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DUHEM
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MessageSujet: Et encore d'autres...   Mer 15 Déc - 17:55

Bonjour,

Comme je suis très polie, je vais enfin me présenter !

J'ai 23 ans et je termine mes études. Je viens d'être diplômé pour un DESS en informatique et Robotique depuis fin Septembre 2004 avec une mention AB.
Je vit actuellement avec mon ami en Alsace.

J'ai été vaccinée contre l'hépatite B en 94-95, au moment de la grosse campagne de l'état. Dans les mois qui ont suivis, j'ai eu une monocluose infectieuse qui m'a laissée à l'hôpital pendant 1 semaine puis 1 mois chez moi. Ensuite, il y a eu les années à faire mon sport, je faisais de l'athlétisme au niveau inter-régional en FFA, et National en UFOLEP, et à subir des maladies bénines ou des blessures à répétitions. J'étais devenue migraineuse et les crises, toujours aussi intense, se rapprochaient.
En mai 2001, rappel du DT-Polio (alors que le médecin devait me faire un T-Polio pour des raisons médicales et génétiques). Un an plus tard, après une crise de migraine, je me retrouve à l'hôpital avec une Hémi-parestésie de l'hémi-corps gauche. Après un an de dérive et une grande aide de notre présidente, je fais la biopsie à Marseille et elle est positive.
Depuis, c'est le combat pour trouver un médecin qui veuille bien me traiter pour ce que j'ai et ainsi pour diminuer les douleurs.
En avril et en novembre 2004 j'ai été opéré de kystes ovariens qui montrent aussi une endométriose. 2 opérations car on m'a pas mis de traitement après la première et donc j'en reviens avec les trompes bouchées et un ovaire un peu abîmé.
En septembre, grâce à mon ami, on me diagnostique enfin pour une maladie de Lyme (et oui, on avait oublié de le faire avant !!!). Donc je vais commencer le traitement.


Sinon, je suis très sportive. Je ne peux plus faire d'athlétisme, mais je faisais parfois faire de l'escalade en salle, des paniers au basquet, j'essayerai de refaire du roller de temps en temps (car je ne suis pas trop vélo...).
Mais je peux aussi lire : Agatha Christie et Sherlock Holmes, Jules Verne, les BD d'Astérix , Spirou, Marsupilami... et mon préféré est Harry Potter.
Je m'intéresse bien sûr au films qui sortent au cinéma et la musique me plaît tant que c'est ni de la techno, ni du Hard-Rock !


Voilà, Mon père et ma Mère habite à Aureilhan à côté de Tarbes (65) et ma grande soeur (26 ans) à Regensburg en Allemagne (La Bavière). Elle s'est d'ailleurs mariée cet été avec un Allemand.


Je crois que je n'ai rien oublié, j'aime autant la mer que la montagne.


Bises à tous,


Tania.
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MOM
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MessageSujet: Bienvenue Tania !   Mer 15 Déc - 19:27

Tania,

Bienvenue donc sur le forum et merci pour ton témoignage ! cheers

J'ai lu avec attention ton parcours mais quelque chose m'échappe, tu as une maladie de "Lyme", pourrais-tu m'expliquer un peu plus, je ne connais pas.
Est-ce que la biopsie que tu as faite était pour rechercher une myo ?

J'aime aussi beaucoup la musique mais je ne lis pas beaucoup study , je passe trop de temps sur informatique !! Je fais des recherches car si tu as lu mon premier témoignage, je ne suis pas encore diagnostiquée, mon médecin a une suspicion de fibro et j'attends de voir un spécialiste en avril pour le diagnostic. Par contre, tous les symptomes sont très proches de tous les membres du forum !!

