecins;
Chercheurs.
e souffre de maladies mystérieuses qui retiennent l’attention du monde médical depuis une dizaine d’années: le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie (douleur musculo-squelettique chronique étendue). Les recherches médicales internationales les plus probantes concluent que le SFC serait exactement l’envers du sida. Tandis que, dans le cas du sida, le système immunitaire s’affaisse, dans celui du SFC, il se survolte 24 heures sur 24. Il semble se produire alors un dysfonctionnement d’éléments, comme des neurotransmetteurs et des hormones (par ex.: sérotonine, dopamine, adrénaline, etc.) et une surproduction d’éléments chimiques toxiques comme la cytokine qui finissent par s’attaquer, enflammer puis épuiser les principaux organes internes: système digestif, foie, vésicule, cœur, poumons, muscles, etc. Tout cela constitue une terrible et constante agression, ce qui, de fait, cause l’épuisement complet, d’où le terme de «fatigue chronique». La caractéristique principale du SFC en fait aussi son principal problème: sa polysymptomatologie et son aspect variable, fluctuant, font que les gens atteints passent par des phases continuelles de rémissions (où elles n’ont pas «l’air malade») et de rechutes où divers symptômes apparaissent et disparaissent ce qui rend difficile la pose d’un diagnostic, surtout lorsque que les médecins nous voient dans une phase de rémission pendant que les symptômes sont moins sévères.

Frappant de façon brutale, cette maladie affecte surtout les femmes professionnelles et très actives dans la trentaine ou au début de la quarantaine. Elle s’étend maintenant à tous les âges, de l’enfance/adolescence à l’ âge d’or, touchant ainsi plus de jeunes filles et de femmes que d’hommes (80 à 90% selon les estimations).

On sait que 50% des omnipraticiens et des médecins spécialistes ne connaissent pas ou peu cette maladie ou en ont une vision erronée. Il n’existe aucun traitement connu et l’on parle pourtant d’épidémie. Les personnes travaillant dans des lieux publics ou avec le public semblent plus susceptibles d’être atteintes (écoles, bureaux, hôpitaux). Les gens atteints ont de la difficulté à trouver un médecin qui accepte de les recevoir et de les traiter. Nous nous trimballons d’un spécialiste médical à un autre (en moyenne, 20 médecins consultés par personne atteinte = coût social élevé). Plusieurs médecins n’inscrivent pas les diagnostics réels de SFC ou de fibromyalgie (sous la pression des compagnies d’assurances, des employeurs ou par peur d’être impliqués dans des procédures judiciaires). Lorsque nous vivons des symptômes aigus provoqués par notre état chronique, l’attitude des médecins spécialistes se modifie dès qu’ils prennent connaissance de notre diagnostic de SFC. La plupart du temps, on tente de nous psychiatriser, de nous psychosomatiser ou de relier le SFC au sacro-saint stress, solution facile pour se déresponsabiliser face à leur méconnaissance et leur impuissance à agir devant cette maladie complexe, surtout lorsqu’ils font face à des patientes.

C’est d’une atteinte physiologique dont nous souffrons et l’état dépressif qui peut s’en suivre en est le résultat et non la cause. Cet état dépressif est d’ailleurs lié très directement à l’ignorance, à la non-reconnaissance, à l’indifférence et au mépris dont nous sommes victimes et à la lutte quotidienne que nous devons mener et ce, malgré notre épuisement total pour la reconnaissance et le respect de nos droits les plus fondamentaux à des services de santé adéquats, à la sécurité et au droit de vivre dans la dignité. De façon franche et brutale, je vous dirai que si stress il y a, vous en êtes la cause directe, vous, du milieu médical, du milieu politique, assureurs, employeurs et toute personne ou organisme qui depuis plus d’un an avez eu connaissance de ce dossier et continuez à nous ignorer et à vous mettre la tête dans le sable. Tous, vous avez avoué avoir pris conscience de la gravité du problème. Qu’attendez-vous donc pour agir?

Je ne suis pas médecin ni chercheure, mais j’ai suffisamment lu d’articles et de livres, entendu de conférences, d’émissions sur le sujet pour pouvoir émettre certaines hypothèses sur la gravité de ce dossier. Je peux vous fournir les références. Je parle en mon nom seul, à titre de citoyenne préoccupée par le sort de ses paires(rs). Mes hypothèses vous semblent alarmistes ou irréelles? Faites-le moi au moins savoir!.

