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 TEMOIGNAGE DE MALIKA AIDE SOIGNANTE 48 ANS

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Dingomyo
Invité



MessageSujet: TEMOIGNAGE DE MALIKA AIDE SOIGNANTE 48 ANS   Mer 2 Fév - 16:12

petites modifications du messages merci DanJ'ai fait un copier coller du témoignage de Malika avec son accord, elle est très affectée par la maladie et visiblement n'a pas eu la force de se relire, donc on comprend tous, puisce-que nous vivons la même galère, sa prise en charge se passait bien jusqu'au moment où elle a évoqué le vaccin Hépatite B.

[size=18]bonjour je suis malika du Pas de Calais jai ete vaccine en95 en 99 pousse de SEP on me perfuse des bolus confused je remarche de nouveau il y a eu un syndrome pyramidale vitesse de sédimentation élevée une lésion temporale à l IRM siégeant dans la substance blanche lésion de démyélinisation réflexe ostéo- tendineux vif et reflexe avec claudication médullaire intermitente potentiel évoqué visuel montre des scotomes retard de latence diminution de la sensibilité autour de l 'oeil gauche les potentiels auditifs montre un syndrome vestibulaire dysharmonieux de type central on me perfuse des bolus chaque fois si besoin puis le neurologue a appris ma plainte à la DGS pour accident vaccinale et la c 'est la galère on me dit à présent erreur je n 'est pas de SEP je déprime enfin je suis folle puis je me rends au CHR DE L..Nord en médecine interne on me dit fibromyalgie je vais à Paris voir Monsieur le professeur C.... je fais la biopsie négative on me dis pas de SEP mais une poussée démyélinisante aigu mais pas chronique j espère que tu va pouvoir m aider je n en peux plus merci si tu peux mettre mon histoire dans le forum et celui de dan je vais devoir arrêter je commence à avoir mal... merci

Malika...[color=red]
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malika
Invité



MessageSujet: Re: TEMOIGNAGE DE MALIKA AIDE SOIGNANTE 48 ANS   Ven 4 Fév - 22:15

VICTOIRE J Y SUIS ARRIVEE ,JE PEUT RENTRER DANS LE FORUM , MERCI POUR L' AIDE J' ATTEND DE TES NOUVELLES AVEC IMPATIENCE ET SAVOIR CE QUE TU PENSE DE MON HISTOIRE BIZARE JA ATTEND ENCORE QUELQUES JOURS SI MON OEIL ME FAIT ENCORE MAL J IRAI A HURIER .AUJOURD'HUI JE SOUFRE DE MON BRAS CA ME BRULE COMME SI J'AVAIS UN COUP DE SOLEIL CES LA MEME CHOSE POUR LE BAS DU DOS JE TRAINE MA JAMBE ET JE SUIS TRES RAIDE MON COU ME FAIS MAL AUSSI ET JE SUIS FATIGUEE ENFIN RIEN NE VA A BIENTO POURVU QUE TU PUISSE M AIDER !!!!!!! LA SEMAINE PROCHAINE JE TRAVAILLE PUIS JE SERAI EN CONGE 1 SEMAINE PUIS SI JE NE VAIS PAS MIEUX J ARRETE LE TRAVAILLE MALIKA D EVIN lol!
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MOM
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MessageSujet: Super Malika !   Ven 4 Fév - 22:47


Bonsoir Malika,

Contente que tu aies pu laisser un message sur le forum !!!
Tu vois, rien n'est impossible...

Je connais ton parcours mais de le relire, ça me révolte toujours autant ! et il y a de quoi ! lol!

Isa pourra t'en parler, elle a des diagnostics différents depuis plusieurs années, un coup "fibro", un coup "SFC" puis à nouveau "fibro" etc... C'est dur à avaler !!! Boulet

En tout cas, ne désespère pas, Malika ! Pourquoi ne pas changer de neuro ? (juste une idée) scratch

Je te souhaite un bon courage et à tout bientôt

MOM flower
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fanfan
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MessageSujet: Re: TEMOIGNAGE DE MALIKA AIDE SOIGNANTE 48 ANS   Sam 5 Fév - 8:58

Je te souhaite beaucoup de courage Malika dans ton combat. Je vois que tu travailles toujours, comment fais-tu?

