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 victime ou pas

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sambalou84



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MessageSujet: victime ou pas   Ven 30 Déc - 19:06

je me présente je m'appelle céline 36 ans infirmière a dom.En couple, 2 fifilles adorées et...........une vie gâchée?!?
en 2009, je me suis piquée le doigt avc une seringue chez un patient porteur de l'HB. Déja vaccinée mais le médecin de garde a jugé bon de me faire une surcharge vaccinale ( vaccin fait il y a plus de 10 ans) avc GENHEVAC. 3 semaines plus tard, un truc de fou je ressens une fatigue intense à me couper les jambes, je suis d'un naturel trés speed, là mon mari ne me reconnaissait plus. Puis un beau matin, diplopie de l 'oeil droit. étant migraineuse, je ne m'affole pas et puis le gros malaise qui me conduit aux urgences.
Les toubibs connaissant mon métier en concluent à un malaise vagal. Mon généraliste au vu de cette diplopie persistante et de 2 malaises me demande de passer une IRM cérébrale. Résultats: mise en évidence de plaques de démyélisation évoquant une SEP.
De là tout s'affole. Il faut sauver mon oeil. je me retrouve en ophtalmo pour une cure de solumédrol de 3 bolus. Le monde s'écroule.
La première nuit qui suit la première perfusion je crois mourrir. Je me tords de douleur c'est insoutenable mon dos mon dos au secours.Je ressens cela pour la première fois on dirait qu'on me transperce le corps.
Les médecins me calment " vous faites un lumbago" la psycho me rassure " bon arrêter de pleurer ce n'est qu'une SEP pas un cancer au moins on n'en meurt pas!!!!".
Je sors contre avis médical et me fais prendre en charge ds un hoptal universitaire de nimes. Rassurée mais pas guérie.
En 3 ans j'en ai passé des IRM, des PEPSCAN, et autres radio. j'ai une ophtalmoplégie internucléaire bilatérale et toujours cette douleur qui s'intensifie la nuit. je continue à bosser mais cette douleur me pourrit la vie. Ils ont fini par me dire aujourd'hui "c'est dans la tête, vous êtes en choc post traumatique"
Peu de médoc sont efficaces ma thyroide est détraquée.
Aujourd'hui je tombe sur vos témoignages et je me sens moins seule....................merci Crying or Very sad
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sambalou84



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MessageSujet: être malade reconnue.   Ven 30 Déc - 19:20

Le truc qui fait mal dans tout çà c'est qu'aujourd'hui plus personne ne m'écoute, on me dit c'est dans la tête, on voudrait me gaver d'anxiolytiques et d'antidépresseurs. Aujourd'hui j'ai parcouru tous mes compte-rendus médicaux et avc stupéfaction je me rends compte aprés 3 ans d'enfer hospitalier qu'à aucun moment, aucun médecin, grand ponte et autre n'évoquent le fait que je me suis piquée et qu'on m'a fait un vaccin anti HB. cet épisode est squizé. ils débutent leur historique le jour de mon premièr malaise. Personne n'a le courage d'évoquer un éventuel effet secondaire à ce poison!!!!!!!!!
Remarque ils ont toujours nier. En attendant je n'ai rien mais je souffre le martyre et je suis sous morphine c'est pas logique non!!!!!
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fanfan
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MessageSujet: Re: victime ou pas   Ven 30 Déc - 22:43

Essaie de prendre contact avec le REVAHB sur le net (revahb.org) tu auras une liste de personne qui pourront t'aider, il y a un secrétariat il faut appeler le matin

Je me souviens ce fut d'abord mes mollets, je ne tenais plus debout, puis mon dos, j'avais l'impression d'avoir attraper le tétanos, tellement mes muscles étaient noués.

Faisant du jardinage mon médecin m'avait dit vous vous êtes fait un lumbago, mais aucun médicament ne me calmait, je ne pouvait plus dormir ni le jour, ni la nuit, mais je ne la croyais pas, car en effet un lumbago, ca ne fait pas souffrir a ce point la

