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BRIVE-LA-GAILLARDE

Myopathie

mercredi 30 novembre 2011 - 18:28

Une volonté de fer face à la maladie

Portrait de Marie Nouhaillaguet

Marie Nouhaillaguet souffre d'une myofasciite à macrophages, une myopathie inflammatoire acquise par le biais d'un adjuvant aluminium utilisé dans certains vaccins. Caractérisée par des douleurs aux tendons et aux muscles, sa maladie, très invalidante, lui provoque un régulier épuisement. Elle compte sur un grand élan de solidarité, à la veille du Téléthon.

Florian Friquet

14 h 30 ce lundi. Marie Nouhaillaguet, 43 ans, ouvre la porte de sa petite demeure située dans le quartier de Tujac à Brive.

L'accueil est chaleureux mais la démarche hésitante. Marie Nouhaillaguet souffre de myofasciite à macrophages, l'une des 7.000 maladies neuromusculaires rares. Quésako ? « Il s'agit d'une myopathie inflammatoire acquise à la suite d'un adjuvant aluminium d'un vaccin, indique la quadragénaire. Une maladie récente, découverte au milieu des années 1990. Cela se manifeste par des douleurs musculaires et articulaires récurrentes, ainsi que par des troubles neurocognitifs ». Avec en sus une fatigue constante.

Marie Nouhaillaguet a ressenti les premiers symptômes de sa maladie en 2003. Un mal dont elle apprend le nom en 2006. « Au départ, j'ai souffert des muscles du haut, puis tous ont été progressivement atteints. Des douleurs de plus en plus rapprochées au cours de la journée ».

Du fait d'une maladie « invisible », (Marie n'est pas dans un fauteuil, et n'a pas de stigmates apparents de son mal), certaines personnes oublient qu'elle souffre. « Souvent de manière involontaire d'ailleurs ». Cependant, elle se refuse à profiter de sa carte d'invalidité dans les magasins. « Je suis néanmoins dans la justification constante de ma maladie », ajoute Marie.

Son quotidien ? Quelques activités, entrecoupées de longues plages de repos. « Une douche, c'est deux heures sans rien faire après ». Avec cette fatigue galopante, Marie évite de plus de plus de prendre sa voiture.

On l'aura compris, les menues tâches du quotidien sont synonymes de parcours du combattant. Le soutien appuyé et constant de son compagnon lui est essentiel. D'autant que ses amis se sont réduits comme peau de chagrin. « L'association À domicile Corrèze me vient en aide sept heures par semaine. Ça soulage mon compagnon, et cela permet d'avoir des discussions, un lien social ».

La science avance dans la compréhension de cette myopathie inflammatoire. Mais à pas lents. « Il existe des traitements pour soulager les symptômes, mais pas pour les guérir. La médecine ne connaît pas tous les tenants et aboutissants de cette maladie ».

En 2010, Marie Nouhaillaguet a intégré durant un mois un centre à Brive. « J'y ai fait de la natation, j'ai fabriqué une panière en osier, fait des tests sur la mémoire. Le tout pour recouvrer des sensations ». Résultat, ce travail lui a permis de stabiliser la maladie, alors qu'elle empirait auparavant.

À l'occasion du Téléthon, la quadragénaire attend un véritable élan de générosité. « Cette grande manifestation annuelle favorise des financements pour du matériel adapté. À l'instar du monte-escalier qui a coûté environ 10.000 ?. Je n'ai pas eu à sortir un seul centime ».

Pour garder le moral, Marie Nouhaillaguet a décidé de vivre au jour le jour, sans se soucier de l'avenir. Un avenir qui pourrait rimer avec guérir...


http://www.lamontagne.fr/editions_locales/brive/une_volonte_de_fer_face_a_la_maladie@CARGNjFdJSsAFB8MBBg-.html

20 MINUTES

Questions autour des adjuvants

Créé le 01/12/2011 à 03h45 - Mis à jour le 01/12/2011 à 03h45

L'aluminium vaccinal interroge. Vaccins L'aluminium inquiète les députés

L'aluminium vaccinal inquiète les députés. « Nous allons demander l'étude des publications relatives à l'usage de ces adjuvants et la reconnaissance de la myofasciite à macrophages comme effet secondaire des vaccins », a confié en exclusivité à 20 Minutes Olivier Jardé, président du groupe parlementaire d'études sur la vaccination. Il formulera aussi « une demande de financements pour des recherches dédiées », nous a-t-il précisé. Une requête en phase avec les dernières publications internationales. « Auparavant, on pensait que les adjuvants ne présentaient que peu ou pas de danger particulier. Malheureusement, des études sur des animaux et des humains ont démontré la capacité qu'ont par eux-mêmes certains d'entre eux de déclencher la réponse auto-immune et des maladies dysimmunitaires », notait l'immunologiste israélien Yehuda Shoenfeld dans son dernier article. « Si l'aluminium avait été retiré des vaccins quand les premiers signaux sont apparus, notre fille serait sans doute en pleine santé aujourd'hui », témoigne le Dr Thierry Lochu, dont la fille est atteinte de cette pathologie invalidante imputée aux adjuvants composés de sels d'aluminium dans les vaccins. La question de la substitution de cet adjuvant est donc ouverte.

Virginie Belle

http://www.20minutes.fr/article/834008/questions-autour-adjuvants