QUINOLONES...VACCIN DE L HEPATITE B. VACCIN H1N1. ET AUTRES
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3 participants
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dan
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dan


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MessageSujet: samedi 20H AUX INFOS   samedi 20H AUX INFOS EmptyDim 18 Mar - 19:20

Arnaud Gautelier parlant de sa sep auteur du livre jte plaque ma sclérose

http://tf1.lci.fr/infos/media/sciences/0,,3412674,00-lutte-contre-sclerose-plaques-.html
cliquez tt a gauche voir-************* lire

oupsss quand il marche ds la rue fait l expérience de marcher sans canne c est vraiment moi quand je marche je me reconnais a 100%

Hier je suis allée au ciné j ai choisis la place près de la porte pour être sur de n'avoir pas a longer le ciné à la sortie car il y a peu de lumière ça été un peu folklo pour cacher ma marche ébrieuse
2H20 de film jambes totalement mortes....
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nanie




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MessageSujet: Re: samedi 20H AUX INFOS   samedi 20H AUX INFOS EmptyLun 19 Mar - 18:10

bonjour danie

idem pour moi , pas de place pour me garer, j'allais chez le kiné, je me tiens au mur en marchant comme si j'étais en état d'ébriété. Je n'accepte pas pour l'instant d'avoir des cannes.

bon courage

bises
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dan
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dan


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MessageSujet: nanie   samedi 20H AUX INFOS EmptyLun 19 Mar - 18:54

IDEM en effet pour moi, si on me croise, famille, amis, voisins, on me dit qu est ce que vous avez je n ai aucune réponse à leur donner et quand on a aucune réponse on passe pour une malade imaginaire les gens réagissent ainsi, sans savoir le parcours sans savoir qu aucun neuro ai daigné faire les examens essentiels pour savoir.
Je prendrais la canne quand j aurais un nom sur ma patho et rien à voir avec un SFC tu peux lire partout le SFC ne donne aucuns signes aussi évidents neuros,
ça concerne plutot les muscles la fatigue les douleurs le manque de récupération comme un étàt grippal moi je n ai rien de tout cela aucune douleur, quand j'avais un SFC je marchais bcp plus je faisais plusieurs magasins sans prob et le lendemain j avais comme la grippe mal aux muscles....voilà ce qu est le SFC.

Quand je pense si c est la sep il existe de bons médicaments pour réduire et améliorer dommage qu il faut 1an voir plus pour être entendu.....



A ce jour je n ai plus de sensibilité de tt les doigts des deux mains et pieds...
Si ça c est pas neuro que l on me pende....




spiderman
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malika2
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malika2


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MessageSujet: Re: samedi 20H AUX INFOS   samedi 20H AUX INFOS EmptyLun 19 Mar - 19:02

oui dan moi aussi que l onme pende, car c est imcomprehensible , j attend toujour ma convocation pour l hopsit, si la semaine prochaine j ai rien je rappelle, j en ai marre,
hier j ai essyé de mettre du noir sur la paupiere supérieur, un triat de lener , et bien ma paupiere tremble, impossible d e fair e le trait, j avais jamais remarque ca , j ai deja eu ca a un bras , , puis cela a disapru,
voila ou on en ai, , nous ne savons rien, ,
malika
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malika2
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malika2


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MessageSujet: Re: samedi 20H AUX INFOS   samedi 20H AUX INFOS EmptyLun 19 Mar - 19:04

j ai vu le film d Arnaud c EST poignaNt comme témoignage , il a le moral ,
moi je l ai pas en ce moment , je tourne en rond a me poser toute sortes de questions,
pas de reponse
malik
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dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER
dan


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MessageSujet: le pire est   samedi 20H AUX INFOS EmptyLun 19 Mar - 19:28

de ne pas savoir!

savoir au moins nous pourrions peu à peu faire le deuil ne notre vie d avant active, moi ma vie s'est arrêtée elle reprendra quand je saurais!!!

Il y a aussi la difficulté de votre entourage qui doutent de vous car pour eux il est invraissemblable qu'en 2007 on ne sache pas nous diagnostiquer une médecine tell. moderne mais tellement déficiente sur tous les plans....
pale

Mes voisins s interrogent même de mon mal me voyant confiné chez moi qd je suis arrivée en MARS 06, ds ma nouvelle demeure je marchais à peu près bien!! je bougeais pas mal encore!!! et là il y a des regards interrogatoires c est visible!!!Auprès de ma voisine infirmère j ai évoqué en AOUT 06 mes prob si je la croise à nouveau elle ne comprendra pas pourquoi à ce jour je ne sais pas de quoi je suis atteinte c est logique...je lui avais dit que je devais subir des exam.

Dan
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malika2
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malika2


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MessageSujet: Re: samedi 20H AUX INFOS   samedi 20H AUX INFOS EmptyMar 20 Mar - 0:31

oui je t e comprend nosu sommes gene de ne pas pouvoir reprondre , une collegue ma appllle et elle me dit alors il ton donne un nouveau ttt, non, suelment de sbolus, et encore moi j ai des bolus, donc un argument , mais je sais pa s qoi dire sur le nom d e ma maladie, b7, fibro, sep, laquelde s 3
s est triste, j ai l impression d eprofiter ; alors que ej vis au ralentit sans explication,
bis maliak
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MessageSujet: Re: samedi 20H AUX INFOS   samedi 20H AUX INFOS Empty

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