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 témoignage d'une personne atteinte de sfc

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olivia83
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MessageSujet: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Dim 25 Juin - 22:50

Bonjour
je me présente olivia 23 ans résidant dans le var,je suis atteinte de sfc depuis toute petite mais cela a été diagnostiqué que depuis 1 an. je m'endormait régulièrement en cours, j'ai énormément de mal à me lever ou simplement manger, de plusje suis constament harceler par des gros maux de têtes.je n'ai aucun plaisir ni loisir les rares moments où je suis à peu prés en forme je suis obliger dans profiter pour faire les corvées.je suis traitée par ritaline et j'aimerais savoir si d'autre personne on eu se traitement et qu'est ce que ça donne?je continuerai mon témoignage dès que possible je n'arrive plus à écrire désole.
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dan
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MessageSujet: bonsoir Olivia   Lun 26 Juin - 0:30

peut tu décrires réellement tes symptomes....

et nous dire si tu as eu des examens musculaires à l époque et biopsie pour voir si tu n a pas une myopathie ?

Merci*

la ritaline est utilisé pour les troubles de l attention et l hypercactivité chez l enfant ca me parait bizarre que tu prennes ca en aucun cas je n ai entensdu dire que l on donnait de la ritaline pour le SFC.
confused confused
le SFC n est pas un trouble de l attention mais une fatigue impressionnante dont la cause n est pas encore prouvé.. virus vaccins.. en tout cas ds ton cas il ne faut pas faire de vaccin car ton système immunitaire est mis à contribution et augmenterais encore plus ton, etat. ce traitement n est pas clair.....la ritaline est censé calmer alors comment peuc tu vivres dans cet état....ca ne fais que renforcer ton état extrême de fatigue...

Dan confused
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olivia83
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Lun 26 Juin - 9:47

Bonjour j'ai passé un examen du sommeil à la timone où je suis suivi par le professeur Rey qui a revelé une hypersomnie et qui a conclu à une maladie de Gelineau ou Sfc.
Le matin je me réveille sans avoir l'impression d'avoir récupèrer, je me lêve péniblement pour réjoindre mon canapé me brosser les dents ou prendre une douche est un enfer j'ai souvent besoin d'aide.
Je me sens continuellement faitgué épuisé sans force, j'ai des douleurs très régulièrement dans les articulations les muscles, je peux pas rester debout plus de 2mn sinon je m'écroule, par contre défois je pars dans la campagne et peux faire une petite randonné dans la fôret mais ça reste rare. j'ai des maux de têtes continuellement, le moindre effort est comme si je devais soulever dix fois le poids de mon corps.
J'ai bcp de mal à me concentrer et à me souvenir, je peux plus que écrire par ordinateur, j'ainverse souvent des lettres ou mes phrases n'ont pas de sens ainsi que quand je parle.
Je me couche vers 22h30 pour me réveiller vers 8h30 9h, je me rendors vers 10h jusqu'a midi puis vers 15h je redors 1h ou 2h, ideme vers 19h. Une vie super agréable! Le peu d'énergie qui me reste c'est pour les corvées, et quand je sens qu'ne journée ça va un peu mieux la tête se fait oublier et les douleurs aussi je m'en vais au vert une journée. Je peux pas travailler, ni faire d'études, mes parents ne comprennent pas la maladie et ne veulent pas m'aider, je vis au crochet de mon ami, je sors très peu car je suis souvent agressive et les autres comprennent pas pourquoi malgré mes explications.
J'essaye chaque jour d'être positive, j'ai essayé les traitements par les plantes, maintenant je suis le traitement qu'on m'a donné mais je suis un peu desesperé. J'espère ne pas avoir omis de détail. Si une chose je n'ai pas eu de biopsie ni examen de muscle, que des prises de sang, avec recherche de monocluéose, hlb7, etc...electro, examen de deux jours du sommeil, scanner, c'est tout.
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malika2
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MessageSujet: bienvenuea olivia   Lun 26 Juin - 10:20

je susi touche par ton temoignage tre emouvent, cela doit etre eprouvent cette situation etant donne ton age, si jeune est deja bien malade, s est bizarrre ,mais quand tu raconte ton histoire je me reconais , grande fatigue, dificlute a reflechir ,oublie, endormissemnt inversemnt des lettres, cela m arive toujours, je comprend ce que tu dois endurer tout les jours, malheusement tes parents ne comprennent pas ta maladie t ont il acompagne aux consultations , et ont ils rencontre le medecin qui te suit,
une grnade question a tu etait vaccine , car ton histoire ressmeble a beaucoups de malades de la myofasciite, bien sur je ne suis pas medecin , mais je susi sur que dan a du t en parler, je pense aussi que tu na pas du avoir aussi tous les examens necessaires,
je te souhaite beaucoups de courage , pour afronter ta maladie qui n est pas facile a vivre
malika
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olivia83
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Lun 26 Juin - 12:04

