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 Discussion vaccin HB

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fanfan
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MessageSujet: Discussion vaccin HB   Mar 20 Juil - 10:36

A force de se battre, contre la maladie (myofaciite) et les administrations, je suis lasse, et pourtant je dois continuer

C'est une façon de se faire reconnaitre comme victime du vaccin HB

Je n'ose plus partir en vacances, sur quelle literie vais-je tomber: mon corps ne supporte plus ces matelas trop dure

Je n'ose plus partir, car je suis trop vite épuisée, ma maison est mon refuge

Mais je sais qu'il y a pire, je marche, même si ma marche est ébrieuse comme le dit l'expert, il me faut du temps pour réfléchir, pour trouver mes mots, mais je continue a communiquer

Dommage que ce forum, ne soit plus actif, j'aimerais avoir de vos nouvelles, Dan, nous communiquons par mail, mais a tout ceux qui ont fréquenté ce forum

C'est vrai qu'il manque un forum discussion du syndrome de fatigue chronique, myofasciite...après vaccin HB
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malika
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Dim 25 Juil - 11:22

j nfanfan, je suis rentre de vacances et comme tu le dit, j ai eu du mal a m endormir et me reveiller compltemment casse, la literie tres dur, ma cassait le dos et les hanches, pour moi set finit le camping car, il me reste soit la location ou l hotel, tu as raison de te battre pour tes droits, moi je continu e,
bis malika


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fanfan
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Dim 25 Juil - 14:39

Bonjour Malika,

Tu es partie en vacances a quel endroit. Se changer d'air est-ce que ca te fait du bien, sinon le problème de la literie? Et puis en camping, tu dois tout faire, ce n'est pas plus fatiguant que de rester chez soi!!!!!

J'ai un problème impossible de rester assise longtemps, donc la voiture, c'est pareil, mais j'avoue que mon champ d'activité est réduit aujourd'hui
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malika
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Dim 25 Juil - 19:25

en dordogne j ai loue un mobil home, et ensuite en camping car, mis cet finit , car trops de boulo et de stress, l annee rpocahine , se sera l hotel ou rien,
bis malika
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fanfan
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Jeu 14 Oct - 12:32

Pour moi, le plus gros problème c'est la voiture, je ne supporte plus les trajets, je ne peux dormir que sur un matelas anti-escarre

Heureusement le neurologue a reconnu cet handicap, je dois attendre 3 mois encore avant de connaitre quel sera le montant de ma rente

Cette saleté de maladie, me bouffe, le couple en prend un sacré coup, car en effet j'ai mes 4 membres, mais la souffrance au quotidien est bien la, la fatigue aussi.....et le conjoint ne suit pas, ne comprends pas, pourtant je continue a gérer au mieux ma maison...et toute la paperasserie, je prends trop sur moi, parfois, et le mal empire

Ce que je ne supporte plus ce sont les cris de mes petits enfants quand j'ai trop mal, je ne voulais pas etre comme cela, dire que je m'occupais de jeunes enfants
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malika
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Jeu 14 Oct - 18:32

OUI FANFAN? CET DUR, MOI JE SUIS ENCORE AU BOULO ET J AI DE + EN + DE MAL A GERER LES JOURNEEES. JE PARS EN CURE LE 3 0. SI JE VAIS PAS BIEN JE ME METTRAIS EN MLLADIE.
LE COUPLE N EN PARLONS PAS JA I L IMPRESSION DETRE SUELMMENT DES COPAINS QUI VIVENT ENSEMBLE . L INTMIMITE EN APRIS UN SACRE COUPS . CAR ETANT FATIGUE NOSU NE SOMMES PLSU AU TOP HELAS.
MALIKA
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Ven 15 Oct - 1:55

Fanfan,

Je ne comprends pas pourquoi tu n'as toujours rien trouvé pour ta douleur, vas-tu dans un centre anti-douleur ? Moi j'ai réussi à trouver l'antalgique qui me convient. On a essayé plein de trucs avant de trouver le bon mais maintenant j'arrive à supporter à peu près mes douleurs. Sauf si j'en fais un peu trop, là je dois prendre un peu plus de morphine mais j'arrive à jongler comme ça !

