TOUTE NOUVELLE

Bonsoir à tout le monde je viens juste d'arriver sur le forum.Voila ma ptite histoire
Ma mère a de très fortes douleurs et une fatigue chronique depuis 18ans et moi pareil depuis 13ans s'en jamais arrivé à un diagnostic....depuis vaccin hépatite B.
Puis en se moment on est en contact avec l'association de la myofascite à macrophages pour essayer d'aboutir à quelque chose.
Je voulais savoir si quelqu'un a effectué l'échographie avec le docteur Brasseur a la pitié salpétrière avant la biopsie musculaire?Est se que à chaque fois on doit voir quelque chose ou ça arrive qu on voit rien?
Merciiiii

bj magali , je ne sais pas , moi j ai faite lma biopsie mais j ai pas fait d echo, il faut voir avc l asso e3m, desole , cafait deja 13 ans pour vous, moi ca fait 12 ans, j ai ete vacine en 95 et malade dpuis 99, doulers et fatigue chronique ,
malika bon courage

Mercii oui en effet depuis 12ans pour moi depuis la sixième ou j'ai eu se vaccin.
Bon coirage à vous aussi mercii à bientot.

Bonjour Magalie,

Pour moi, ca été flagrant, le Dr Brasseur, a bien expliqué aux jeunes et moins jeunes médecins qui l'entouraient qu'avec ce type de lésions, on avait bien ces douleurs que j'expliquais, notamment tout le bas du corps

il note" un épaississement a contours flous et une vascularisation réactionnelle très marquées et fort inhabituelle..a gauche et a droite" cette echo a été faite 10 ans après le vaccin c'est comme cela que l'on a pu faire la 2 éme biopsie en tapant juste...au bon endroit

Demain je revois le gastro, j'en ai parlé a l'asso, nombre de malades ont des problèmes chroniques de diarrhée, ou problème gastrique...

Je fais un regime sans gluten depuis 15 jours, pas facile du tout

oui s'est exactement se qu'ils sont vus pour ma mère aux niveaux des deltoides.Mais pour moi rien au niveau des deltoides.On verra la suite.Ma mère va faire la biopsie.Merci à toutes ça fait plaisir.

oui dan j ai toujours ce pbr, parfois je me demands comment je vais garder les yeux ouverts j ai l impression qu ils vont tomber, je penses que cet musculaire,
l expert quia ete nome par le tribunal set recuse, j ai un autre expert sur amien sj atend l expertise
je ny crois plsu,
malika

Malika, tu as refusé la mise en invalidité? j'espere que le travail que l'on va te proposer sera plus adapté a ton handicap

Dan, tu es obligé de te crever ainsi, je sais que pour toi pas facile a gerer, tu es seule avec un pavillon

Magali, tu as eu cette biopsie et elle ne dit rien, as-tu eu cette échographie, j'ai compris que ta maman l'a faite....mais si tu vas sur le REVAHB, il y a tellement de maladie après ce vaccin HB, combien de malades sont décédés, on parle que du mediator

Rien de grave, j'ai vu le gastro, mais j'ai toujours mal au ventre, est-ce le stress, mais pourquoi je n'arrive pas a reprendre du poids depuis octobre....je continue le régime sans gluten encore 15 jours on verra après, pour avoir discuté lors des journées de la myo, certains font ce régime

Marie-Laure comment vas-tu, as-tu diminué les doses de morphine, je vais demain revoir le Dr M (différents tests dans un premier temps)

oui fanfan j ai refuse lamise en invalidite car je ne toucherais que 500 euros, en effet il ne prene pas compte de mes 20 ans a la secu, et j ai 15 ans d hopital ds la fonction publique, il calcule sur les 10 meilleur annees et divise par 2 mis comme je suis a 80/100 depuis 2003 ti imagines , je suis ecouere car j ai un ami tres proche qui lui touche a la secu 1000 euros par mois de pension dinvalidite pour depresion ??, donc j ai repris mais a mon rytme, mais hlas toujours pas de poste assispour moi , je usi debout toute la journee, hela les douleurs ds les jambes hanches haine, et bas du dos, hier je susi rentre a 16h j ai dormi et rien fait, le soir a 9 h je suis parti couche, je n en pouvais plsu,monmari a du faire mon lit je ne pouvais pas, c ets un comble car j en ai fait 6 complet a l hopital,je vais encore diminuer le rytme, on verra bien, mais je ne peut dependre d e mon mari je m y refuse , encore 1 ans et j aurais fini de payer ma maison , apres je vasi pouvoir ralentir mon rytme,
le psy veut me fair eun lettre pour aller voir le dr auhier , a savoir que j ai deja fait un e biopsie masi a la vueglette car je sais pas ou j ai ete vaccine, dan ta biopsie que dit elle cet la 2 eme je crois, je penses la faire, je vais chercher ls coodonnees du dr, amoins que fanfan tu me les donnes se sera encore plsu simple, merci, tu sais fanfan ton maigrissemment est du a ton regime sans gluten ,,
bis malika