je te remercie bcp pour ton msg cela fait du bien de voir que je suis pas seul.oui j'ai été vacciné mon beau père était médecin alors j'ai eu le droit à tous les vaccins alors que mon père ne voulait pas car j'était déjà très fragile.depuis mes 14 ans je n'en ai plus eu sauf le contre le tétanos car j'ai eu un accident.
as tu eu des traitements ou des choses qui t'aident à aller mieux?
ma mère habite à 1500km et mon père ne veut pas entendre parler des médecins je suis majeur si m'amuse j'ai qu'a y aller toute seule,suis bien avec ça!
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dan
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MessageSujet: OLIVIA regardes ton carnet   Lun 26 Juin - 12:14

de vaccinations ST PLAIT

dis nous les dates et origines des vaccins....
bcp de jeunes sont aujour hui SFC à cause de de cette campagne vaccinale de 94 95, vaccin hépatite b dans les collèges.
Ma fille a 24 ANS, est passé à coté car elle était malade les jours de ces fameuses vaccinations...elle a eu de la chance.

Dan


Dernière édition par le Lun 26 Juin - 19:20, édité 1 fois
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olivia83
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Lun 26 Juin - 14:20

bonjour
je viens de regarde et que de stupeur engerix b decembre 1994 et janvier 1995 et juin 95 j'ai aussi les numéros des lots dt polio en 83 84 90 98 monovax (bcg) en 89
ça viendrait de là c'est quoi exactement cette histoire d'engerix?que faire sur qui se retourner?

merci bcp pour votre attention
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dan
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MessageSujet: Olivia contacte rapidement   Lun 26 Juin - 14:40

Tu fais donc partie des personnes ayant subit ce fameux vaccin engerix B 20 qui ocasionne des maladies auto immunes chez certaines personnes, qui donne des SFC, ou meme encore cette fameuse myofasciite à macrophages, découverte ds les années 98.
La cause l adjuvant aluminique"" hydroxide d aluminuim""".....en effet au deltoide la ou tu as subis les vaccins l hydroxide d alu reste au point d injection stimule ton systeme immunitaire 24H sur 24H d ou cette fatigue impressionnante ces douleurs bref tout ce que tu décris....
Je te laisse un numéro à contacter rapidement l asso E3M la Présidente est atteinte de la myo après vaccin....elle te dira ce que tu dois entreprendre comme démarches médicales....en fait tu dois aller à la Salpétrière....ou le plus près à La timone à Marseille....
C est la ou se diagnostique les myofasciites a macrophages cette maladie est causé par les vaccins.......pas seulement le B mais tetanos aussi malheureusement....

MYOFASCIITE A MACROPHAGES**** myopathie inflammatoire acquise décelée que par une biopsie du deltoide
pas de marqueurs biologique malheureusement.



Mme Patricia BASLÉ
25, rue de VERDUN
21350 VITTEAUX
Tél. : 03 80 33 92 98
Fax : 03 80 33 93 00
9h30 à 13h bureau fermé a partir du 1er juillet

appeler qu à ces heures dites car la Présidente est malade aussi.
..


Dernière édition par le Lun 26 Juin - 19:22, édité 3 fois
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olivia83
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Lun 26 Juin - 14:49

je te remercie bcp!enfin un peu d'espoir par contre j'ai pas vu de numéros concernant la présidente.
merci encore
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dan
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MessageSujet: TELEPHONE   Lun 26 Juin - 15:00

Mme Patricia BASLÉ
25, rue de VERDUN
21350 VITTEAUX
Tél. : 03 80 33 92 98***************

9h30 à 13h bureau fermé a partir du 1er juillet

appeler qu à ces heures dites car la Présidente est malade aussi.
..
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olivia83
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Lun 26 Juin - 15:04

oki merci bcp je vais l'appeler demain sans faute pour la salpetriere elle pourra me dire la démarche?etes vous déja aller vous?
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dan
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MessageSujet: oui pas de problèmes   Lun 26 Juin - 15:38

le service des biopsies est très acceuillant le personnel est sympas vraiment et la biopsie n est pas douloureuse tu es anesthésié localement ..après la biopsie tu sens des tirements mais c est pas traumatisant un peu comme l appendicite ca tire un peu..
ce service à l habitude de recevoir des pers malades après vaccins et à la recherche de la myo..