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malika
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MessageSujet: Re: victime ou pas   Ven 30 Déc - 22:47

bonjour, jamais un neuro ne dira que cet les suite du vacin, je susi aide soignante et j ai un eu un epousse de sep en 99 vaccine en 95 masi deja quelque prb de fatigue intence et douleurs dans les bras, en 99 je ne marchais plsu impossible de poser ma jambe a terrre alors il me manquait au - 20 cm pour poser ma jambe, j ai ete hospatalise et la j ai eu des bolus ce faut le ttt miracle pour moi, tout est rentre dans l ordre , diagnosqtique un e sep, j vais une hypergammaglobulemie, des anti corp antinucleaires positive, j ai eu plsusiuers series de bolus, et j ai commencer a ma renseigner et je susi tomber sur le temoignage d une ai de medicaux psy qui elle aussi avait la meme histoire que moi, donc j en ai parler au neuro et il ma dit que non se n est pas posssible, j ai depose un recour a la dass, et de la mon medecin a cahnger d atitude avec moi, il a meme divulguer ma plainte a mon neuro et depuis je suis reconu fibromyalgique don ccela veut dire depressive , pourtant j ai 10 plaques, mes yeus sont ateint dun syndorme sec, d un ralentissemment de conduction , j ai fait aussi kerato conjonctivite aigu, don cje susi pas etonne de votre histoire, etes vous diagnostique sep, il est possible que se soit aussi un e myofasciite a ma crophage
aujour dhui je n ai plsu de ttt suf antidepressuer que je prend plsu ca sert a rien,
je ne prend que le tramadol qui agit sur mes douleurs
bienvenue
malika
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sambalou84



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MessageSujet: Re: victime ou pas   Sam 31 Déc - 0:30

j'ai eu mon accident d'expo au sang le 13 mars 2009 et vaccinée le jour même. ma première IRM le 30 avril 2009 : présence de multiples zones de démyélinisation dont l'aspect morphologique et la dissimination temporospatiale nous font évoquer une affection démyélinisante.
Hospi le 15/05 : compte rendu : tbles occulomoteurs a type de diplopie sur limitation oculomotrice et nystagmus avec oscillopsies pouvant entrer dans le cadre d'une pathologie démyélinisante.

Le neuro a toujours contesté ces résultats, il m'a envoyé voir un confrère ophtalmo qui a diagnostiqué en premier lieu une ophtalmoplégie puis plus rien et en cours d'année 2011 c'est bilatéral....euhhhhh
C'est à en perdre les pédales
j'ai fait une IRM de contrôle cette année qui montrait une nette augmentation du nombre de plaques. je suis retournée voir le neuro en larmes ce dernier m'a assuré aqu'il n'en était rien.

J'ai toujours mal au dos, je ne supporte pas le tramadol. je suis sous acupan et idarac.
La question que je me pose aujourd'hui c'est est-ce que cette surcharge vaccinale était nécéssaire vue que j'étais couverte par mes vaccins faits il y a plus de 10 ans?
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malika
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MessageSujet: Re: victime ou pas   Sam 31 Déc - 12:33

non du tout, le medecin a fait un egrosse erreur , vu que vous etiez vaccine deja, alors pourqoi??; soit il est fou , soit il a des interets perso, deja il faut changer de neuro , voyez a l asso eux vous donerons des rensigemments et voir au plsu pres de chez vous, masi deja en 1 er lieux ne dite rien sur le vaccin au neuro que vous verez sinon se sera silence radio, faite une syntese des compte rendu ou on dit que cet une aptho demielinisante et evitez de donner les couriers ou il est dit que c et ds votre tete on sait bien que c est faut, voyez ausin un centre anti douleur , car moi cela ma permis de remettre en doute le diagnosqtique de fibromyalgie car ils font une synthese et voit ou il a des anomalies, pour moi ils mont que j ai des prb neuro et ophtalmqiue, des refeflexes anormaux ou absence aussi,
il faut que vous soyez plsu ruse qu eux,
maliak
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dan
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MessageSujet: sambalou84   Sam 31 Déc - 17:01

BONJOUR
navrée de voir une nouvelle victime pour moi il est incontestable le genevac vous a pourrit la santé" le médecin aurait du vous faire doser les anti corps h b, quelle idiotie de sa part, et en 2009 les médecins, ont eu vent de la nouvelle maladie la myofasciite.
hélas le tableau que vous décrivez ressemble très fort.
mentalement pour aller mieux il faut absolument que vous ayez un rdv a Créteil pour faire une biopsie au bras vacciné, et avant vous avez un rdv avec le prof Authier, référent du diagnostic myo.
il faut demander à votre méd traitant une recherche de la myo, donc biopsie et faxer au centre pour avoir un rdv plus ,les délais sont de 3 mois.
Sinon la myo: fatigue intense, douleurs prob neuros ressemblant'''''' à la sep'''' et trouble cognitifs mémoire, concentration.
Moi je bosse encore à mi temps et à coté de cela plus de vie car je suis hs après 20H semaine.
on est ralenti sur tout, plus rien ne va comme si on vivait sur des batteries faibles.
Et en même temps incompréhension de l 'entourage, allez faut vous battre pour faire reconnaitre votre maladie courage!
puisse 2012 vous apporter des réponses à vos questionnements

meilleurs voeux à tous santa santa santa santa

cata quand vous pale pale recevez la famille et que vous êtes constemment épuisé dur dur



