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 Bonjour

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emmanuelle
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MessageSujet: Bonjour   Lun 15 Mai - 19:19

Bonjour,

Depuis 1999, je suis atteinte du SFC (cumulé avec une 2eme maladie, une cholangite sclérosante (maladie rare du foie)).
L'origine du SFC a été vérifée par la persistance d'une infection virale chronique, le parvovirus b19.
Un long traitement aux immunoglobulines a été tenté, mais malheureusement sans résultats...

J'ai 37 ans, je suis en arrêt maladie, les années passent... et je m'interroge sur les conséquences de cette maladie à plus long terme ...
Je souhaiterais avoir quelques témoignages...
Comment arrivez-vous à maintenir un minimum de condition physique, malgré les symptômes ?
(Avez-vous des astuces ?...)
Quelles sont (ou ont été) les répercussions sociales ?

D'avance, merci pour vos réponses...

Chaleureusement,

emmanuelle
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http://fsmc-forum.org/
lexparigot
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 15 Mai - 21:33

Bienvenu sur le forum Emmanuelle, cheers

Tout comme toi je suis diagnostiqué sfc, atteint depuis 1998.

Alors les répercussions sociales :
J'ai perdu mon boulot. J'étais fonctionnaire, mon administration s'est débarassé de moi en mettant en invalidité à un taux ridicule(j'ai été diagnostiqué sfc et mis en invalidité pour névrose à tendance dépressive...). Je touche donc une pension tout aussi ridicule qui ne me permet pas de vivre.
conséquence : je suis revenu vivre récemment chez mes parents, c'était ça ou la rue.
J'ai perdu de bons amis qui n'ont pas su comprendre mon problème (ou qui n'ont pas essayé ?). Chaque sortie peut s'avérer un calvaire.
Pour ce qui est de maintenir une condition physique : je fais du vélo d'appartement tous les jours. C'est dur au début, il faut commencer progressivement et cela m'a permis de retrouver une certaine musculature. Sinon kiné 2 fois par semaine.

Si tu veux plus de détaille sur mon témoignage :
http://sfc.forumactif.com/viewtopic.forum?t=410

N'hésite pas à nous donner plus de détail sur ta situation et ton état.


geek salut
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fanfan
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 15 Mai - 22:29

Bonjour Laurent,

Cela faisait longtemps que nous n'avions de tes nouvelles sur le net....je sais que tu corresponds avec Dan, de temps a autre.

Comment se passe cette cohabitation avec tes parents, pas evident de revenir a la maison, tu dois avoir des parents supers

Continues-tu les explorations concernant ta sante, ou as-tu tout laissé tomber et tu te satisfait avec ton diagnostic?
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dan
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MessageSujet: fanfan je trouve l EXP   Lun 15 Mai - 22:37

fort expansif lol! nous cacherait il un secret une fille smurfin il est souvent sur MSN
une amourette lol! et le fait d être revenu auprès de ses parents le fait moins solitaire même si c est pas tjrs drôle de n avoir pas son chez soi mes les parents de Laurent sont des bons parents il est chouchouté ce TIOT lol! breton

brilsmurf
dan
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dan
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MessageSujet: Lexp parvovirus   Lun 15 Mai - 22:40

le parvovirus B 19 je t en ai parlé Emmanuelle l a eu et elle a donc le SFC suite à cette infection...
Moi je te disais aussi que j avais en 2003 des igG positives 5.68 igM négatif du fait d une infection ancienne....seulement j étais malade depuis 2000 donc je n aurais jamais la réponse vaccin ou parvovirus.....

***********************************************
Infection à Parvovirus B 19 – point d’actualité juillet 2005

L'Institut de veille sanitaire signale un nombre inhabituellement élevé de sérologies révélatrices d’infections aiguës par le parvovirus B 19 (sérums avec IgM positives). Cette augmentation est constatée sur l’ensemble du territoire et pour toutes les tranches d’âge.

Le parvovirus B 19, identifié en 1975, est présent sur tous les continents et responsable d’infections habituellement bénignes. Le mode de contamination est essentiellement respiratoire et des épidémies peuvent survenir, classiquement au printemps.

