EMISSION RADIO

Invité

Jeudi 9 février :
La Myofasciite à macrophages. Avec le Professeur Gherardi, Patricia Baslé de l'association de Défense des malades (ASSO E3M), et Maître Xavier FLECHEUX avocat .

L’émission (MICROCOM avec Jean Pierre AQUAVIVA) sera en direct à 13 H 00 sur radio France bleu corse, mais ne pourra être entendue que par les Corses.

http://www.tv-radio.com/player/mini.php?from=site&station=france_bleu_radio_corse_frequenza_mora&format=3&WM=1&RM=1&QT=0#

La rediffusion aura lieu à 20 h 03. Vous pourrez l'écouter sur internet à l'adresse suivante

www.bleurcfm.com

bien amicalement
le bureau ASSO E3M

Nous allons être au RDV

Dan

chercheur confirmé* Nombre de messages : 1206 Date d'inscription : 14/12/2004

J'ai ete mis au courant par l'asso E3M, je ne savais pas qui participerait.
Ca sera le Pr Ghirardi de l'hopital Henri Mondor , ce dernier travaille avec le Pr Authier qui me suit
Je serait tout ouie

j ai essayer de trouver le cite , je l ai trouve , masi je ne sais pas le faire marche, je ne suis au top en informatique, et sur quelle radio faut il l ecouter : france bleu , merci de votre aide,
aujour dhui suis vraiment deconecte , fatigue +++ avec vertiges, j ai voulut monter sur un escabeau a 2 marche pas tres haut, et j ai faillit tombe j ai eu un vertige et perte d equilibre , je ne pêut + monter sur un escabeau, je sais il y a 4 ans de ca , j ai monter sur un bord de fenetre et je me suis retrouve a terrre et je ne me suis pas rapeller pourqoi j etais tombe , suite a ctte chute le neruo qui me suivait a l epoque mavait fait hospitalise et j ai eu une serie de bolus, il m avait dit que j avais fait une poussee de sep, quand j avais fait mes potentiels evouques auditif, le specialiste m avait dit que j avais un syndrome vestibulaire de type centrale, enfin a bientot malika

cliquez sur le lien radio corse ds message de E3M

http://www.tv-radio.com/player/mini.php?from=site&station=france_bleu_radio_corse_frequenza_mora&format=3&WM=1&RM=1&QT=0#

http://www.tv-radio.com/player/mini.php?from=site&station=france_bleu_radio_corse_frequenza_mora&format=3&WM=1&RM=1&QT=0#

Je nai pas tout entendu puisque je ne trouvais pas Fanfan m a appelé et m a permise d écouter car en fait c était sur France Bleue Corse et oui ;;;

Je retiens ds ce que j ai entendu pour le peu malheureusement que le combat continu et que plusieurs avocats sont sur l affaire....
Qd Antoine dit les mesures de précautions ne sont pas prise avant la vaccination il a tout à fait raison c est une grave erreur que lorsqu on fait un vaccin le médecin doit faire un interrogatoire....On doit être prévenu des risques.....en tout cas cette patho n est pas franco française comme le disent les détracteurs.
Et qu il est bizarre aussi que le DT POLIO PASTEUR SANS ADJUVANT soit remis sur le marché à la demande de E3M.

Dan

je lai rater cette emission , j ai ecoute radio bleu , cela n eatit pas la bonne, dommage, je rate toujour le train jen ai marre , tout est ralentit chez moi, mon marime dit aterit , tu plane encore, mafille cest guere mieux , elle me dit tu me fait peur, tu oublie tout ,
malika

chercheur confirmé* Nombre de messages : 1206 Date d'inscription : 14/12/2004

C'est mon mari qui a cherché pour moi, car souvent je ne suis pas patiente, il a envoye un mail aussi pour pouvoir réécouter l'emission ....la retransmisssion n'etait pas tres audible car souvent le dialogue fut coupé

Mon mari est beaucoup plus disponible a present, plus a l'ecoute...surtout depuis cette reconnaisance A.T ............. enfin il sait que c'est une vrai maladie dont on ne guerit pas pour le moment...

D'apres ma kine, elle trouve que j'ai bien acepte la maladie, malgre la douleur, la fatigue et reagit bien (plius de deprime) par rapport a d'autres malades qu'elle suit pour la meme maladie

J'ai recu une documentation sur les cannes, je vais en demande une, surtout quand je dois faire de" longs parcours" essayer de retourner dans Paris, j'aimais y flaner...Montmartre, le louvre, les quais.....Je veux essayer

Malika, toujours pas d e resultat de ta derniere hospitalisation....j'ose esperer pour toi qu'enfin on te trouve une vrai maladie...Es-tu toujours en repos....je ne sais pas comment tu fais

Moi aussi Patouvite a donné le mauvais lien ns ns pouvions pas savoir que c était radio Corse...

