Lexparigot : mon témoignage Partie 1

Bonjour à toutes et à TOUS !!!
Après quelques déboires, je peux enfin poster des messages sur le forum. Mon prénom est Laurent, 34 ans,et j'espère réussir à apporter un peu de masculinité puisque Danie est en manque de sexe fort, des durs, des vrais, des tatoués !!! Enfin du moins sur son forum... Ouai, bon c'est vrai, ça va être difficile , pour les tatouages ça peut encore s'arranger, pour le reste... ne faudrait un peu plus d'énergie...
Mais avant tout voici mon témoignage :
C'est un peu long, voire assez, mais merci de faire un effort pour ne pas vous endormir car il m'a fallu pas mal de temps et BEAUCOUP d'énergie...

Je considère que les premiers symptômes ont débutés fin 1998. J’habitais et travaillais à l’époque en région parisienne. A partir de ce moment et jusqu’à juillet 1999, 2 ou 3 fois dans le mois j’avais des maux de tête et je me sentais «mal fichu ». Cela durait 2 à 4 jours puis ça disparaissait. Mais je n’y ai pas prêté plus attention.
En août 1999, les fréquences ont augmenté et c’est là que j’ai commencé à davantage m’en inquiéter. J’ai dû aller 3 fois chez le médecin et à chaque fois on m’a annoncé une pharyngite (ou rhino-pharyngite selon mes souvenirs).
Et c’est vers la mi-septembre 1999 que l’enfer a vraiment commencé. Tous les symptômes se sont déclarés. Cela m’a pris au travail : soudain épuisement intense au point que même les nerfs ont lâché, douleurs diffuses et importantes, maux de têtes, état fébrile, problèmes de concentration, troubles de la mémoire, sommeil non réparateur, difficulté à dormir même en état d’épuisement. J’étais parfois épuisé au point qu’il m’était impossible de garder les yeux ouverts et je n’avais d’autre solution que de m’allonger.
J’ai du quitter à plusieurs reprises le travail, devant, généralement, me faire raccompagner, étant dans l’incapacité de conduire. Dès ma première visite chez un médecin généraliste, après l’apparition de tous ces symptômes, on m’a demandé si je n’avais pas l’intention «de faire une bêtise », sous-entendu, ne seriez-vous pas dépressif ?
Les arrêts de travail ont commencé à se succéder ainsi que les visites chez les médecins avec les éternelles questions systématiques : « avez-vous des problèmes familiaux ou professionnels, êtes vous dépressif ? » et me conseillant de rencontrer un psychiatre. Bref, c’était dans la tête… Il n’y a qu’une seule fois où j’ai accepté de me rendre chez un psychiatre, par désespoir. Mais après la première séance, je me suis dis que je n’avais rien à faire là, alors je n’y suis pas retourné. D’ailleurs, j’ai toujours refusé de croire que mon problème était d’ordre psychologique. J’ai toujours été persuadé du contraire. Et inversement à un dépressif, ce n’est pas que je ne veuille rien faire, j’ai la volonté mais je ne peux pas. Je ne voulais donc pas rentrer dans la spirale psychiatrique, car je souhaitais que l’on recherche la véritable cause de mes troubles.
En décembre 1999, j’ai été hospitalisé, à ma demande, durant une semaine afin de faire un bilan. Mais rien de concluant n’en est sorti si ce n’est l’hypothèse d’une fibromyalgie sans autres explications.
Ma mère est atteinte de polyarthrite rhumatoïde et mon père d’hémochromatose (maladie du fer). Des recherches ont donc été effectuées, rien n’a été trouvé du côté de la polyarthrite. Par contre, on m’a trouvé des poussées de fer sans que l’on puisse m’expliquer pourquoi. Mais les deux spécialistes rencontrés (Dr C.EUGENE hôpital de St-Germain-En-Laye le 14.02.2000, Prof. P.BRISSOT au CHRU de Rennes le 22.08.2000), et après une recherche génétique, ont confirmé que je ne souffre pas de cette maladie.
A partir de septembre 1999 ont également commencé les difficultés au travail. Je suis agent des impôts. Ne pouvant, bien sûr, assumer ma part de travail, soit parce qu’étant en arrêt, soit, étant dans l’incapacité de l’assumer, des supérieurs hiérarchiques ainsi que des collègues m’ont « snobés » ou bien ont essayé de m’enfoncer. Il fallait « m’éliminer ». Ce terme n’est pas exagéré, car je sais de source certaine qu’il y été employé à mon encontre par mon responsable de centre. J’ai également été déçu par le comportement de certains amis.
Le travail que j’assurais à ce moment, en centre des impôts, est certainement le plus lourd et le plus stressant de mon administration surtout en région parisienne. J’ai donc décidé de changer de poste afin de travailler dans un service beaucoup moins surchargé de travail et donc plus tranquille. En septembre 2000, j’ai pu obtenir un poste en recette des impôts où la moitié du temps je n’avais rien à faire. J’ai caché mon état à mes nouveaux collègues en partie par peur des conséquences déjà vécues. J’ai réussi à travailler un an sans arrêt de travail. J’ai réussi à me lever tous les matins, j’ai réussi à conduire ma voiture pour me rendre sur mon lieu de travail. J’ai réussi à rester tous les jours à mon poste, j’ai réussi à tromper mes collègues sur mon état. Et aujourd’hui encore, je me demande par quel miracle étant donné l’état dans lequel j’étais… Mais, je crois, surtout, que j’ai réussi à m’enfoncer davantage.