Je crois aussi que tu prends trop de médocs, je me souviens que quand je prenais plein de trucs différents j'allais très mal, je souffrais bien plus que maintenant et j'étais épuisée mais depuis que j'ai tout arrêté sauf mon antalgique, la morphine, ça va vraiment bien mieux, je ne souffre plus autant qu'avant. Et je n'ai pas augmenté les doses depuis 5 ou 6 ans.

Justement cette semaine j'ai vu mon Dr du centre anti-douleur et on a fêté mes 8 ans chez elle !

C'est vrai aussi que depuis que je prends la Maca, j'ai beaucoup plus de punch et je fais plus de trucs qu'avant, par contre, le revers de la médaille c'est que parfois j'en fais trop et après je le paie au prix fort.

J'ai eu beaucoup de mal pour arrêter tous les médocs mais je me rends compte maintenant qu'ils étaient inutiles car je m'en passe très bien. Sans parler de tous les effets indésirables qu'ils me donnaient.

Fanfan, tu devrais petit à petit te sevrer de tous tes traitements puisque de toute façon ils ne t'améliorent pas, tu es toujours aussi mal. Au début je me disais que je n'y arriverais jamais mais une fois fini mon sevrage, j'ai bien vu que ces médicaments ne servaient à rien, qu'à m'abrutir et me rendre dépendante et encore plus malade.

Malika,

Le médicament dont tu parles est en effet un produit que l'on donne aux sportifs, il est donné par le Pr Authier aux malades de myo et beaucoup ressentent un réel mieux. Au niveau des douleurs, de la fatigue et surtout des problèmes cognitifs. Tu devrais l'essayer mais il ne se trouve pas sur internet, le Pr le donne sur ordonnance et tu le trouves dans les pharmacies. Il aide à la reconstruction du muscle d'après ce que je sais.

Fanfan, tu devrais aussi l'essayer, le demander à Authier lors de ta prochaine visite. Moi aussi je vais aller le voir, j'attends ma date de R-V car le Pr qui me suivait avant, je ne veux plus le voir, ça ne sert à rien. Avant je n'éprouvais pas l'envie de changer mais si ce médicament est vraiment bien, je voudrais bien l'essayer.

Sinon, le jugement de mon procès doit tomber bientôt, vers le 5 ou 10 novembre, je vous tiendrai au courant, bien sûr.

Allez, les filles courage et gros bisous.

Marie-Laure
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malika
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Ven 15 Oct - 10:05

bj tandalu, c est bien du d' ribose que tu parle, car moi cet le medecin du centre antidouleur qui me le donne, masi il dit que lon ne le troouv epas en pharmacie , mon medecin ttt dit la memme chose , on peut le commender sur internet, masi ca fait 90 e par mois, c et beaucoups,

malika
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dan
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MessageSujet: et bien les filles moi idem   Ven 15 Oct - 14:05

ras le bol! pour moi
le fait que je vais avoir les résultats de ma biopsie ça me tient...je suis en sursis.
Mon réel prob est l'épuisement
hier malika je pensais à toi en roulant je me sentais mal.
en fait j'ai fais poste matin et soir 2 jours de suite c'est de l'ordre de l insurmontable...
ce qui est bizarre c'est à nouveau mes jambes endormies mes mains la sensation de ne plus rien sentir je ne sens rien du bas du corps et donc ds ce cas ma marche est laborieuse.
Le SSIAD ou je travaille est informé de mon problème et j'ai bcp de chance d'être tombé sur la responsable très compréhensive et qui me met des tournées allégées mais il ne faut pas oublier que je suis remplaçante donc parfois je ne peux éviter des postes matin soir .

tous le personnel connait mon problème sauf, que c'est suite au vaccin de l'hépatite b,inutile de polémiquer la dessus ds un service de soins infirmiers à domicile puisque les personne se font vacciner du vaccin de la grippe je ne fais pas de mises en garde je l'ai fais précédemment ds un autre service et bcp sont assez septique cependant après mon résultat je mettrais une brochure de la revue kyné j'attend de savoir si c est mitonchondrial ou myofasciite.

