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 mon témoignage

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Taoa
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MessageSujet: mon témoignage   Sam 3 Mar - 18:40

Bonjour tlm cat

Tout d'abord, un grand merci à Dan pour tout son travail de recherche. flower

Malika et Dan, merci de m'avoir souhaité la bienvenue sur ce forum.

Dan, pour répondre à ton mp, ce n'est pas que je ne voulais pas partager mon témoignage. A peine je lis pdt 15 min sur mon pc, je poste une petite phrase et hop, je suis obligée de fuir. Evil or Very Mad
Baisser la tête pour trouver les touches et taper, c'est atroce. Evil or Very Mad

Je vais essayer de vous raconter mon cas mais pas en une fois, désolée, je ne peux pas. Sad

Le 19/08/2001 à 22H, j'ai commencé à avoir des tremblements et ma respiration nasale s'est bloquée. Depuis ce jour, et ce, pdt 5 ans et demi, j'ai vécu dans une quasi totale apnée respiratoire induisant vertiges, troubles de la vue....
Qd j'essayais de respirer par le nez, c'était bloqué et par la bouche, cela raccroché, cela passait tres difficilement.

j'en px plus
a+
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dan
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MessageSujet: TAOA   Sam 3 Mar - 21:04

Des prob d apnée j en est eu au début elles me tenaient réveillé la nuit je te le jures c est qd j ai commencé à avoir ce sfc.......j en ai parlé à pers pas de médecin car j avais peur que l on me croit pas.....
et puis après ca c est estompé qd ca me faisait ca j avais l impression que ma tête partait et que j allais mourrir.......
Et aussi un jour la déglutition s est bloquée pas moyen d avaler le reflexe ne s est pas fait j ai eu la peur de ma vie !!!j étais avec la famille à table j ai quitté la table discrètement
On en a marre de tt dire aux médecins....
Aujourd hui les prob respi ca va à peu près c est différent je gère......j avais des fausses routes des difficultés à déglutir avaler..mastiquer..et pendant longt je ne mangeais que des trucs genres yaourt casse croute aucun aliment solides, parfois qd je suis trop fatigué j arrive pas bien à avaler et articuler......

Je suis désolée de ce qui t arrives tout à une cause ou raison Taoa dis moi as tu fais des exam un test de sommeil...??????si tu as des blocages comme ça il ne faut pas être médecin pour savoir que c est d ordre central ces choses sont des réflexes géré par ton cerveau qui commande tt ça......Je veux bien croire car moi je dormais avec un ventilo et fermé pas l oeil de la nuit croyant mon heure arrivée....c était en 2001 je ne connaissais pas le net ni les effets du vaccins ni tout ce que je sais ce jour, ça m arrive encore mais par la cage toracique la nuit ca dure 1 seconde à peine..je me reveille en sursaut....je panique plus...


à bientôt

Danie


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malika2
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Dim 4 Mar - 11:45

je suis désolée taoa , de lire ton calvaire, et on comprend bien ta situation, tu a tout le temps qu il te faut,et meme si tu ne peux pas c'est pas grave , , pour ma part parfois tu aura du mal a me relire , c est tellment confu ds ma tete ; je melanges les lettre et meme parfois je ne sais plus comment s ecrive les mots, je doisi reflechir, dan dois rectifier mes messages et je l en remercie , elle a de la patience ,
dan holla tu a mise ta photo attention !!!!, tu va faire des jaloux ou jalouses comme tu veux, il ya parfois des intrus ds le forum, suis sur que l on va te telphoner ,
allez bis mlaika
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dan
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MessageSujet: J ai mis ma photo   Dim 4 Mar - 15:21

enfin par ce que je ne suis plus répertoriée sur le site de la mairie je suis donc libre d écrire sans que l on sache que c est moi ou que l on apprenne tout de mon parcours de ma vie libre de dire que la médecine est larguée! médiocre !ds certaines formes de pathos ! déficientes nulle!!!!

Depuis 2004, que le forum existe avec modification de son entête, personne n'a pu mettre une identité sur moi alors voilà sans doute va t elle disparaitre ds quelques jours LOL lol!