J’ai souhaité approfondir la piste de la fibromyalgie car, malgré cette hypothèse, aucun médecin n’a eu l’idée de me diriger vers un spécialiste ! J’ai donc pris cette initiative (comme beaucoup d’autres d’ailleurs…) moi même. Le 15 février 2001 j’ai donc rencontré le Professeur KAHN à l’hôpital Bichat à Paris. Il a rejeté l’hypothèse de la fibromyalgie mais a émis celle de syndrome de fatigue chronique qu’il a étudié sur certains soldats de la guerre du golfe. Il a mentionné un possible traitement agissant sur la sérotonine. Mais mon généraliste : « on ne peut rien faire ». Et, à ce moment, personne ne m’a informé (et n’a essayé de s’informer) qu’il existe des services hospitaliers s’occupant de ce syndrome. Et voilà comment j’ai perdu pratiquement 2 ans avant de commencer un traitement.
Désirant, entre autre, trouver des conditions de vie plus saines, j’ai décidé de retourner en Bretagne. En septembre 2001, j’ai obtenu une mutation en Bretagne, à Châteaulin à 120 km de chez mes parents. Je me suis retrouvé, de nouveau en centre, des impôts. Même si les conditions de travail sont moins stressantes qu’en région parisienne, c’était encore beaucoup trop pour moi. Cette fois-ci, j’ai parlé, mais sans trop rentrer dans les détails, de mes problèmes à 2 de mes supérieurs. Ils ont été compréhensifs, mais voulant tout de même assurer mon travail, au bout de quatre mois, je n’en pouvais plus. Et cela faisait plus d’un an que j’essayais de tenir le coup. Les troubles psychiques commençaient aussi à prendre le dessus. Car, si je n’ai jamais voulu admettre que c’était l’origine de mon problème, je reconnais que c’est une conséquence qui en découle et pour cause : incompréhension ou impuissance de la plupart des médecins, relations tendues au travail et parfois de son entourage, sentiment d’abandon, dégradation de l’état de santé par le fait de devoir (ou d’essayer) continuer à travailler (surtout sans aucun traitement), incapacité d’assumer les tâches courantes de tous les jours…
C’est donc en janvier 2002 que j’ai tapé des points sur la table et que j’ai exigé de mon généraliste du moment (un parmi tant d’autres…) un arrêt de travail permanent.
Je me suis donc retrouvé en arrêt toute l’année 2003. Je suis resté enfermé entre 4 murs, seul. J’étais dépressif, j’ai eu des envies de suicide, ce qui m’aurait permis, enfin, d’être délivré.
C’est également début 2002 que j’ai obtenu des informations concernant la myofasciite à macrophage (présence d’aluminium dans les muscles) et que certaines personnes diagnostiquées syndrome de fatigue chronique étaient en fait atteintes de cette maladie. De plus, pour moi, à ce moment, syndrome de fatigue chronique ne voulait rien dire ! J’avais honte d’en parler car ne sachant pas comment expliquer cela, ne me l’expliquant pas moi-même ! J’ai donc réclamé la réalisation d’une biopsie du deltoïde, seule méthode afin de vérifier la présence d’aluminium dans les muscles. Mais dans le Finistère, il m’a été impossible d’en obtenir l’autorisation. Le Professeur LEROY de Brest, que je n’ai, d’ailleurs, même pas pu rencontrer ! « traînait la patte ». J’ai eu tout de même l’occasion d’avoir un contact téléphonique avec lui par la suite, et c’est une personne extrêmement odieuse. Une association s’occupant de la myofasciite m’a donc dirigé sur Paris, à la Pitié-Salpêtrière, auprès du docteur Antonio TEIXEIRA. Ce médecin, très agréable, a compris et admis la nécessité de cette biopsie. C’est également ce jour là que j’ai découvert qu’il existe des services hospitaliers s’occupant de la fatigue chronique, notamment à la Pitié. C’est également ce jour là que j’ai compris que j’avais perdu 2 ans en souffrance. C’était d’autant plus frustrant que j’habitais auparavant en région parisienne et donc, à proximité d’un tel service !!! Ecoeurant…
Avec le courrier de ce médecin, j’ai donc pu obtenir la réalisation de cette biopsie qui s’est effectuée à l’hôpital de Brest le 17 mai 2002. Le docteur TEIXEIRA souhaitait faire effectuer une double lecture du prélèvement, une à Brest et une à Paris. Mais le professeur LEROY n’avait pas daigné transmettre une partie des prélèvements à Paris. Il l’a fait après mon appel téléphonique. De ce fait, je n’ai pu obtenir tous les résultats qu’en septembre 2002 ! Ceux-ci étaient tous négatifs, la myofasciite a donc été écartée.

