cas témoin

Lorsque j’ai été atteint par cette maladie, s’est opéré un changement radical de mon mode de vie; vous ne pouvez pas vraiment le remarquer car la plupart des symptômes sont invisibles. La plupart des personnes ne connaissent pas la Fibromyalgie et ses effets. Cette affection est reconnue par l’OMS (Office Mondial de la Santé) depuis 10 ans. Elle n’est pas reconnue en France en tant que maladie invalidante et handicapante en tant que telle, ses conséquences handicapantes sont maintenant, sous certaines conditions, reconnues par la Sécurité Sociale Française et la Cotorep.




Je dois vivre presque toute la journée avec des douleurs souvent intenables voire inhumaines et un épuisement physique exténuant que le sommeil ne répare pas du tout. Je ne suis que rarement en forme, mais je cache cette souffrance à un monde qui ne la voit pas, donc qui ne la comprend pas et ne la prend pas en compte. Je suis encore et toujours la même personne emprisonnée dans ce corps douloureux... Je m'intéresse encore à toutes sortes de choses, au travail, à ma famille et mes ami-e-s et j’essaye d’être le plus souriant et le plus disponible possible, car c’est aussi dans votre sourire et votre sympathie, je puise une énergie vitale que je n’ai parfois quasi plus.




Lorsque l’on est touché par la grippe, on se sent courbaturé, on souffre de maux de tête, l’on se sent fébrile, ne tenant qu’avec difficultés sur ses jambes, éreinté, fourbu, terrassé… mais cet état ne dure qu’une semaine ; J'ai ces symptômes depuis des années en continu et de jour comme de nuit et je n’ai pas la grippe. Il vous est aussi certainement arrivé d’avoir une gastro-entérite, j ai ces symptômes en continu dans mes entrailles et je n’ai pas de gastro-entérite. Cela est causé par le syndrome de l’intestin irritable souvent associé à la fibromyalgie et c’est à longueur d’année que je suis brûle, scié, tenaillé, ballonné, distendu, nauséeux, difficultés de digestion et de mixions etc… Il vous est arrivé de tomber dans des escaliers et d’avoir mal au dos, à la nuque, aux bras etc, je ne suis pas tombé, mais je souffre comme si cela s’était produit… cet état est quasi permanent dû surtout à des douleurs tendino-osseuses et musculaires.




Je ne veux pas me laisser aller et paraître diminué plus que je ne me sent déjà. En fait j’accomplis un énorme effort permanent pour paraître « Normal », je travaille constamment sur moi-même pour ne pas me sentir d’avantage dégradé par la maladie... Il faut un moral d’acier que je m’occupe à entretenir au mieux…On peut penser par moments que j’ai l’air parfaitement en forme et heureux, je ne le suis pas réellement... Quand vous me voyez, j’ai passé le plus souvent une très mauvaise nuit, j’ai du prendre des médicaments lourds dés le réveil et dû refaire une sieste le matin et une l’après midi afin d’espérer tenir quelques heures debout, marchant et souriant comme vous, mais rien n’est jamais gagné... Chaque instant est un pari sur la Vie Normale. Je suis malgré cela devant vous parfois dans un tel état intérieur de souffrance et de torture indescriptible, que je prétexte un rendez-vous pour m’enfuir me reposer, me soigner et espérer récupérer quelques forces vitales et un peu d’endormissement de la douleur. Parfois, j’ai l’air d’aller mieux ; Je ne suis pas mieux, je m'efforce d'être de bonne humeur et de supporter ma souffrance qui s’est mise un peu en sourdine pour quelques heures au plus, et si je vais mieux, je sais que ce n’est qu’une courte période de rémission et qu’il faudra encore quelque fois des heures, des dizaines d’heures, des mois, pour retrouver un tel état de confort relatif et vivable et pour une période de tout aussi aléatoire.




Quand je suis capable de me tenir debout ou de marcher dix minutes, il ne faut surtout pas en déduire que je peux me tenir debout durant vingt minutes, ou une heure... Et, si j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui! Avec la Fibromyalgie, il est impossible pas savoir..., car c'est une maladie presque totalement imprévisible et cruelle qui n’épargne aucun moment, même ceux qui auraient dus être les meilleurs. Trop fatigué je peux parfois présenter des malaises généraux très angoissants et il me faut longtemps pour récupérer… trop longtemps…




Il faut comprendre que les symptômes de la Fibromyalgie sont variables. Il est possible qu'une journée, je sois capable de marcher sur 500 mètres ou plus. Le lendemain il m’est quasi impossible de sortir de ma voiture ou de me rendre dans la cuisine... Si vous avez besoin que je fasse quelque chose demandez-moi si je peux... Ce n’est pas parce que j’ai fait certaines choses hier ou tout à l’heure, qu’il m’est encore possible de les refaire maintenant. Il m’arrive très souvent d'annuler une invitation à la dernière minute, ne le prenez pas mal ni personnellement. Je n'y peux rien, ce n’est pas moi qui commande, je suis esclave et tenu en otage par cette maladie.




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