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 mon temoignage enfin

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malika2
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Mer 9 Avr - 21:37

bonjour evavi, est tu la personne qui avait un forum , , tu n apas de diagnostqiues du otut, meme pas fibro, je pense qu ilo faut qd dmeme ds elements , en effet pat est la perssonne qui peut t aider
malika
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evavi http://evivoyance.
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Jeu 10 Avr - 0:22

oui malika j'avais 1 forum c'est bien moi j'espere que tu vas bien bises
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Jeu 10 Avr - 0:26

dan a écrit:
A condition que ta patho s est déclaré après les vaccins de l hépatite B

Moi je suis toujours SFC
mes mes prob évoluent vers des prob neuros

j ai eu le vaccin en MAI 2000 3sem après fièvre fatigue y a pas photo moi je sais


je te donne par mail le mail de Pat qui te donnerais les instructions

dan
merci dan ton petit fils est superbe Wink
bises
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dan
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MessageSujet: MERCI Fabienne   Jeu 10 Avr - 1:44

commence ton historique si tu le désires quand tes prob ont commencés et à quelle date ???
et quand a tu fais les vaccins tu fera toi même le rapprochement c est instinctif de tte façon qd tu vas bien et que subitement tu a un SFC c est pour le moins surprenant...

Moi javais la pêche au boulot je faisais les postes et je n avais jamais de rhume ni fièvre qd tu as un fébricule pendant 4 ans c est qu il s est passé quelque chose et surtout qd la sérologie complété est négative

DAN
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fanfan
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Jeu 10 Avr - 10:18

En effet quand on connait son corps et son mode de fonctionnement, on se dit qu'il se passe bien quelque chose , le médecin dit dorsalgie, dit dépression, mais ce ne sont pas les symptômes que tu ressens

Pour moi les premiers signes sont apparus très vite, pourquoi ce syndrome grippal qui perdurent, pourquoi tant de fatigue, de douleurs, alors que l'on pouvait faire un tas de chose les jours précédant, aucun medicaments venant a bout de ces douleurs
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malika2
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Jeu 10 Avr - 14:27

bonjour , fanfan, dan, evavi, t es sfc evavi comme dan et beaucoups dautre, moi suis fbr et suspicoin d eptho autoimin, riende concret, mais j i ressens le smeme symptomes que vous toutes,
beinvenue a evavi

malika
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Jeu 10 Avr - 23:42

merci mais il est vrai qu'apres 2 imrs , ponction lombaire de multiples prise de sang et 1 biopsie et qu'avec tout cela rien on baisse 1 peu les bras la seule chose c'est selon les dires du docteur specialiste en medecine interne je cite " a part 1 grosse fatigue j'ai rien " !!!!!pffff ah si a l'hopital ils m'ont decouvert 1 fibrome cela justifie surment mes saignements mensuels qui durent 15 jours mais mon gyneco n'est pas de cet avis et pense a 1 dereglment hormonal voila en gros .bisous là je suis suivie par mon doc j'ai rien de plus pas de traitement a part des decontracturants musculaires voila et cette fichue fatigue ..............
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dan
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MessageSujet: TON SFC   Ven 11 Avr - 0:02

n a rien a voir avec les règles et hormones mais vérifie le fer en as tu siffisament ????

malgré tout cela n explique pas ce SFC

nous savons très bien que la patho dont nous souffrons est très complexe pour découvrir le pourquoi du comment on a déclaré ce truc

piste probable INTOX

vaccins pesticides environnement ect voir les travaux du dr PELLO

tapes sfc et docteur PELLO

COURAGE DAN Wink

ps : j ai regardé le droit de savoir hier édifiant ce que nous mangeons la viande nourrit aux OGM pas écrit sur les emballages que donnons nousà nos enfants ?
mon petit fils mange BIO tant que financièrement la maman peu après on verra il a en tt cas fait aucun vaccin pas avant 12 MOIS
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malika2
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Ven 11 Avr - 10:36

oui evavi , dan, il est sur que nous souffrons et on ne sais pas vraiment la cause , ce qui est sur, c et que nous passons pour des malades psychiatriques alors que nous savons bien que le pbr viens d ailleurs, pour ma part j ai plusieurs piste , au depart sep, puis fibro, puis peu et mal de bechet, puis un gougerot, alrs que rien est precisé, le psy qui me suit , lui penche pour une patho autoimun vu que j ai des bilans perttubes,
mais l interniste ne dit rein, attendre, j en ai vraiment marre, car vivre avec une fatigue chronique c et frustrant, alors evavi je vous comprend, dan, et fanfan vivent la meme chose
donc en conclusion nous soufrons sans doute du meme mal
mai pourquoi le specialistes nous disent t ils pas la verite, ?????
mlika
je serais absente 1 semaine
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dan
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MessageSujet: les médecins   Ven 11 Avr - 17:55

sont dépassés leur faute ou pas !! un peu car ils ne prennent plus le temps de visiter leur site spécial pour les prof de santé ils ne prennent plus le temps
tèrs peu d écoute du malade
les temps ont changés
c est à la chaine les consult un peu comme du bétail mais faut payer à la sortie.....Pour rien

