Nouvelles brèves...
Le prix de thèse de 3000 euros créé par l'AFGS sera attribué pour la première fois en 2005. Date limite de dépôt des candidatures: 31 juillet.
Le prix sera remis lors de l'assemblée générale de l'AFGS au Palais du Luxembourg le 15 octobre.
Dans le numero 53 du Bulletin de l'AFGS, il est écrit que les produits BioXtra ne sont plus distribués. Il s'agit d'une information erronnée, ces produits étant toujours disponibles. L'AFGS présente ses excuses à la Société Bio-X Healthcare et à son distributeur en France Medicadent/Pharmadent.
L'AFGS a tenu un stand au 52ème Congrés de Médecine Interne qui s'est tenu à Nantes du 9 au 11 juin
http://www.sante.univ-nantes.fr/med/dfmc/medint
Ouverture d'une consulation dédiée à l'oeil sec tous les mardi matin : Service d'Ophtalmologie, Pavillon Dévé,Hôpital Charles Nicolle,Rouen (Dr Serramoun-Professeur Muraine). Tél. 02 32 88 80 57
L'AFGS avait un stand au MEDEC 2005 (le Salon de la Médecine) qui s'est tenu à Paris du 15 au 18 mars. Catherine Faou y a animé un atelier.
L'AFGS fait désormais partie du Conseil national d'Alliance Maladies rares, collectif de 140 associations, créé en 2000. L'AFGS y sera représenté par Jean Saide, représentant permanent de l'association à Alliance.
Loi sur le handicap
Le Parlement a adopté définitivement le projet de loi "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" ( loi n°2005-102 du 11 février 2005) . Les principaux points de la loi :
* Création d'une prestation de compensation du handicap versée en nature ou en espèces..
* Garantie de ressources atteignant 80% du Smic net pour les personnes handicapées dans l'incapacité de travailler.
* Scolarité : les enfants et adolescents handicapés devront être inscrits dans l'école de leur quartier de résidence.
* Accès à l'emploi : le texte durcit les sanctions financières pour les entreprises qui ne respectent pas l'obligation d'emploi de personnes handicapées.
* Accessibilité : le texte fixe un délai maximum de 10 ans pour rendre accessibles les transports en commun, immeubles d'habitation et lieux recevant du public.
* Création de maisons départementales des personnes handicapées.
Le Plan national maladies rares 2005-2008 a été rendu public le 19 novembre 2004. Le financement s'élève à 100 millions d'euros dont 23 millions pour la recherche.
A propos d'une émission sur le Sjögren et la salive diffusée dans le Journal de la Santé sur France 5 le 10 novembre et dans laquelle une adhérente de l'AFGS a témoigné, vous pouvez vous reporter au site
http://www.france5.fr/magazinesante/006907/33/119102.cfm
Création d'un recueil de données international sur le syndrome de Sjögren primitif
Un projet de recherche international de grande ampleur sur le syndrome de Sjögren primitif (primaire) a débuté à l'université de Californie San Francisco (UCSF). Le nom de l'alliance internationale est SICCA, Sjogren's International Collaborative Clinical Alliance http://sicca.ucsf.edu/
Plus d'informations seront données dans le prochain bulletin de l'AFGS.
Au sommaire de notre bulletin: 1er trimestre 2005
* La réforme de l'assurance maladies
* SGS et qualité de vie
* Impact du SGS sur la vie sexuelle et la vie privée des malades
* Atteintes des voies respiratoires et des poumons au cours du SGS
* Le SGS chez les enfants
* La recherche clinique
Affaires à suivre
Un article paru dans le "Moisture Seekers", Journal de la Sjogren's Syndrome Foundation américaine, est consacré au syndrome de Sjögren chez l'enfant. Voir un résumé de l'article dans le Bulletin n°51 de l'AFGS.
