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 LIVRE: Mots pour Maux les coulisses d'une SEP

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nine
chercheur


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MessageSujet: LIVRE: Mots pour Maux les coulisses d'une SEP   Ven 15 Sep - 18:16



OUF! ENFIN! CA Y EST!

Né en juin, comme sa môman.
Il pèse 912 jours de mots et de maux, alourdis d'assourdissants
Silences administratifs, Emmerdes et multiples Paperasses.
Sa devise: " Solidaire Equitable Pugnace".
Sa raison d'être: une Société En Parfaite harmonie où humanité serait le mot clef d'une porte ouvrant sur de Surprenantes, Egalitaires et Pacifiques Sociétés Empreintes de Progrès social... … … Son nom:


"MOTS POUR MAUX, LES COULISSES D'UNE SEP"

Entendez cette histoire vécue.
Penchez vous sur cette Succession d'Emotions et de Perturbations physiologiques. J’ai tenté de personnifier un mal.
Venez… Suivez le cheminement de ma cruelle situation et vous comprendrez…
Son nom : la Sclérose En Plaques
ou SEP…
J’ai conçu un incroyable rêve : la SEP va enfin sortir des placards de l’indifférence où elle bouleverse le quotidien de nombre de citoyens
pour révéler au grand jour tous ses travers…
Faire de ce mal une lutte de toutes nos énergies réunies…
Lisez… Comprenez… Agissez…
Pour qu’enfin handicapés et
valides vaquent, sereins, dans
nos cités accessibles à toutes
et à tous…



Ce livre est édité par "Les éditions de l'officine". Il est disponible ou à commander dans toute librairie, à la FNAC et sur internet. Il ne reste plus qu'à le faire connaître, et je vous en remercie.
la couverture est de Catherine. ASSEGNINOU (mon orthophoniste préférée)

bounce cheers sunny BISES A TOUTES ET TOUS sunny cheers bounce

Mots pour Maux Les coulisses d'une SEP... C'est aussi un site:

http://motspourmaux.perso.cegetel.net/
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dan
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MessageSujet: Merci NINE   Ven 15 Sep - 21:39

Nous ne manquons pas de visiter ton site....

Et je prêterais ton livre à qui veux le lire..



DAN
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doudou
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MessageSujet: Bien raison...   Sam 16 Sep - 17:45

dan a écrit:
Nous ne manquons pas de visiter ton site....

Et je prêterais ton livre à qui veux le lire..



DAN

... De faire circuler le livre sunny ! Janine a plein de "retours" de personnes qui l'on lu , surtout des proches de "sclérosés"... Tous disent que ça les a bien aidé ... A mieux comprendre Question , accompagner Rolling Eyes , "supporter" bom ... leurs proches.
Very Happy Very Happy Plein de bises Very Happy Very Happy
Bruno drunken
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nine
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MessageSujet: Enfin une critique!   Ven 13 Oct - 17:25

Salut Dan,
Bonjour à toutes et à tous !
Enfin une première critique !


Mots pour maux - Les coulisses d’une SEP
02 / 10 /2006
SEP, autrement dit Sclérose En Plaques, ou comme la nomme l'auteure, elle-même atteinte de la maladie, "Sournoise Envahisseuse Parasite" et "Satanée Empêcheuse de Profiter de la vie". Janine Thombrau met ses mots là où ça fait mal, c'est sa façon de reprendre le pouvoir sur sa vie. On découvre, au fil des innombrables et souvent inimaginables tracas qu'elle raconte, les dégâts directs et collatéraux entraînés par la sclérose en plaques, on s'aperçoit que celle-ci ne rend pas seulement invalide, mais qu'elle s'insinue dans tous les recoins de l'existence. Un livre qui veut, au delà d'apprendre à supporter, permettre de "reprendre la route des lendemains qui chantent", des lendemains tout court, qu'ils chantent ou qu'ils déchantent.
Mots pour maux - Les coulisses d'une S.E.P. - Janine Thombrau - Les éditions de l'officine - 17,50 €
Critique visible sur leur site : http://www.penelopes.org/
A la page : Livres

Ca fait du bien…
Very Happy Very Happy Very Happy Amitiés bounce bounce bounce
Janine
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dan
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MessageSujet: Metrci Janine   Ven 13 Oct - 22:09

La critique est en effet utile mais à condition qu elle ne blesse pas !