Wink
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fanfan
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Mar 15 Avr - 10:37

J'ai pris l'alternative santé de ce mois, le SFC est reconnu par l'OMS....mais en France on n'a pas l'air en effet de mesurer les consequence de cette maladie....peut-être troublante....puisque pas d'examen concret concernant cette pathologie

Mais comment certains prof peuvent affirmer ce n'est pas une fibromyalgie dont vous souffrez mais bien un SFC....je ne connais pas encore la diference
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dan
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MessageSujet: fanfan la fibro   Mar 15 Avr - 14:36

tu as mal en permanence tt le tps et partout

le SFC c est seulement à l effort. intolérance....c est la différence et tu n as pas les points gachettes douloureux

bises dan
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evavi http://evivoyance.
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Mar 29 Avr - 14:10

j'ai aussi 1 espece de secheresse sur visage on dirait 1 crapaud ........cernes tres marquees , difficultees de reveil le matin visage et yeux gonfles comme si j'avais pas dormi .....mais en ce moment les douleurs sont legeres juste cette fatigue enorme et cette douleur du muscle de l'epaulme tendu tres douloureux et qui iradie ds mon crane on suit le muscle au doigt de l'epaule au cou jusqu'au crane pppffffffffffffffffffffffffffffffffffdionc du coup lancment ds le crane cote gauche au dessus de l'oreille , des orteils qui gonflent et qui rougissent voili voila de temsp en temps les orteils ..........
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dan
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MessageSujet: EVAHI   Mar 29 Avr - 14:36

Il est vrai que les signes ressemblent bcp à cetains malades

as tu fais des exam pour la maladie de gougerot ????

biopsie des glandes salivaires ????

cette douleurs n est pas une névralgie du trijumeau moi je l ai aussi en effet c est douloureux....

Cet aprèm je vais chez le neuro avec des pieds de plomb car j avance pas

Chérin a demandé sur le courrier une ponction mais à présent je crois plus en rien

a tt à lheure

après la consultation
je vais avec ma fille pour preuve de laxisme du spécialiste j en ai ras le bol je reprend un boulot le 15 MAI et j aurais voulu au moins cette ponction pour tirer au clair mon prob neuro mais je suis pésismiste

Wink
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fanfan
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Mer 30 Avr - 14:27

Dan, ça approche, je te sens très fatiguée, et anxieuse par rapport aux signes que tu décris....et pas de nom sur la maladie

Connais-tu les horaires que tu devras faire, as-tu relancé la COTOREP pour le suivi de ton dossier
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Taoa
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Mer 30 Avr - 15:27

fanfan a écrit:
J'ai pris l'alternative santé de ce mois, le SFC est reconnu par l'OMS....mais en France on n'a pas l'air en effet de mesurer les consequence de cette maladie....peut-être troublante....puisque pas d'examen concret concernant cette pathologie

Mais comment certains prof peuvent affirmer ce n'est pas une fibromyalgie dont vous souffrez mais bien un SFC....je ne connais pas encore la diference

Pour eux SFC, ça veut simplement dire qu'on des feignasses.
Alors que dès que le calvaire corporel débute, il n'y a plus de repos, mm allongée!!!
ça fait 7ans que je ne me suis pas allongé ds un vrai lit!
qd je m'alite, ma respirtaion diminue encore et les raffales de vertiges accroissent, je me fait écartelée broyé ds tous les sens, à ne plus sentir un corps normal, je perçois plus corps, je fonce à plus de 100km heure ds ts les sens!!!
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fanfan
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Jeu 1 Mai - 14:44

Il faut vivre avec ces maladies pour savoir combien c'est usant, on ne retrouve plus de moment ou on ne pense a son corps douloureux.....parfois je regarde mon lit, mon fauteuil et je sais qu'au bout d'un moment la position deviendra difficile a tenir.....on est bien nulle part.....mais j'essaie de prendre les bons moments et puis j'essaie de faire comme avant , bien obligée, et puis faire ou ne rein faire c'est pareil

J'ai été chercher mon compte rendu médical chez le demato, je souffre a présent de dermographisme, cela fait quelques mois que les médecins me disaient votre peau est très réactive, un rien me blesse, je dois prendre en continuité des antistaminiques a présent, je savais que j'etais allergique, mais je sais a présent pourquoi je ne supporte pas mes vêtements, (allergie et PEL absent) je vais voir avec le prof, si tout cela est lie a la myo
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dan
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MessageSujet: c est étrange   Jeu 1 Mai - 20:58

[b]ton système immunitaire ne ferait pas son travail je sais que ds la prise de sang si tu as une augmentation des oesophiles c est signe allergique

demain ça y est j ai réunion de travail

et je commence bien le 15 MAI

demain c est la mise en place des projets individuels des patients j ai un poste à responsabilité ce que je ne savais pas
je suis la seule AMP à démarrer ce projet et on compte sur moi ça m a été dit clairement puisque le SSIAD comprend des soignants et infirmiers.