Dan

[b]oui je suis en repos, mais lundi je repars , et je suis deja stressé car j ai peur de revoir la fatigue s installer de + belle, car la quand je suis fatigué je me met dans mon fauteuil est je me repose, ,mais au travail pas question, je verrais bien;* mon medecin m avais deja dit qu elle me mettait en arret 15 jours et apres je pourais reprendre , mais je n ai aucun resultats en core, si ce n est que la 1 ere partie de la ponction lombaire ou il ya une hyperalbumine , au potentiel evoqué visuels il y a une onde de 100, ce qui veut dire un retard de latence, des reflexes cutanés plantaires indifferents, un syndrome pyramidale""" la rhumato disait que j avait une peau tres tres seche , au bilan sanguin pérsence d une hyperprotidemie avec elevation isole des igget iga, en + presence anticorpantinucleaire positive au 1/-60eme, donc il y a des chose pertube , mais pas d explication
hier je suis allé a l hopthalmo, pour refaire mes lunettes, car mon chien les a manger, et du coups j en ai profité pour lui demander ce qu etait une onde de 100, et cest bien un retard de latence et elle ma demande si j avais fait une irm cerebrale , et elle me dit que cette onde ce vois dans des maladies demielinisantes genre sep, neuropathie, je lui ai explique que j ai les yeux tres lourds et fatigue et que le tour de oeil est anesthesie , elle me dit que c est neuro, alors je n ai pas beaucoups avance , de toute facon j ai rendez vous le 23 fevrier j en saurais plus je l espere , mais j ai vraiment la trouille de ce qu il vas me dire , apres je verrais le medecin du travail pour voir le mi temps therapeutique et comment proceder je ne peux plus continuer ainsi est trop fatiguant pour moi , bis malika

Depuis le début je te le dis que tu as tout de la SEP preuve une seconde lésion démyélinisante en l espace de TROIS ANS ça parait inprobable que ce soit des lésions de vieillesse commei ls disent spiderman

et je te le répète j ai vu des pers SEP au travail tu as vraiment le profil cette fatigue immense sur ton visage.

Excuse moi je ne suis pas venue te rendre visite je suis trop fatigué et je suis ds les cartons plus petits soucis administratif tjrs pas de notification avec mon employeur je suis un peu en litige puisque je percevrais 380e pour vivre ça c est la caisse de prévoyance....de mon employeur
la cpam dort sur mon dossier donc en attendant il faut composer financierement et prendre sur mes économies.

Allez Malika je suis sur que tu vas avoir des bolus pour la SEP.

Dan

oui dan, je te comprend , la fatigue nous empeche de faire ce que l on veut,et on vis au ralentit, alors comment faire pour vivre normalelment , et en + tu a un demenagement sue le dis, et les papiers amettre a jour pour ton invalidite, que de soucis , ce n est pas bon pour nootre situation , c est vraiment la misere que l on te propose , j espere que tu auras un complement car sinon comment faire pour vivre decemment , pour moi si je prenais ma retraite pour invalidite il me proposait 300 euros, une misere pour avoir travaille + de 30ans, celan est meme pas le rmi, c est incroyable quand meme , enfin je te crois quand tu me dit que j aurais une serie de bolus , car j en ai vraiment besoin , mes yeux sont tres fatigues , tres rouge, je susi faitigue ++ , si tu me voyait aujour dhui!! , quelle galere quand meme, et lundi au boulot , heuruesement j etravil 4 jours , puis je prend mes conges, une semaine , apres on verras ,j aurais eu mon rendez vous le 23, j en saurez +, bis malika

Malika,
Voilà une semaine de passée et je n'ai pu venir non plus te voir...Depuis Lundi, Emilie est malade (virus) puis douleurs très fortes dos et jambes donc remédecin jeudi : elle a peut être une maladie de croissance (épiphysite) elle passe des radios mardi. Elle n'a donc pas repris l'école.
De mon côté, des hauts et des bas, radio sinus, RV ORL, mammographie et aujourd'hui médecin car crise de cystite !
A part ça la vie est belle
Enfin un mi-temps thérapeutique, mieux que rien mais tu ne devrais même pas travailler vu l'état dans lequel tu te trouves !!!!! C'est vraiment scandaleux.

J'en profite pour faire un petit coucou à tout le monde, courage ! Le printemps n'est plus si loin...

Fanfan, tu as raison, tu vois, je prends de plus en plus souvent le train pour ne pas me fatiguer et je me balade à mon rythme avec ma canne et faisant des pauses régulières, au moins, je me change un peu les idées !!!

Dan, je ne comprends pas que la Sécu n'ait pas encore réagi, c'est un bazar de première !

Le temps passe et j'ai rendez-vous bientôt à la Salpét : le 20/02 ; je vais prendre le TGV car personne pour me conduire mais c'est pas plus mal, ma puce m'accompagne vu qu'elle est en vacances. Comme on a de la famille en région parisienne, on ira sûrement la veille.

MES AMITIES A TOUS ET TOUTES

MOM

bonjour mom, tu sais je comprend que tu as des obligations ,en+ ta fille malade pas facile pour toi pour gerer tout ca, espere que pour ton voyage cela iras ,mais si tu as un soucis pour ta fille , je peux la gardr ala maison, car ce n est pas evidnet pour toi, et oui peut etre un mi temps , masi rien de sur, en + maintennat une scystite quelle binsquandmem, et ta sinusite atu vue le medecin specialiste , j etmbraase malika une aide soignante bien fatigue

me revoila mom, pour ta fille j espere que cela vas alle, pas besoin d en rajouter, c est peut etre une simple grîpe, a bientot maliak

ce qui favorise des allergies hélas.
Oui la fille de MOM ne vas pas bien,
J espère que c est passager et pas grave.
Moi j en ai marre de ce temps gris...
Aspire un rayon de soleil qd même.
Pour la CPAM Mom en effet comprends pas trop bien ce qui est sur c est que je n ai plus D IJ CPAM.
physique parfois on dirait que je vais tomber en lambeaux alors vive les cartons je me demande si après mon déménagement je vais réussir à rester sur mes jambes je crains qd même.

Dan

» EMISSION RADIO
» EMISSION RADIO