L’infection aiguë à parvovirus B 19 est responsable chez l’enfant du mégalérythème épidémique ou cinquième maladie. Elle est asymptomatique dans 20 à 30% des cas. Chez l’adulte, elle peut se traduire par une éruption atypique ou des arthralgies. Chez les personnes présentant des anomalies hématologiques sous jacentes, elle peut provoquer des anémies importantes.
Le pourcentage d’adultes immunisés est estimé à 50%.

La période d’incubation peut durer jusqu’à 20 jours. La période de contagiosité précède les signes cliniques.

Chez la femme enceinte, l’infection est généralement sans conséquence mais peut être responsable, essentiellement pendant les 20 premières semaines d’aménorrhée, de mort fœtale (excès de risque estimé à 5 à 9%) et, entre la 9ème et la 20ème semaines d’aménorrhée, d’anémie fœtale avec anasarque foeto-placentaire (risque estimé à 1 à 3%). La prise en charge précoce de l’anémie fœtale permettrait de réduire le risque de mort fœtale. Aucune malformation liée à la contamination fœtale n’a été décrite à ce jour.

Dans ce contexte il est recommandé, après un contage ou devant des symptômes évocateurs chez une femme enceinte, de :
- réaliser une sérologie du parvovirus B19 avec IgM et IgG;
- en présence d’une immunité ancienne (IgG positives et IgM négatives), rassurer la patiente ;
- en présence de résultats négatifs, contrôler 2 à 4 semaines après le contage ou devant l’apparition de symptômes ;
- en présence d’une infection récente , organiser un suivi spécialisé avec une surveillance échographique régulière à la recherche de signes d’anasarque
- en présence de signes d’anasarque foeto-placentaire, rechercher une infection par le parvovirus B 19 et orienter la patiente vers un centre spécialisé.

Pour en savoir plus
Informations épidémiologiques sur le site de l’Institut de veille sanitaire
www.invs.sante.fr

Informations destinées aux professionnels de santé

Site du collège national des gynéco-obstétriciens de France
http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/MDIR_301.HTM

Recommandations canadiennes
http://www.sogc.org/sogcnet/sogc_docs/common/guide/pdfs/ps119_f.pdf
http://www.phac-aspc.gc.ca/msds-ftss/msds116f.html

Recommandations anglaiseshttp://www.hpa.org.uk/cdph/issues/CDPHVol5/No1/rash_illness_guidelines.pdf

Source
Direction générale de la Santé
SD5C Bureau des maladies infectieuses et politique vaccinale,
DSUS, Cellule communication
14, avenue Duquesne
Rédaction : Juillet 2005
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emmanuelle
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 16 Mai - 13:39

Bonjour,

Merci pour vos messages,
Laurent, merci pour ton accueil et ta réponse,
Dan, merci pour les infos. (La persistance du parvovirus b19 a été confirmée par une ponction de moelle).

Laurent,
Ton témoignage m'a beaucoup touché...
Les périodes d'errance diagnostique sont des périodes bien difficiles. Perdre en plus des "amis" en chemin et faire face à l'incompréhension du monde médical et professionnel, c'est douloureux...
Il n'est pas rare non plus de se sentir démoralisé ou dépressif par cette situation (et/ou à cause des symptômes provoqués par le SFC).
J'ai lu, au travers de ton témoignage, qu'il y avait eu (aussi et heureusement), des rencontres plus humaines..., des personnes plus à l'écoute et enfin, des médecins qui ont pu établir un diagnostic et t'aider...
(...mais j'ai un peu cette sensation que tu as du faire face à tout cela bien seul...)
Merci beaucoup pour ton témoignage.

Pour répondre à ta question, j'ai, à mon tour, vécu une assez longue période d'errance diagnostique, avec de nombreux examens médicaux, des inconnues, des inquiétudes et aussi, des moments de déprime...
Je me suis heurtée à l'incompréhension de beaucoup de personnes.
J'ai heureusementi été soutenue par des proches et finalement, dirigée vers des médecins plus compréhensifs et compétents (un virologue et un hépatologue).
Le SFC a diminué ma qualité de vie, c'est certain. Essayer de retrouver un équilibre n'est pas facile...
J'ai, malgré tout, la sensation d'avoir "appris" des choses grace à la maladie, à avoir un regard différent sur la vie, à apprécier les petits bonheurs !...
mais, ... ce n'est pas toujours simple, la frustration est là et les symptômes aussi...