bref 10 ans déjà et sur ces 10 ans j'ai cessé mon activité de 3 ans longue maladie et 1 an chomage et bien pour la retraite j'aurais cotiser LOL je vois le positif de la chose....
En fait ma vie se résume à travailler et ne rien faire à coté reporter tout car je suis exténuée.
je ne vous parle pas des prob cognitifs des gourdes que je fais sans cesse des oublis essentiellement LOL clés, sac, route oufff !! vive le GPS pour mon boulot s'il n'existait pas je n'aurais pas pu faire du domicile.
bisous à tous et courage
malika je vais voir le produit sur le net mais pour moi je pense que je vais prendre du COENZYME Q10 c'est ce que l on donne aux pers mitochondriales je lis aussi que le réentrainement à l'effort apporte un mieux LOL bien je ne sais pas vraiment comment ils font ou dans un autre corps mais pas le mien LOL
dan


http://fr.wikipedia.org/wiki/Coenzyme_Q10


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fanfan
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Sam 16 Oct - 11:37

Tandalu, je ne prends pas trop de médicaments, je prends deux suppositoires de lamaline car je n'arrive pas avaler les cachets, et mon estomac supporte mal et 8 gouttes de rivotryl

Je prends aussi 1 flacon de levocarnil donné par le prof, je devrais en prendre 4, mais mon estomac ne supporte pas, cela me donne aussi des diarrhée, si j'en prends 2 flacons par jour, je ne supporte pas le neurontin, le cimbaltha (nausée)

Je vais voir un homéopathe qui essaie de de calmer les douleurs neuropathique (brulure périnéales) je prends occasionnellement des emplâtres de versatis mais certains jours je ne les supporte pas ca me brule

Je ne pense pas prendre trop de medicaments

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malika
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Sam 16 Oct - 17:26

bj fanfan,
j ai aussi essaye le cimbaltat, je le vomissais a chaque fois, aussie ixel impossible de le suporter donnait des nausées,
malika bis
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dan
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MessageSujet: le prob les médicaments   Dim 17 Oct - 10:52

nous intoxiquent pas mal mais que faire pour ceux qui souffre bcp il est vrai marie laure que tu avais dit en effet qu'à l arrêt des médic tu n'avais pas vu finalement la différence au niv douleur
pas simple pour toi marie france
moi j'ai mal à présent chaque jour depuis la reprise je fonctionne avec du libuprofène mais pas systématiquement.
et chaque matin avant de bosser je prend du doliprane pour améliorer mon état fébrile

BISOUS A TOUS DAN
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Lun 18 Oct - 15:12

Excuse moi Fanfan, je pensais que tu prenais plus de trucs que ça, j'ai du rester sur tes anciennes prises de médicaments car je croyais que tu prenais encore le Neurontin et tout et tout !

Par contre pour le Rivotryl, je ne suis pas certaine que ça te serve à quelque chose, si ce n'est de te rendre dépendante car 8 gouttes c'est beaucoup je crois, non ???!!! De plus je ne vois pas pourquoi on donne des antiépileptiques aux malades de la myofasciite !

Pour ma part, quand j'ai essayé ce truc, je suis devenue folle, impossible de dormir une seule minute la nuit et je me suis mise à devenir odieuse avec tous les miens, j'avais des envies de tuer................mais je ne rigole pas, je me sentais capable de passer quelqu'un par la fenêtre, tout m'énervait comme pas possible ! Mon médecin m'a dit qu'il s'agissait d'un effet secondaire paradoxal et j'ai dû l'arrêter de suite.

Malika, je parle du Levocarnil que prend d'ailleurs Fanfan et qui est donné pour les myo actuellement par le Pr à Créteil, c'est un médoc que l'on donne aux sportifs et qui a de bons effets sur les myo, d'après plusieurs personnes que je connais. Et il est distribué en pharmacie. N'est-ce pas Fanfan ?

Ma petite Dan, vivement que tu saches pour ta biopsie, tu me tiens au courant évidemment dès que tu sais ! Bon courage !

Bisous à vous !

