Je suis nouveau : Ma présentation

Bonjour à tous,
Merci de m'accueillir au sein de votre forum. Voilà ma situation : J'attends confirmation de mon diagnostic pour une Myofasciite à Macrophages. (Myopathie Inflammatoire Dysimmunitaire Acquise)
Je souffre depuis de nombreuses années de divers symptômes "sans jamais avoir réussi à mettre un nom à mes maux".
Je sais que la MFM et ses symptômes sont très proches du SFC, de la fibromyalgie et même du syndrome de la guerre du Golf.
Aussi, si vous êtes d'accord, nous pourrions profiter les uns des autres en terme d'expériences et de connaissances à propos des ces sujets.
Meilleures salutations
Tim

bj et bien vennu, tu as fait ou ta biopsie a paris , et apres combien d annees, je susi econu fibro, masi je suis sur qu il y autre chose, car j ai qd meme des lesions ds le cerveau, et un bilan immunitair un peu pertube, des prb neurologique qui existe pas ds la fibro, mais bien ds la myo
malika
peut tu decrire tes symptomes

Bonjour Malika et à tous les lecteurs,

Personnellement, mes symptômes les plus marquants sont : Douleurs diffuses, fatigue chronique, sentiment d'épuisement et troubles neurocognitifs (mémoire, attention, concentration).

Je peux communiquer en MP un lien vers un site intéressant qui a dressé une liste non exhaustive des symptômes de la MyoFasciite à Macrophages (MFM)
Beaucoup de personnes atteintes de Fibromyalgie, du Syndrome de Fatigue Chronique ou du Syndrome de la Guerre du Golf reconnaitrons un ou plusieurs de leurs symptômes!

Vous trouverez peut-être un moyen de mettre un nom à vos ressentis et ainsi pourrez mieux expliquer à vos interlocuteurs ce que vous vivez.
(Pour les termes purement médicaux, il vous suffit de faire une recherche sur le site vulgaris-medical ou sur le web en général)

Je précise que rien ne remplace un vrai bilan à faire prescrire par votre médecin traitant.
Si ce dernier n'est pas "en phase" avec ce que vous lui dites : Changez-en!

Prenez contact avec les associations, elles possèdent une liste de professionnels connaissant mieux ces maladies ainsi que la liste des malades dans votre région : (adhésion obligatoire, souvent symbolique)
Pour le SFC et la Fibromyalgie, Pour la Myofasciite à Macrophages, Pour le Syndrome de la guerre du Golf : Ne pouvant poster de liens extérieurs sur ce forum, contactez-moi en MP!

Bon courage à tous et bon weekend
Tim

Bonjour Tim,

De nouveau un garçon qui ose parler de sa souffrance, car ces messieurs sont moins expressifs, mais je crois que nous sommes plus de femmes a en souffrir de ces maux

Tout comme Tandalu, j'ai été reconnu myo en 2005 (une première biopsie en 2001 négative),C'est une échographie qui a pu aider le Pr a faire cette seconde biopsie

Avec un taux d'anticorps HBS de plus de 600...10 ans après alors qu'il n'en faut que 10....pour être immunisé

Personnellement je sais que je suis de plus en plus fatiguée, des problèmes digestifs et apnées du sommeil sont venu par dessus tout ça, certains médecins me disent que ce serait les effets secondaires des médicaments

La recherche a bien du mal, il faudrait tellement d'argent pour toutes ces maladies rares

j ai trouve un psy qui veut bien maider a voir le dr autier sur paris, il va me faire un courier , croye rvous qu avant de faire la biopsie il faut le voir pour faire l echo ou alors un eordonance sufit pour l echo et la biopsie, merci de me dire ci cela vaut le coups j ai ete vacciner en 94; j ai fait un ebiospie en 2006 qui est negative et je n ai pas revu le pr cherin qui n vait pas l air de m en refair eun euatre il ma dit datndre et de le revoir mais bon ea chaqu fois ca coute 60 euros de train , alors ci je peux voir ailleur
merci de me comuniquer le cite pour la myo, mais je sais deja que j ai tous les symptomes
malika