Dernière édition par dan le Lun 2 Jan - 13:54, édité 1 fois
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malika
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MessageSujet: Re: victime ou pas   Dim 1 Jan - 15:10

bonne annee, pour moi il commence mal, je dois etre en poste du matin 7/15h alors que j etais de jour 8h16h, il me fallait un poste de jour vu que j ai une fatigue chronique et la phase d esomeil profond tres dimunue donc je recupere pas, alors j ai deja du mal a me lever a 7h alors la 6 h je sais pas, d eplsu toute la journee debout, je fait 30h demaine et en plsu il voulait m impser 5 jours de 6h au leiux de 4 de 7 h30 j ai refuse mais ca fait deja 2 fois qu il me le demande forcemment il gagne un poste,
je vasi revoir le medecin du travail encore et encore??? ,
malika
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dan
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MessageSujet: malika   Lun 2 Jan - 14:07

la c est vraiment pas possible alors met toi en maladie, comment peux tu gérer ces horaires,
ils cherchent à te faire partir ou quoi?
Moi c est pour ça que j'ai opté pour le domicile et CDD car je dispose plus d'une liberté si ca va pas je pars ailleurs et pas besoin de me mettre en maladie, j ai pu gérer 10 MOIS.
mais jusqu a présent j ai géré les SSIAD ca va tant qu'il n'y a pas de marche soutenue, à domicile c' est du piétinement et les malades ne sont pas totalement dépendant.
la pas de boulot suis en rade car certains SSIAD n'ont pas l'agrément pour le statut '' aide médico psychologique'''''.
alors 2012 faut que je prenne des décisions importantes...COTE ARGENT, MAISON???? A VOIR.
la pré retraite dans 2 ANS, alors que j'ai commencé à bosser a 16 ans et 4 MOIS LOL
avec le statut trav handicapé la dame de la cram me dit je peux pas la prendre avant pourtant j ai 176 TRIMESTRES.qd je vais sur le site il faut avoir 98 trimestres mais au statut de trav handicapé c est d 'un ridicule ca fait 5 ANS que je bosse dans des conditions comme toi malade mais pas reconnue totalement, tt cela pour avoir été obligé dêtre vacciné pour le boulot grr.
Voilà reconversion à 55 BALAIS;
Je postule pour standardiste car avec les prob cognitifs le travail d'organisation bureau me semble peu propable, mais rien! je commence des cours d' informatique exell'''' en janvier lol ca va être top avec les prob.... le professeur va s'arracher les cheveux avec moi ou alors je vais tt noter sur des post ilts.... les données on les comprend c'est les mettre en application sans se mélanger qui est dur puff
enfin je mourrais sans doute plus intelligente LOL avant la maladie l informatique c était pas mon truc.
suis blasé. pale
à plus

dan Wink
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fanfan
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MessageSujet: Re: victime ou pas   Lun 2 Jan - 22:45

C'est vraiment aberrant car tu as été licenciée pour inaptitude a ton poste Dan et on te propose plus difficile, c'est a rien comprendre

Quand tu as été licenciée, tu as montré ces papiers a la COTOREP, moi, j'ai tout mis, ça été galère pendant un moment car il m'avait mis inapte, donc plus de secu, plus de chômage mais l'AAH et bien sur impossible de la toucher puisque cela dépendait des ressources du couples

Malika on t'a propose plusieurs fois de te mettre en invalidité, mais si je me souviens tu as refusé, probleme d'argent a l’époque et des enfants qui faisaient leurs études

Bonne année a tous et surtout que l'on tienne a notre petite santé...après plus de 15j avec du fer, je revis un peu, car je n'arrivais plus a rien faire tellement épuisée, je retarde coloscopies et fibroscopies, je pense que ce sont les médicaments qui ne font pas bon ménage, je préférerais voir un hématologue, c’était la première intention de mon médecin, au lieu de voir a présent un gastro...qui travaille en privé...qui a quitté l’hôpital et.......... travaille différemment
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malika
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MessageSujet: Re: victime ou pas   Mar 3 Jan - 23:31

