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 Témoignage Voie Lactée - SFC

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dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


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MessageSujet: voie lactée    Sam 24 Nov - 0:17

je suis sur facebook aussi mais j ai limité aussi la visibilité de mes mess tu peux mettre uniquement vu par tes amis mais pas le public à toi de voir tu as des paramètres de confidentialité ou alors met un faux nom et prénon
à présent j imagine combien tu es soulagé de savoir que tes prob étaient réels car il est vrai que parfois l' entourage est septique et incompréhensif car la maladie est invisible et c'est dur à vivre...

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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Mar 27 Nov - 19:16

Si tu n'as pas d'actions alors çà va Laughing
Bon l'heure n'est pas à la rigolade et il y a des choses en ce moment beaucoup plus graves que le fait de convaincre la pauvre Voie Lactée de s'ouvrir un compte facebook...
J'ai trouvé la page vaccins et aluminium et je suis les choses de très près, je retiens mon souffle depuis lundi et je suis de tout cœur avec vous.
Merci pour tout ce que vous faîtes pour nous.
Maintenant j'ai une question un peu bête, je voudrais adhérer à l'une des deux associations, mais je ne travaille plus depuis 5 ans et mes moyens sont vraiment limités, auprès de laquelle adhérer ?
J'ai essayé d'envoyer la pétition au maximum de gens mais elle n'affiche que 1900 signatures au moment où j'écris Confused
J'en ai trouvé une sur mes opinions.com qui en compte 5838.
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dan
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MessageSujet: ce serait bien   Mar 27 Nov - 23:20

Voie Lactée que tu adhères à E3M étant donné que tu es diagnostiqué après envois ce que tu peux selon tes moyens fais un don plutôt, car la maladie nous met sur la paille car on ne peux plus travailler et E3M le sait très bien.
elle comprendra...
DAN
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Sam 1 Déc - 1:20

Désolée Voie Lactée depuis le début de la grève de la faim je ne suis pas venue ici car je tweet beaucoup, je suis sur FB aussi, le plus possible, mais c'est surtout la grève qui me prend du temps.

Il faut que tu adhères à E3M et si tu n'as pas de quoi payer ton adhésion, ils permettent de ne pas payer à ceux qui ne peuvent pas.

Évidemment en ce moment, les administrateurs sont très occupés mais essaie dès la fin de la grève.

Par contre je ne vois pas de quelle autre assos tu parles. Le compte Facebook intitulé vaccins et aluminium n'est pas une assos mais juste une page FB (Facebook) et on n'y adhère pas évidemment.

En as-tu trouvé une autre ?

La pétition que tu as trouvé sur mes opinions.com vient-elle d'E3M ? J'irai voir ce qu'il en est.

Il faut que tu envoies celle d'E3M, qui est sur la page FB, on ne peut pas avoir deux pétitions en même temps sur le même sujet.

Je suis allée voir celle sur mon opinion.com et ce n'est pas la notre, rien à voir, nos revendications ne sont pas les mêmes. Mais tu peux aussi la signer, l'une n'empêche pas l'autre.

Par contre, celle que tu dois faire circuler est celle d'E3M sur la page FB. Nous ne connaissons pas les auteurs de l'autre et nous ne demandons pas la même chose.

Voilà ma belle, si tu veux d'autres explications, demande, j'essaierai de te répondre sans problème !

Nos grévistes commencent à fatiguer, le froid et bientôt la pluie et la neige, sont très éprouvants pour les organismes qui ne peuvent se défendre. Très peu de médias ont relayé notre action. Il y a blocage mais nous ne savons pas d'où il vient !

Je n'arrête pas de tweeter aux médias et politiques pour qu'ils bougent mais rien de rien, aucune réponse, aucune réaction, c'est vraiment étrange. Puis mercredi nous n'aurons plus le car où dorment les grévistes et ça deviendra alors bien plus compliquer !

Je pense qu'ils se disent tous que des malades ne tiendront pas bien longtemps et que la situation pourrira d'elle même, grrrr !

Bon, je te laisse, j'ai encore du boulot.

Bisous et à +.

