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 Prise en charge pour SFC

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marion
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MessageSujet: Prise en charge pour SFC   Sam 30 Juil - 12:11

Bonjour, à tous !

Mercredi, je suis allée voir le professeur qui me suit et nous avons enfin abordée une prise en charge. Voici ce qu'il me propose :
1. Reprendre une activité sportive de mon choix ( en plus de la marche), tout en douceur evidememnt.
2. Faire des séances de relaxation ou de yoga (!)
3. Consulter régulièrement un psychologue ou un psyhiatre Mad
4. Continuer les gouttes de Laroxyl le soir et faire des perfusions de magnésium et autres oligo-éléments.

Que pensez-vous de tout ça ?
Pour ma part, je suis un peu sceptique concernant la relaxation, mais bon, s'il faut...
Par contre, le psy, je suis à fond contre ! Je part du principe que je ne vois pas pourquoi j'irais raconter ma vie à un type que je connaît pas alors que j'ai plein de gens autour de moi pour parler.
En plus, depuis que je suis malade, je m'en sors toute seule et j'ai un caractère qui ne se laisse pas aller à la déprime.
Finalement je ne connais même pas le but du psy ; est-ce pour essayer de voir si un problème psychologique n' a pas déclenché ma maladie ou simplement pour m'empêcher de péter les plombs à un moment donné ???
Bref, je ne suis pas du tout convaincue...

Concernant les perfusions de magnésium, apparemment ça ne se fait pas dans tous les hôpitaux.
Ca marche sur 8 patients sur 10 et ça permet de " re booster " le corps avec des effets pendant 2-3 semaines, 1 mois maximum. Une perfusion dure 4 heures. J'ai rendez-vous pour la première vendredi prochain. A voir...

J'aimerais savoir si certains d'entre vous utilise les mêmes méthodes et si vous avez des conseils à me donner.
J'ai vraiment envie de guérir.

A BIENTOT

MARION Basketball
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dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


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MessageSujet: MARION   Sam 30 Juil - 16:09

Arrow le psy c est pour t aider a gérer ta pathologie si tu es capable et je vois que tu as un temperemment de battante INUTILE....
Embarassed le magnésuim oui surtout en prendre chaque jours sans exception de tte manière s il y a un excès l organisme le rejette pas de danger.....
Arrow la relaxation oui aussi mais gare en sortant tu es encore plus crevé tout ça sont des traitements de conforts c est tout......
Arrow OUPSSS tu dois consommer régulièrement des vitamines
je cite toutes les vit... B1 2 3 5 6 8 12 ect..elles sont très utiles au fonctionnement des muscles........ce sont les conseils d un médecin que j ai eu au tél habitant grasse et ayant la fibro...

Moi je prends tout ça au quotidien anti oxidants vit c...ET B cités ci dessus...et magnésuim chaque jours mégamag que j achète en pharmacie......Ceci n efface pas la fatigue empeche de l agraver....

Dan Wink
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malika2
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MessageSujet: pour marion   Sam 30 Juil - 18:45

bonjour marion , tout d abord de qoi soufre tu , si je peut le demander, pour se qui est de la sophro, j en fait depuis un moment et je ne voit pas la diference si ce n est que lorsque tu as finis ta seance , tu a l impression d avoir bu et dtre tres fatiguee, tu est tres vaseusse, , mais je ne vais pas mieux pour autant , le centre antidouleur ma propose de voir un psy et j ai refuse, car j en ai rencontrer un il y aquelque temps et il m adiagnostique depressif alor que j ai des problemes neuro et rhumato , n est pas en me mettant sous antidepresseur comme il voulait le faire que je vais aller mieux, et en plus il fallait payer la consulte a chaque fois , car il ne prenais maprise en charge a 100%, je n y suis pas retournedepuis , la chose afaire et de la balneotherapie , ce st une reeducation physique en piscine en douceur et faite par une kine , je n fait depuis 2002 une seance par semaine , mais deux serait mieux , voila se que je peut dire , j espere que je t aurais un peut aider , malika
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fahy
Invité