Je vois le neuro lundi le RDV a été reporté je vais devoir absolument lui dire qu il me faut un traitement genre bolus car je travaille mi mai et qu il ne me remette pas sur le plat IRM MEDULLAIRE car j en suis à mon 3 ème sur 2 ANS et il n y a pas de compression.

Lorsque j attendais ds la salle d attente une patiente est sortie elle avait la sep car elle disait au neuro si mes symptômes persistent je n attendrais pas je referais des bolus et ellle marchait sans canne ça ne se voyait pas et pourtant elle a la SEP


DAN[/b]
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malika2
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Ven 2 Mai - 10:31

oui dan, j atend aussi des bolus que l interniste ne bveux pas faire, je sais pas pourqoi puisqu il en a fait deja a plusiuers reprises, alors pourqoi non, cett e fois ci,
tu dosi etre en forme pour suivre ton travail corectment , si tu est comme moi, tu oublie sans arret ca va etre chaud, car je susi compltment perdu parfois, ce matin je svais meme plsu qul jour on etait , et du cousp ce tma fille qui ma reveille pour me dire qu il fallait que je la conduise au travail, alors si je reprend mon trvail en septembre , ca va pas etre facile , avc la fatigue et le soublies
maliak
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dan
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MessageSujet: coucou Malika   Ven 2 Mai - 10:40

la je me prépare mentalement à cette réunion ça va pour le matin la mémoire et concentration me fait défaut qu' en fin d après midi ou avant si je suis HS ou si j ai marché bcp on verra j en parlerais en privé à la responsable pour mon état suis obligée je ne peux pas lui cacher

pour le neuro vais rechercher dernier IRM veux pas qu il en refasse un et j ai un doc du rumatho qui parle de sep ou compression

allez vais me préparer

dan
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fanfan
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Sam 3 Mai - 10:31

Dan, es-tu perdante en reprenant un poste a temps partiel, la secu ne comble pas le déficit financier, je ne sais pas si tu travaillais a plein temps avant le vaccin HB

J'ai passé un IRM partiel de la colonne, a part un tassement on ne retrouve pas de pincement, je vois le neuro bientôt, va-t-il me faire un complément d'IRM de la colonne, car en pasant les divers potentiels, il m'ont dit que j'avais peut-etre un pincement.....mais ou?

Je n'ai jamais eu de ponction lombaire, pour le neurontin j'ai arreté, il va me dire quoi??? car il veut absolument que je prenne cette cochonnerie qui me donne vertige et surtout nausée, donc plus possible de manger et perte de poids,

A present je prends du rivotryl et du tramadol LP, je le supporte, mais les brulures sont toujours la, et puis en ce moment je suis reveillée toute les nuits par ces sacres douleurs aux jambes, que vous connaissez bien, il faut chercher la fraicheur, les bouger, se retourner

Je continue a téléphoner a de nombreux nouveaux, c'est fou le nombre de jeunes souffrant de SEP, déclarées parfois tardivement

J'ai écoutée une émission sur la 5 ou ils disaient que l'espérance de vie augmentait, mais avec le nouveau mode de vie des jeunes, on ne peut rien prédire (nourriture) mais ils ont oublies de parler des nombreux vaccins administrés a toute cette jeunesse, et ces bébés
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dan
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MessageSujet: douleurs   Sam 3 Mai - 11:34

bonjour fanfan

ces prob de douleurs sont neurologiques c est tt à fait sur ! as tu eu l article que je t ai envoyé par mail ?????

bref moi les prob aux pieds et jambes la nuit ce que je ressens c est comme quand tu mets tes mains dans la neige et tu rentres au chaud et bien ça me fait la même chose aux pieds donc depuis quelques jours je ne m endors pas avant 2H DU MAT à cause de cela c est usant

en fait c est un prob de circulation neurologique bcp de SEP en parle pieds hyper froids tt le jour
ainsi la nuit la chaleur le repos active à nouveau la circulation et provoque ces désagréments

ps jai remis le lien REVAHB il a pris de la fraicheur et du renouveau grace à cette plainte

Wink
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fanfan
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Lun 5 Mai - 17:56

