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 Le paradoxe que je vis avec la maladie

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MessageSujet: Le paradoxe que je vis avec la maladie   Ven 12 Nov - 14:13

Ce qui est paradoxal chez moi c'est quand je suis en poussée, je suis en fauteuil et quand la poussée est terminée je peux encore courir les 100 mêtres en 2 mn, alors bizarre.
Donc quand je ne suis pas en poussée, je fais des abdos, je me bouge à fond avec beaucoup de joie. Ce sont les voisins qui se posent des questions, tantôt il me voit jardiner, faire mes courses, conduire mon véhicule et un autre jour je marche comme une personne de 90 ans, poussée en fauteuil pour les courses, et inccapable de conduire.
Heureusement qu'un neurologue a mis un nom sur ce que j'avais au bout de huit ans, car je serai peut-être à l'asile. Tous mes examens de sang sont normaux!
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fahy
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MessageSujet: Re: Le paradoxe que je vis avec la maladie   Ven 12 Nov - 15:00

eh ben sa me rassure ce que tu dit car moi c pareil jarrive encore a faire mon ménage a marcher et autre chose sauf quand je suis trop mal!!
car on m'avait dit (des filles) que cétait certainement pas la myo car jarrivait encore a avoir une vie presque normale!!!
(malgres que cette maladie ma bouffer de tout les sens) Twisted Evil .je sais que si jarrive encore a faire tout sa c grace a mes enfants c mon moteur Very Happy .
et puis je croit quon gére tous on a pas le choix et garder le moral c hyper important Laughing .
ils y a des jours ou je craque de ne pas savoir se que jai mais maintenant que je pense savoir sa va mieu et la vie conyinu Mr.Red .
je continurai a me battre et garder courage .le plus embétant dans cette maladie c tout ses manifestations bizarre quon ressent dans notre corp car il y en a tellement c vrai que c en devenir dingue .
voila mon ptit coup de gueulle a moi bizzzzzzz isa
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dan
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MessageSujet: oui Isa   Ven 12 Nov - 15:57

Pas facile quand on ne nous a pas encore mis un nom sur notre maladie colors et si le net n' exsistait pas Confused bcp seraient dans un tel état de solitude d'incompréhension malheureusement Confused tous n'ont pas de pc alors l'info est plus longue à arriver dans les régions, pour mon asso le but est principalement de pouvoir trouver une solution à alerter ces personnes malades et isolées à qui on ne dit rien comme nous c'est notre cas on le vis mal alors que pensez de ces gens seuls Shit à plus Dan
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dan
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MessageSujet: tu sais Dingo   Ven 12 Nov - 16:00

Le point fort dans tout ça c'est d'être solidaire les uns des autres alros quand le message est passé on peut faire bcp de bien autour de soi être utile est aussi une thérapie et voir que la maladie peu nosu donner encore des ressources non négligables? à plus Dan flower
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dan
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MessageSujet: la fatigue   Jeu 18 Nov - 23:28

me fait divaguer eh les filles si on faisais une manif à Paris on irait tous chez Tandalu n'est ce pas Wink Tandalu..une en fauteuil qui pousse l'autre quand elle peut plus marcher et vis versa

dAN Wink lol!
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MessageSujet: j'ai reçu un témoignage d'une malade qui n'a pas d'ordi   Ven 19 Nov - 0:41

J'ai reçu un coup de téléphone d'une malade qui a une biopsie négative, elle a un certificat de fibromyalgie. Elle est épuisée et pense avoir autre chose, je lui fais un courrier lundi pour lui dire qu'elle n'est pas la seule.
La semaine dernière une autre malade n'ayant pas d'ordinateur m'a confié sa souffrance, sa biopsie est négative elles ont toutes deux des symptômes de douleurs musculaires et articulaires avec une fatigue terrible, on garde contact, si un jour nous défilons dans Paris elles seront des notres, leur vie a basculé suite aux vaccins contre l'hépatite B, elle on perdu leurs emplois et sont dans des situations financières difficiles que nous connaissons toutes.