Marie-Laure
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fanfan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Sam 1 Déc - 2:22

Quelle soulagement pour toi Voie Lactée de pouvoir mettre un nom

Alors bienvenue parmi nous...depuis combien de temps as-tu ete vaccinée

Je viens de refaire mon taux d'anticorps..le médecin n'en revenait pas???même le tetanos c'est multiplié par 10

Alors avant tout vaccin pourquoi ne demande-t-on pas le dosage des anti-corps, mon mari a demandé a son médecin de le faire aussi pour le tétanos, j'attends ces résultats avec impatience

Arrêtons de nous faire manipuler, prenons notre santé en main

Je te soutiens moralement Marie-laure, je n'ai pas la force trop de douleur et de fatigue, mais si on m’emmène j'accepte de venir vous rejoindre..pour une petite heure...les medicaments (lamaline je m'y habitue) ces douleurs pelviennes sont insupportables
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Sam 1 Déc - 17:42

je souhaites que votre action mene a quelque chose , masi je vois que l ont n entend pas parler de rein a la tele???, ca bloque!!!!, couragea vous tous!!!
je suis encore en inaptitude a mon poste d aide soignante en poste amenage, donc j atend de voir comment ca va evoluer , j ai essye de contacter e3m, perssonne nul part, mai je comprend bien pourqoi, faut que je patientes
bis malika
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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Sam 1 Déc - 20:45

Oui c'est un soulagement de savoir Fanfan, j'ai reçu le dernier vaccin en 1999...
Je partage ton avis à 200%, la vaccination systématique tous les 10 ans ne devrait pas l'être ! J'ai lu le témoignage d'un homme de 71 ans qui n'a plus été vacciné depuis ses 20 ans environ et qui avait encore assez d'immunité contre le Tétanos !
Évidemment, si tout le monde faisait des dosages d'anticorps encore présents serait beaucoup moins rentable pour les labos "vaccineurs"...

En ce qui concerne votre action je suis écœurée comme Malika que si peu de médias en parlent, c'est à n'y rien comprendre, ils ont des consignes ou quoi ?

J'ai envoyé au maximum la pétition officielle E3M mais aussi celle de mes opinions.com qui sont effectivement différentes, la page Vaccins et Aluminium bien évidemment, mais aussi les quelques articles trouvés sur le Net. Toutes les personnes auxquelles je parle sont outrées, tombent des nues, ne connaissaient pas.

Je suis allée raconter mon "histoire" à ma pharmacienne en prenant soin que toutes les oreilles présentes l'entendent bien...
Elle savait que le "vaccin contre l'hépatite B était dangereux" mais ne connaissait pas la myofasciite... j'espère que ces personnes ne sont pas du côté des labos qui les font vivre...

Comment pourrait-on agir localement ? En distribuant des tracs ? J'imagine que çà couterait très cher ? Confused
Comment informer les gens à plus grande échelle ?

Comment vas-tu Marie Laure ? Çà doit être super dur pour vous tous.
Comment s'est passé votre après midi de ce samedi ? Y avait-il du monde ?

L'idée d'une plainte collective me semblait très bonne, est-ce qu'elle est envisagée ?
La seconde association à laquelle je pensais adhérer c'est le REVAHB qui m'a aussi aidée.

Bisous et courage !
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Dim 2 Déc - 1:49

Je suis hors de moi !

VOICI CE QUE JE VIENS DE LIRE SUR MON COMPTE TWITTER ! Elle est belle la liberté en France !
Pour info, je n'ai jamais insulté personne, j'ai simplement éveillé les esprits sur le fait que des malades étaient en grève de la faim et que personne ne voulait relayer l'info.
Là, c'est clair nous sommes bâillonnés, je ne sais par qui mais par le "pouvoir" !
Merci Mesdames, Messieurs les censeurs !

Votre compte a été suspendu

Ce compte, @tropdalu, a été suspendu pour avoir envoyé plusieurs mentions non sollicitées à d'autres utilisateurs.


Voilà, dois-je m'attendre à être sur écoute téléphonique maintenant ?

Je suis outrée, écœurée, on me traite comme une délinquante parce que je dénonce une vérité toute aussi écœurante ! Je me doutais que nous étions bâillonnés mais là j'ai la confirmation et ça vient de haut !

Je n'ai employé aucun mot grossier, dommage ils m'ont enlevés tous mes messages donc je ne peux pas trop me rappeler ce que je disais mais c'était du genre :

Des malades en grève de la faim depuis 4 jours et aucun média qui ne relaye l'info !

Ah si sur un j'ai mis : l'élu S Gatignon fait une grève de la faim 5 jours et il a des millions, des malades en grève de la faim depuis 5 jours et aucun média !

C'est peut-être ça qu'ils n'ont pas aimé ! En tout cas, c'est vrai et il n'y a rien de mal à dénoncer ça !!!

Putain (oups pardon) par moment je me demande si on n'est pas en pays totalitaire !

