Bonjour à tous, je me présente...

Marmotte, (j'aime bien ton pseudo !)

Bienvenue sur le forum ! J'espère qu'il t'apportera autant qu'il m'en apporte...
Tu parles de fatigue chronique mais as-tu été diagnostiquée officiellement d'un syndrome de fatigue chronique ?? ou autre ?
Peux-tu également nous dire si tu as reçu des vaccins (lesquels) et il y a combien de temps ?
Tu vas dire que je te harcèle tout de suite de questions mais c'est important pour mieux comprendre...
Merci à l'avance d'y répondre, si tu en as envie bien sûr !!

Je vois que, comme moi, tu veilles tard ou tôt...!

Si tu veux connaître mon parcours, visite bien, tu le trouveras...

A très bientôt
MOM (ch'ti également !)

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PS : Dan, t'as vu j'ai réussi à insérer un gif !!!! On dirait une gosse qui a réussi à écrire son nom pour la première fois ! et en plus, à 00 H 41, quel record connaissant les défaillances de ma mémoire...

Bienvenue sur notre forum pour tes problèmes d'allergies ils sont en effet très présents chez nous... cependant une dame que je connais à tes problèmes je te donne la définition à tout de suite..Le syndrome de Gougerot-Sjögren


1 . Définition et prévalence

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie associant un syndrome sec, des douleurs articulaires et des anomalies du système immunitaire.

C'est une maladie auto-immune qui touche selon les estimations de 0,2 à 0,4 % de la population. Parmi les personnes atteintes, les femmes représentent 90% des cas.

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est dit secondaire lorsqu'il est associé à une autre maladie auto-immune systémique (polyarthrite rhumatoïde, lupus érythémateux, sclérodermie, dermatopolymyosite...). Lorsqu'il n'est pas associé à une autre maladie auto-immune, il est dit primaire ou primitif.





2 . Principaux symptômes

La sécheresse comme dans tout syndrome sec
Les douleurs articulaires ou musculo-articulaires
La fatigue
Des complications peuvent survenir, notamment complications buccales (caries, aphtes, mycose..), complications oculaires (kératites), syndrome dépressif, troubles de la mémoire et atteintes neurologiques.
Des complications systémiques peuvent également se produire. Certaines sont bénignes comme l'hypertrophie parotidienne (gonflement de glandes situées sous les oreilles), syndrome de Raynaud (doigts blancs au froid), myosite (douleurs musculaires).


Quand même on retrouve beaucoup de signes qui concerne aussi le SFC FIBRO ectc Bizarre en tout cas tout ce que je peux dire c'est que la dame atteinte du syndrome de Gougerot présente aussi une fibromaylgie......elle a des gouttes artificielles pour les yeux et un pulvérisateur pour la salive sa voix est toujours brisée à cause de la sécheresse et elle a une sensation de sable dans les yeux.....cette dame travaillais dans les écoles maternelles et à fait 4 fois le rappel de ingérix 20 en intra musculaire.Dan

Marmotte est nouvelle je ne la connais pas, je sais que les gens du Nord sont très solidaires et je pense qu'une personne qui découvre ce forum le fait vite partager aux autres.....j'ai aussi fait de la pub pour le forum en partenariat avec des sites ce qui pourrait expliquer cela....
il y a 4 semaines c'est Seb qui m'a aidé....
Un membre malade envoie des personnes sur le forum et je l'a remercie pour eux............
Sinon tant mieux, pour tous....
moi je pense que j'ai tout à apprendre du vécu, de la maladie,de la souffrance,par ce que il existe des personnes encore plus mal que moi et surtout pour avoir eu des coups de fils réguliers de malades ..l'aspect financier du foyer est une vraie préoccupation en plus de cette maladie.... car les factures elles n'atttendent pas pour ce qui est du reste je pense que je n'ai plus rien à savoir lorsqu'on est touché à cause d'une vaccination le mal est fait et rien ne pourrait nous rendre notre vie d'avant à moins d'un miracle qui nous permet d'évacuer cet hydroxide d'alu.
Aussi Tandalu il est important que tu continues pour les nouvelles te dire ton combat..tu sais combien je t'admire.....de ne pas te sentir non CHTI le plus important est la personne peut importe la région de par ton expérience tu apportes beaucoup aux autres.
VIVE LES PARISIENS;;;;;;;;;;;;;;;;;
VIVE LE BEAU SAPIN DE Marie Laure eh mais tu attends des encouragements c'est ça 3h 45 tu abuses
Moi je suis excusée je suis allée au resto et j'aipris un café très fort....

Dan

[color:3532a79825=black:3532a79825]Merci à MOM, TANDALU et DAN d'avoir répondu à mon message.

