Grandeur et misère du dépistage d'anomalies génétiques
Communiqué de presse, 6 décembre 2006
Les promesses d'un diagnostic prénatal des anomalies génétiques sans risque de fausse-couche sont maintenues, suite à la validation récente d'un test basé sur l'isolation de cellules foetales circulant dans le sang maternel (méthode ISET). Il s'agissait ici du dépistage de l'amyotrophie spinale, une étude lancée en 2005 par deux laboratoires de l'INSERM au CHU Necker Enfants Malades.
Lire le communiqué complet du Professeur Patrizia Paterlini-Bréchot (unité INSERM U807), inventrice de la méthode ISET :
"Validation clinique de la méthode ISET appliquée au dépistage prénatal de l'amyotrophie spinale"
http://wiki.naissance.asso.fr/index.php?pagename=ValidationIsetSma
En 2005, la même équipe a lancé deux études semblables pour le diagnostic prénatal de la mucoviscidose et de la trisomie 21. La validation du dépistage de la mucoviscidose arrivera à son terme l'an prochain. Celle du dépistage de la trisomie 21 est en panne alors même qu'un financement lui a été accordé par l'Agence nationale de la recherche (ANR) dans le cadre du programme RIB 2005.
Le projet est bloqué en raison d'un désaccord profond entre l'équipe de recherche et son partenaire industriel (Metaganex) au sujet de l'utilisation prématurée de la méthode ISET pour le dépistage précoce de certains cancers métastatiques. Le test, non encore validé, a été commercialisé, sans utiliser les contrôles requis, par un laboratoire parisien non formé à la méthode. Les résultats rendus ont, de ce fait, fait apparaître des "faux-positifs" potentiellement dangereux pour les patients.
Le conflit entre Metagenex et l'équipe de recherche a fait couler beaucoup d'encre en raison d'événements spectaculaires : les interventions du Comité d'éthique de l'INSERM et du Comité consultatif national d'éthique, un rapport (contesté) d'inspection conjointe des deux ministères de tutelle, et pour finir la démission "sous pression" du directeur de l'INSERM (conjoint de Mme Paterlini-Bréchot)... Voir le dossier complet de CianeWiki sur cette affaire :
http://wiki.naissance.asso.fr/index.php?pagename=DossierISET
Bien que passionnante aux yeux d'un public attentif à la réglementation des méthodes statistiques de dépistage, cette médiatisation du conflit a pour effet pervers d'occulter le dysfonctionnement du projet de dépistage de la trisomie 21. Le contrat avec l'ANR n'a toujours pas été signé par Metagenex, et depuis un an l'équipe de Mme Paterlini-Bréchot est privée de la location du microscope à laser indispensable a ses travaux.
Le CIANE est intervenu auprès de l'ANR et des Professeurs Munnich, Vekemans et Dumez (Hôpital Necker-Enfants Malades) pour que la situation soit débloquée. Un nouveau partenariat entre l'équipe de recherche et une entreprise permettait en effet la poursuite du projet et l'utilisation des financements à des fins compatibles avec les attentes des futurs parents : la mise en place d'un dépistage prénatal de maladies chromosomiques et génétiques sans danger pour le foetus. Ces interventions sont restées sans réponse. (Voir les lettres ouvertes dans le dossier précité.)
Nous appelons donc les associations et la presse à relayer cette information auprès du public afin qu'une véritable pression s'exerce sur les autorités de tutelle pour la continuation du projet « Validation d'une technique innovante pour le diagnostic prénatal non-invasif de la trisomie 21 ». Il est indispensable de bien dissocier, dans l'information transmise au public, les enjeux et l'état d'avancement des applications de la méthode ISET en cancérologie et en diagnostic prénatal.
Un forum public a été ouvert sur ce sujet en complément des deux blogs consacrés à la méthode ISET :
http://forum.naissance.asso.fr
http://iset.unblog.fr
http://testctc.unblog.fr
Discussion sur le forum « ISET et dépistage trisomie 21 » http://forum.naissance.asso.fr/viewforum.php?f=3
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Collectif interassociatif autour de la naissance
http://ciane.info
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Sujet: COLLECTIF CIANE