Je pense à un jeune éditeur qui a fait un livre sur la SEP qui en a reçu plein la figure il n y a pas longt c était de la méchanceté gratuite.....et c était sur le forum ARSEP
allez je vais voir le site pénélope...


http://www.penelopes.org/xbreve.php3?id_rubrique=25

oupsss la critique est bonne


Dan Wink flower flower flower sunny
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nine
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MessageSujet: Mots pour Maux les coulisses d'une SEP   Mar 31 Oct - 13:41

Bonjour !
Enfin de retour !
Après une trop longue plongée dans les abysses d’une sérieuse infection virale qui, bien sûr, s’est sur infectée un maximum …. Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil Pourquoi faire simple quand…. ? … Mon « secrétaire et doudou préféré » peut enfin quitter son lit … et a retrouvé (presque) la forme !Ouf !
Parce que les « valses hésitations » et autres « tangos fatigués » du couple Bruno / Janine se sont assez souvent « étalés » shaking shaking …. Mais avec le fou rire heureusement ! Razz
Et moi, donc, reprendre contact et rattraper mon retard de « coucous » et autres infos…
Et pourquoi bouder son plaisir puisque la dernière en date est un « papier » dans le site de « Parlons Santé »… J’en suis toute « chose » ! Et j’ai envie de vous en faire partager le plaisir !
« Emotionnant » ce que dit la journaliste !


http://www.parlonssante.com/

http://www.parlonssante.com/2006/10/30/376/#more-376

Voilà les dernières,
Je vous embrasse Very Happy Very Happy
Janine
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MessageSujet: NINE JE NE DIRAIS   Mar 31 Oct - 15:03

Qu une choses ça c est de la femme cheers photo pas mal encore de beaux restes lol ca ne m étonne pas que doudou soit fou de toi lol
OUI GRRRR

on nous fais trop fermer notre G......nous laisse dans notre mélasse notre maladie bientôt ce sera à nous de la découvrir incompétences de tout styles de tout genre,
qd je serais en fauteuil peut être enfin on s occupera de moi en tt cas mon neuro si pas de réponse ce jour basta !!!!j en vois un autre.

je pense tjrs à toi quand je vais chez le boulanger lol tu as compris...?????

BISOUS A TT LES DEUX

Dan lol!
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nine
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MessageSujet: Salut DAN   Dim 5 Nov - 15:25

Que oui qu'il faut changer de boulanger ou de crèmerie quand on n'est pas satisfait (e)!
Et avant d'être en fauteuil, bas-toi!!! Mad Mad
peut-être qu'un jour il sera inévitable, mais le plus tard possible!
Zalors ne pas se laisser faire, manipuler...
Ouvre ta gueule! Pétris les, fais les cuire à petit feu et jette les puker s'ils sont brûlés! puker
Non mais!
C'est de nous dont il s'agit, de notre corps, de notre vie!
Allez Zou!
Je ../ .. On t'embrasse et à plus .
Plein de calins I love you
Janine et bruno
Very Happy
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MessageSujet: Merci Nine   Dim 5 Nov - 16:34

Je pense très sérieusement que la semaine prochaine je vais devoir m acquérir de cannes au moins UNE car je manque trop souvent de tomber donc pour te résumer
qd je marche je titube c est devenue ingérable je fais des enbardés pour gérer mais là! rien ne vas plus, surtout qd il y a des obstacles ds la pièces ou mon champs de marche contourner ma voiture est aussi diffiicile ça c est l équilibre la stabilité qui s en va petit à petit....
Lundi on me promet que j aurais le neuro au tél.....si pas d hospi comme il a été demandé je change......

Je crains que ds moins de 6 mois je me retrouve en fauteuil.....et si je dis cela c est vraiment vraiment que ce n est plus une question de faibesse musculaire mais bien plus d ordre neuro moteur...
Si depuis Mars ***date des mes premiers vrais prob quoi que moindre qu' aujourdhui, si on m avait prise en charge peut être je serrais mieux avec un traitement...Maintenant qd je suis au volant tant que je roule ça va, mais qd la voiture s arrête bouhhh!! ça tourne ds ma tête et on dirait que la voiture continue de rouler..ça vibre à l interieur c est étrange et désagréable si bien que j ai du mal de regarder au stop les voitures..ça me donne ds les yeux ..hier j ai du demander à mon fils......horrible cette sensation...dès que je suis ds l obscurité j ai la nausée c est instantanée et la lumière rétablit tt rentre ds l ordre.
Et la dame dont je m occupe le wekkk la aussi ça devient pénible. je vais essayer de tenir jusque fin novembre pour faire les soins...