Le problème: Il semble que nous soyons en train de faire face à un dysfonctionnement majeur (à la hausse comme à la baisse) du système immunitaire chez une proportion de gens de plus en plus élevée, amenant de plus en plus de maladies auto-immunes (où le système immunitaire s’attaque au corps plutôt que de le défendre contre des agresseurs éventuels), ou de difficultés à combattre des agents agressant tels virus, bactéries, autrefois anodins, maintenant renforcés face aux antibiotiques courants (cf. congrès des chimiothérapistes été 1995, Montréal). C’est le dysfonctionnement du système immunitaire qui, à mon avis, est à la base des maladies comme la fibromyalgie, les maladies environnementales, les maladies liées aux lieux de travail et aux espaces clos, la bactérie «mangeuse de chair», le sida et le SFC. Un exemple de lien: on a détecté la même production constante et élevée de cytokine et un système immunitaire fonctionnant 24 heures sur 24 aussi bien chez les gens atteints de SFC (cf. article soumis dans le dossier) que chez les cas de gens atteints de la bactérie «mangeuse de chair »(cf. émission Découverte, Radio-Canada, entrevue avec le microbiologiste qui a soigné monsieur Lucien Bouchard). À l’inverse, c’est au niveau des lymphocytes que l’on fait un parallèle entre le sida et le SFC là où certains lymphocytes sont à la baisse chez des sidéens, ils sont anormalement élevés chez les personnes atteintes de SFC et vice-versa. Dans le sida, un virus est en cause: le VIH. Dans le SFC, plusieurs virus anodins et anciens se réactivent. Comment, pourquoi? On parle toujours d’épidémie au sujet du SFC sans savoir ni les causes, ni comment y faire face.

Les causes possibles: Elles sont probablement multiples. Nouveaux virus ou encore anciens qui se réactivent à cause d’une résistance affaiblie; causes environnementales, pollution, exposition prolongée à des produits toxiques ou chimiques (durant le travail); travail (ou études) dans des édifices clos (écoles, CEGEP, universités, bureaux); vaccins, abus d’antibiotiques, additifs alimentaires; stress relié à la situation économique et à la peur de perdre son emploi (syndrome du survivant), déshumanisation, etc.

Les responsables? Nous tous, individus, compagnies, gouvernements, société. Responsables d’avoir laissé faire. Responsables de ne pas réagir quand il en est encore temps.

Les conséquences: Une société de gens affaiblis, malades, dont les défenses immunitaires ne pourront bientôt plus répondre aux agressions les plus anodines Les professeurs Gallo et Montagnier ont lancé un signal d’alarme lors du dernier congrès des chimiothérapistes. 75% des gens atteints par le SFC l’ont été après une simple grippe.

La maladie nous amène aussi notre lot de problèmes financiers. Nous nous retrouvons sans emploi, à négocier notre situation avec les assureurs, la CSST, l’Aide sociale, la Régie des rentes, la CARRA, les institutions financières, etc., sans parler du combat pour que des recherches médicales se fassent enfin. Dans la première année de la maladie, on estime qu’il y a 50% de cas de divorce. Comme ce sont principalement des femmes atteintes, vous voyez d’avance le topo: plus d’emploi, plus de conjoint, perte d’à peu près tout, affligées d’une maladie non reconnue par les assurances salaires (auxquelles elles ont contribué toute leur vie), psychiatrisées par les médecins qui choisissent cette solution de facilité plutôt que de s’impliquer dans ce dossier chaud, abandonnées par ses amis et sa famille qui n’en peuvent plus de les voir dans cet état, perdant toute confiance, espoir, valorisation et tout sens d’utilité sociale, elles se ramassent isolées, sur l’aide sociale et au bout du compte, avec raison, dépressives, sans illusions ou foi dans un avenir quelconque. Chez des victimes qui ont peine à mettre un pied devant l’autre, la défense de nos droits est de l’ordre de l’impossible.