Je croyais qu'en France on avait la liberté de parole.............je me trompais ! ET c'est la gauche qui est au pouvoir !!!!!!

Bon, je vais me coucher parce que sinon je vais tout casser ! Comme dis la marionnette de Jospin dans les guignoles : Pays de Merdeeeeeeee !!!!

Marie-Laure
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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Dim 2 Déc - 15:43

Marie Laure,

De plus en plus fort...
Je suis révoltée et écœurée par ce qu'il se passe et ce qui t'est arrivé avec ton compte ( j'ai pensé moi aussi au maire auquel tu fais référence).
Tout ton travail, toute ton implication... Evil or Very Mad
Malheureusement tout cela me conforte dans ma réticence envers tous ces réseaux sociaux qui exigent ta véritable identité.
Je ne sais pas pas quoi te dire Shit
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fanfan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Dim 2 Déc - 19:37

Marie-laure, je ne pensais pas une telle chose, je pensais que la liberté de parole existait, on a le droit de dénoncer nos problèmes (maladie) après une vaccination

Il suffit de voir combien nous réagissons un peu trop fort face aux médicaments et aux vaccins

Pourtant tant de promesse de la part de ce gouvernement et tout s’effondre

La campagne vaccinale contre la grippe arrive et je pense que ce n'est pas le bon moment pour faire parler de nous...d'ailleurs on ne parle pas de vous



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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Dim 2 Déc - 23:08

C'est vrai qu'à la fin, on finit par devenir parano mais finalement j'ai compris pourquoi on a suspendu mon compte : j'ai envoyé trop de messages en peu de temps...........je suis un spammer (de spam) et c'est interdit dans le règlement de twitter !!!

Je ne le savais pas et je pense que si ça ne sert pas à ce genre de truc, twitter ne sert à rien ! Enfin qu'à dire des conneries !

Bon, c'est pas grave, je relaie par FB et demain ça va bouger, je crois !

Moi, je recommence la grève de la faim, un jour sur deux car je ne peux pas plus longtemps à cause de mon estomac.

Demain je jeûne et mardi je suis soutien mais c'est vraiment dur de rester dehors toute la journée à parler aux passants, surtout avec ce froid !

Bisous les filles, on va bien finir par y arriver !

Marie-Laure
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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Lun 3 Déc - 13:10

Aaaah je préfère ce genre de message beaucoup plus optimiste Very Happy
Plein plein de courage et de bonnes ondes pour toi et les membres d'E3M, et merci pour tout ce que vous faîtes pour notre cause.
Très gros bisous.
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Voie Lactée
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Ven 7 Déc - 17:33

Coucou Marie Laure,

Comment vas-tu, tu tiens le coup ?
Je suis un peu dégoutée, j'ai vu vos messages à toi et Malika également, postés sur le site du replay de l'émission "C'est au programme", mais le mien, posté le 5, n'est pas paru.
J'imagine que c'est parce que j'y avais mis le lien pour la pétition Confused
Bisous
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Ven 7 Déc - 21:28

Coucou ma belle,

Désolée pour ton message mais effectivement si tu as mis le lien pour la pétition, ils ont dû l'enlever.

Moi, ça va, je suis fatiguée, je ne mange qu'un jour sur deux et encore juste une soupe et un morceau de pain dans toute la journée.

Les trajets pour aller sur le lieu de la grève de la faim me fatiguent aussi beaucoup. Nous n'avons plus le car sur place mais lundi nous y retournons. La logistique nous prend beaucoup de temps et d'énergie mais nous devons tenir le coup, coûte que coûte !

Si rien ne bouge d'ici Noël, nous comptons continuer notre mouvement au-delà des fêtes. Nous avons commencé, nous continuerons tant que nos demandes ne seront pas acceptées.

Nous avons aussi beaucoup de travail de communication auprès de médias et des politiques, bref nous jeûnons mais ne chômons pas !

Bisous

Marie-Laure
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malika
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Dim 9 Déc - 12:03