J EN AI MARRE VRAIMENT LUN DI.... faut il que je tape ma crise bien que je ne sois pas ainsi.....GRRR

Je vous embrasse toi
smurfin et ton doudou en chair et en en OS bigsmurf lol!

Dan
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nine
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MessageSujet: CANNES   Jeu 9 Nov - 18:08

Coucou Dan!
Tu sais, la canne peut aussi être un accessoire élégant!
Elle l'a été un certain temps pour moi, et en plus elle facilitait mes déplacements tout en me rendant l'assurance de jadis.
Monter un escalier ... franchir quelque dénivelé ... Descandre un plan incliné : la canne doit, peut , et est le summum de l'élégance .... Pour peu qu'on s'en convainque!!!!!
Jolie, elle donne un style!
Dan, attends que le fauteuil te soit indispensable .... Profites de ta belle canne et de la démarche assurée qu'elle te donne .... Avant d'évoquer les roulettes!!!
Changes de neuro si celui-ci ne te convient pas .... Mais surtout.... PROFITES des pas que tu peux faire!!!!
Le fauteuil est patient, il sait attendre .... essaye de l'être, conduis, marche, et profites des jours sans extrapoler!!!!
FAIS TOI PLAISIR!
Bisous!
Janine
et son doudou "bien en chair" aussi!
Elle a raison" la" janine ... Profites du moindre moment, du moindre instant et dis toi qu'il y a toujours "pire" , "plus mal loti", autour de toi!
bises et bon courage!
Bruno
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dan
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MessageSujet: plus mal loti oui   Jeu 9 Nov - 23:04

les sans abris en autre !!!!!!

et sans doute malades, finalement on s aperçoit que plus l état nous taxe moins les choses s arrangent sinon que pire Boulet

2007 on aura intérêt à bien réfléchir pour voter !!!!!!!

Merci Nine et Bruno, vs êtes la preuve vivante que l on peut être heureux malade handicapé si on le veux....si on le désire tt dépend du compagnon ou du mari que l on a à ses côtés, moi la question ne se pose pas

lol! lol! lol! Boulet Boulet
Pas de mec j en veux pas Boulet si c est pour le cooconer être sa bobonne comme bcp de femmes non nonnnonnonon sauf Bruno une des exceptions car il en existe Merci la vie lol! lol!
gros bisous à tt les deux dan flower
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doudou
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MessageSujet: BONNE ANNEE   Jeu 4 Jan - 23:21

Bonjour Dan et toutes et tous!!!
.... ENFIN!!!!! De retour sur la fenêtre qui permet d'échanger avec vous !!!! lol! lol! lol!
Au port, en rade, en cale sèche... depuis plus d'un mois! Tout ça parce qu'un petit élément de l'ordi s'était échoué et que, loi du marché oblige, pas la moindre petite pièce, si précieuse, disponible dans les stocks????? puker

bom Parlez moi d'ACER ( la marque de la bécane)! A-sert à quoi? A-sert à rien ! Quand il doit patienter dans un quelconque entrepôt en attendant réparation! bom
Et pendant ce temps, une sépienne et son secrétaire préféré "bouillent" d'impatience tels des surfers attendant la vague tant espérée! confused

Tout est rentré dans le chenal depuis hier...

- Le site va pouvoir reprendre le large...
- Des barges de courriels et de mots d'amitié vont pouvoir enfin tracer leurs routes...

Un container de courriels qui m'attend... Alors, Bruno me les imprime, je les lis "tranquillou" pendant la semaine, et je réponds... Ce sera un peu long, il me faudra "tirer plein de bords", mais ils arriveront ... Je vous le promets!

En attendant, contentez vous d'un ras de marée de bisous et de calins.... D' alizés de voeux de bonheur... Et ... D'un cargo de courage!

Allez zou!
Bon vent, pas de houle et une mer de lendemains qui chanteront pour nous... et feront déchanter (en tout cas on se bat pour) les costumes-cravates qui nous infligent le "mal d'incivisme"!

BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!! BONNE ANNEE !!!
Je vous embrasse et que Sainte "Pétole"* veille sur nous!

Janine

* Pétole, dans le golfe du lion = calme total sans poussée de vent !