Marie-Laure
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fanfan
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Lun 18 Oct - 22:08

Marie-Laure, je n'ai jamais pris longtemps ces medocs, le prof n'etait pas content, car je lui dit que je souffre...mais c'est cette position assise qui est si douloureuse....alors il faut que je bouge

Comment supportes-tu le levocarnil, moi j'ai bien du mal, mais meme avec un, j'ai l'impression d'etre moins fatigué..je me fais faire des petites injection d'homéopathie, l'infirmier me dit d'aller voir le dermato, car j'ai des vilaines taches, mais je pense que ce sont des taches du au vieillissement , mais il faut que je sois prudente......cela fait 2 semaines mais toujours pas d'amélioration au niveau perineales, un autre prof m'a dit que c'etait du au point d'appui, car la nuit ce sont mes cuisses, je crois que Dan tu as aussi ces douleurs

Malika, je ne sais plus si tu travailles en ce moment, il faudrait que tu fasses comme Dan, venir a Creteil

Dan, je souhaite de tout mon cœur que ta biopsie va parler, que tu seras reconnu en A.T, mon avocat me disait que les tribunaux etaient moins frileux aujourd'hui...mais que de courage as-tu pour aller encore t'occuper des malades

Nos profs demandent des sous pour la recherche sur les effets néfaste de l'aluminium que l'on retrouve de partout
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malika
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Mar 19 Oct - 18:54

oui fanfan je trvail encore, mais cet de + en + peinible, je suis trops epuise,, je voudrais venir a creteil mais il me faudrait un eordonance , heals je vois pas a qui la demander, mon medecin ttt , ce n est meme pas la peine elle ne se mouillera pas,
vendredi je vais arouen faire un e irm cerebrale , j espere que lle dira la verite sur mes lesions atypiques, patricia me rejoind a la clinique, mais la route va etre dificile
malika bis
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dan
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MessageSujet: A rouen   Mar 19 Oct - 19:25

en effet c'est loin malika j espère que tu en saura plus il est vrai qu il faut repartir neutre de tout cela....

quand même je ne comprend pas très bien comment les radiologues fonctionnent, car moi j'ai fais 2 irm les deux présentaient des lésions, et je fais une 3eme IRM dans un cabinet ou je ne suis jamais allée bien sur pas les même années voir 2 ans plus tard aucune lésions conclusion RIEN c'est assez surprenant drunken
je répète encore ce qu'à dit le prof Authier dans les myo il y a des prob neuros mais la plupart des exam sont normaux.
Moi j'attends encore une semaine avant de voir mon médecin pour la conclusion de la biopsie 10 ans déjà je peux bien attendre 10 jours encore.*
courage à tous dan Wink


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Tandalu
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Mer 20 Oct - 1:48

Tu sais Dan, le seul examens du cerveau qui montrent quelque chose chez les myo, c'est la scintigraphie du cerveau car elle montre bien qu'il y a une atteinte des hippocampes qui sont le seuil de la mémoire et de l'attention.

A Créteil, le Pr fait faire cet examen et il est très concluant.

Fanfan, je ne prends pas le Lévocarnil car je n'ai pas encore vu le Pr, j'ai R-V jeudi 28 octobre.Il faut d'ailleurs que je prépare mon dossier et toutes mes questions pour lui. Ppppfff, encore une prise de tête en vue pour ne rien oublier !!!

Marie-Laure
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MessageSujet: coucou   Mer 20 Oct - 15:41

tu sais marie laure, même avec des post its mon cerveau rame bcp je comprend que tu dois tt préparer d'avance, je demanderais à faire une scintigraphie par mon méd traitant
puisque les tests neuro n'ont rien apporté de concluant.
mais pourquoi et d'ou vient cette perte partielle du bas du corps étrange...je dois savoir je n'ai pas eu de consultation avec un neuro puisque j'ai fais uniquement les potentiels...donc tu vois galère questionnements et pas de réponse.
semaine prochaine je demande une nouv IRM ou scinti du cerveau
dan


Dernière édition par dan le Mer 27 Oct - 14:00, édité 1 fois
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Tandalu
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Mar 26 Oct - 19:32

Attention Dan, ta scintigraphie du cerveau doit être faite par le spécialiste de Créteil qui est entraîné à voir les hippocampes des myo et voir s'ils sont atteints par l'alu.