Je voulais te demander, comment (et à quelle fréquence) as-tu commencé ton entrainement ? Comment se passent les scéances chez le kiné ?
As-tu d'autres activités ?

D'avance merci,
Bien à toi,
emmanuelle
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dan
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MessageSujet: Emmanuelle   Mar 16 Mai - 15:58

ce que tu cites est en effet le lot de bcp de personnes errences médicales qui peu prendre des années avant d avoir un réel diagnostique quoi que le SFC n est pas tjrs satisfaisant en mon sens....

il a en effet une cause certaine.....tellement énigmatique....
quand au parvovirus B19 je n avais jamais entendu parler de cela jusqu à ce que mon rumatho m en parle un de ses amis a cette cochonnerie et il me disait qu il était trjs crevé ses propres termes voilà pourquoi il m a fait rechercher ce virus.
cette maladie te fais perdre bcp de choses essentielles ds la vie mais il faut compenser afin de ne pas tomber dans l oubli de tous...

Qd à Laurent il est humble dans sa situation bcp aurait peter un cable


lol!

Dan
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lexparigot
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 16 Mai - 17:35

Fanfan
Non, je ne suis pas satisfait de mon diagnostic. Peut-être suis-je effectivement un vrai sfc (contrairement à certains) mais comment en avoir l'intime conviction ? Il y a toujours un doute qui plane. Et contrairement à ce qu'on peut m'affirmer, je suis certain qu'il y a encore de nombreuses recherches à faire afin d'éliminer d'autres possibilités. Mais les médecins ne veuleut rien entendre, alors comment savoir ou se diriger ? Le prof de Nantes qui me suivait m'a laissé tomber.
Bien evidemment si je découvrais d'autres pistes à explorer, je n'y emploierais certainement. Mais il y a aussi la fatigue, le ras le bol de tout ça qui s'installe parfois.

Bon Dan, oui je suis régulièrement sur msn, je correspond, entre autre, pas mal avec Mom. Et toi les rares fois ou tu y es, je te dérange car... tu essaies de gérer tous les prétendants qui te contactent par ton site de rencontres héhé ! Alors tu peux causer ma fille... Mr. Green Mr. Green Mr. Green lol! Mais pour mon cas, comment veux tu qu'une femme s'intéresse à un handicapé presque sans ressources ??? Boulet

Emmanuelle,
Je comprends tout à fait quand tu dis que tu as maintenant un regard différent sur la vie. Moi c'est pareil. La maladie a modifié mon caractère, certains te diront en bien, d'autres en mal. Et j'ai effectivement une autre vision des choses. Mais avec ce que l'on traverse, cela me parait tout à fait normal.
En ce qui concerne le vélo d'appartement :
J'ai commencé par 10 minutes par jour en force 1. (commencer par 5 minutes si cela fait trop)
Puis je suis passé en force 2. Je vais d'ailleurs y rester, ce n'est pas la peine de monter trop haut, il vaut mieux privilégier l'endurance.
Ensuite, je suis passé à 2 séances par jour de 10 minutes.
Ensuite progressivement augmentation d'une minute à chaqus séance.
Je suis actuellement 2 séances de 15 minutes par jour.
Bien sur cela s'est fait sur plusieurs mois.
Pour les séances de kiné. Tout d'abord il faut savoir que plusieurs médecins m'avaient FORTEMENT recommandé de ne pas faire de kiné pour éviter de me casser davantage. Mais sur internet, je ne suis rendu compte que certains contacts le pratiquait de façon bénéfique.
Alors je m'y suis mis et je ne le regrette pas (massage dos et jambes)! je fais 2 séances par semaine. Après c'est à toi de voir avec ton kiné (il faut en trouver qui soit assez ouvert d'esprit sur ton état particulier) ce qui te convient le mieux, c'est à lui de s'adapter : certains mal fichus comme nous ne peuvent supporter qu'un massage doux, d'autres vont supporter un massage tonique. Personnellement ça ne me dérange pas. Par contre je ne supporte pas les étirements trop brusques, il faut qu'ils soient très coooooooollllllll. Sinon, ma kiné hier ma testé les petites décharges électriques afin de stimuler la production d'endorphine, et ça me semble bénéfique.
Mes autres activités régulières, je n'en ai pas. Auparavant je sortais le toutou tous les jours, ça me faisait marcher mais il nous a quitté il y a un mois. Sad Sad Sad Je peux avoir d'autres activités diverses et variées mais c'est au jour le jour, selon mon état. Certains jours je vais pouvoir faire des choses assez surprenantes dans mon état, et d'autres où ce n'est pas envisageable.