En septembre 2002, j’allais très mal, surtout moralement. Mes parents m’ont parlé des centres anti-douleur car on leur avait fourni les coordonnées de ces centres dans le Finistère et le Morbihan. J’ai obtenu un rendez-vous pour le 10 octobre 2002 au centre anti-douleur de Lorient, le plus proche de chez mes parents et surtout le plus rapide à obtenir en rendez-vous (4 mois d’attente sur celui de Quimper).
J’y ai rencontré le docteur POUJOL, très compétent, agréable et qui m’a pris tout de suite au sérieux.
Et c’est à ce moment que ma vie a commencé à changer, mais en positif cette fois. Le Dr POUJOL m’a recommandé le traitement suivant :
- antidépresseur sérotoninergique, à savoir le déroxat,
- consultation d’un psychologue afin d’utiliser une technique de relaxation, la sophrologie,
- pratiquer la natation en eau de mer chauffée à Kerpape (centre de rééducation fonctionnel situé à Ploemeur à côté de Lorient)
Grâce au compte rendu du centre anti-douleur, j’ai (enfin !) obtenu une prise en charge à 100% par la sécurité sociale.
Et mon état s’est nettement amélioré aussi bien sur le plan physique que mental : diminution des douleurs, des maux de têtes…
Mais mon arrêt de travail ordinaire, limité à un an, arrivait à terme. J’avais fait une demande de congé longue maladie qui m’a été refusé car je ne rentrais pas dans les maladies « normales » pouvant en bénéficier. J’ai fait appel, on m’a convoqué chez un psychiatre qui a reconnu que mon état ne relevait pas de ce domaine, et, de ce fait, mon appel a été rejeté. Par contre, on a souhaité me mettre en disponibilité pour raison de santé. Pour moi, il n’en était pas question, d’une part, car je n’étais pas certain de pouvoir percevoir un revenu (hormis le RMI), d’autre part, par principe. En effet, je voulais être reconnu pour mon état réel et bénéficier d’un congé longue maladie pour ensuite prétendre à une reprise du travail en mi-temps thérapeutique. Car même si j’allais mieux, je ne me voyais pas reprendre mon travail dans des conditions normales.
En janvier 2003, j’ai donc repris mon activité professionnelle à Châteaulin afin de ne pas me retrouver en disponibilité. Mais j’ai demandé une audience à mon directeur des services fiscaux à Quimper. Il m’a reçu en compagnie du directeur divisionnaire. J’ai sollicité ma mise en arrêt longue maladie, mon directeur ayant le pouvoir de prendre cette décision. Cela m’a été refusé, celui-ci estimant ne pas être apte à prendre ce genre de décision, n’étant pas médecin. Et maintenant, je reconnais, qu’effectivement, il ne peut pas se mettre à la place d’un médecin. Cependant, il a proposé de me détacher de la résidence de Châteaulin à celle de Quimperlé afin de me permettre de poursuivre mes séances de soins, Lorient et Ploemeur se trouvant à 25 Kms de Quimperlé. J’ai accepté. J’admets que c’était déjà un beau geste.
En février 2003, j’ai donc déménagé sur Quimperlé. J’ai été surpris des efforts que j’ai pu faire afin d’assurer ce déménagement. J’ai recommencé le travail le 20 février 2003, après un mois d’arrêt qui avait été accepté par mon directeur afin d’assurer mon déménagement.
C’est aussi en janvier 2003, le 22, que je me suis rendu à l’Hôtel Dieu de Nantes afin de rencontrer le Pr. BARRIER. En effet, je souhaitais obtenir un avis complémentaire sur mon état. Il a confirmé le diagnostic de syndrome de fatigue chronique.
