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 Je suis nouveau : Ma présentation

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malika
chercheur confirmé*


Nombre de messages : 214
Date d'inscription : 04/02/2009

MessageSujet: Re: Je suis nouveau : Ma présentation   Mer 7 Déc - 21:39

bj fanfan oui je sais il faut que je prenne rendez vous mais avvant il faut que j ai un e ordonance , donc voila mais la pour l instant j ai de graves prb au boulo , pour absenteisme et mon poste amenage alors je susi mute , et je sais pas comment m en sortir ,
bis malika
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dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


Nombre de messages : 4785
Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: malika   Ven 9 Déc - 0:10

il faudrait une reconversion comme moi; tu a le statut handicap tu peux y prétendre....
combien de temps tu vas durer dis moi pas possible quoi...
DAN
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Tandalu
chercheur confirmé*


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Localisation : Paris 18ème
Date d'inscription : 03/11/2004

MessageSujet: Re: Je suis nouveau : Ma présentation   Ven 9 Déc - 15:26

Coucou les amis,

Pour répondre à Tim, je dirais que le discours du Pr est fait pour rassurer les malades qui s'inquiètent beaucoup puisque personne ne sait encore de quoi sera fait notre avenir. D'autre part, comme je le disais, certains malades vont un peu mieux, disons qu'ils ont des moments de répit, et que le Pr conclue, trop rapidement à mon goût, qu'ils guérissent.

De plus, beaucoup de malades myo ont aussi une fibromyalgie associée à la myo et dans ce cas, les malades ne vont pas mieux du tout. Je pense que ceux qui n'ont que la myo, sans aucune autre pathologie associée, peuvent effectivement aller un peu mieux au niveau des douleurs, mais pas des problèmes cognitifs, au fur et à mesure que le temps passe et que l'aluminium fait moins de ravage qu'au début de la maladie. Attention ce n'est que mon avis, rien de scientifique ou de démontré là-dedans !

Enfin, je pense que certaines personnes, au tout début de la découverte de la myo (au début des années 2000), ont eu des diagnostics erronés ou surévalués du fait qu'ils recherchaient de quoi ils étaient malades et que les médecins n'arrivaient pas à trouver quoique se soit. Je pense à certaines personnes à qui on a découvert une SEP + la myo et qui aujourd'hui seraient guéries ! Je ne connais pas de personnes qui guérissent de la SEP, si ce n'est d'être en rémission de crise, mais un jour ou l'autre elle se réveillera ! A moins que ce ne soit des personnes qui ont reçu un mauvais diagnostic.

Quant à la chélation, beaucoup de myo l'ont essayée mais ça ne marche pas, sauf peut-être quelques résultats encourageants avec l'eau de Volvic qui contiendrait de la silice qui, soi-disant, aide à éliminer l'alu dans le cerveau..................mais rien n'est prouvé pour le moment.

Pour répondre à Fanfan, je voulais savoir si tu n'avais pas essayé des séances d'ostéopathies, mais plusieurs pas une ou deux, sur un long temps ? Car c'est exactement ce genre de douleurs et désordres que l'ostéopathie peut soigner.

Concernant le suivi psy, moi je suis suivie à la Pitié par un psy spécialisé dans la douleur, il fait partie du centre anti-douleur de la Pitié. Je le vois depuis plusieurs années maintenant. Mais je sais que tu aurais du mal à venir tous les 15 jours à la Pitié pour ça !!!

Nous avons presque tous de problèmes de thyroïde, moi je suis hypo-thyroïdienne depuis 1984 donc bien avant la myo mais depuis que j'ai la myo ma thyroïde déconne alors qu'avant elle était bien stabilisée avec les médicaments.

Sur le site E3M, ils ne veulent pas mettre trop de détails sur les symptômes car des personnes pourraient se trouver tous les symptômes de la myo sans les avoir réellement. Puis ce sont les seuls (asthénie, douleurs musculaires, articulaires et troubles cognitifs) communs à tous les malades, malheureusement nous avons plein de pathologies associées mais qu'on ne peut toutes attribuer à la myo.

Il n'empêche que notre corps se détraque de partout.

Tous ces propos n'engagent que moi mais mon expérience de 10 ans de myo, plus mes relations avec plusieurs malades, font de moi une personne qui connait bien la maladie. Mais on en apprend tous les jours et je peux espérer qu'on trouve un traitement dans un futur proche puisque maintenant les chercheurs risquent d'avoir de l'argent pour la recherche (voir le site E3M).

Bisous à tous.

Marie-Laure
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Tandalu
chercheur confirmé*


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MessageSujet: Re: Je suis nouveau : Ma présentation   Ven 9 Déc - 15:50

Malika,

Avant de voir Authier et comme ça fait très longtemps que tu as été vaccinée, tu devrais d'abord faire une échographie des deltoïdes par le Pr Brasseur à la Pitié Salpétrière car c'est le seul en France qui puisse voir si tu as encore des traces de macrophages et y chercher de l'aluminium.