Est-ce que tu travailles Tania ? Ou es-tu en recherche ? Bravo pour ton DESS. Que veux-tu faire ? Question

Pour ce qui est de la mer et la montagne, j'aime les deux aussi mais une grosse préférence pour la mer (la belle bleue !). sunny

A Bientôt

MOM
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dan
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MessageSujet: Bonjour Tania   Mer 15 Déc - 22:23

les dernières nouvelles de toi ont été en effet un traitement pour ta maladie de lyme
..pour MOM la maladie de lyme se contracte par une tique une sale bestiole Mr. Green qui entre dans la peau... et oui Tania t'en diras plus car elle est allée sur le site spécial maladie de lyme je pense aussi que son copain a été traité pour ça aussi....Tania à réussi ses examens elle a été courageuse puisque malgré la maladie elle poursuit des études....elle te dira plus ce qu'il en ai
voir une si jeune fille malade à cause de ces vaccins c'est encore plus innacceptable........En plus Tania est une jolie jeune fille....une photo nous ferais plaisir à plus Wink DAN
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DUHEM
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MessageSujet: Re: Et encore d'autres...   Jeu 16 Déc - 0:46

Rolling Eyes Ben oui, la biopsie était pour la myo.
à L'époque j'avais fait comme toi MOM => internet à fond pour savoir pk du jour au lendemain je ne pouvais plus courrir. Il m'aura ensuite fallu 9 mois de demande active auprès des toubibs pour avoir cette biopsie.

Pour le lyme, c'est en fait comme la pyroplasmose chez le chien après une tiqûre de tiques. Le pb est que l'on ne sent pas la piqûre (anesthésiant) et que parfois c'est pas plus gros que la tête d'une épingle.
Voilà le site qui y est dédié et qui explique bien :
le site du lyme c'est,
http://www.lesnympheas.org/
C'est une assos qui explique tout.
Et pour le test, une simple prise de sang ou on demande un test elisa avec calcul des IGM et des IGG.
C'est important de le préciser car au test classique elise pour le lyme, j'étais négative !!!

Voilà, après il faut voir, soit ton toubib te crois soit tu va voir le pr à Paris (direct là-bas car ici ils disent qu'on est des faux-positif avec mon ami) Mais bon, le traitement à bien ammené un bien chez lui !!!

Par contre, pour ce pr, les pb de myo peuvent être réglé en infectieux. Dc pour lui, malgré le diagnostique de myo, je devrais récupérer totalement après le traitement (6 mois d'antibio+2 mois de vitamines+6 mois d'antibio+... jusqu'à guerrison).

Voilà, mais je vous rassure, la médecin conseil n'a pu me remettre apte autravail (10/6 de tension malgrè un traitement pour l'augmenter..) remarqué, je lui avais juste dit que je sortais d'une opération (10 jours avant !!!).

Donc je n'ai pas eu le temps (niveau santé) de travailler. Déjà, j'ai vécu un calvaire pour finir mon stage et donc mes études et y ai jetée mes dernières forces !!!.

Je pourrais répondre aux questions sur les 3 maladies à force !!!

Bises,

Tania.

PS : Le toubib qui n'avait pas mis le traitement suite à la première opération n'est pas indifférent à mon malheur et après coup pense qu'il aurait mieux valu le mettre !!! Shit
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MOM
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MessageSujet: Tania   Jeu 16 Déc - 1:03

Bonsoir Tania, flower

Merci pour les éclaircissements et je vais me connecter au site pour mieux comprendre.

As-tu eu une amélioration avec le traitement antibio + vitamines ?

Si tu as en plus une myo, pas étonnant que tu n'étais pas apte à assurer un travail !

Je te laisse pour aujourd'hui
A bientôt et bon courage

MOM santa
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Tandalu
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MessageSujet: Pour Titi   Jeu 16 Déc - 1:41

Salut ma belle !! Comment vas-tu ? Ca fait un bout de temps que je n'avais plus de nouvelles de toi, ça fait plaisir de te revoir !!!

Malheureusement pas en très bonne santé, d'après ce que je vois !!! Il faut vraiment que tu les accumulent les problèmes de santé !!!

Je vois que pour Lyme, ça va sûrement se règler, mais comment vas-tu côté endométriose ? Et ton opération ? Ont-ils réussi à tout enlever ou risque tu de devoir repasser sur le billard ? As-tu un traitement pour l'endométriose ?