Bonjour Malika,
Désolé pour ma réponse tardive ; Le weekend sert à recharger mes batteries ;-)
Je peux te donner un bon conseil : Contacte dès aujourd'hui la présidente de l'association E3M (tu trouveras ses coordonnées et ses disponibilités (elle est aussi Myo) sur leur site (tape E3M sur google)
Elle pourra t'écouter et te conseiller sur toutes ces procédures.
L'association ne soutient pas seulement les patients, elle finance une partie des recherches grâce aux dons et avec l'aide du Conseil Régional d'Ile-de-France.
Par ailleurs, le 24 septembre prochain, l'association tient son assemblée générale. Les principaux interlocuteurs en relation avec cette maladie seront présents.
A ton service.
Tim

désolé pour mon absence sur le forum toutes mes excuses
plus d"ordi en panne, donc je prend celui de mon fils, mais il n'est pas accessible tt le tps

De plus je suis très très fatigué et donc des problèmes cognitifs, plus la fatigue est intense plus les prob cognitifs et neuro sont là.
Finalement je ne me remets pas d'avoir travaillé depuis 2008 avec un SFC.
Vous connaissez tous ce problème.
Tim, marie laure est en effet à même de te conseiller étant diagnostiqué myo...
Sinon pas grand chose à dire comme tous c'est de la survie, on peut même pas dire que c'est vivre ainsi avec cette fatigue débile et ces douleurs...
Je reprend très certainement le boulot en sept pas le choix puisque je ne suis pas diagnostiqué je n'entre pas ds les critères de la CPAM refus invalidité encore.
Un SFC ca veut rien dire.


MALIKA tu vas donc entreprendre les démarches pour une biopsie???

bonjour à tous

j'ai eu la reconnaissance travailleur handicapé, mais cela ne m'aide absolument pas à avancer bien sur.
Je suis à présent convaincu que oui c'est la myo......
qd à l'invalidité le médecin qui L'a refusé en 2006 est le même qui a statué sur mon sort récement
bien évidemement il ne va pas revenir sur ses précédentes conclusions...pas de bol quoi .

autre sujet: les messages sur le lien quinolone étaient des pubs je suis allé dans mon panneau administratif et me suis aperçu que les personnes pas inscrites pouvaient laisser des messages,
j'ai donc modifié les permissions....
à plus
dan

bj dan enfin tu es la, tu nosu amanque, oui je penses voir pour refaire un ebiopsie, tu sais pour la reconaissance trvailleur ahndicape ca sert seulment pour avoir un poste adpate ou alors il faut que tu tu sois reconu inapte totalement pour avoir une pension, sinon fait toi passer depressif ca marche pour beaucousp,
j ai un nouveau poste il est crevant je fait que d el hotelleir alors petit dej, vaissellle, repas du midi et vaisselle, des lits, je suis toujours debout a couirr ds la couloir car j ai 60 chambres a debrasser le petit dj et faire toute la vaisselle, debrasse les 2 offices, donner le petit dej a 2 perssonnes en 1 h, et nourir 5 perssonnes a la cuilleres, et le midi je donne les repas et la vaisselle pour 2 perssonnes, voila mon poste adatpe , voila
oui tandalu je penses aussi qu il ets trops tard pour refair eun ebiopsie
, je vasi voir ave cl asso
maliak

ca se passe dans bcp d établissements , on ne respecte pas le poste aménagé c'est scandaleux
le souci avec les personnes ayant été vacciné et présentant tous les signes de la myo non diagnostiqué et échec à la biopsie,sont quitte à errer et continuer de bosser dans de très mauvaises conditions...c'est notre cas.

malika donc ça recommence vois le médecin du travail on doit de respecter ton handicap...et la notion du poste adapté à revoir avec le med du travail.

on a besoin d'une reconnaissance médicale pour nous permettre moralement d'avancer et ce n'est pas le cas
COURAGE A TOUS
µ

J'ai du me battre, mais j'ai eu cette chance d'avoir un bon avocat et un medecin expert qui a pu m'aider beaucoup

Malika et Dan vous etes courageuses, car travailler sans poste adapté, ce n'est pas normal et la FNATH que dit-elle