Je vais vous en dire un peu plus :

Deux ans avant d'avoir ces fichues allergies occulaires , j'ai fait une infection virale qui serait d'après le C.H.R de type mononucléose infectieuse. Je dormais parfois 16 à 17 h par jour, un vrai zombie ...
3 ganglions sous l'oreille droite ont été retirés, car les douleurs d'oreille étaient insuportables
j'ai eu souvent des douleurs articulaires (je ne pouvais plus échanger une poignée de main...) radiographie normale.
Cet épisode a commencé fin 1995 et a durée environ 18 mois.

En juillet 1996, suite à un accident, on m'a fait une injection antitétanique.

Je n'ai jamais été diagnostiqué d'un syndrome de fatigue chronique.

Pour le syndrome de gougerot-Sjogren, ça ressemble beaucoup à ce que j'ai!!!

Ma fatigue m'oblige à me "recharger" entre 45 mn à 2 h/jour, car ceci m'évite de fonctionner au ralentit en fin d'après-midi et d'etre irritable!

Chaque soir, je lis quelques pages d'un livre de bibliothèque... le lendemain tout est oublié... j'ai du mal à retenir et à suivre une conversation, et quand je dois m'exprimer, je cherche mes mots... je suis toujours à coté de mes "pompes" , depuis le temps mes amies sont habituées et le pire... ça les fait rire!

A bientot, et joyeux Noel !

Bonsoir Marmotte,

Ravie de te retrouver à nouveau sur le forum.
Tes symptomes ressemblent à la plupart de nous toutes, tu as du le remarquer. Et pourtant, on a des diagnostics différents.
Pour ma part, mon médecin parle de fibro mais après maintes recherches + forum, je pense à une myofasciite puisque ma santé s'est dégradée après une vaccination DT Polio + 3 injections HB
engérix B20.

Côté besoin de dormir, ça s'est améliorée ou tu es toujours très fatiguée ?

Comptes-tu consulter pour connaître ce dont tu souffres ?

Je me bats pour avoir un réel diagnostic, je dois voir prochainement un médecin en médecine interne que je connais déjà et un rhumato spécialisé dans le traitement de la douleur. Et, ensuite, je demanderai sûrement une IRM de l'encéphale suivi d'une biopsie à Paris. Je veux absolument aller jusqu'au bout !

N'est-ce pas trop difficile pour toi avec tes deux enfants ? Ils ont quel âge ?

Bon, je te laisse pour aujourd'hui, je vais essayer d'aller dormir (car beaucoup d'impatiences dans les jambes) mais bon je suis tellement crevée que je devrais y arriver !

Au plaisir de te lire

MOM

Ton pseudo te vas bien puisque la fatigue te gagnes toi aussi
il faudrait que tu revois un peu les dates de tes derniers vaccins dernières maladies bien que tu en parles sans oublier un détail....surtout le nombre d'injections.....


Tiens les filles quand vous taper un message même lentement vous n'inversez pas les lettres.....moi si je dois tjrs revenir à mon texte..

Bonsoir DAN

je suis en retard mais bienvenu a marmotte isa

[size=18]Il y a deux ans j'avais des trous de mémoire , à ce jour une nette aggravation s'est installée , j'en suis contiente et mon entourage familiale aussi. Je n'ai plus de remarque désobligeante des membres de ma famille, car je leurs ai dit que j'en souffrai énormément, et que cette souffrance de perdre son potentiel intellectuel et pire que la souffrance physique, en ce qui me concerne.
Une dégénérescence organique du cerveau a commencé, j'espère que la zone du cerveau favorisant l'aptitute à la parole qui est intincte chez moi y restera pour que je puisse m'exprimer au tribunal de grande instance de Paris. Mais je cherche mes mots, et je suis souvent avec le dico pour me remémorer un mot courant mais dont je ne puis me souvenir de l'orthographe exacte.
Je relis mes textes minimum trois fois pour remettre de l'ordre aux syllabes inversées ou aux mots oubliés.

Avant le vaccins


Après 4 Engerix B e 3 DTPolio
S.E.P. + Myo cadeau Bonux!

En effet ce que tu cites c est idem pour moi en partie et j'ai réalisé que si j'essayais de penser à ce que j'avais fais la veille ou manger bref fais ce test et bien ce n' est pas facile je me suis rendu compte de cela il y a 4 jours même je l'ai dit à MOM alors comment pourrait t'on pouvoir se concentrer sur un livre il faut vraiment qu il accroche bon la lecture pour moi ça va et la télé aussi mais dans quelques années voir 3 '4 ans rien me prouve que je pourrais encore faire cela......
Je sais Tandalu la vie pour toi n'est pas chouette mais tu es persévérante et tu ne lâches pas l' affaire..............
Une pensée pour natar 92... Nathalie sortit de l'hopital.........



à plus Dan

[color=red]BONSOIR!

Merci pour vos réponses .
La dernière fois, j'ai mis deux heures à construire mon message !!! et ce soir, je n'y arrive pas tant je suis fatiguée... j'ai pourtant dormi cet après midi...
A bientôt BONNE NUIT

Dans ce cas ne forçe pas......et puis avec les fêtes la fatigue est plus importante et le froid aggravant les douleurs.n' arrangent rien....Dan