Et si tu en as encore, il pourrait indiquer où chercher si tu dois avoir une biopsie. Car sans biopsie, tu ne seras jamais diagnostiquée Myofasciite à macrophages.

Si Brasseur ne voit rien, ça ne sert à rien d'aller voir Authier, il te renverras chez toi car il n'y aura pas de possibilité de poser un diagnostic.

Il faut faire les choses dans l'ordre car sinon tu vas perdre du temps, de l'argent et tu risques d'être déçue et sans diagnostic.

Bon courage. Bisous.

Marie-Laure

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dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


Nombre de messages : 4785
Date d'inscription : 24/10/2004

MessageSujet: d'accord avec marie laure   Ven 9 Déc - 19:33

malika l'écho des deltoides logiquement permet de voir une tâche grise trace de l'alu comme tu ne te rapelles pas le bras vacciné il te faudra faire l écho des deux<,
j'ai reçu un courrier de ALIS P Gouy à l'époque avait réunit les dossiers d'une centaines de victimes pour les envoyer à la juge Bertella joffreoy,à ce jour il apparait que rien n'a été entreprit au tribunal, les dossiers sont resté sagement sous d autres dossiers
Donc zéro;
Alis m'a écrit car P GOUY s'est retiré de l'asso elle est trop fatigué pour poursuivre l'oeuvre de défense des victimes on peut comprendre.
Alis a repris la relève je dois lire le courrier que j'ai reçu je vous le citerai dans un prochain message;
en tt cas il ne faut absolument rien attendre du coté justice pole santé"
dan
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malika
chercheur confirmé*


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Date d'inscription : 04/02/2009

MessageSujet: Re: Je suis nouveau : Ma présentation   Sam 10 Déc - 17:41

merci tandalu, dan, je vasi essyer d obtenir une ordonance pour la biopsie et le dr autier, ca va pas etre simple, je susi actuellmmetn dans un eimpasse, car j ai de gros prb aux boulo, on macuse d arret de travailregulier, et oui je ne peux plsu continuer qd je susi epuise, cet rops dur pour moi, j aurais du rester en conge longue maladie, j ai deja ete inapte plusiuer fois, je suis mute masije refuse , je me vois pas dasns un service long sejour et fin de vie, en plsu mes cadres demandent a mes collegues de faire des raport sur moi, je penses que je vais devoir arreter de trvailler je suis arive au boutde se que je peux faire,
pourtant je susi reconu trvailleur handicape et ja i un poste amenage , je susi hoteliere , mais apareemment je nen fait pas assez, mais des que je susi trops fatigue set un arret , alors que faire,
ok pour la biopsie , je vasi voir le psy car lui etait pres a maider , donc cet ma seul cahnce,
dan j ai recu un courier de l asso alis, et tous les dossiers sont bloques depuis 2 ans,
patricia a quitte le goupe et je la comprend, donc nosu ont a peu d e chance d aboutir a quelque chose,
j esperes que pour pat tout va bien , je n ai plsu d e nouvelles
je vasi l appller
bis malika
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fanfan
chercheur confirmé*


Nombre de messages : 1206
Date d'inscription : 14/12/2004

MessageSujet: Re: Je suis nouveau : Ma présentation   Mer 14 Déc - 19:03

Malika, comme te l'a dis Tandalu, il faut d'abord passer par la case départ, je sais que c'est le Pr A qui m'avait prescrit une échographie a faire absolument a l’hôpital de la Salpêtrière

Le Dr Brasseur fait les 2 bras, c'est le seul spécialiste en la matière

Maintenant il te faut trouver un médecin qui accepte de te faire cette ordonnance. Tu peux toujours prendre RDV avec le prof, il ne consulte plus qu'une demi journée...et les RDV sont a plus de 6 mois...

J'ai adhérer a l"asso des névralgies pudentales, le bureau me prend un RDV a Créteil avec un prof spécialisé, je pense qu'il connait le Pr Authier,

Ces douleurs peuvent faire suite a un accouchement, mais cela est bien loin, une chute, mais aussi des douleurs myofasciales

Je peux vous dire que j'en ai ras le bol, il faudrait que je revois aussi le gastro, je prends mon fer et je vois, je n'ai pas envie de faire une coloscopie, ras le bol de ces examens

Dire que je n'ai pas fumé, que j'ai toujours fait attention a mon hygiène de vie, que j’étais une adepte de la montagne, que j'aimais voyager....

]b]et dire qu'il n'y a pas de relation entre vaccin et myofasciite, c'est vraiment vouloir ignorer les effets secondaires....comme dans tous medicaments


[/b]
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