mon témoignage

Bonjour tlm

Tout d'abord, un grand merci à Dan pour tout son travail de recherche.

Malika et Dan, merci de m'avoir souhaité la bienvenue sur ce forum.

Dan, pour répondre à ton mp, ce n'est pas que je ne voulais pas partager mon témoignage. A peine je lis pdt 15 min sur mon pc, je poste une petite phrase et hop, je suis obligée de fuir.
Baisser la tête pour trouver les touches et taper, c'est atroce.

Je vais essayer de vous raconter mon cas mais pas en une fois, désolée, je ne peux pas.

Le 19/08/2001 à 22H, j'ai commencé à avoir des tremblements et ma respiration nasale s'est bloquée. Depuis ce jour, et ce, pdt 5 ans et demi, j'ai vécu dans une quasi totale apnée respiratoire induisant vertiges, troubles de la vue....
Qd j'essayais de respirer par le nez, c'était bloqué et par la bouche, cela raccroché, cela passait tres difficilement.

j'en px plus
a+

je suis désolée taoa , de lire ton calvaire, et on comprend bien ta situation, tu a tout le temps qu il te faut,et meme si tu ne peux pas c'est pas grave , , pour ma part parfois tu aura du mal a me relire , c est tellment confu ds ma tete ; je melanges les lettre et meme parfois je ne sais plus comment s ecrive les mots, je doisi reflechir, dan dois rectifier mes messages et je l en remercie , elle a de la patience ,
dan holla tu a mise ta photo attention !!!!, tu va faire des jaloux ou jalouses comme tu veux, il ya parfois des intrus ds le forum, suis sur que l on va te telphoner ,
allez bis mlaika

cela ne sertta rien dan,
l homme est fait comme c est l education , donc pourquoi remettre en question ce respect que l homme dois avoir a l égard de sa femme, et nous faisons toutes la meme erreur , a savoir que l on se marie comme tout le monde, et le reste arrive par la force des choses, quand j etais jeune je me souviens de mes collègues qui racontais leur vie et je leur disais , moi je me laisserais pa faire , en effet je me susi mariée a 31 ans e t j ai des enfants a 30 ans , mais je suis tombé ds le meme cercle qu elles en fait :sleep : , mais il ya aussi la facon dont nous avons ete elevé , ma mere n a jamais eu son mot a dire sur qoi que soit, j entendais toujours la meme chose , c est moi qui bosse alors je commande ,et quand elle voulait se rebeller , je te laisse deviner le reste , alors la journnée d e la femme excuse moi , mais c est du pipo, car a l heure actuelle, noussomme sous paye et nous travaillons 2 fois + , et en prime si nous sommes malade et bien on dois quand meme faire notre travail, malgré la douleur
voila ou nous en somme s
allez courage malika
aujour dhui cets la fete des grandsmeres
donc bonne fete fanfan et toutes les autres

Merci Malika, en effet j'ai fete cette fete cette année,....mais je n'avais qu'une hate c'est de me retrouver seule, allongée sur mon canapé, les jambes bien au chaud, car en ce moment je crains le froid au niveau des jambes

J'ai de plus en plus de mal a assumer, quand mes enfants viennent, je fatigue tres vite, et poutant il faut se forcer, rein n'est naturel aujourd'hui, tout demande des efforts et pourtant je ne suis pas si vieille pour m'isoler
Il y a la douleur mais cette fatigue et puis je suis dans un espece de flou , comme si j'avais envie de dormir en permanence en ce moment...le soleil nous manque

Je ne sais a quoi sert la fete de la femme, si au moins nos mari, nous servais au moins ce jour la!!!!!!!!

bonjour a toutes ,
dan, fanfan, marie laure,
oui dan c est vrai si on peu laisser le bazard tout le temps, peut etre que mon mari ferait un peu plus de choses, mais le prb dan, c est sque j ai horreur du binz!!!!!!!!, alors laisser trainer , pas facile ,ca m arrive qud vraiment je n en peu plus, mais bon nous avons laisser trop faire , et maintenant il est un peu tard pour redresser la barre, mais je susi moin harnieuse au menage , c est du vite fait , et je ne ferais plus les choses a fond comm aavnt, de toute faocn c est impossible , suis tres vite fatigue , et je vis au ralentit, j en fait moins, et j ai renoncé a mon metierr pour l instant ,
m alika bis ,

Vous qui avez des garcons, comment les avez-vous eleveé, moi, j'ai souvent demande a mon fils de faire comme ma fille, mais parfois certaines taches leur incombaient peut-etre davantage...il me semblait, notemment s'occuper de la voiture, porter des choses trop lourdes

Je sais que mon fils etait hyper maniaque quand il etait chez lui et celibataire, pas question de rentrer chez lui avec les chaussures, il fallait ranger la vaisselle.......tout etait en ordre chez lui....car bien sur c'est lui qui devait ranger....a present il a bien changer et combien de fois je dois raler quand il vient nous voir

Il se retrouve avec son pere pour echanger des "trucs" pour l'ordi......j'explose....pendant que moi je suis a la cuisine

Je pense que c'est dans le temperamment de l'homme, profondement egoiste.........ou cool?????????