bj susi has 2 eme jour du matin, je ne penses pas tenir encore longtemps, oui j ai repris a mon initiative ce que je regrettes , mais a l epoque j vais encore les enfants aujour dhui je penss qu ils sont autonomes, sauf mon fils cet un contrat de 5 ans en gendarmerie mais avec de la cahnce et du courage il peut passr le concour pour rester, pour l invalidite cela dependra de la patho qu il vont retenir sep ou fibro ou depression je vasi revoir le psy deja , , car pour la fibro c et mort, pour la sep peu etre ca marchera vu que j ai ressusit a refair eun eirm et il y 10 plaques et sur le compte rendu il est ecris controle de sep, le medecin expert dira peut etre sep aussi cet ce qu il a ecris sur mes expertise, j ai un epetite cahnce, des que je ne peut plsu je vois le medecin du travail pour qu il mette inapte , je vai avoir 55 an en arvil et j ai commence a 16 ans,
dan comment fait tu pour lever les malades chez eux,
on ttest pas gate
bis maliak
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dan
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MessageSujet: malika   Mer 4 Jan - 12:16

j'ai choisis le domicile car tu n'es pas constemment à marcher, le domicile tu es 30m chez le patient bien sur c est physique mais je fais largement moins de marche que si j'étais en établissement car pour moi c'est clair au delà de 20 M de marche soutenue je suis exténué, je reprend mon véhicule entre chaque patients visité donc je m'assois tt les 30M c'est cela qui me sauve, voilà pourquoi j'ai opté ce moyen de travail.
Ceci dit j aime le domicile.
En ce moment je ne travaille pas je ne trouve pas de cdd en SSIAD.
Mais même à la maison suis hs de tte manière iL est clair que l on doit forcer si on veut continuer c'est marche ou crève.
Dans ton cas malika tu devrais accepter l invalidité pour profiter du peu que l on peu de la vie
moi en étant seule je ne peux en aucun cas cesser de travailler si je n'ai pas la reconnaissance invalidité.
Dans 2 ans je pourrais prétendre à la pré retraite logiquement si les lois ne bougent pas.
DAN
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MessageSujet: Re: victime ou pas   Mer 4 Jan - 18:19

oui dan si je peux car ca dependra du medecin expert , je sais qu il refuse les conge maladie des fibro mais moi il a acepte dailleurs il a insiste ce tlui qui anote que j vais un e sep, don cca m etonerais qu il dise fribo maintenant ca voudrait dire qu il set plante , donc cet ma seul chance, sa femme a une sep ; je ma rterais des que je ne peux plsu continuer , mais je susi debout toute la journee , je susi assise juste 20 mn sur 7/30 de trvail
, j ai encore 2 ans a faire sinon s et long,
je comprend ce que tu vis,
nosu ne sommes pas aide, a qoi sert le statu trvailleur handicape??
maliak
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dan
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MessageSujet: malika   Mer 4 Jan - 21:21

il est clair que dans ton cas on t a diagnostiqué SEP EN 97 après les vaccins et soigné aussi poure une poussée.
la fibromylagie est dominée par les douleurs 24H SUR 24H LES PROB NEUROS viennent en second plan.
Dans ton cas tu as les prob neuros importants et les douleurs dominent du fait que tu travailles, tu marches et tu es épuisé, tu sais depuis 10 ans malika toi moi savons comment réagit notre organisme...puisque l' on a les symptômes similaires.
EX: ce nouvel an j ai reçu 3 jours de la famille, je n'avais pas eu de prob de paresthésies du visage mis à part la paupière droite, là c est tt le visage comme quand tu vas chez le dentiste je suis anesthésié ca fait bizarre ainsi que les deux mains le bas des jambes, ma vue se trouble.
Poussée sans doute occasionné par la fatigue extrême.
ca fait 4 jours donc je ne sors pas de chez moi ma marche est à risque.
Enfin je retiens du doc M Girard, à ma demande et mes questions, la myo est une forme de sep atypique et il a entièrement raison.

Seulement les critères de diagnostic sont faussé" dans notre cas.
REVOIT LE MED DU TRAVAIL MALIKA si financièrement tu peux arrêter ou opter pour un mi temps fait le...
DAN
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malika
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MessageSujet: Re: victime ou pas   Jeu 5 Jan - 20:00

oui dan je le fait des squ eje susi epuise car ca se svoit sur mon visage des que je peu plsu don cle medeicn sera d une bonne aide, masi je serais oblige de me mettre en arret car le mi temps me ferais perdre trops dargent , masi si je n arive pas a obtenir un conge longue maladie je demanderais un 70/100, ca je peux, je ssui fatigue et douleur aux poignets , pousse, cervical, visage cartone, mes yeux sont aussi endormis et ils me brulent , douleurs aux jambes se qui me fait boiter, enfin bref, tu as recu encore cette annee, pour moi j ai recu que mes enfants ,
en avril je aprt en vacances j esperes que ca ira en avion car 5h de vol qd meme
malika,
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MessageSujet: Re: victime ou pas   Aujourd'hui à 23:05

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