A ma reprise du travail le 20 février, mon état était assez correct. Mais celui-ci s’est dégradé au fil des semaines ne pouvant suivre les conditions de vies imposé par mon boulot et ma vie privée (bien que n’assurant pas le travail d’un agent normal et allant à mon rythme). Je crains que l’on ait « cassé » mon éventuelle guérison en m’obligeant à reprendre le travail trop tôt. Au début, les collègues ont semblés compréhensifs, surtout du fait que j’étais exempté de certaines tâches comme recevoir le public ou répondre au téléphone. Mais en décembre 2003, je me suis fait « incendier » par une collègue car j’avais refusé (poliment) de faire quelque chose que l’on m’avait demandé, tout simplement parce que ce jour là je n’en étais pas capable. J’ai ressenti, également, un éloignement de certains collègues, même si je pensais que, pour la plupart, ce n’était pas méchant.
Depuis le 1er juillet 2003, je ne travaille plus le mercredi, m’étant mis à temps partiel, à 80%. C’est un temps partiel insuffisant, mais financièrement, il ne m’est pas possible de l’augmenter.
En janvier 2004, j’ai obtenu ma mutation définitive sur Quimperlé.
Je suis actuellement suivi par un médecin généraliste le Dr. MARX, à Locoal-Mendon (56) où habitent mes parents. Il est très bien et, surtout, à un esprit ouvert sur les nouvelles maladies.
En avril 2004, j’ai bénéficié d’un mois assez exceptionnel, je me suis senti mieux, j’arrivais à faire pas mal de choses ! Etais-je sur la voie de la guérison ou bien était-ce simplement une accalmie qui dure ? Je préférais croire à l’accalmie afin de ne pas avoir de désillusion… Et effectivement, il s’agissait seulement d’une accalmie… Depuis mon état s’est de nouveau dégradé.
Le 22 juin dernier, j’ai reçu un gros coup de massue. Au travail, je me suis fait convoquer par mon chef de centre : tous mes collègues se sont plaints de moi, affirmant que je mets la mauvaise ambiance dans le service, que je suis agressif (?), et bien sûr, que je ne travaille pas assez. J’ai également appris que c’est moi qui ai agressé ma collègue en décembre dernier (cf. plus haut) !!! Il y avait pourtant des témoins, mais comme ils font partie des collègues qui se sont plaints… Pourtant, constatant que l’on ne m’adressait plus vraiment la parole, que j’étais amené à déjeuner seul le midi, je restais sagement dans mon coin. Et pour ce qui est du travail accompli, évidemment dans mon état… Bref, une fois de plus, je dérange… Alors, menaces de convocation chez le nouveau directeur pour d’éventuelles sanctions.
Alors je me suis fait arrêter par mon médecin pour 1 mois. Malheureusement, malgré toute sa bonne volonté, il n’a pas de solution miracle. D’après lui, en continuant à m’arrêter et en admettant que cette fois on m’accepte en congé longue maladie, il craint, qu’à l’issu des 3 ans, que je sois mis en invalidité à un taux relativement faible et avec une pension de misère bien inférieure au RMI. Et si je reprends le travail, avec le comportement de mes collègues, cela ne va pas être la folle ambiance, sans oublier l’état du moral ! Devrais-je en arriver à déposer plainte pour harcèlement moral ? Mais, même sans parler de ces problèmes relationnels, combien de temps vais-je pouvoir tenir à me rendre à mon travail ? Même à 80%, j’ai beaucoup de mal à effectuer mes heures, le lever est souvent TRES difficile, il me faut du temps pour me préparer, et je dois aller au boulot quel que soit mon état.
Quel est mon avenir ?
Voilà, je pense vous avoir raconté le principal. Certes, c’est un peu long ! Mais je l’ai senti comme ça. Et puis, en rajoutant quelques pages, j’arriverai peut-être à en faire un livre !