Pour la drague ca repassera veux pas m encombrer d un mec.......vraiment..la femme est trop bonniche des mecs, les mecs ca met ses pieds sous la table comme dab.......Moi je ne veux pas être assisté ni assister un mec en bonne santé...Les femmes sont à l honneur les mecs boffffff Je suis trop indépendante sur tous les plans...
.....allez c était ma note d humour du jour
Dan lol! flower flower flower
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malika2
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Dim 4 Mar - 17:38

[b][b]dan, c est la révolte chez toi,tu as raison les mecs ne veulent pas s encombrer de quelqu un de malade , ho mais pour faire la boniche la pas de porb!!! Evil or Very Mad
donc ta vison des choses est claire et je sus d accord avec toi,
moi suis ds une impasse,

la medecine est larguée depuis un moment personne pour te diriger ou meme porter un nom sur notre maladie ou c est top secret , pour moi c est ca
car j ai un compte rendu d un medecin qui a ecris clairment ce qu il pensait de moi en me rabaissant au plus haut point, mais j ai pas dit mon dernier mot , ce compte rendu est parti chez un avocat et la une asso la recue , et j espere que ca pas faier bouger les choses , je n pux pas acepter ces allegations si inssulantes , je refuse et j irais jusqu au bout, j aii fais l autruche en pensant que cela se calmerais et que je serais traiter a nouveau avec egard
mais je suis en stand bail a cause d un pouri de medecin qui cela dit a fait le serment d hypocrate cheers
on crois rêver
la je transmet au ssi ce compte rendu a une a sso de fibro sur Douai car il y 2 autreS malades fibro qui ont eu les meme allegations , insultante et devalorisante , et je tairais les propos qu il a eu qui sont grave salut
tu vois en parlent a droite a gauche on arrive a avoir des renseigements, que la malade est fibro ou sep ou autre chose , nous avons le droit au respect comme tout malade
voila j ai finis
bise maliak
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dan
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MessageSujet: Le prob Malika   Dim 4 Mar - 19:05

A force de discuter avec des femmes mariées ayant des enfants qu elles soient malades sep fibro sfc peu importe toutes à peu de choses près triment elles n ont pas le droit de se coucher se reposer...pas de changement ds leur vie même avec la maladie.pas vraiment d inplications du mari sauf exceptions.....
...Les hommes n ont pas bcp changé leurs attitudes, toi tu trime et bcp d autres
une personnes sep que j ai lu il y a pas longt n a aucune reconnaisance de sa famille est tjrs traité de feignasses c est déguelasse

selon un sondage 13% des hommes participent aux taches de la maison.......en 2007 c est peu
8 MARS JOURNEE DE LA FEMME MAIS A QUOI CELA SERT LES HOMMES NE CHANGERONT PAS
drunken

Dan


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malika2
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Dim 4 Mar - 20:50

cela ne sertta rien dan,
l homme est fait comme c est l education , donc pourquoi remettre en question ce respect que l homme dois avoir a l égard de sa femme, et nous faisons toutes la meme erreur , a savoir que l on se marie comme tout le monde, et le reste arrive par la force des choses, quand j etais jeune je me souviens de mes collègues qui racontais leur vie et je leur disais , moi je me laisserais pa faire , en effet je me susi mariée a 31 ans e t j ai des enfants a 30 ans , mais je suis tombé ds le meme cercle qu elles en fait :sleep : , mais il ya aussi la facon dont nous avons ete elevé , ma mere n a jamais eu son mot a dire sur qoi que soit, j entendais toujours la meme chose , c est moi qui bosse alors je commande ,et quand elle voulait se rebeller affraid , je te laisse deviner le reste , alors la journnée d e la femme excuse moi , mais c est du pipo, car a l heure actuelle, noussomme sous paye et nous travaillons salut 2 fois + , et en prime si nous sommes malade et bien on dois quand meme faire notre travail, malgré la douleur scratch
voila ou nous en somme s
allez courage malika
aujour dhui cets la fete des grandsmeres
donc bonne fete fanfan et toutes les autre
s
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fanfan
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Lun 5 Mar - 19:49

Merci Malika, en effet j'ai fete cette fete cette année,....mais je n'avais qu'une hate c'est de me retrouver seule, allongée sur mon canapé, les jambes bien au chaud, car en ce moment je crains le froid au niveau des jambes

J'ai de plus en plus de mal a assumer, quand mes enfants viennent, je fatigue tres vite, et poutant il faut se forcer, rein n'est naturel aujourd'hui, tout demande des efforts et pourtant je ne suis pas si vieille pour m'isoler
Il y a la douleur mais cette fatigue et puis je suis dans un espece de flou , comme si j'avais envie de dormir en permanence en ce moment...le soleil nous manque

Je ne sais a quoi sert la fete de la femme, si au moins nos mari, nous servais au moins ce jour la!!!!!!!!
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dan
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MessageSujet: Fanfan   Lun 5 Mar - 20:07

aH UNE BONNE PHRASE rigolote de ta part lol!

