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 Ou etes-vous

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fanfan
chercheur confirmé*


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MessageSujet: Ou etes-vous   Mer 12 Oct - 17:29

Le forum est bien triste en ce moment, vous êtes tous sur facebook

Malika tu es en cure, tu me diras si cela te fait du bien

Me concernant j'ai de gros soucis, et les douleurs sont de plus en plus rebelles, je viens de tenter le tramadol, mais cela me donne des migraines, alors je reprends du lamaline, l'ixprim me donne des nausées

je reprends les séances de kiné avec une autre kiné, mon kiné est parti, il travaillait sur les points d’acupuncture

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timovassi
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MessageSujet: Coucou   Dim 16 Oct - 13:31

Salut Fanfan,

Me revoilà sur le forum, un peu par hasard ... j'ai trouvé le post de Dan sur les fascias et je me suis reconnecté!

J'avoue que depuis mon diagnostic (juin), les choses se sont enchainées!
Je réalise bilans sur bilans en attendant le VRAI à Mondor, surement pour la fin de l'année!
J'accepte petit à petit de vivre avec cette nouvelle "entité" en moi que je savais présente mais que je ne savais pas nommer!

Fin septembre, j'ai assister à l'AG de l'association E3M qui a été un moment dur et fort à la fois.
Moment dur, parce que j'ai pu me confronter avec d'autres personnes qui sont dans des situations bien plus délicates que moi et moment fort parce que malgré la négation de certaines institutions concernant cette maladie, les recherches avancent et à terme permettront peut-être d'envisager l'espoir de pouvoir soulager les malades.

Bonne journée
et tiens le coup! Faiblir? Oui, tu as le droit mais n'abandonnes pas!

Tim

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dan
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MessageSujet: bonjour à tous   Mer 19 Oct - 12:05

je me fais rare sur le forum manque de tonus quoi que ! on en a plus avec cette foutue maladie!
tim continues je sais combien c'est usant les démarches mais il faut continuer
Après 10 ans de galère administrative '''''reconn trav handicapé ''''.. bon tu me dira ca m avance pas mais il y a une reconnaissance sans que je puisse avoir un nom à ma maladie.
Je fais une IRM MUSCULAIRE prochainement..... ensuite je retournerais a Créteil
le prob est que je ne suis pas identifié en tant que malade car je ne suis tjrs pas diagnostiquée. le SFC n'est pas pris ne compte.
DAN
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timovassi
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MessageSujet: Bonjour   Mer 19 Oct - 12:23

Dan,

Merci pour tes conseils, tu as raison : Je dois continuer!

Chaque étape que je traverse est en fait une victoire sur moi-même, sur la maladie.

Tiens-nous au courant pour l'IRM musculaire

Bonne journée
Tim
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dan
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MessageSujet: tim   Mer 19 Oct - 14:44

je ne manquerais pas de te tenir au courant

en fait pour résumer rapidement la dernière biopsie en 2010 n'a pas relevé la myofasciite mais des séquelles atrophiques relevant selon le prof de séquelles de la précédente biopsie fait en 2005 ,ce qui semble étonnant c'est que cette biopsie précédente n'est absolument pas sur le trajet de la biopsie de 2011, c'est nettement décalé et le prof a tiré cette conclusion sans avoir vu le point de biopsie.
écho musculaire on remarque de multiples zones hyper et hypo échogène dans le sens des fibres plus marqué sur les biceps surtout le droit,donc rien à voir avec les biopsies sur le bras droit notemment, alors qu aucune biopsie n'avaient été pratiqué à nouveau, le médecin en neurologie sur Lille cite que c est du à la biopsie ouppsss.alors que la biopsie n avait pas été pratiqué finalement c'est assez flou LOL
le radiologue précise que ces lésions sont anormales et préconise une biopsie et IRM.
voilà à ce jour une biopsie : anomalies mitochondriales 3 fibres rouges déchiquetées. il en faut 4 pour affirmer une mal mitochondriale.
seconde biopsie : fibres hypertrophiques il est cité de telles lésions ne peuvent qu être séquellaire, on peut se poser des questions..
à ce jour il est important d éclairer ces points surtout pour ma famille et les petits enfants.


DAN
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fanfan
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Mer 19 Oct - 16:41

J'ai participé a la recherche genetique, je fais ce que je peux quand il s'agit de faire avancer notre cause, j'ai aussi participé aux séances de stimulation magnetiques...a ce jour je reste avec mes douleurs, surtout en position assise, mais combien de malades ne peuvent plus comme moi supporter la contrainte de cette position, alors pourquoi?