Bon allez, j'arrête de te harceler de questions, mais tu sais que ça me tient à coeur !!! Ca commence à faire un petit bout de temps que je te connais et j'ai partagé tes hauts, tes bas, donc je suis soucieuse de ton avenir.

Je te l'ai déjà dis mais je te répète, bravo pour ton examen, avec mention en plus, c'est vraiment un exploit compte tenu de ton état physique à l'époque, et tu es très courageuse et méritante.

Bravo aussi d'avoir découvert l'amour avec un grand A. Je pense que le fait que ton ami soit dans le même genre de situation que toi, niveau santé, vous a sûrement rapprochés et c'est très bien comme ça !!!

Par contre toujours les mêmes problèmes avec ta mère, qui en plus n'accepte pas ton nouvel ami, mais il fallait un peu t'y attendre !!! Tu sais bien que quoi que tu fasses, tu es critiquée, ça ne va jamais pour elle.

Remarque tu ne pouvais pas être plus loin,maintenant, si tu habites en Alsace, ça doit aussi lui faire de la peine !!!

Sinon, que comptes-tu faire d'ici quelques mois, vas-tu chercher du travail ou te mettre en longue maladie ????

Je souhaite de tout coeur que tu ailles mieux avec tous les traitements que tu prends, qui sait, cela va peut-être améliorer certaines choses et te redonner quelques forces !!!

Merci de nous donner de tes nouvelles régulièrement, car, moi, ça me fait plaisir !!!

Bisous, à +, ma belle.
Marie-laure
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dan
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MessageSujet: Tania   Jeu 16 Déc - 13:59

Tania dit...

Citation :
Voilà, après il faut voir, soit ton toubib te crois soit tu va voir le pr à Paris (direct là-bas car ici ils disent qu'on est des faux-positif avec mon ami) Mais bon, le traitement à bien ammené un bien chez lui !!!
Alors la myo serais provoqué par la piqure de tique??????mais si tu as été positive Tania ont ils vu des traces d hydroxide d'alu il y a différentes myo....... heureuse d avoir de tes nouvelles.... pour ta maman ça s arrange un peu..??.........Il est vrai que tu n'avais pas besoin de ce problème en plus cependant il me semble que pour ta maladie tes parents comprennent mieux tu en as vraiment besoin et surtout de leur soutien c'est important..... à plus de te lire Dan
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dan
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MessageSujet: suis très retournée SOS Urgent   Jeu 16 Déc - 14:37

J ai eu Isa au téléphone je suis très inquiète à son sujet il y a 8 jours elle a vu noir d'un oeil pendant quelques minutes ses symptômes sont pires qu avant elle est vraiment pas bien elle a demandé un IRM le dernier remonte à neuf ans.... puisqu elle a des vertiges des nausées.....bref elle en peut plus son médecin traitant lui dit c est le manque de magné.....bref.....il nie totalement son état....
d après ce qu elle me dit il y a une choses qui m alerte c est la perte de quelques minutes de la vue d'un oeil.......et le fait d après l accouchement elle est pire qu avant elle n'a jamais été comme ça....

je lui ai conseillé d aller aux urgences de suite si sa vue ça recommençait ce qu elle a ressemble bpc plus à la SEP que la myo mais comme c'est tellement confus pour nous tous on ne peut pas tirer de conclusions hatives.....cependant je suis perplexe car dans une SEP il est dit que pendant la grossesse tu n'as plus rien tu es même en forme et après l accouchement les poussées reviennent...

Dingo que penses tu de Isa puisque toi tu as eu des plaques démyélisantes et la myo.........Dan
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Tandalu
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MessageSujet: Pour Dan   Jeu 16 Déc - 23:24

Ma petite Dan, il faut que tu te reposes, tes neurones font des noeuds et ça te fait tout mélanger !!!

La Myo ne peut absolument pas venir d'une tique !!!! Manquerait plus que ça!!!!

Non, Tania a deux maladies, bien distinctes :

D'une part la myo dont elle a été diagnostiquée l'an dernier par une biopsie.