Aujourd'hui, les medecins ne savent pas, face a ces nouvelles pathologies, puisque, aucun repere biologique a part la biopsie, s'ils retrouvent le point d'injection. La recherche n'avance pas assez vite, pour cause de moyen. Il faut frapper a la bonne porte et trouver le medecin qui voudra bien s'investir, mais les centres de depistage sont de moins en moins nombreux.
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Dingomyo
Invité



MessageSujet: Bonjour Malika, heureuse que tu apportes ton témoignage   Sam 5 Fév - 9:44

Saches que tu n'es plus seule Malika, ton histoire ressemble à la mienne et à beaucoup d'autres malades.
En janvier 2001 aprés une paralysie côté gauche, douleur dans l'oeil, bras gauche très lourd, jambes de plomb enfin la grosse poussée démyiélinisante un neuro du C.H.d'Evreux me fait un certificat type SEP puisce-que j'ai des tâches dans le S.N.C. et la ponction lombaire montrait une inflammation du L.C.R. (Je tombais, et avais des pousées tous les deux mois environ avec blocage de la marche et brulûre dans la colonne vertébrale, avec sensation de l'on m'arrachait les jambes, et douleurs derrière l'oeil gauche horrible à devenir Dingo)
Deux mois plus tard je revoie le même neuro et lui parle du vaccin hépatite B que j'avais reçu en 1994 (4 Engerix B et 3 DTPolio) jusqu'en 1997, là il envoie un courrier à ma généraliste en disant qu'on ne peux pas dire que j'ai une SEP, que j'ai certainement vue mes symptômes sur internet. affraid
Un an plus tard je suis diagnostiquée Myofasciite à Macrophages, avec démyéilinisation que l'on rencontre dans les maladies de type Lupus. Les poussée sont foudroyantes, mais juqu'à maintenant je récupère, sauf la vue à gauche le rideau est baissé.
J'ai repris le travail le 10 Janvier 2005 sur un poste de secrétaire administratif à EDF, j'ai la chance d'avoir un employeur tolérant, je continue donc à communiquer le plus possible autour de moi, en prévenant les mères de famille, sur le toxicité de l'hydroxyde d'aluminium à haute dose.
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malika
Invité



MessageSujet: merci   Sam 5 Fév - 15:57

r]marci pour vos messages de sympaties .je peux communiquer avec vous; j ai beucoup de mal a finir mes journees de travail mais j ai une chef qui est comprehensible je vis au ralentie ; en rentrant du boulot je dors, je suis passe a 80 pour cent mais je dois arreter le travaille de temps en temps ,puis j ai arrete le travail depuis 99;1 fois 2 mois ; 1*3 mois ;en longue maladie 2 ans; pui a mi temp therapeutique 1 an; reprise a temp plein apres diagnostique de fibro; arrete encore 6 mois en conge de longue maladie sur ordre de la dass!!!!! payer a taux plein, malgre que j avai ecouler mes droits il me paye < bizarre>o

mon medecin m adit que c etais normal vue mon etat !!;apres il me font reprendre a temps plein avec un poste amenage de jour aec interdiction de faire des toilettes et pas de charge lourde, j ai repri le tavaille, avec beucoup de difficultees
voila mon parcours a bientot malika Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
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dan
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MessageSujet: Malika   Sam 5 Fév - 22:45

Tout ce que tu ressent est idem pour nous les brulures comme un coup de soleil l oeil qui fais mal la jambe qui traine le schéma classique invalidant de tous et toutes avec plus ou moins de symptômes douleurs fatigue.....alors n hésites pas à dire ce que tu ressent nous sommes là pour nous soutenir....
En plus continuer ton travail Bravo je connais en plus ce métier.....
je pense que je vais contacter une dame que je connais par le biais d une amie elle a eu la SEP elle travaillle à l ESPOIR A Villeneuve d ASCQ centre de réeducation elle est aide soignante on lui a proposé un poste de reclassement dans les bureaux elle a refusé et a repris son poste je ne sais pas ce qu il en ai mais je sais qu elle ne va pas bien te dirais quoi...

Dan
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malika
Invité



MessageSujet: merci pour lacarte   Dim 6 Fév - 2:32

je ne peut pas te rnvoyer une autre carte je n ai pas d experien ce,bisous malika
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dan
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MessageSujet: tu te debrouilles   Dim 6 Fév - 13:06

Déjà pas mal moi il y a un an je ne savais presque rien en matière de Net t inquiétes tu verras dans quelques mois tu t étonnera de ce que tu peus faire Wink Dan
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fahy
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MessageSujet: courage   Lun 7 Fév - 20:24

courage malika je ne c pas quoi rajouter c dur trés dur je c bizzzz isa
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malika
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MessageSujet: Re: TEMOIGNAGE DE MALIKA AIDE SOIGNANTE 48 ANS   Lun 7 Fév - 22:29

:bonjour isa j ai entendu parler de toi a tu un diagnostique? je voit que tu habite lille!! on est beucoup de la region, moi qui croyait etre seul dans ce cas !!; a bientot Sad Sad Sad Sad Sad
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fahy
Invité