vous avez du courage!!!, mais attention a ne pas vous mettre en danger, cala n interessera personne crois moi, mais oui faut fair e du mieux que vous pouvez,
j ai applle le no que j ai eu sur un formulaire de e3m ou il y a un no de tel pour henry mondor, je crois qu il y un acceuil telephonique de e3m qui recois les appels de malades comme nous , ca ne repond pas, je vasi applller qulqun dautre cette semaine , car la je susi arive a 17 ans de vacciantion , donc j ai eu de cahnce detre daignostique, mais il faut que je voisle pr autier , pour avoir un bialan, car les neuros chez nosu sont debiles ou font smeblant je ne sais pas, masia a chaque fois ca se passe mal,
pourtant j ai beaucousp de choses qui ne vont pas dans mes biallans
igg et iga eleve
une hypergammaglobulemie positive qui est toujours positive depuis 99 a ma 1 ere hopsit ou ils ont dit sep
des anticorp annucleaires mouchete positive aussi
des reflexes plantaires indiferents
des reflexes cutanees abdominals absents qui apres bolus de corticoides sont revenue ce qui prouve que ca corespond a une patho inflamatoire genre sep
une bleparite avec sybdrome sec aux yeux
des scotomes a l oeil gauche avec un e hypoesthesie autour d e l oeil gauche ,et un ralentissemment de conduction,
j ai 10 plaques dans la subtance blanche, mais pas dexplication
j ai eu des serie de bolus ttt des sep
j ai eu aussi un syndrome pyramidal oberve par un neuro lors dune hospit
, j ai eu aussi une biopsie des glandes salivaires qui montre un stade 3 de chylsom ce qui montre un e inflamation et avec tout ca, ont me dit je n ia rien , suelement un efibromyalgie, je ne comprend rien, s ets bizarre mais tout a cahnge qd un enuro que j ai vu ma dit que je montais un dossier pour etre indemnise, oui cets vrais j ai ete aider par le revhab a l epoque , et depuis je suis retse sur la route, ja i eu 2 possible patho, la maladie de b7, un gougerot, une polyartrite, une sep, puis fibro setsq d meme aberent , bon oui totu ca pour dire que nosu malades sommmes vraiment ballotes
courage a vous malika
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fanfan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Lun 24 Déc - 13:00

Bonnes fetes a tous, le forum est de plus en plus calme, j'avoue que j'ai du mal a me mettre sur l'ordi

Je n'avais jamais été voir mon maire, je lui ai parlé de cette gréve de la faim, il était très étonné que les medias n'en parle pas, ce RDV cela faisait plus de 3 semaines que je l'avais demandé, il doit prendre contact avec les différents maires de la communauté de commune, mais un ancien député nous soutenait déjà
Ce RDV arrive au moment ou la greve de la faim cesse et que nous obtenons un financement pour la recherche sur les adjuvants aluminiques
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Mer 26 Déc - 0:15

Oui, Fanfan, nous avons obtenu le financement de la recherche mais notre combat n'est pas tout à fait terminé.

Nous devons maintenant nous battre pour le retour du vaccin obligatoire (DTP) sans aluminium et c'est pas gagné car les labos ne veulent pas le remettre sur le marché puisqu'il coûte peu cher et d'autre part les gens ne feront plus les autres vaccins non obligatoires. Or pour le moment ils mettent le DTP avec les autres vaccins que personne ne veut faire comme l'hépatite B par exemple.

Le deuxième point de friction est le fameux avis du conseil scientifique de l'Afssaps de 2004, bourré de conflits d'intérêt, et qui fait perdre les personnes qui portent plainte devant les tribunaux administratifs. Nous voulons que cet avis soit annulé parce qu'il est obsolète et faux.

Tu vois notre combat continue même si le financement est acquis. Mais même sur ce point nous restons vigilants car le montant attribué est dérisoire par rapport aux sommes attendues.

Tu peux expliquer tout ceci à ton maire.

Bisous

Marie-Laure
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fanfan
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Ven 4 Jan - 0:41

Bonsoir Marie Laure, je n'avais pas vu ton message, mon maire ne m'a pas répondu depuis notre audience, mais il était très proche d'un autre député qui nous suivait dans notre combat....et qui a signé la pétition

Changement de gouvernement, changement de député....et ce dernier ne m'a toujours pas répondu, j'en ai fait part a mon maire, les affinités ne sont pas les mêmes mais il m'a promis d'en parler au communauté de commune, c'est a dire a plusieurs maires

Je pensais que les sommes allouées étaient plus importantes, il ne connaissait pas ce problème d’adjuvants, il s'est fait vacciné contre la grippe, mais a présent il va faire des recherches...je regrette de ne pas lui en avoir parler plutôt, car proche de l’hôpital H. Mondor, nous avons signé aussi une pétition pour que la chirurgie cardiaque reste sur H. Mondor, comme le précédent député..... très impliqué

J'ai un mal fou a rester assise, je termine debout

BONNE ANNEE a tous
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MessageSujet: Re: Témoignage Voie Lactée - SFC   Aujourd'hui à 23:02

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Témoignage Voie Lactée - SFC
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