D'autre part, la maladie de Lyme qui s'attrape par une tique et dont elle a été diagnostiquée récemment. Mais dans la recherche de cette maladie, que son ami a aussi, il y a deux sortes d'examens.

Au premier, elle était négative, alors qu'elle avait quand même la maladie de Lyme, mais il a fallu attendre l'autre examen avec des recherches plus spécifiques, pour être positive et donc diagnostiquée comme ayant la maladie de Lyme.

Est-ce plus claire comme ça ?

Et pour finir elle a même une autre maladie gynécologique, qui est une endométriose. Il s'agit des parois de l'utérus qui se détachent et vont migrer vers d'autres organes. Donc comme pendant les règles les parois de l'utérus saignent, même détachées de l'utérus, celles-ci saignent aussi et cela crée des hémorragies et des douleurs, en générales on peut soigner avec des médicaments mais si l'étendue est trop importante, il faut opérer.

J'ai aussi eu ce genre de truc, mais moi les morceaux de la paroi utérine avaient fait comme des grappes comme du raisin dans mon utérus, c'est un cas très rare d'endométriose et il a donc fallu m'enlever l'utérus et comme mon col n'était pas très net, mon chirurgien a tout enlevé, comme ça, je ne risque plus rien de ce côté.

J'ai eu cette maladie après avoir été vaccinée et j'ai fais des recherches sur cette maladie, dont les gynécologues ne connaissent pas encore bien les raisons. J'ai quand même découvert les travaux d'un médecin français qui a écrit un livre sur ce sujet et qui dit que cette maladie peut être associée à des maladies auto-immunes....!!!!

J'ai donc fait ma petite enquête et je me suis aperçue que beaucoup d'entre nous, femmes qui ont la myo, avaient eu une endométriose. Je pensais et suis même presque sûre que c'est la myo qui m'a déclenché l'endométriose !!! Le problème est de pouvoir le prouver, je m'étais dit que je devrais contacté de Pr qui a écrit le livre pour lui en parler, mais j'ai oublié de le faire. Maintenant que j'y repense je crois que je vais le faire.

Je trouve que c'est une drôle de coincidence d'être beaucoup de femme myo a avoir eu cette maladie. D'ailleurs quand Tania, au début nous parlait de ses problèmes de maux de ventre etc... je lui ai tout de suite parlé de ça. Au début son médecin disait que non, mais finalement c'était bien ça !!! Bizarre pour une fille si jeune d'avoir ce genre de problème, non ???!!!!

Il existe un site sur l'endométriose, mais je ne me souviens plus du nom, je vais le retrouver sur internet et il y a un forum, je vais parler de la myo pour demander si d'autres femmes n'auraient pas nos symptômes, on ne sait jamais !!!

Moi, je suis restée avec des douleurs et des hémorragies pendant deux ans au moins et mon gynéco ne voulait pas me croire, j'ai vraiment dû insister pour qu'il me fasse faire une hystérographie, qui en plus a été mal faite donc on ne voyait rien de précis et c'est moi qui ai supplié mon gynéco pour qu'il ouvre et voit ce que j'avais. Il m'a fait signer une décharge, car il savait que je ne voulais plus d'enfant mais il s'est couvert quand même.

Quand il m'a opéré, comme en générale l'endométriose est située en dehors de l'utérus, il aurait dû voir des morceaux d'utérus dans mon abdomen,mais il n'y avait rien, donc il était en colère après moi. Il a quand même enlevé l'utérus car il voyait qu'il n'était pas tout à fait normal, puis il a enlevé le col de l'utérus et m'a remonté la vessie, ce qui était prévu. En effet, j'avais fait un examen pour voir si ma vessie pourrait tenir seule sans utérus et il s'est avéré que non, donc il devait tout faire en même temps. Bref, le soir de l'opération, il m'a presque disputé en me disant que je n'avais rien de ce qu'il pensait et qu'il était écoeuré de m'avoir ôté l'utérus. Moi, je le laissais dire, car je savais !!!