Lr gyneco me renvoie vers un prof spécialisé dans cette pathologie du nerf pudentale...est-ce cela ou tout simplement la pression qui me fait tant souffrir

Dan en effet tu n'arrives pas a savoir, c'est vrai que c'est important pour nos enfants et petits enfants...pourvu que l'on ne leur ai pas transmis ce capital!!!!!! plutot cette sacrée maladie invisible

Tim je ne me souviens plus mais tu as une myofasciite reconnue suite a la biopsie
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timovassi
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MessageSujet: La myo"psie"   Ven 28 Oct - 9:40

Salut Fanfan, Dan,
Je ne me souviens plus de ce que j'avais écris à propos de moi à mon arrivée.
J'ai été vacciné pendant la grande campagne des années 90 en intramusculaire : Hépatite B.
Ces c... de toubib m'avait dit que l'HVB se transmettait avec la salive et comme je faisais de la plongée ... (échange d'embout, ...) j'ai cédé ... Ils disaient qu'on pouvait en mourir (Ph. Douste-Blazy et Kouchner et Cie)
En 2005, on diagnostique une maladie rare à 2 personnes dans ma famille (maladie de Steinert) et on me conseille vivement de faire une biopsie pour infirmer ou confirmer le diag.
Résultat : Pas de Steinert mais oui pour la MFM, ... merci d'avoir participé, allez au Revoir!
J'ai rien compris au courrier du toubib, moi j'avais pas la maladie de Steinert mais une lésion de myofasciite ... "à vos souhaits", j'y comprenais rien.
D'autant plus que le courrier n'était pas alarmant alors ... hop, au fond d'un tiroir!
Comme j'avais eu un grave accident de la route en 1999. J'ai gardé douleurs, fatigue, épuisement, troubles cognitifs, etc... etc... alors c'est un peu l'arbre qui a caché la montagne, j'ai mis tous ces symptômes sur le "dos" de l'accident!
Par hasard, en juin de cette année, je tombe sur le courrier du toubib et je relis myofasciite "à vos souhaits", après quelques recherches sur le oueb : C'est la révélation! Merde! 6 ans de retard!
J'ai mis un mois à dénigrer, rejeter, accepter, refuser, ... avant de contacter l'asso E3M pour avoir des explications. J'ai assisté à l'AG en septembre. Je me suis beaucoup documenté sur le sujet malgré le vide sidéral à ce sujet (tabou).
Voilà en qques lignes mon parcours. Et si j'ai bien compris, j'ai de la chance par rapport à certains!
Car moi, j'ai un diag. C'est paradoxal!
Ce qui est écrit sur Wiki, je le vis au quotidien depuis des années. Les 3 phases!
L'horreur! Je sais jamais quand ça va tomber!
Dieu merci, il y a des jours ou tout n'est pas complètement patraque! Sinon Pan l'éléphant!
Si vous avez d'autres questions, à votre service
Bonne journée
TIM


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fanfan
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Ven 28 Oct - 15:38

Je suis comme toi, j'ai un vrai diagnostique, plus facile par rapport aux administrations

Dan ce n'est pas possible de quel prof tu parles, a Lille ou a Paris, tu as vu avec E3M

Je peux de moins en moins rester assise, je consulte un prof de la névralgie pudentale debut novembre a l’hôpital TENON a Paris, mon courrier est dans mon dossier depuis 6 mois, mais la je n'en peux plus, trop de douleur...les RDV etait pour juillet 2012, alors consultation en privé ca a un cout, mais la souffrance au quotidien , je n'arrive plus a gérer

Ce prof a écrit sur le net, c'est le premier a avoir écrit sur la névralgie pudentale et le retentissent sur la vie...il parle de douleur myofasciales, de maladie du siècle car pour moi, même si certains médecins ne veulent pas l'entendre ces douleurs (points dans les fesses) ont bien démarré après le vaccin...il est vrai aussi que je chutais beaucoup au début
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malika
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Lun 7 Nov - 15:49

bj je susi rentre de cure, et cela ma fait beaucousp de bien j ai integre un groupe fibro , et nosu sommmes ecoutes et comprisent, mais ca fatigue qd meme , cr les soins ca dure toute la matinee et l apres midi on doit faire des therapies alors soit de la sophro en piscine ou en sall, ou promenade en forest 1h30 environs avec gym douce tranquille, musicotherapie, gym en piscine cahude; alors s est bien rempli, je reprend le travail lundi prochain, mais pour combien de temps je n e sais rien, mes troubles de memoire sont toujours present ; je ne sais toujours pas pour la biopsie je sais pas qoi faire, car mon vaccin est de 95 donc cet ancien , je sais pas sil verons quelque chose meme si il font un echo avant , que me conseiller vous
bis maliak
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dan
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MessageSujet: bonjour à tous   Mer 9 Nov - 17:03