tu dois savoir ou tu as fais les vaccins bras droit bras gauche c est important..je t appelle ce soir Olivia....
a ta question y a t il un traitement poru le SFC non malheureusement mais tu dois prendre des vit b ttes les vit B de la vit c du magnesium
Dan
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olivia83
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Lun 26 Juin - 15:43

on m'a conseillé la spiruline et vitamine b et gelée royale
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Tandalu
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Lun 26 Juin - 16:39

Chère Olivia,

Je suis aussi très touchée par ton témoignage car j'ai un fils de ton âge et Dieu merci, il n'a pas de symptômes de myofasciite malgré sa vaccination contre l'hépatite B.

Par contre moi je suis atteinte de cette maladie : la myofasciite à macrophages dûe à ma vaccination HB avec l'Engérix en 1996 et 97.

Effectivement tes symptômes ressemblent beaucoup à ceux de la myo et pour t'aider, l'association E.M.M.M (Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages) ou E3M peut te renseigner sur la façon dont tu dois te prendre en charge.

Il serait peut-être mieux que tu joignes un référent de l'assos de la région où tu habites car la présidente Patricia Baslé est très sollicitée et tu risques de ne pouvoir la joindre.

Pour cela, je te conseille, puisque je fais aussi partie de cette assos, de te rendre sur le site : http://asso.e3m.free.fr, tu y trouveras alors le nom du référent de ta région qui te renseignera sur la démarche à suivre selon ton cas.

Tu y trouveras aussi un tas de renseignements sur cette maladie et tu verras que tu n'es pas seule à avoir tous ces symptômes.

Tu peux aussi m'envoyer des messages perso, si tu veux avoir des renseignements plus confidentiels, et me poser toutes les questions que tu veux.

Je suis désolée de ce qui t'arrive, je sais à quel point la vie que tu mènes est difficile et tu es si jeune pour vivre cela.

Je te souhaite bon courage et encore une fois, je suis à ta disposition en cas de questionnement.

Gros bisous.
Marie-Laure
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Tandalu
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Lun 26 Juin - 16:45

OUPS !!!

l'adresse n'a pas l'air de fonctionner comme cela mais si tu vas sur google, tu tapes e3m et ils te dirigent directement sur l'assos.

Pardon pour cette fausse manip.

Marie-Laure
Embarassed
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olivia83
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Lun 26 Juin - 16:49

ce n'est pas grave merci encore pour votre aide
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olivia83
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Lun 26 Juin - 17:20

je continue ma prose avant de rejoindre morphée...

en classe je m'endormais régulièrement, heure de colle avertissement et compagnie sans que personne s'en inquiète je devais parfois m'enfermer dans la salle de bain pour rester dormir à la maison car j'étais incapable de sortir ou bien de sècher les cours et de dormir chez des amis.tout le monde prenait ça pour de la faineantise, ou bien que j'étais une grande fétarde ou dépressive j'en passe...
à mes 18 ans c'est ma meilleure amie qui m'a pris sous son aile et on a passer le bac ensemble sur deux ans par correspondance puis j'ai voulu continuer mes études mes parents trouver normal de travailler pour se les payer après moulte explication pour leur dire que je ne pouvais pas et que j'avais besoin d'eux à cause de ma maladie pour les continuer rien n'y a fait heuresement il y a 3 ans je suis tomber sur mon compagnon qui m'a emmené voir un médecin qui m'a fait toute sorte de prise de sang, un scanner, un électro. Diagnostic il m'a dit qu'il y avait une trace comme quoi j'ais fait une monucléose mais que c'est pas ça qui expliquer mon état et que mon diagnostic (sfc) etait peut etre bon de là visite chez le neuro rebolote et de là visite à marseille à l'hopital pour examen du sommeil pendant deux jours de là diagnostic hypersommie sfc ou maladie de galineau comme le modiodal ne fonctionner pas il m'a mis sous ritaline.
je crois n'avoir rien oublier....
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dan
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MessageSujet: Olivia tu tapes myofasciite a macrophages ds GOOGLE   Lun 26 Juin - 19:19

oui c est vrai que le site E3M est dur à obtenir ca bloque....

tu appelles Patricia Baslé demain elle pourra te donner ttes les infos...

Dan Wink
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MessageSujet: Re: témoignage d'une personne atteinte de sfc   Aujourd'hui à 17:08

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