Il a donc donné mon utérus à examiner et 3 jours plus tard, il vient dans ma chambre, tout content, et il me dit, texto : Ah, Marie-Laure, je suis content, j'avais raison, vous aviez bien une endométriose, mais une forme rare qui ne se voyait pas, mais je savais que c'était ça !!!

Heureusement que j'étais couchée, sinon je serais tombée à la renverse !!! Je lui ai dit : QUOI, C'EST VOUS QUI SAVIEZ !!! non mais vous rigolez, JE savais et JE vous ai supplié et signé une décharge pour que vous m'opériez !!! Dites-vous bien que les femmes, passé un certain âge, connaissent bien leur corps et si elles disent que ça ne va pas, c'est que ça ne va pas !!!

Encore une fois, je m'étais diagnostiquée seule, comme pour la myo !!!
Marie-Laure
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dan
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MessageSujet: ok   Jeu 16 Déc - 23:30

faux positif côté maladie de lyme ok lol! là ça va mieux j'étais pas au mieux de ma forme merçi Marie laure on fait comme on peux I don't want that
En plus la madie de Lyme donne une maladie genre rumathismes articulaires.......
Bonne soirée Wink Dan


Dernière édition par le Jeu 16 Déc - 23:51, édité 1 fois
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dan
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MessageSujet: help   Jeu 16 Déc - 23:38

Endométriose??????coincidence j'ai été vacciné de l'hépatite b en avril et en août je déclanchais des hémorragies au point que lors d'un transfert j'ai du revenir à la maison.......C était soudain.......et ensuite les signes de fatigues se sont accentués je mettais sur le compte des hémorragies......et septembre oct... tout le reste de l 'année 2OOO hémorragies je prenais des comprimés pour faire cesser cela jusque en SEPT 2001... ou on m a posé un stérilet progestérone.....j'attribuais la fatigue aussi tjrs à cela c'est bizarre je n'avais jamais eu d hémorragies avant on m a découvert des miomes utérins......quel rapport avec la myo??????? BIZARRE Dan
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MessageSujet: Bonsoir les filles   Ven 17 Déc - 0:47

[size=18]Merci pour ton témoignage Tania, et félicitation pour tes brillantes études, avec tout le poids de ces ennuies de santé, tu as du mérite!

En ce qui concerne les symptômes d'Isa, j'espère qu'elle va pouvoir avoir une IRM, si les troubles visuels persistent, et autres symptômes pour éliminer une S.E.P. quand cela m'a pris en 2000, j'ai demandé à mon mari de m'emmener aux urgences, et je ne regrette pas.
C'est quand même important de connaître la cause de ces troubles, on ne peut pas vivre sans arrêt dans l'angoisse de se demander POURQUOI?[/size]
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MessageSujet: c est vrai Dingo   Ven 17 Déc - 1:21

et je compatis pour Isa quelle épreuve elle devrait être joyeuse avec ses enfants......bon j'ai un oeil sur elle.... lol! Jeu de mots sans le vouloir.....moi c'est pas mieux mais j encaisse mieux aussi....


On les auras à l usure tenons bon..... Boulet Dan
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MOM
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MessageSujet: Dan   Ven 17 Déc - 1:31

Dan,

Pour Isa, surtout si tu as du nouveau, fais-le nous savoir !
Si tu l'as au téléphone, dis-lui qu'on pense à elle !
Et Natar, tu as des nouvelles ?

Apparemment, tes yeux, c'est pas le pied. affraid Es-tu retournée aux urgences ?

A TOUTES UNE BONNE NUIT

MOM I don't want that
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Tandalu
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MessageSujet: Dan et ses drôles de bêtes !!!   Ven 17 Déc - 1:45

Citation :
on m a découvert des miomes utérins.....

C'est quoi cette bête là ???!!!

Avais-tu un stérilet à base de cuivre avant l'autre, car moi aussi j'ai été super allergique au cuivre et je faisais des hémorragies, donc on a dû me le retirer, mais ce n'était pas l'endométriose.

As-tu toujours des problèmes de ce côté-là ?