Moi depuis que je suis malade, je prefere ranger au fur et a mesure de peur d'etre prise par la fatgue et de me voir submerger par le travail quotidien

ça fait des décénnies que les hommes sont ainsi !!!!!!! y a pas à chercher trop d explications....
Dan

Malika, tu es mieux suivi que moi, car pour ces douleurs, brulures, fatigue, parfois insupportable en ce moment, le Pr m'a prescrit neurontin pas de controlle de la ferritine, refus de kine, on verra dans 6 mois

Je n''ai jamais eu de ponction lombaire

Je viens de lui demander un certif, je n'ai toujours pas de reponse...je sais qu'il est subouqué, il recoit des malades de la france entiere, il faudrait que je trouve un neuro plus disponible

fanfan pour d ela kine , tu n apas besoin du neuro , tu demand edirctrment a ton medecin triattant, moi cets ell equi me donne les sences pour la balneo, vois avec ton medecin,
ds ton cas , fanfan,une pl je ne pense pas que cela t apporte quelque chose , tu es diagnostique myo, donc ils ne save pas e t conaisse pas le s marqueurs de la myo , s est pour c a qu il t e propose pas,
pour ton certificat, s ets pour qoi au juste, pour ton at
car je crois ausssi que maintenant aucun medecin ne fera c e genre d e certfiicat, , ils ont de ss ordres, d ailleur a la secu il ya d enouvelles directives pour les myo, cets deguelasse
a la salpet lepr ne fait plsu d e certificats ,
tu sais fanfan ils savent iren d e cette patho
et pour moi si je saistoujours pas excetment ma patho, je retournerais a paris car il y peut etre une explication a mes symptmes
je pense aussi toujours a a lal myo!!!!!
je susi quand meme ecoute ces deja ca, et le medeicn a dit , on va trouver s et sur, je na i + d ereflexes plantaires , mes autre reflexes son t tre faibles, et d autre symptomes viennent s e grefer , ca evolu autrment , je n y comprend rien,
douleurs , brulure, fatigue perte d e memoires, fuite urinaire, malaise
je traine , mes hanches me font soufrir, mon dos , et les bras , parsthesie

bis maliak

Oui, je viens de lire que de nouvelles mesures pas en notre faveur sont a l'ordre du jour, je comprends a present pourqoi mon dossier je ne m'en sors pas.....c'est ecoeurant, on te rend malade et debrouilles -toi a la charge de ton conjoint quand on a un

A present il veulent donner un smig a des jeunes, mais nous les victimes, nous avons une retraite qui n'est meme pas de l'ordre du SMIG, c'est vrai que je n'ai pas une carriere complete....mais les arrets, le chomage ca ne compte pas dans le calcul de la retraite....a moins que ce soit declare comme A.T....donc j'attends et je pense que je pourrais toujours attendre...j'ai perdu confiance en cette justice

oui fanfan, tu as raison, on vA donner de l argent a des gens qui n ont jamais bossé,et nous alors ,on a droit a quoi, pour moi si je reprend pas si je part en invalidité j aurais 300 euros par mois

car j ai que 12 ans a l hopital, et 21 ans ds le privé , masi je ne peux pas y pretendre avant 60 ans , j en ai 50 le mois prochain , j ai 10 ans a patienter pour avoir le reste de ma pension, alors comment faire,
je ne peux meme pas demander la cotorep , mon mari travaille , c est ecoeurant ,encore ns avons de la chance , nos mari bosse, je pense a Dan qui ellle ne peut compter que sur ellle, et en plus elle est bloquée , ns sommes malade et ns ne trouvons pas de solution
fanfan , malheursement pour les myo , plus de AT, et pourtant c est la preuve de l acccident vacinal
et tu n es pas seule ds cette impasse,
bsi maliak

Myo, fibro, SFC post vaccinal= EFFETS SECONDARESC DU VACCIN HB ET TETANIQUE, laissés sur le bord du chemin, donc nous sommes dans la meme galere

Il faudrait que tooutes les assos se mobilisent et ne travaillent plus dans leur coin

Oui, je suis myo, a part la reconnaisance A.T apres des fins de droits, je ne vois pas ce que cela m'apporte sur le plan financier

Ca traine au tribunal depuis 2 ans, il manque toujours quelquechose pour statuer, les juges serait-il de la partie

Je n'ai plus confiance en rien

Les assos, en effet m'apporte un soutien moral mais apres c'est nous qui devons nous debrouiller

Ne me parles pas de la FNATH que j'ai vu au debut de la maladie il m'ont fait payer cher leur cotisation et leur expertise pour me dire vous n'avez rien, c'est tres cher d'ailleurs leur cotisation....et pourtant ils doivent avoir une aide de l'etat

fanfan la j ai apris que la fnaht est subvention pa r l etat, donc pas question d iader pour nous retourner contre eux
et la cotisation , alors c ets la plsu cher de toutes les assos
le revahb , pas beaucoups d aide au debut oui , on est oreinte et pres +aprres,
et je dois dire qu e lorque je vosi ta situation
en faite ils jouent a la balle avec toi
tu n arive pas aobtenir ce que tu a droit en fait , cets a iren y comprendre
alors que faire
a tu vu avec patricia basle , calle doit bien pouvoir torienter
et ton avocat a qoi sert telle
a tu revue ton avaocat pour mettre le s chosesau point
ne lache pas fanfan, ils atendeent que ca