Si les maris pouvaient servir à quelque chose !!!et oui ma pauvre!!! il faudrait étudier leur cas
A qui la faute??? leur mère??? l éducation ???

à méditer! les femmes devraient lacher un peu le truc laisser le bazar ds la maison plusieurs fois mais non elles sont des fées du logis alors pourquoi le mari devrait intervenir???
C est aussi aux femmes de changer leur mentalité et de s imposer de demander .. même si leur mari est matcho et de se dire allez plus de souplesse....se dire.. moi aussi je veux lire le journal mettre mes pieds ss la table......Allez voir les potes......faire mon jooging quoi que cela me semble peu probable vu les prob santé..
Femmes couvent trop leur homme.......


Dan


lol!
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malika2
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Lun 5 Mar - 21:30

bonjour a toutes ,
dan, fanfan, marie laure,
oui dan c est vrai si on peu laisser le bazard tout le temps, peut etre que mon mari ferait un peu plus de choses, mais le prb dan, c est sque j ai horreur du binz!!!!!!!!, alors laisser trainer , pas facile ,ca m arrive qud vraiment je n en peu plus, mais bon nous avons laisser trop faire , et maintenant il est un peu tard pour redresser la barre, mais je susi moin harnieuse au menage , c est du vite fait , et je ne ferais plus les choses a fond comm aavnt, de toute faocn c est impossible , suis tres vite fatigue , et je vis au ralentit, j en fait moins, et j ai renoncé a mon metierr pour l instant ,

m alika bis ,
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fanfan
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Mar 6 Mar - 16:42

Vous qui avez des garcons, comment les avez-vous eleveé, moi, j'ai souvent demande a mon fils de faire comme ma fille, mais parfois certaines taches leur incombaient peut-etre davantage...il me semblait, notemment s'occuper de la voiture, porter des choses trop lourdes

Je sais que mon fils etait hyper maniaque quand il etait chez lui et celibataire, pas question de rentrer chez lui avec les chaussures, il fallait ranger la vaisselle.......tout etait en ordre chez lui....car bien sur c'est lui qui devait ranger....a present il a bien changer et combien de fois je dois raler quand il vient nous voir

Il se retrouve avec son pere pour echanger des "trucs" pour l'ordi......j'explose....pendant que moi je suis a la cuisine

Je pense que c'est dans le temperamment de l'homme, profondement egoiste.........ou cool?????????

Moi depuis que je suis malade, je prefere ranger au fur et a mesure de peur d'etre prise par la fatgue et de me voir submerger par le travail quotidien
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dan
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MessageSujet: pas trop d issue   Mar 6 Mar - 17:14

ça fait des décénnies que les hommes sont ainsi !!!!!!! y a pas à chercher trop d explications....
Dan Wink
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Mar 6 Mar - 22:07

et oui fanfan,
mon fils je lui demande de faire certaine choses , il aspire sa chambre , fait son lit , debarrasse le lave vaisssellle, ma fille c est plus dur , elle est feneante , oui bien sur elle travaille et dois faire ses devoirq , et pas faicle car elle longue, mais je l ai laisser trop faire et maintenant dur dur d avoir un eaide, mise a part les courses,
cz soir miracle mon mari a preparer le repas , mais vite fait mais bon, je suis trops fatigue pour faire qoi que ce soit
je serai nouveau hospitalisé pour refaire tous les bilans et une irm cerebrale un electro encepahlogramme , des ptenteiel evoqués visuel et auditif et il est question de refaire une e pl, donc j ai ete ecouté par l interniste , je verrais la date la semaine prochaine,
fanfan je comprend que tu exploses car moi aussi cela m arrive , je me fache , , ,
bosnsoir malika
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Mer 7 Mar - 10:21

Malika, tu es mieux suivi que moi, car pour ces douleurs, brulures, fatigue, parfois insupportable en ce moment, le Pr m'a prescrit neurontin pas de controlle de la ferritine, refus de kine, on verra dans 6 mois

Je n''ai jamais eu de ponction lombaire

Je viens de lui demander un certif, je n'ai toujours pas de reponse...je sais qu'il est subouqué, il recoit des malades de la france entiere, il faudrait que je trouve un neuro plus disponible
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malika2
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Mer 7 Mar - 11:50