Tu résides toujours en Suède, tu es française expatriée ?

geek salut
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emmanuelle
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 16 Mai - 18:46

Rebonjour,

Merci pour ta réponse Laurent.
Je sais qu'il est important d'avoir une activité physique régulière,... mais je trouve bien difficile de garder une régularité ... (et pourtant, c'est bien cela qui compte !).
Il y a tellement de hauts et de bas. Les jours où l'énergie revient (et vite, vite, on voudrait tout faire (pour le payer ensuite!)) et puis, les autres où l'on a la force de rien...
Comment es-tu arrivé à te motiver ?
(2 séances de 15 min. par jour, c'est très bien, bravo !!! Wink )
Je pense aussi que des massages pourraient soulager les douleurs et tensions musculaires, j'y avais déjà pensé. (J'en avais parlé au kiné, mais je n'y ai pas eu droit...).

Pour répondre à ta question, j'habite en Suède depuis 1994 (je suis belge d'origine).

(Je suis désolée d'apprendre le décès de ton chien)...
Merci encore et courage à toi,

Emmanuelle
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 16 Mai - 21:18

OUI ! La motivation, il faut la trouver et c'est ça qui est le plus difficile !!! scratch
C'est le centre anti-douleur qui n'avait conseillé de faire du vélo d'appartement, alors au début j'ai été motivé car je voulais m'en sortir rambo . Après, ma première kiné me motivait bien aussi thumleft . Elle me demandait très souvent si j'avais bien fait mes séances ce qui fait que ça me poussait.
Mais bien sur ce n'est pas toujours évident, je peux avoir quelques périodes de relachement (souvent quand le moral n'est pas au top), mais dans l'ensemble je m'y tiens.

geek salut
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emmanuelle
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 16 Mai - 21:46

Merci Laurent,
Wink
Emmanuelle
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 18 Mai - 9:59

Bonjour,

5 minutes sur le vélo hier ! Wink
(Je vais essayer de le faire tous les jours !)

Pour en revenir au SFC, une autre petite question, est-ce que certains d'entre vous ont, depuis le SFC, des troubles intestinaux ?

D'avance merci pour vos réponses,
et une bonne journée à tous,

Emmanuelle
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 18 Mai - 10:54

Je pense que nous avons beaucoup de troubles............le probleme constipation est souvent lie aux medicaments que nous prenons, manque d'activite, nos muscles fonctionnent moins bien
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lexparigot
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 18 Mai - 12:29

Bravo Emmanuelle,

Félicitation pour ta décision faire du vélo. cheers Apparemment en plus, tu étais déjà équipée ! Alors vraiment pas d'excuse... Mr.Red
Tu vas voir : tu vas retrouver des cuisses et des mollets dignes de Schwarzy ! (avec un peu de patience quand meme).

Pour les troubles intestinaux :
Lorsque je prenais du deroxat, cela pouvait provoquer de la constipation. Mais en raison de la maladie elle meme,pour ma part, pas de souci de ce coté la. Y'a quand meme quelque chose de normal chez moi. Mr. Green

geek salut
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emmanuelle
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 18 Mai - 21:33

Merci pour vos réponses (et... Laurent, pour ton humour ! Laughing )
Chaleureusement,
Emmanuelle
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MessageSujet: Re: Bonjour   Aujourd'hui à 17:07

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Bonjour
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