Malika, tu sais je ne me vide plus depuis que je fais le régime sans gluten, d'ailleurs a midi, mon frère m'a proposé des chocolats et j'ai lu il y avait de la farine même dans les bouchées, je consommerais du chocolat noir a la place

Je fais encre une semaine sans gluten et après je vais réintroduire un peu de pain pour voir si les diarrhées reprennent, puis voir d'autres produits avec du gluten

En acceptant l'invalidité, les primes de ta maison étaient payées, donc tu n'étais pas perdante, maintenant il faut voir au moment de la retraite, j'ai eu droit a une pension A.T qui n'est pas négligeable par rapport a ma retraite, donc je ne suis pas perdante, j'avais peur d'être pénalisée par la maladie et le manque de cotisation, c'est vrai que j'ai été reconnu en A.T

Hier nous étions 10 mais je ne suis plus aussi heureuse de recevoir, cette nuit, j'avais une migraine, j'ai pris les nouvelles molécules (Nara..g, je ne devrais plus en prendre après la ménopause, mais ces migraines me mettent dans de tels états, (douleurs et vomissements) que je préfère les stopper le plus vite

Malika, Tu demandes le service nef-muscles tel: 01 49 81 44 96

ok merci, pour mon credi , je susi asure a 50/100 seulemment , mais je ne susi pas reconu en at,
alors voila le souci, mais ds 1 an ca ira, mlalika

Malika, pour ton credit , je ne comprends ce que tu veux dire, moi aussi, c'etait que 50%, il suffit de présenter a ton assurance tes arrets, je ne sais plus combien de temps d’arrêt faut-il, mais il y a la ligue des droits de l'assuré qui peuvent t'aider si tu rencontre des problèmes avec ton assureur

Il te demande 75e pour régler ton dossier, moins cher qu'un avocat, c'est ainsi que j'ai pu me faire régler mes prises en charge, on paye trop cher ces crédits, il n'y a pas de raison de leur faire des cadeaux

Pour la reconnaissance A.T tu a ete voir cette autre asso qui s'occupe des droits des handicapés du travail

Je ne sais si c'est le temps, mais j'ai de plus en plus mal, les médicaments on s'habitue....saleté de maladie....qui ne se voit pas

bj fanfan, oui mon assurance payrait 50/100 mais avec a peine 500 euros d invalidite je ne peux pas subvenir a mes besoins, et je ne veux pas dependre de mon mari, j ai eu rendez vous pour ma retraite et si je veux arreter a 55 et 8 mois ca concene mon anne de naissance je toucherais 500 euros mais il parais d apres la drh que je ne peux pas la toucher avant 62 ans cet bizarre et je ne peux prentendre au minimum viellesse , avec les nouveaux decret cet annule merci sarco pourtant j aurais 17 ans d hopital en metier dificile alors cet bizarre,
oui j ai vu avec l asso des ahndicapes ils mon tfait passer une expertise, et il a dit que ma sep est transforme en fibromyalgie don cpas possible da voir un ereconaissance at, il conclut fibromyalgie , donc je n ai aucune aide de se cote la,
je suis encore en procedure avec la secu, le ta a demande un expertise ca fait 1 an que j atend esuite j ai entame un eprocedure au tgi a paris mais je sais que la juge berthela geofroie est mise au placard , alors rien non plus
malika

Malika, quand tu es en arret maladie ton assurance doit fonctionner, c'etait mon cas, a pres il y a l’invalidité, mais ce sont 2 choses differentes

J'ai été voir un médecin et mon médecin avait mis fibromyalgie, il m'a dit non, c'est une myofasciite que vous avez et peut-être un syndrome d'ehlers danlos, mais il ne voulait pas entendre parler de fibro pour lui c'est une maladie poubelle