Je mets les voiles , pendant que Bruno imprime le banc de courriels caché dans les abysses d' outlook , et expédie ce message.... En clair, je vais faire la sieste! I don't want that I don't want that I don't want that I don't want that I don't want that I don't want that

Re bises king queen
Re Janine et Bruno
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dan
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MessageSujet: Meilleure ANNEE 2007   Ven 5 Jan - 0:51

On va dire nine et doudou.....je suis soulagé pas de nouvelles j étais inquiète mais je vous vois revenir en force et combatifs tt les deux....comme dab...

Milles bonnes choses à vous deux....et continuez à vous aimer......

[img][/img]
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nine
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MessageSujet: Portrait Chinois   Lun 9 Avr - 21:58

Coucou Danie Very Happy Very Happy
Coucou toutes et tous ... bounce bounce
Juste envie de m’amuser ce soir…
Pas vous ?

Portrait chinois : si c’était un des candidats….
Si c’était ……………

Un animal : un crotale
Une couleur : couleurs cassées
Une saison : un hiver rigoureux
Une qualité : ?
Un défaut : l’arrogance
Une chanson : Et moi … Et moi … Et moi…
Une ville : Agen (pour les prunes et pruneaux)
Un livre : 1984
Une série T.V. : Dallas
Un crime : Vole les pauvres pour donner aux riches
Une arme : Une mine antipersonnelle
Un prénom : Al
Un phénomène naturel : un tsunami
Un adverbe : outrancièrement
Un sentiment : La supériorité
Un film : Rollerball
Un sport : Ka raté
Un parfum : « Egoïste »
Une boisson : Un perroquet
Une date : La semaine sanglante (22 – 29 mai 1871)
Un instrument de musique : Le violon
Un péché capital : L’orgueil
Un plat : Le loup à l’oseille et aux pruneaux
Un jour de la semaine : Tous s’ils sont ouvrables
Une devise : Plus grand que moi, tu meurs !
Un élément : Grêle et verglas

Ce serait?

sunny sunny sunny Bisous et à plus sunny sunny sunny

A vous si vous en avez envie....
Janine Thombrau
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fanfan
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MessageSujet: Re: LIVRE: Mots pour Maux les coulisses d'une SEP   Mar 10 Avr - 0:19

Janine, comme tu aimes jouer avec les mots.

Il faut trouver la devinette?
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nine
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MessageSujet: Re: LIVRE: Mots pour Maux les coulisses d'une SEP   Dim 15 Avr - 0:15

Voui Fanfan!
Il faut trouver un candidat ... et si le jeu t'en dit .... Tu fais le portarit d'un autre! ... Ou du même ... mais avec tes idées.
Câlins Very Happy Embarassed Very Happy Embarassed
janine
Et pis aque c'est le W.E. ....
En voilà un second!

Portrait chinois : si c’était un des candidats … Evil or Very Mad

Si c’était …………… Twisted Evil

Un animal : Une hyène
Une couleur : Couleurs « brunes »
Une saison : Hiver glacial
Une qualité : ? … Maîtrise de la langue jusque dans les détails !
Un défaut : Goguenardise
Une chanson… Contre … : La Marseillaise anticléricale
Une ville : Poitiers
Un livre : Essai sur l’inégalité des races humaines
Une série T.V. : Aux frontières du réel
Un crime : Dégazage sauvage
Une arme : Un bombe à fragmentation
Un prénom : Charles, Jules, Joseph et les autres
Un phénomène naturel : Une nuée ardente
Un adverbe : Sardoniquement
Un sentiment : Suffisance
Un film : Nuit et brouillard ou Fahrenheit 451
Un sport : Pédaler pour faire du courant
Un parfum : « l’or » (parce qu’il dure !)
Une boisson : Petit noir, gros rouge, mauresque …. Mais chambrés !
Une date : 30 janvier 1933
Un instrument de musique : Une sirène
Un péché capital : L’orgueil
Un plat : Un pote au feu
Un jour de la semaine : Vendredi
Une devise : « Les sidaïques, en respirant du virus par tous les pores, mettent en cause l'équilibre de la nation. (…) Le sidaïque est contagieux par sa transpiration, sa salive, son contact. C'est une espèce de lépreux » (A2 / 1987)
Un élément : Le feu (Autodafé)
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MessageSujet: Re: LIVRE: Mots pour Maux les coulisses d'une SEP   Aujourd'hui à 17:05

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