Centre de références pour maladies rares
La prise en charge des maladies rares constitue une priorité de santé publique et fait l'objet d'un des 5 plans nationaux prévus dans le projet de loi relatif à la politique de santé publique. La première étape est la labellisation de "centres de références". Elle est prévue par une circulaire du 27 mai 2004. Le centre de référence est un ensemble de compétences hospitalières organisées autour d'équipes médicales hautement spécialisées. Une 1ère liste de 34 centres de référence a fait l'objet d'un arrété en date du 19 novembre 2004.
Un second appel à projets pour la labellisation de centres de références maladies rares a été lancé. Il aboutira en novembre 2005 à une seconde liste de centres labellisés.
Pour ceux qui lisent l'anglais
Nous leur signalons un site intéressant sur le syndrome de Gougerot-Sjögren avec des articles médicaux, "Live chats", forums, etc : http://www.sjsworld.org
Voir aussi http://www.eMedecineHealth.com en recherchant à Sjögren
Agenda
5 juillet 2005: réunion de malades à Brest
Suite à une soutenance de thèse, une réunion sera organisée pour les malades de 18h à 20h dans l'amphitheâtre n°4 de la Faculté de Médecine sous la présidence de Barbara Turpin et en présence de: Pr B. Cochener (Ophtalmologie), Pr M. Walter (Psychiatrie), Pr P. Youinou (Immunologie), Dr V. Devauchelle (Rhumatologie), Dr G. Le Gal(Médecine interne), Dr A.M.Roguedas (Dermatologue), Dr J.O.Pers (Immunologie).
Venez nombreux.
5 juillet 2005 Brest
Soutenance de thèse: "Importance des lymphocytes B dans la physiopathologie du syndrome de Gougerot Sjögren". Salle des Actes de la Faculté de Médecine, 22 Avenue Camille Desmoulin, Brest
Le public est admis.
15 Octobre 2005 : Assemblée générale de l'AFGS au Palais du Luxembourg à Paris. Les conférenciers suivants sont attendus:
Pr P. Youinou (Immunologue),Pr A. Saraux (Rhumatologue), Dr J.O. Pers (Odontologiste), Pr B. Lesourd (Nutritionniste), Dr J. Ascher (Psychanaliste), Pr Jouet (Hématologue)
21 et 22 Juin 2005 : Confèrence européenne sur les maladies rares à Luxembourg
5 août 2005: Conseil d'Administration de l'AFGS
Compte-rendu
Assemblée générale de l'AFGS
L' Assemblsée générale de l'AFGS s'est tenue le 25 Septembre 2004 dans le cadre prestigieux du Palais du Luxembourg.
Les rapports d'activité et financier ont été approuvés. Le budget prévisionnel de 2005 a été adopté. L'assemblée a élu Catherine Faou comme nouveau membre du CA, Françoise Pastre ne se représentait pas.
L'assemblée a été suivie de quatre conférences :
- Les atteintes neurologiques dans le syndrome de Sjögren par le Professeur Loic Guillevin (Hôpital Cochin, Paris)
- La qualité de vie sexuelle dans le syndrome de Sjögren et les syndromes secs par le Professeur Marcel-Francis Khan (Hôpital Bichat, Paris)
- Atteintes autres que la sécheresse dans le syndrome de Sjögren par le Professeur Aleth Perdriger
- Qualité de vie des malades atteints de syndrome sec oculaire par le Professeur Baudouin (Hôpital des Quinze-Vingts, Paris)
Chaque conférence était suivie des questions des malades et des réponses des médecins. Un album de photos est disponible en cliquant ici.
L'AFGS à Strasbourg
A l'occasion des Journées nationales de rhumatologie du 20 au 22 juin à Strasbourg l'AFGS a tenu un stand au Palais des Congrés. La permanence était tenue par des adhérents dévoués de la région. A cette occasion, une réunion a été organisé le Samedi 22 à la Faculté de Médecine par Barbara Turpin, Présidente de l'AFGS. Deux conférenciers, le Professeur Jean Sibilia et le Docteur J.G. Rohmer sont intervenus et ont répondu aux questions d'un auditoire de plus de 100 adhérents de la région.
VOIS SI DES INFOS PEUVENT T INTERRESSER
Dan
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