MessageSujet: Re: TEMOIGNAGE DE MALIKA AIDE SOIGNANTE 48 ANS   Mar 8 Fév - 21:08

ben pour moi pas de vrai diagnostique,un jour c un sfc ,une fibro,une suspission de myo je c plus,je c une chose c quil nous laisse souffrir et nous soutent de cachet qui ne serve a rien!!! demain je f un irm cérébrale pour une sep jattend!!!!de toute façon je me demande si un jour jaurai u vrai diagnostique!!!! allez je vous tien au courant pour demain a 17 h ,je seré dans la machine bizzzzzzzzz a tout le monde isa
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malika
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MessageSujet: Re: TEMOIGNAGE DE MALIKA AIDE SOIGNANTE 48 ANS   Mar 8 Fév - 22:03

SALUT BON COURAGE POUR DEMAIN. COMMENT A TU EU TON IRM ?. EST CE LE NEURO OU TON MEDECIN QUI TE LA PRESCRIT? . QUELLES SONT TESSYMPTOMES?. MALIKA
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dan
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MessageSujet: Malika   Mer 9 Fév - 1:22

petite aide concernant fahy son dernier IRM remonte à 9 ans elle était déjà malade et à cette époque rien sur l IRM, après 9 ans fahy m expliquant ses symptômes prochent trop prochent des miens je lui ai dis si tu as un RDV en médecine interne fait ce que tu peux pour en avoir une autre IRM après 9 ans ce n est pas un luxe elle a réussit à avoir une prescription mais franchement pas facile pour elle c est très dur au pire elle serait soulagé m a t elle dit si elle avait quelque chose car elle en peu plus du tout...

Dan
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malika
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MessageSujet: Re: TEMOIGNAGE DE MALIKA AIDE SOIGNANTE 48 ANS   Mer 9 Fév - 18:42

salus mais je ne sait pasdu tous comment faire pour obtenir une irm??ou vais je m a dresser??le sindica de l hopital me cnseille de voir un neuro c est une femme elle travaille a elliane borel a raimbeaucour elle consulterait a roger salengro au chr dellille ;mais je ne sait pas dans quelle service ???neuro ou centre anti douleur?? merci a + malika
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Dingomyo
Invité



MessageSujet: Pour Malika   Mer 9 Fév - 19:00

Bonjour Malika
je vais demander conseil à ma soeur infirmière à Lens, elle connaît bien le milieu.
Je te tiens au courant par mail.
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fahy
Invité



MessageSujet: irm   Mer 9 Fév - 22:16

malika méme tonmédecin peu te faire lordonnance pour lirm et un peu partout dans les hopitaux ils y des irm enfin je pense
voila moi jai f le mien et rien pas de trace de sep mais peu étre un petit kyste a lépiniére je c plus trop le nom,la radiologue va faire montrer mes image a un spécialiste et me tien au courant mais sa peu étre une image trouble sa arrive donc a suivre allez bizzzzzzzzzzz isa
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malika
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MessageSujet: Re: TEMOIGNAGE DE MALIKA AIDE SOIGNANTE 48 ANS   Mer 9 Fév - 23:30

tu doit etre rassure de ne pa avoir de plaques, oui je suis alle voir un autre medecin quand j ai eu mon malaise; gros bruit dans ma tete; commeune explosion, les murs ont commence a bouger;brulures sur le crane;la lumiere a baisse;j etais attire versle sol;ma migraine a dure plusieurs jours; je suis allee voir un autre medecin;elle m a dit que pour elle mon malaise etait neuro ;elle a lu mon dossier qui est tres res long;elle ma de voir mon neuro pour qu il demande une irm,je l ai vu mais s est peine perdu,il ma seulement fait un electroencefalograme, l infirmiere m a dit qu il y avais,unprobleme eu niveau de l oeil gauche ,mais il n a rien fait , seulement prit un rendez vous au rhumzto ,a cause des raideurs a la jambe guche et les douleurs aux jambes avec flexum de la jambea, mais je n ai pas l irm, salut malika bisous
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dan
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MessageSujet: Malika   Jeu 10 Fév - 0:32

tu vois le nouveau médecin traitant la dame dont tu m as parlé tu dis que tu souffres de vertiges de troubles de l équilibre et de la vue et c est vrai alors vois avec ce médecin pour qu i l te prescrive une IRM et au vu du métier que tu fais il est pas prudent de travailler dans ce contexte là cela peut être dangereux fait le savoir à ce nouveau médecin...

Courage Dan
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MOM
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MessageSujet: Attention prescription IRM !!!   Lun 14 Fév - 14:11



J'attire l'attention sur les prescriptions d'IRM.
En effet, je viens d'en passer un, on m'avait prescrit IRM de l'encéphale or, en parlant , j'ai su que les lésions peuvent être absentes au niveau de l'encéphale mais être présentes au niveau du tronc cérébral !!! Faudra donc que j'en repasse une autre !!!!

Donc, faites bien noter sur la prescription de manière à "tout voir" et ne pas devoir en faire deux comme moi !

Bonne journée à tous et toutes

MOM
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MessageSujet: Re: TEMOIGNAGE DE MALIKA AIDE SOIGNANTE 48 ANS   Aujourd'hui à 17:08

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