Bisous

Marie-Laure
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dan
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MessageSujet: ok marie laure   Mer 27 Oct - 14:04

je vais revoir de tte façon le prof Authier après résultat biopsie ce jour j appelle mon médecin pour savoir si elle a reçu le courrier ds ce cas j'y vais.
ensuite je prendrais RDV avec le prof Authier
mes prob de pertes de sensibilités du bas du corps viennent bien d'un prob neuro......
courage à tous je vous dis quoi dès que j'ai les résultats
soit cela changera ma vie une reconnaissance
soit je continuerai à galérer tant que je n'ai pas le courrier je ne crois en rien.

bisous dan
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fanfan
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Mar 2 Nov - 20:01

Bonjour a toutes, puisque plus d'hommes sur ce forum

Ca fait 10 jours que je me traine, j'arrive a nouveau a manger, mais je suis tombé a 42kgs, mon mari a demandé au médecin pourquoi j'ai tant de mal a récupérer, il lui a répondu c'est a cause de la maladie

Je ne prends plus ce levocarnil, j'ai l'impression que cela me déclenche brulures d'estomac et diarrhée, donc je stoppe, a moins que ce soit une gastro, mais personne autour de moi a ce problème, mais une gastro ca dure 3 jours

Marie-Laure, tu me diras si tu supportes ce medocs, le Pr ne m'a prescrit aucun autre examen

Dan tu n'as toujours pas de nouvelles de ta biopsie.

Pour la COTOREP, j'espère que ton médecin a rempli correctement ton dossier

Pour moi c'est vrai que j'ai galéré pour mon dossier, puis avec l'avocat réputé sur Paris, tout c'est débloqué, j'attends le nouveau taux d'incapacité que le TCI va rendre

Malika, il faut absolument que tu viennes sur Creteil
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dan
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MessageSujet: fanfan   Jeu 4 Nov - 19:42

attention 42KGS c'est pas terrible il faut absolument que tu reprennes quelques kgs ton médecin devrait s'alarmer
Je travaille tjrs, j'ai appelé à Créteil en fait la biopsie est sur cassette depuis le 18 oct elle sera tapé demain puis envoyé donc j'attends encore 1 semaine
c'est long à présent
courage à tous
Wink dan
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fanfan
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Dim 7 Nov - 13:23

mon rendez vous est pris chez le gastro, c'est diarrhée et brulures d'estomac, un rien me rassasie et puis je ne mange que riz, poulet, poisson et fruits cuits (banane, la pomme cuite est même trop acide pour moi)

Est-ce la tracasserie, la fatigue, je sais que j'ai peu de globule blanc....est-ce la myo qui me détraque ainsi, ou le lamaline que je prends au quotidien avec le rivotryl

Je prends zingum metalicum et phytolacca en homéopathie pour lutter contre les névralgie, je prends moins de lamaline

Mon avocat me représente au tribunal dans 10 jours, que va-t-il se passer, la myo va-telle être enfin reconnu, au niveau de ce tribunal
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dan
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MessageSujet: fanfan   Lun 8 Nov - 15:30

ce sont les médocs qui te détraquent le système digestif
regarde les effets la plupart des médocs pour la douleur agresse l'estomac.
essaies d'arrêter 3 jours au moins
tu verras, ne garde que le rivotryl
comme tu souffres le médecin te prescrit des médocs mais malheureusement ils ont des effets dévastateurs.

je téléphone demain pour savoir si le compte rendu de ma biopsie a été envoyé, il me le faut avant le 17 nov date de l expertise cotorep
je sais que je dois encore travailler au moins plusieurs mois avant que ma situation change...tout repose en effet sur la biopsie ce qu'elle révélera réellement
courage
dan


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fanfan
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Lun 8 Nov - 16:30

Dan, as-tu pu lire le livre sur l'aluminium qui nous empoisonnent

Combien de malades sont comme toi, et il y a de plus en plus de personnes qui ont ce genre de douleurs, la maman de ma coiffeuse a les même problèmes que moi, mais elle n'aurait pas eu le vaccin HB.Je lui donne plusieurs documents, notamment le lien de E3M

il y a aussi d'autres vaccins qui contiennent de l'aluminium.......sans compter l'eau du robinet, les aliments déshydratés, les medicaments, je prenais du smecta, le medecin m'a dit qu'il contenait aussi de l'aluminium, certains emplâtres contre la douleur en contiennent aussi

J'aurais aimé savoir si je suis la seule prenant du levocarnil a qui cela a donné des problèmes digestifs, bien sur je l'arrête définitivement, après plusieurs essais, pourtant il nous ferait beaucoup de bien au niveau musculaire

Comme j'ai pu te le dire je tente des cures oxygénothérapie a domicile, a renouveler dans la journée, j'attends beaucoup de ce traitement, car quand je m'en sers, ca me détend
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MessageSujet: Re: Discussion vaccin HB   Aujourd'hui à 23:04

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