Dan en effet j'ai été surprise l'autre jour, le forum était envahi, je ne comprenais plus rien c’était de la Pub alors

Je rejoins Tandalu, il n'y a qu'une echo a la Salpêtrière qui est fiable, sinon,ils ne savent pas interprété ce genre de troubles. Oui Malika, il faudrait que tu viennes a Paris

Ce matin sur RMC, il y avait un journaliste qui parlait vaccination, médicament et produit laitier entr 'autre qui donnerait des douleurs

Je continue a suivre le régime sans gluten mais il y a des jours ou c'est trop dure, il faudrait peut-être que je fasse un bilan (biopsie ) mais ce n'est pas drôle, c'est surtout quand on doit manger le gros gâteaux lors de réunion familiale, je dois dire non

J'ai tel a E3M, et elle m'a dit que plusieurs malades avait ce problème, elle m'a donné le nom d'une malade sur la région parisienne qui est obligé de faire ce régime....elle m'a dit qu"elle ne supportait pas les médicaments, elle a trouvé une personne qui la soigne autrement, je connais cette personne qui m'a été recommandé, je crois que je vais aller la voir....marre de souffrir des le matin

Il y a des jours ou je ne vois pas la sortie du tunnel et j'aimerais tant me dire qu'un jour je pourrais me lever sans avoir mal, sans etre fatiguée.......comme avant

Salut à tous,

Me revoilà, un peu ... je voulais m'excuser pour mon silence mais en relisant les posts, je me suis rendu compte que je n'étais pas le seul à avoir des troubles neurocognitifs plus ou moins invalidants.

Je vais tacher des répondre à tous ceux qui m'ont écrit ... patience ;-)
et merci pour votre soutien!

Dan, puis-je avoir l'autorisation de poster des liens (articles, vidéos, etc) en relation avec les sujets traités dans ce forum? Ou sinon existe-t-il un endroit où l'on pourrait poster ce genre de chose?
Je ne voudrai pas faire n'importe quoi.
Je voudrai faire profiter tous les membres des informations trouvées sur le web et qui me semble pertinentes.

Tim

Bonjour à tous,

Bonne nouvelle et des perspectives encourageantes!

Débutons positivement : La MDPH vient de m'attribuer une RQTH pour 5 ans. Malheureusement, je ne saurai jamais si c'est pour la myofasciite ou pour les séquelles de ma chirurgie. (Je pense un peu des deux)

J'ai revu mon docteur à Mondor. Presque 7 ans après le biopsie. Il s'inquiète plus pour ma séquelle de chirurgie que pour la myo : Il a peut-être raison!

Il m'a dit une chose étonnante concernant les symptômes des myo. : Avec un suivi, un traitement, une bonne hygiène de vie : C'est réversible!
- Qu'est ce que vous en pensez! (voulait-il me remonter le moral?)

Je dois passer un bilan cognitif avec une neuropsychologue.
- Quelqu'un a-t-il déjà réalisé ce bilan (récemment)? En quoi consiste-t-il?

Comme je réside en Rhône-Alpes, je vais essayer de me faire suivre par le CHU de Grenoble (Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires) et une fois l'an, passage par la case départ à Mondor.
- Y-en-a-t-il parmi vous qui font pareil?

D'autre part, je vais porter un corset qui va soulager mes douleurs lombaires et une attèle pour enfin pouvoir marcher normalement.
- Y-en-a-t-ils qui souffrent de douleurs lombaires (genre du sacrum aux cervicales)?
Si oui, avez-vous essayé le corset et comment l'avez-vous vécu?

Et enfin, on m'a prescrit de l'IXPRIM et du REVOCATRIL
- Y-en-a-t-ils qui ont pris, prennent, prendront ces produits?

Pour finir, vous le savez peut-être : Le site de l'association E3M a été complètement refait. C'est une mine d'informations pour les myo en particulier mais aussi pour toutes les personnes qui souffrent en générale (FM, SFC, SGG, ... )

A tous, je vous souhaite une agréable journée!
On a du soleil en Rhône-Alpes alors je vous en envoie tous un peu!