Dan, je ne sais plus de quel article dont tu parles, peux-tu me le renvoyer.......en ce moment je suis un peu perturbée, j'ai encore oublie d'éteindre ma plaque a induction, alors que j'étais partie faire des courses, heureusement c'était sur le mini, pas brulé, heureusement

Je garde les 2 petits et suis chaos, le petit julien a très mal dormi, du coup tout le monde a mal dormi, après les avoir promené, c'était gouter et une sieste, puisque nous avons profiter du soleil, ma fille signe chez le notaire et se rapproche de l'aéroport de Roisssy CDG et du coup, elle ne sera plus qu'a une demi-heure de la maison

Hier c'était l' anniversaire de ma fille, mais entre mes 2 enfants ça ne va plus, c'est vrai qu'elle s'était réveillée a 3h, mais je n'ai pas compris pourquoi une fois de plus ils se sont fâchés...je n'ai pas besoin de toutes ces histoires, alors, ça sera chacun leur tour, j'en ai marre

La douleur et la fatigue sont deja pas facile a gerer
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dan
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MessageSujet: fanfan   Mar 6 Mai - 0:43

ces prob d ententes doivent t agacer, j'espère Fanfan que ta fille va prendre une nourrice car je ne vois pas comment tu tiendrais

on ne supporte plus trop les conflits, tout nous bouffent et les bébés qui pleurent c est dur aussi moi je me stress assez vite aux bruits Raphaël est en poussées dentaires c est affreux il monopolise 80% de notre temps car il est bien nul part le pauvre.

J ai vu le neuro ce matin 3 eme programmation d un electromyogramme (FOUTAGE DE GUEULE COMME DAb MON COMPTE EN BANQUE VA ENCORE FONDRE) CAR C EST 160 e a avancer et pour rien j en suis sur.

demandé par Chérin il demandait aussi une ponction je crois vraiment qu il va falloir que je pète un cable pour qu il bouge
je prend ma nouvelle fonction entre le 15 ET 20 mai je disais à Malika que je vais devoir surtout être prudente ds ce nouveau JOB car à ma grande surprise la responsable a sortit que je ferais sans doute des toilettes pour accompagner les soignants et connaitre surtout les patients au début ,mais prudence pour moi s il manque du personnel en aucun cas je dois remplacer leur fonction c est clair
je lirais bien mon contrat.....
le souci premier pour moi est la marche nous sommes tous blasé du peu d intéret que l on accorde à des pathos pourtant tellement évidentes et NEURO,
mes prob ressemblent à 99% à la sep j ai beau lire relire tt les témoignages ils sont identiques les symptômes idem

l
J ai parlé au neuro d intox il me dit impossible ce sont les travailleurs exposé au plomb aux pesticides ect...qui dévelloperaient de tels prob
jamais je ne fais mention du vaccin sinon là c est la porte, il me dit qu en est il du dr ZEPHIR il n a pas reçu de courrier donc il en savait rien de ma consult

j ai parlé de la dernière petite interne imbue hautaine qui en 2007 n a pas cru bon de m hospitaliser à la demande de ce neuro, j ai tt détaillé.... il a appelé le service mais il n a pas pu avoir le dr
si un jour on me fait une ponction je crois que ce sera par ce que j aurais peter un cable..
dans son cabinet il reçoit bcp de Parkinson ALzheimer parfois je me dis sait il soigner autre chose ????.

BONSOIR Wink
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fanfan
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Mer 7 Mai - 11:05

Dan, je fais faire tous ces examens a l'hôpital Mondor, prescrit par le Pr, heureusement, car je devrais beaucoup débourser (car j'ai eu un gros bilan en 2007, il disait PES limite de la normale, et PEL absent,IRM de l'encephale, du rachis lombo sacre.....) je n'ai jamais eu de ponction lombaire....mais est-ce trop tard a présent, cela fait bientôt 14 ans que j'ai reçu la première injection

Dan as-tu fais une recherche d'anticorps HB, comme ils sont encore très élevé, le médecin a mis "en relation avec un vaccin"cela signifie pour moi, que l'on ne peut pas developper autant d'anticorps lors d'une infection par le virus HB

Mes 2 petits bouts sont repartis hier soir, mais ce matin je me traine, je ne fais que ca préparer a manger, changer les couches et bain, mon mari m'aide a porter Julien car par moment mes bras n'ont plus de force et j'ai l'impression qu'il me glisse entre les bras, et puis la promenade, lire une histoire.....2 jours , je ne pourrais faire plus, malgré le tramadol, j'ai les muscles douloureux, même la paume des mains

Malika, fait faire tous ces examens a l'hôpital aussi, pourquoi tu ne peux pas profiter de ces même faveurs, car en cabinet privé, c'est plus cher
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MessageSujet: Re: mon temoignage enfin   Aujourd'hui à 23:01

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