Nous attendons avec impatience des nouvelles d'Isa
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MessageSujet: Quand nous serons un nombre important c'est OK   Ven 19 Nov - 0:55

Quand nous serons un nombre important je pense qu' une manifestation dans Paris serait une communication porteuse pour tout ceux qui ont perdu leur santé, leur emploi, parfois leur famille suite aux effets secondaires grave des injections de vaccins contre l'hépatite B.
Une bonne préparation de la manisfestation, interpeler quelques journalistes, je pense que Dan et nous tous serions toutes motivées pour crier "allu tu nous tue, nous sommes dans la rue!"Tu vois Dan, je souhaite qu'un jour cela se réalise.
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Tandalu
chercheur confirmé*


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MessageSujet: Manif !!!   Ven 19 Nov - 1:55

Oui les filles, je suis vraiment pour une descente dans la rue, que les gens puissent voir comment nous sommes devenue, mais il faudra des fauteuils roulants pour tout le monde sinon on ne pourra pas aller bien loin !!!! Laughing

Ou alors on fait un sitting dans un endroit qui gêne vraiment, genre un ministère ou un grand laboratoire ou l'institut Pasteur et on empêche les gens d'aller y travailler !!! Ce serait moins fatigant qu'une marche, où nous risquons de le payer plusieurs jours. affraid

Ou encore on peut s'enchaîner à une grille dans les mêmes endroits.

Ou alors on peut séquestrer un grand directeur de labo ou un ministre concerné !!!! cyclops Oh ! lala ça y est, je délire complètement !!!! geek

Non, mais sans rire, quand il fera plus chaud et beau, ce serait bien de faire quelque chose de fort, pour que l'on nous entendent d'un bout de la France à l'autre.........

Et bien sûre, vous pourrez squatter chez moi, pas de problème !!!! Plus on est de fous, plus on rit ........

Bisous.
Marie-Laure la révolutionnaire !!! cheers
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MessageSujet: Beaucoup de malade ont la même réaction   Ven 19 Nov - 10:36

Au fil des années les malades perdent leur autonomie, sont en état de survi, dépendant de leur conjoint, ou seuls avec des enfants à charge, essayant de justifier leur état et cherchant des spécialistes pour confirmer que leurs muscles sont myogènes diffus dix ans après la vaccination, pour avoir les résultats des examens, il faut souvent envoyer une LR/AC et s'armer de patience. J'ai tout perdu, sauf l'amour de ma famille, et la solidarité des victimes, qui restent le moteur pour combattre l' injustice de cette dictature vaccinale et la non pris en compte d'un pourcentage de la population empoissonné par les contenus de milliers de doses vendus comme des petits pains, alors que les effets secondaires pour certaines personnes sont à terme destructeurs de l'organsisme humain.
Merci Tandalu pour ton énergie, le gouvernement doit sous estimer notre détermination, nous ne nous laisserons pas enterrer vivant, beaucoup n'on plus rien à perdre et cela peut commencer à être trés chaud...
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dan
Rang: Administrateur* LA SANTE DE NOS ENFANTS EN DANGER


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MessageSujet: Les filles   Ven 19 Nov - 12:03

Je vous admire pour votre entêtement à ne pas baisser les bras et communiquer cela aux autres il le faut surtout cheers pour les fauteuil pas de souci je peux en avoir là ou je travailais des tas de fauteuils s'entassent au sous-sol certains sont encore utilisables en fait lorsqu'un résident en fauteuil manuel passe du fauteuil électrique les anciens sont mis en bas en dépannage pour des personnes handicapées de passage. flower [/color]
Citation :
on les aura à l'usure ceux qui sans scrupule on vendu leur vaccins sans penser aux conséquences mais surtout je pense comme Marc Girard aux bébés. Dan
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MessageSujet: Re: Le paradoxe que je vis avec la maladie   Aujourd'hui à 17:03

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