Marie-Laure
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dan
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MessageSujet: toujours des éclairs choco café   Ven 17 Déc - 1:49

Mais pas vanille.......on fait aller je vais faire une IRM le 27 on sera à quoi s'en tenir je t'embrasse mom
Excuses l'ordi a ramé beaucoup don j'écris sur le tard..... cheers I don't want that
Dan
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dan
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MessageSujet: Isa   Ven 17 Déc - 13:50

Au téléphone toujours pareille...elle est très angoissée l idée de faire un malaise avec le bébé dans ses bras.....lundi ou mardi elle a les résultats de son dopler.???.....elle attend cela avec impatience après elle ira à l hopital pour être vraiment prise en charge car elle ne mange plus à des vertiges la nausée.........ect

Ele évite de prendre trop Eve dans ses bras.....et c'est très frustrant pour une maman pale elle me dit ne pas pouvoir profiter de sa petite Eve : Shit

à plus DAN
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DUHEM
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MessageSujet: Re: Et encore d'autres...   Mar 21 Déc - 0:07

Coucou,

Merci Pour l'explication à ma place. En clair, je reste en ménopause artificielle encore 6 mois pour être sûre de non rechute puis traitement moins lourd. Par contre, si je veux un enfant, c'est une FIV...

Pour le faux positif, c'est juste la sécu qui le dit, le médecin qui m'a donné le traitement crie haut et fort que je l'ai.

Après, le traitement commence à peine. On m'a donné un anti-inflamatoire pour 1 mois puis on met 6 mois d'antibio en parallèle. C'est après ça qu'il y a les 2 mois de vitamines. Pour récupérer ! Après, on repart sur 6 mois...

Bisous,

Tania.
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dan
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MessageSujet: Tandalu   Mar 21 Déc - 0:34

Excuses lorsque je vais sur le forum j'accède de suite et ne vois pas tjrs les nouveaux messges je dois parcourir...

Alors des myomes ce sont des petits épaississements de la paroie utérine et prédispose à un fibrome.

lorsque j'ai fais mes hémorragies soudaines????je n'avais pas de stérilet je ne prenais pas la pilule on ne sais pas pourquoi cela a été soudain....Alors un an après des hémorragies graves à répetition j'ai un stérilet à la progestérone bon tout est rentré dans l ordre.....à l'époque on a cru a un trouble de la coagulation ces problèmes sont intervenus 12 semaines après la vaccination de l hépatite B.
après le début de la fatigue puisqu'elle est apparue soit 5 semaines parès la vaccination .Dan
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fanfan
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MessageSujet: Re: Et encore d'autres...   Mer 29 Déc - 9:15

voila mon histoire de femme.

J'ai pris la pillule pendant quelques années et pendant la grossesse de ma fille en 1974/1975, j'ai commence par avoir de la tension, puis de l'albumine, le gynecologue a detecte une toxemie gravidique et j'ai mis au monde par cesarienne une petite crevette de 2kg (ce fut la panique cette nuit la, car elle ne respirait plus, mais ouf tout c'est bien passe( 1 mois au soin intensif). j'ai du arrete au 2 eme enfant pour cette raison là et ai du arrete la pillule et on m'a place un sterilet au cuivre qui m'a occasionne aussi des hemoragies, et on a du me le retirer, car je faisais de l'anemie.
Apres le debut de ces premieres douleurs en 1995 (j'avais 50 ans), j'ai ete subitement menoposée, en ayant discute avec une autre dame qui a une SEP adherente du REVAHB, a eu assi cette menopause tres rapidement (avons-nous un systeme hormonal et immunitaire plus defaillant , ou est-ce les nombreuses vacci nous ont rendu fragile[b]

Il faudrait que la recherche avance, mais il va falloir touche a un sacre lobbi
fanfan
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dan
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MessageSujet: IL y a peut être   Mer 29 Déc - 13:04

des points communs moi j'ai fais des hémmoragies subitement allez savoir j'ai eu aussi de l'anémie et tous ça pendant la maladie en sept 2001 on m a posé un stérilet à la progestérone et depuis tout est rentré dans l'ordre.....Dan
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MessageSujet: Re: Et encore d'autres...   Aujourd'hui à 17:09

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