Terminé à Quimperlé, le 2 juillet 2004


Depuis que j'ai écris ces "mémoires" je suis toujours en arrêt de travail, mon dossier doit passer devant un comité médical pour statuer sur mon cas et voir si on m'accorde le congé longue maladie (je ne me fais pas trop d'illusion...).Ma demande de renouvellement de prise en charge à 100% a été refusée, j'ai fait appel (je les emmerderai jusqu'au bout) et j'ai déménagé pour me rapprocher de ma famille dans le Morbihan.
Et je suis fatigué...

Note 20/20 bon faut bien te flater dans le sens du poil
Sérieux ton témoignage ressemble à peu de chose près à ce que nous vivons tous l' incompréhension de notre entourage amis, employés, et médecins, s'ils sont ignorants et Dieu il y en a....L aggressivité il y a de quoi tous nous sommes à un moment comme cela MARRE des imbéciles qui nous croient pas..
Le pire c est que cette maladie nous laisse les capacités à faire des projets des choses des envies mais physiquement nous sommes bloqués par un corps avec des muscles malades douloureux au quotidien qui n assurent pas ou peu.

Le mental va et tient bien pour beaucoup preuve que la dépression nest pas la cause de notre état mais notre état peut aboutir à une dépression réactionnelle..

Merci Laurent

Dan
Dis je vais pas trop en faire les filles vont être jalouses

Bonjour Laurent et bienvenue sur notre forum.
Tu t'appeles Laurent et tu as l'age de mon fils, il a ete vaccine contre l'hepatite B, mais n'a pas eu de reactions, malgre son asthme.
J'ai aussi un syndrome de fatigue chronique et une biopsie negative. Je viens de demander une echographie des deltoides, et je viens enfin d'avoir la prescription, j'ai aussi passer un IRM au mois de decembre 04, avec des hypersignaux dans la subtance blanche et doit en repasser un prochainement avec injection pour complement d'exploration. Je suis allergique et je dois prendre une premedication.
Pour avoir discuter avec un medecin, il me dit que c'est le signal d'une SEP, alors que le radiologue ne parle pas d'affection demyelisante. J'attends d'avoir le complement des differents resultats. Donc tu vois Laurent, on ne peux avoir rien dans son bilan sanguin( a part le manque de fer, donc douleur amplifie m'a dit le Pr de Creteil, donc apport de fer) et avoir reellement des troubles si on va explorer un peu plus loin.Pour moi c'est la fatigue et des douleurs notemment dans les membres inferieurs meme la nuit .
Cela fait bientot 10 ans que j'ai eu ma derniere injection de HB
En ayant discute avec ce medecin, il m' a conseille de prendre un expert judiciaire specialise dans ce gene de maladie,(syndrome de fatigue chronique si en plus vous avez un IRM...), car la myofasciite est mieux reconnu aupres des administrations, je crois) demander la liste au REVAHB et adherer, je vous le repete, il a un poids aupres des pouvoirs publics Nous sommes 2500 adherents, si ma memoire est bonne
Un jour la verite eclatera, il faut du temps, comme me le disais le doc, surtout on touche a un MONSTRE avec des millons de dollars cote en bourse.
Il a fait la relation avec le nombre d'allergiques actuellement et la vaccination, car il cherche enormement malgre sa maladie. Il me disait que le systeme immunitaire on le decouvre seulement. Il a banni les laitages, un autre lobbi m'a t-il- dit, aussi cote en bourse. J'arrete de faire de la "medecine politisee".
Je passe a une autre discussion.

Fanfan

message rapide car je dois partir je te lis et tu as raison moi ausi IRM avec hypersignals en T2 rapporte avec la substance blanche et tu vas chez ton toubib il a le culot de te dire danie tu as une maladie certe démyélinisante mais pas forcémment la SEP de qui se moque t'on????

La je vais l affronter hier il y avait trop de monde j ai pris soin de mettre ses boites de prozac dans un sachet pour lui donner il les donnera à des malades qui n ont pas trop les moyens...
Prozac est un dangereux psychotropes....GRRRRRRRR qui rend agressif et qui tue un article que j ai lu sur les assassinats des ces deux infirmères à la maison psychiatrique un ancien malade sous camisole psychotrope en on parle plus.. en ce moment. .....Bien sur....faut pas que l affaire fait bruit.

Dan