moi

ma famille est trop mauvaise avec moi
j'en peux plus

je décris mon enfer. ils me répondent le contraire
que je suis feignante..... et j'en passe te des meilleurs

j'arrive pas respirer
suis sous-oxygénée depuis 7 ans

et je pense que c'est le coeur qui ne fonctionne pas correctement
j'essaie de leur dire, d'apeleer à l'aide
mais tlm s'en tape!

j'en ai marre, je veux un masque à oxygène!!!
pkoi me laisse t on ds une atrocité respiratoire pareille?
à chaque inspiration depuis 7 ans, RIEN NE PASSE PAR le nez, je respire exclusivement par labouche et à chaque inspirtaion par la bouche, tres peu d'oxy passe! environ 30%
une 10zaine de fois ds la journée, j'ai droit à 95% d'oxy sur des inspirations par la bouche!!!
je suis restée 5 ans sans jms avoir droit à une respiration intégrale

jveux plus voir leur gueule veux m'enfuir

[b]machere taoa , quelle age a tu, vit tu chez tes parents,si c est le cas, je comprend ton desarois, il faut leur parler, leur dire que tu ne suporte pas le remarque, de quelle patlogie soufre tu, et tu fibro, sfc, ou myo, car moi je peux comprendre ta soufrance elle n est pasla meme, mais deja etre aide par sa famile est deja pas mal,
malika bis

Hello Malika

j'ai 28 ans, je vis chez mes parents
personne n'a jms reconnue ma maladie
je n'ai pas de douleurs, suis pas fibro ou sep

j'arrive pas respirer, et tlm me laisse supporter l'intolérable

Laisses moi un numéro je te téléphonerais dis moi quand et à quelle heure sem prochaine

J ai justement eu le témoignage d une personne SFC post vaccinal qui parle de prob de respiration je te laisse son témoignage par mess privé

dan

merci Dan pour ta réponse
ça m'apporte un peu réconfort de vous lire Malika et toi
comme ça je sais que je ne suis pas la seule à être prise pour une conne
je vais lire et relire ton message privé pour bien comprendre et je te réponds demain

ton petit-enfant est à croquer

bonne fin de soirée

bisous

Je suppose Taoa que tu as fais des exam

une épreuve d'effort quelles sont les conclusions?

Le SFC donne des prob respi mais mineur pas aussi prononcé que toi.....

Comme Liliane le mentionne les prob respi peuvent être neuro c est une partie du SNC qui controle la respi....elle est autonome.....

Donne moi des détails sur tes examens

Je sais vivre auprès de tes parents être à leur charge est difficile car être SFC on a pas grand chose pour vivre....

J ai un ami SFC qui a du retourner vivre chez ses parents 32 ans et oui car il a a peine 580e pour vivre

pour la petite histoire au début de ma maladie j ai eu de gros soucis de respirations je dormais et pendant mon sommeil ma respiration se bloquait j ai msi ca sur le comtpe de MESTINON car après tt a disparu a l arrêt du traitement

en tt cas je sais distinguer l angoisse donc du mal de respirer de prob respi qui na rien à voir avec l angoisse...



dan

Code:

MESTINON EFFET INDESIRALBES
Traitement
- SYMPTOMATOLOGIE: SUEURS, NAUSEES, VOMISSEMENTS, HYPERSALIVATION, BRADYCARDIE, REACTIONS SYNCOPALES, MYOSIS, CRAMPES ABDOMINALES, FASCICULATIONS ET SOUBRESAUTS MUSCULAIRES, DIARRHEE.
DANS LES CAS PARTICULIEREMENT SEVERES, IL PEUT SE PRODUIRE UNE IMPORTANTE FATIGABILITE MUSCULAIRE QUI, TOUCHANT LES MUSCLES RESPIRATOIRES, PEUT DECLENCHER UNE APNEE ET ENTRAINER UNE ANOXIE CEREBRALE.
LE DIAGNOSTIC DE CRISE CHOLINERGIQUE PAR SURDOSAGE EN MESTINON NECESSITE L'ARRET IMMEDIAT DE TOUT MEDICAMENT ANTICHOLINESTERASIQUE ET L'UTILISATION DE SULFATE D'ATROPINE.
EN RAISON DU DIAGNOSTIC DIFFERENTIEL PARFOIS DIFFICILE ENTRE UNE CRISE MYASTHENIQUE ET UN SURDOSAGE EN PROSTIGMINE, EN CAS DE DOUTE, LE MALADE DOIT ETRE TRANSFERE EN CENTRE SPECIALISE.

Toa, je comprends ta situation, car nos proches ne comprennent pas parfois ce que nous endurons, se taire, ne pas pouvoir se confier, un jour ca déborde

Comme le dis Dan ici tu peux t'exprimer, éventuellement par mail privé

Je sais que j'ai du mal a inspirer, je dois faire des séances avec mon appareil, mais parfois j'ai tellement de nausée, de migraine que le fait d'inspirer est encore plus fatiguant, mais une séances bien menée, parfois fait que je dors mieux.....dans l'asthme, c'est le fait d'expirer qui est douloureux et moi c'est le fait d'inspirer, j'ai l'impression que cela ne se fait pas naturellement
Toa,
tu ne nous dit pas de quoi tu souffres, tu as ete vaccinée contre l'hépatite B a l'école, ou au lycée, ce problème respiratoire fait--il suite a une maladie

tout simplement ils ne peuvent pas porter la maladie de leur parent et c est normal mais participer afin de ne pas donner encore plus de travail ça OK

la logique est que les parents doivent aider leurs enfants malades mais pas le contraire.je parle pour TAoa
Quand aux hommes il y a des exceptions heureusement le mari de Janine est une exception.

Dan as-tu des nouvelles de Toa, car elle pourrait etre dirigée, vers un centre comme Creteil, je pense que c'est la ou il y a le plus d'examen a la recherche des degats du vaccin HB

On parle toujours d'aluminium, mais il n'y a pas que cela, l'aluminium pourrait-il faire autant de degats, et perturber notre systeme immunitaire et declenché de nouvelles maladies neuro

Actuellement l'Oniam retient quelques mois, mais combien de SEP bien longtemps apres et pourquoi cette explosion de maladies neuro....sans nom