MALIKA
tu peux sans doute demander une consultation avec le professeur Authier il te dira si oui ou non c'est nécessaire une biopsie et au vu de tes prob il posera un pré diagnostic
mon irm rien mis à part épanchement coif deltoide scapulite
ce que je préssentais il faut une scinti au galium pour voir l'inflamation des muscles.

bises
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malika
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Jeu 10 Nov - 11:36

bj dan, qu adit le pr autier , ta biopsie n arien donne, tu as fait un eecho avant, pas facile tout ca, beuacousp de temps de perdu, je ne sais pas du tout qoi faire, car voir autier , je dvrais le voir 1 ere fois , donc ca fait deja un aller retour, apres il fzudra surmment faire un echo avant la biopsie ca fait 2, et apres suelmment la biospie ca fait 3, alors ca fait 3 voyages en train au moins a 50 euros, ca revins cher et je compte meme pas tous les aller retours deja que j ai fait pour voir cherin et faire ausi la biopsie qui na rien donne,j y susi aller deja 3 fois
alors je reflechi, avant de partir en cure j ai ete convoque a la medecine du trvail je n y suis pas alle, j ai ete oblige d me mettre en arret trops de s tress et douleurs,
malika
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fanfan
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Jeu 10 Nov - 20:26

Il est vrai que cela fait un moment que tu as été vaccinée, le Pr consulte plus qu'une demi journée, donc les RDV sont très long, vois avec l'asso E3M

Il faudrait un autre moyen pour prouver notre maladie, mais il y a un gros probleme de financement pour la recherche

Je viens de voir un neurologue spécialisé dans les nevralgies pudentales, je dois repasser un EMG et cela je le craignais, de électricité encore, mais bon s'il pouvait me dire que ce sont mes muscles qui sont la cause de ces douleurs et donc la conséquence de la myofasciite.....car j'ai pu lire que beaucoup de malades avaient des douleurs myofasciales

Je continue ma procédure, je suis épuisée par la douleur, je peux de moins en moins rester assise ou appuyée sur le dos
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dan
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MessageSujet: MALIKA TIM FANFAN BONJOUR   Ven 11 Nov - 22:59

MALIKA la consultation avec le prof Authier n'a pas argumenté la myo il fallait la biopsie.
mais j'ai appris des choses dans 80% de cas la myo est accompagné de symptomes neuros et dont les examens sont déconcertants car on ne voit rien.
je suis résignée même si je n'ai pas de diagnostic je présente a 99%09 LA MYO faut pas se faire d'illusion quoi ! toi idem mais avec des prob neuros ressemblant fort à la sep.
la maladie chez moi a évolué sur le plan faiblesse musculaire des bras.
sinon le moral en dents de scies il y a de quoi pour nous tous.
tim c'est incroyable ce que je lis en effet tu avais zapé le nom de myofasciites.
pas simple de faire le deuil de sa vie d'avant c'est au jour le jour...
mais surtout il faut tenter d'avoir tjrs des projets dans la tête même les plus minimes, moi quand je fais des courses c est un exploit positif, je garde tout en tête, quand j'ai fais un peu de rangement vide grenier, à la maison encore un truc positif chaque projet si petit soit il doit vous dire j'ai fais quelque chose de ma journée...
car il est vrai que faire plusieurs boutiques ou achat ca devient difficile.... conduire aussi;
le quotidien même ordinaire est difficile car nos batteries sont au ralenti.
l'&nergie ne se renouvelle pas.
COURAGE A TOUS DAN
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malika
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Sam 12 Nov - 14:10

oui dan cet exctemment ca, pas de force ; faiblesse, douleur, perte de memoire courte, trouble de la vue, la j ai toujours une douleur ds le bas ventre cote gauche , surtout en toussant mais pourtant pas de grossuer, alors que penser, la fatigue set le + dificile agerer, car on tn avancent plsu , rien afaire plsu de baterie, je penses allez voir autier qd meme, on ne sais jamais, un miracle peut etre je susi aller alourde alors,
je reprend le bouo lundi mais pour combien de temps?, la cure set fatigaunt tout d ememe, fanfan avec tout ce que me dit je penses pas que ca te convienne , ca rle voyage en train etq pas faicle, monter les valises set crevant, car j vasi ma carte sation de bout penible et j ai demande de l aide et bien le gar ma repondu a ca set avoir qd vous reserver , la j ai perssonne, tien stoi bien qd je susi revenu a la gare de doouai pas de ascenseur ; il fau tprendre les escaliers avec les valises, rien est prevu pour les handicapes, set une honte pour la france, il me semble qu il y des lois,
dan tu travaille ?
malika bis
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Lun 14 Nov - 13:02

Salut à tous et toutes,

Malika, si tu as mal dans le bas ventre tu peux avoir une endométriose. C'est une maladie gynécologique qui fait mal et donne des règles très abondantes. Essaie de voir sur le net si tu as les symptômes et si oui il faut aller voir un gynécologue qui soit bon car c'est une maladie difficile à diagnostiquer..........ça ne te rappelle rien ?