fanfan pour d ela kine , tu n apas besoin du neuro , tu demand edirctrment a ton medecin triattant, moi cets ell equi me donne les sences pour la balneo, vois avec ton medecin,
ds ton cas , fanfan,une pl je ne pense pas que cela t apporte quelque chose , tu es diagnostique myo, donc ils ne save pas e t conaisse pas le s marqueurs de la myo , s est pour c a qu il t e propose pas,
pour ton certificat, s ets pour qoi au juste, pour ton at
car je crois ausssi que maintenant aucun medecin ne fera c e genre d e certfiicat, , ils ont de ss ordres, d ailleur a la secu il ya d enouvelles directives pour les myo, cets deguelasse
a la salpet lepr ne fait plsu d e certificats ,
tu sais fanfan ils savent iren d e cette patho
et pour moi si je saistoujours pas excetment ma patho, je retournerais a paris car il y peut etre une explication a mes symptmes
je pense aussi toujours a a lal myo!!!!!
je susi quand meme ecoute ces deja ca, et le medeicn a dit , on va trouver s et sur, je na i + d ereflexes plantaires , mes autre reflexes son t tre faibles, et d autre symptomes viennent s e grefer , ca evolu autrment , je n y comprend rien,
douleurs , brulure, fatigue perte d e memoires, fuite urinaire, malaise
je traine , mes hanches me font soufrir, mon dos , et les bras , parsthesie

bis maliak
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Mer 7 Mar - 19:44

Oui, je viens de lire que de nouvelles mesures pas en notre faveur sont a l'ordre du jour, je comprends a present pourqoi mon dossier je ne m'en sors pas.....c'est ecoeurant, on te rend malade et debrouilles -toi a la charge de ton conjoint quand on a un

A present il veulent donner un smig a des jeunes, mais nous les victimes, nous avons une retraite qui n'est meme pas de l'ordre du SMIG, c'est vrai que je n'ai pas une carriere complete....mais les arrets, le chomage ca ne compte pas dans le calcul de la retraite....a moins que ce soit declare comme A.T....donc j'attends et je pense que je pourrais toujours attendre...j'ai perdu confiance en cette justice
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Mer 7 Mar - 22:18

oui fanfan, tu as raison, on vA donner de l argent a des gens qui n ont jamais bossé,et nous alors ,on a droit a quoi, pour moi si je reprend pas si je part en invalidité j aurais 300 euros par mois

car j ai que 12 ans a l hopital, et 21 ans ds le privé , masi je ne peux pas y pretendre avant 60 ans , j en ai 50 le mois prochain , j ai 10 ans a patienter pour avoir le reste de ma pension, alors comment faire,
je ne peux meme pas demander la cotorep , mon mari travaille , c est ecoeurant ,encore ns avons de la chance , nos mari bosse, je pense a Dan qui ellle ne peut compter que sur ellle, et en plus elle est bloquée , ns sommes malade et ns ne trouvons pas de solution
fanfan , malheursement pour les myo , plus de AT, et pourtant c est la preuve de l acccident vacinal
et tu n es pas seule ds cette impasse,

bsi maliak
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Jeu 8 Mar - 11:43

Myo, fibro, SFC post vaccinal= EFFETS SECONDARESC DU VACCIN HB ET TETANIQUE, laissés sur le bord du chemin, donc nous sommes dans la meme galere

Il faudrait que tooutes les assos se mobilisent et ne travaillent plus dans leur coin
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Ven 9 Mar - 10:20

Oui, je suis myo, a part la reconnaisance A.T apres des fins de droits, je ne vois pas ce que cela m'apporte sur le plan financier

Ca traine au tribunal depuis 2 ans, il manque toujours quelquechose pour statuer, les juges serait-il de la partie

Je n'ai plus confiance en rien

Les assos, en effet m'apporte un soutien moral mais apres c'est nous qui devons nous debrouiller

Ne me parles pas de la FNATH que j'ai vu au debut de la maladie il m'ont fait payer cher leur cotisation et leur expertise pour me dire vous n'avez rien, c'est tres cher d'ailleurs leur cotisation....et pourtant ils doivent avoir une aide de l'etat
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MessageSujet: Re: mon témoignage   Ven 9 Mar - 10:53

fanfan la j ai apris que la fnaht est subvention pa r l etat, donc pas question d iader pour nous retourner contre eux Exclamation
et la cotisation , alors c ets la plsu cher de toutes les assos
le revahb , pas beaucoups d aide au debut oui , on est oreinte et pres +aprres,
et je dois dire qu e lorque je vosi ta situation Basketball
en faite ils jouent a la balle avec toi
tu n arive pas aobtenir ce que tu a droit en fait , cets a iren y comprendre salut
alors que faire scratch
a tu vu avec patricia basle , calle doit bien pouvoir torienter I don't want that
et ton avocat a qoi sert telle
a tu revue ton avaocat pour mettre le s chosesau point Evil or Very Mad
ne lache pas fanfan, ils atendeent que ca Wink
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