MessageSujet: Re: Prise en charge pour SFC   Sam 30 Juil - 19:24

marion pour le magnésuim,au lieu des perf tu peut essayer le chlorure de magnésuim c super sa te booste ton systéme immunitaire,c bon pour plein de chose tape clorure de magnésuim et tu verras,moi jen prend depuis peu car avant je prenez du magnésuim normal qui ne fesé plus rien voila bizzzzzz isa
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malika2
chercheur confirmé*


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MessageSujet: BONJOUR FAHY   Sam 30 Juil - 22:06

COMMENT VA TU , J AI APRIS QUE TON 100ù A ETE REFUSE? JE SUIS OUTRE , CAR MOI JE L AI POUR FYBRO? ALORS FAIT APPEL DE CETTE DECISION , CAR MEME SI TA MALADIE EST RARE ET PAS SUR LISTE ET A PARTIR DU MOMENT OU TES SOINS SONT COUTEUX TU Y A DROIT? JA AVIS LE TEXTE DE LOIS MAIS JE N ARRIVE PAS A MEYTRE LA MAIN DESSUS ? MAIS SI TU LE VEUT VRAIMENT DIT LE MOI ? JE VAIS CHERCHER , J ESPERE QUE TU AS PASSE DE BONNES VACANCES , ET QUE TA VIE DE FAMILLE A REPRIS , POUR MOI J ATEND LE RESULTAT DU TYPAGE HLAB5, MAIS J AVAIS DEJA FAIT CTTE ANALYSE ET JE SAIS QUE JE L AI ? ALORS POURQOI LA NEURO A TELLE REFAIT CETTE EXAMEN , DE TOUTE FACON LE RESULTAT NE CHANGERA PAS , SE SONT DES MARQUEURS GENETIQUES, MAIS J AI EU UNE MAUVAISE NOUVELLE PAT M AANONCE QUE LA NEURO A UNE MALADIE TRES GRAVE ET QU ELLE NE CONSULTERA PLUS ALORS J ESPERE QUE SON REMPLACANT SERA AUSSI CCOMPPETANT QU ELLE , CAR POUR UNE FOIS QUE J AVAIS TROUVE UN MEDECI DIGNE DE SE NOM ELLE TOMBE MALADE , JE DOIT ETRE MAUDITE SE N EST PAS POSSIBLE ? ENFIN BISOUS ET ABIENTOT MALIKA
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CATHERINE COURTIER
chercheur confirmé*


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MessageSujet: Re: Prise en charge pour SFC   Dim 31 Juil - 16:21

Salut Marion,


Bienvenue sur le forum, j'étais en vacances et n'ai donc pas eu l'occasion de te saluer.

Je suis Catherine d'Aix en provence, 41 ans, et SFC comme toi depuis 1996.

Le Prof Cabane qui m'a diagnostiquée à Paris m'avait donné à peu près les mêmes conseils que ce que l'on t'a donné, mais étant très loin, il n'y a pu avoir de suivi.

Je n'ai pas supporté le Laroxyl qui m'a empeché de dormir, ni n'ai pu reprendre une activité sportive car je venais d'accoucher en 2003 quand j'ai été diagnostiquée après une grosse aggravation de mon état, et je devais garder mon peu d'énergie pour mon bébé et mes autres enfants.

Je fais néanmoins des séances de kiné avec balnéo qui m'améliorent bien et je vois une psychologue depuis deux ans à l'hôpital pour apprendre à gérer la maladie et à vivre avec et cela aussi m'a beaucoup aidée.

La difficulté, et c'est tout l'intêret d'être suivie pour ce programme, est d'arriver à doser les efforts, je suis une ancienne sportive, ski et équitation en compétition pendant des années, et il n'est plus question aujourdh'ui de faire la même chose qu'avant, la thérapie est importante pour apprendre à faire son deuil de la vie d'avant et de faire avec son nouveau rythme. Trop d'exercice épuise et pas assez aggrave aussi car il y a alors perte musculaire et apparition de douleurs, il faut donc suivre un programme très très progressif et être aidée par un kiné ou médecin compréhensif.

Je prends aussi du magnésium de moi même tous les jours, mais je ne connais pas en perfusion.

Voila pour mon expérience.

Bon courage, bises.

Catherine
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MessageSujet: Re: Prise en charge pour SFC   Aujourd'hui à 17:05

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