Tim

peut tu me donner des nouvelles par mess privé de ton dosssier moi je pense voir un avocat mais pas pour le même motif pour la CPAM refus invalidité, laissé pour compte quoi....alors que je me retrouve inapte définitif pour mon poste pour la seconde fois.
reconnaisance TH ok mais je n'ai pas de carte pas la durée, le taux, rien donc je vais aller visiter le siège pour m'informer.
Je dois rebosser à nouveau...
que faire d'autre aide médico psychologique plus pour moi....pas simple
je prend des cours informatiques mais finalement avec les prob cognitifs pas simple enfin c'est marche ou crève.
dan

Bonjour à tous,

J'avoue que certaines de vos réponses m'ont fait l'effet d'une douche écossaise!
(C'était pour cette raison que j'avais posé la question, j'avais besoin de vos avis)
et j'avais un petit espoir ... peut-être suis-je un brin naïf!?

Aussi, je n'ai pris connaissance de ma maladie que depuis peu malgré l'enfer qu'elle me fait vivre toutes ces longues années. Et pour certains d'entre vous, elle fait partie de votre vie depuis bien trop longtemps!

Je comprends votre réaction donc et me pose de nouvelles questions :
- Pourquoi le médecin m'a-t-il dit cela? Pour me donner un peu d'espoir? Jusqu'à ce que je me rende compte qu'en fait ce n'était qu'un discours "placebo"?
- Et l'intellect peut-il parfois permettre à certains de moins souffrir en pensant qu'une guérison est envisageable, aussi infime soit-elle?

Je vais attendre de passer le bilan cognitif pour voir si l'atteinte est importante.

Je vous tiens informés.
Je répondrai en MP aux personnes qui m'ont sollicité.

Bonne journée
Tim

bj pour moi toujouras autant de prb de fatigue, je bosse encore avec beaucousp d arret maladie et longue maladie, je susi reconu en trvaillleur handicape , masi ke court toujours autant et la il parait que je suis mute ds un servcie lon sejour et fin de vie vous voyez le boulo je vosi pas commen je vais faire, la j ai mal partout , et si j arette en maladie je risque beaucoups alors je durer comme je peux, il faudrait que je dure encore 2 ans,paticia pas de nouvelles elle est parti dans le sud ouest il me semble il faudrait que je l appelle , mais elle disait qu elle allait mieux avec le regime sans gluten, sans viande,
je ne sais toujours pas ce que je vais faire, aller aparis ou pas, car set un investissemment qd meme, car deja j ai fait le voyage plusiers fois pour voir cherin et rien il me dit fibro , la biopsie a ete faite au hasard mais bon depuis 95 c et veiux,
voila les nouvelles
malika

Si tu vas à Créteil et être sur d avoir le diagnostic myof ok mais sinon tu perdra du temps de l'argent moi tu vois ou ca m a mené à rien ca fait trop trop loin pour la vaccination...
c'est mon avis...
Par contre tu pourrais te servir du diagnostic de sep en 1997 pourquoi pas, il faut ventiler ton dossier malika il est trop gros reprend les documents d "époque de traitement bolus de cortisone pour la sep les potentiels évoqués le stocome bref tt les anomalie de cette époque.
et le reste tu met au placard.
ET PREND UN RDV AVEC AUTHIER pour un avis. pourquoi pas.
dan

Dan tout a fait d'accord avec toi, il faut trier son dossier, laisser que les papiers importants, rien ne sert de donner un gros dossier, les médecin n'ont pas le temps de le lire

Mon médecin m'a aidé a faire le tri, puis l'expert que j'ai pris

oui merci les filles de votra avis, je penses refaire mon dossier , jetter tout ce qui sert a rien, cet vrais trops de chose a lire, je garderais que ce qui est concluant , ma derniere irm ou il y a 10 petites plaques bien sur elle ressemble pas a une sep, masi bon dans la myo il y en a, je vasi essyer da voir un eordonance pour voir autier, je prendrais mon billet longtamps a l avance pour payer moins cher, se sera le dernier tournant , aujour dhui je suis toujours ds le meme etat epuise +++ avec doulerus aux cervicals et aux yeux ,
bise smalika