En fait j'ai eu moi-même cette maladie et j'ai constaté aussi que vraiment beaucoup de myo avaient une endométriose. Donc il faut que tu consultes.

Dan, je voudrais rectifier certaines choses :

1) dans la myo 100% et non pas 80% des malades ont des problèmes neurologiques. D'ailleurs les professeurs spécialistes commencent à dire qu'il s'agit d'une maladie neuro-musculaire.

2) les examens neurologiques qui sont prescrits aux malades de la myofasciite à macrophages (IRM spéciale, différente des autres IRM + scintigraphie cérébrale) montrent bien des problèmes extrêmement spécifiques. On ne peut pas dire que les examens ne montrent rien, ce n'est plus vrai car les examens sont ciblés sur nos symptômes biens spéciaux.

3) des tests neuropsychologiques ont été spécialement conçus pour détecter les problèmes spécifiques des myo.

Attention quand je parle de problèmes neurologiques, je parle du cerveau. Les myo ont des déficits au niveau des hippocampes et de la zone frontale qui sont le siège de la mémoire et de l'attention avec des déconnexions cortico sous corticale, bref on voit nettement des problèmes au niveau du cerveau.

Ce qui serait bien, ce serait de pouvoir diagnostiquer les personnes comme vous, donc la biopsie ne révèle rien ou ne peut être pratiquer (pour les personnes vaccinées ailleurs que dans le deltoïde) avec ce genre d'exploration (IRM et Scintigraphie cérébrale). Mais pour l'instant, je ne pense pas que ce soit envisagé.

Voilà, c'était mon petit cours de myo !!! LOL !!!

Bisous à tous et toutes.

Marie-Laure
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fanfan
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Lun 14 Nov - 17:24

Je te rejoins Marie-Laure, nous avons bien des problèmes neurologiques, elles sont mises en avant a présent, mais il y a aussi ces douleurs

Je me pose toujours cette question les douleurs sont envahissantes me concernant et elles affectent dans notre quotidien aussi

Il est regrettable aujourd'hui que l'on ne puisse pas détecter tous ces malades suite au vaccins contenant de l'aluminium

Il faut dire que le probleme financier est dommageable a ces professeurs, la recherche coute cher.....d'ailleurs on ne nous fait plus ces batteries de tests, a part les IRM....tout cela a un cout

J'ai une pensée particulière pour Nelly, la présidente de l'asso , son mari est décédé d'une SEP, un mort qui ne sera pas comptabilisé parmi les décès après vaccination, il avait participé au dernier reportage, déjà très malade, sur les effets secondaires du vaccin

Je ne sais plus si ce reportage est sur le site du REVAHB, et de E3M

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malika
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Lun 14 Nov - 19:02

merci pou rles infos; oui j ai des soucis neuro torublede memoires irm cerebrale j ai 10 lesions ds la subtance blanche , il y en a justmment en sous corticaux frontale je pesnes que s et ca qui provoque mes troubles de l atention et memoire courte ,
pour ce qui est des regles je n ai plus rien depuis l age de 39 ans jsute 2 ans apres la vacination bizarre non,

desole pour ce mr qui est decede de la sep ca fou la trouille,
malika
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fanfan
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Lun 30 Avr - 12:12

Malgré que le printemps soit la sur le calendrier, il pleut et ca n'en finit pas

Je suis épuisée pour pas grand chose, mais des soucis avec ma mere viennent se rajouter, pour le moment elle refuse la maison de retraite, ou se rapprocher de nous...trop de stress, je ne supporte plus tout cela, en plus des enfants et leur probleme

Je sais que Malika tu fais des cures, moi, je ne bouge plus de chez moi, la voiture un cauchemar, et puis la literie je ne peux plus dormir que sur un matelas anti-escarre, le rivotryl je le diminue, les douleurs sont hélas parfois insupportable, et c'est usant

Partez-vous en vacances, la seule activité un peu de jardinage (s'il fait beau), un peu marche a pied et mon cours de feldenkrais...pourtant j'ai l'impression que je fais beaucoup de chose, mais je vais beaucoup plus doucement qu'avant
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MessageSujet: Re: Ou etes-vous   Aujourd'hui à 12:34

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