Ce qu’il faut faire à mon avis: Cesser immédiatement de se mettre la tête dans le sable. Tous les organismes et ministères concernés ont déjà reçu depuis mai dernier un dossier politique ainsi que des articles sur le sujet. Aucun d’entre vous ne nous a encore consultées véritablement. Aucun n’a pris le temps de s’asseoir avec nous ainsi qu’avec des spécialistes, d’ouvrir, de lire et d’analyser ce document. J’y disais: «Nous sommes conscientes des limites du système et nous les admettons. Respectez notre douleur et notre combat pour nous en sortir. Accompagnez-nous dans cette lutte jusqu’à ce qu’ensemble nous trouvions des solutions». Six mois plus tard, je suis plus radicale. J’ai entendu trop de fonctionnaires, d’attachés politiques, de médecins et d’intervenants de toutes sortes, s’excuser de leur peu de pouvoir, se déresponsabiliser, ou carrément se renvoyer la balle! Où est-il le pouvoir? Est-ce que ça existe encore? Et, si oui, qui le détient?

Ces maladies prennent trop d’ampleur. De plus en plus de gens sont atteints (chaque intervenant politique contacté m’a avoué connaître une personne atteinte). Les impacts socio-économiques risquent d’être trop graves pour que, selon ma conscience sociale, je baisse les bras et surtout que je vous laisse les baisser. Il faut agir maintenant. Tout d’abord en convoquant de façon urgente une rencontre de différents ministères et organismes impliqués avec des gens atteints ainsi qu’avec les médecins qui les suivent. Rassembler le plus d’informations, d’informateurs possibles. Enclencher immédiatement la recherche en favorisant la communication entre chercheurs sur différents sujets (SFC, sida, maladies environnementales et du travail, etc.). Nous consulter tout au long de ce processus de recherche; nous en savons actuellement plus nous-mêmes sur notre état (aussi bien sur le plan médical que financier), sur ses causes probables et sur ses solutions plausibles, que tout médecin ou fonctionnaire. Agir rapidement, par des décisions politiques, sur les causes les plus visibles et les plus facilement corrigibles ainsi que sur les moyens à mettre en œuvre pour faire face à cette situation. En attendant que ceci se fasse et qu’on trouve ensemble des solutions, il faut absolument que ces différents organismes et ministères considèrent en priorité les dossiers soumis par les personnes atteintes par ces syndromes et leur reconnaissent une invalidité totale, temporaire à permanente. N’ayant par l’air souffrante (lors des rémissions), nous sommes souvent traitées d’une manière qui augmente notre détresse physique et financière. Il est important d’accorder à nos dossiers respect, compréhension et souplesse de façon à ce que nous puissions récupérer plus facilement, réintégrer plus rapidement notre travail et ainsi ne plus être aux crochets de la société. Du côté des employeurs, on devrait, là aussi, user de souplesse et favoriser un retour au travail très progressif. Lorsque c’est possible, on pourrait même favoriser un réaménagement du travail, un changement de poste et même un travail à domicile si c’est envisageable.

Les enjeux: C’est du courage politique que je vous demande pour affronter les vrais problèmes, les vraies causes et trouver les vraies solutions. Je veux que cela se fasse en étroite collaboration avec les personnes qui sont vraiment au courant du problème et qui veulent vraiment trouver des solutions et non pas laisser mourir le dossier sur les tablettes ou encore nous concocter un petit rapport totalement faussé. Demandez à ceux qui ont lancé un signal d’alarme, lors de l’apparition du sida, s’ils aimeraient revivre l’indifférence qu’ils ont vécue. C’est ce que vous êtes en train de nous faire revivre!

Jamais je ne me tairai, je me battrai jusqu’au bout et je ne suis pas seule à le faire. Vous me trouvez alarmiste, dérangeante. Ayez le courage de venir me le dire en pleine face, mais vous avez intérêt à connaître votre dossier car le mien, je le connais sur le bout de mes doigts, dans chacun de mes muscles douloureux et de mes organes atteints. Je n’ai plus aucune illusion. Je ne suis dupe d’aucuns de vos discours ni de vos faux prétextes. Je n’ai plus rien à perdre sinon ma vie et j’y tiens trop pour baisser les bras et me taire. Je n’ai plus qu’un espoir, c’est que vous vous éveilliez et que vous agissiez avant qu’il ne soit trop tard.

Je vous laisse sur cette citation tirée du film Hiver 54, l’abbé Pierre: «La politique, ce n’est rien d’autre que l’art de rendre possible ce qui est nécessaire».

Francine Duchesneau
Québec, le 26 octobre 1995

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Sans Préjudice... pour la santé des femmes - automne 1995- numéro 9