témoignage recueilli SFC... ds AMERICAN GULF WAR VETERANS

Apporté à toi par la chronique de Houston
15 fév. 2001, 7:57 P.M.

Des yeux sont ouverts par des avances dans le syndrome chronique de fatigue
Par PATRICK O'NEILL
Service de Newhouse

Vous êtes fatigué. Complètement fatigué.

Le sommeil vient à contrecoeur, le cas échéant. Et quand il arrive, il ne reconstitue pas votre énergie.

Si vous vous forcez dans l'activité, vous payez un prix lourd. Vous pourriez être bedriddden pour le tout le jour suivant si vous essayez de faire un couple des charges de la blanchisserie.

Vous ne pouvez pas se concentrer. Vous vous sentez comme si votre cerveau emprisonné à une banque de brouillard.

Vous avez des maux et des maux de tête non expliqués de muscle.

C'est le purgatoire du syndrome chronique de fatigue, et il semble détruire votre vie :

Votre conjoint ne comprend pas ce nouveau vous et manque de la patience rapidement.

Vos amis dérivent loin parce que vous n'avez pas l'énergie à sortir au dîner. Et l'explication que vous êtes trop fatigué a porté légèrement.

Vous prenez des charges de temps en difficulté, et votre patron pense simplement que vous êtes un flocon.

Vous avez été au docteur, mais il pense que vous avez la dépression. Vous voyez un autre docteur, qui commande l'essai après essai, mais elle ne pouvez trouver aucune maladie spécifique qui expliquerait la manière que vous vous sentez.

Personne ne comprend. Personne ne croit. Personne n'offre l'aide.

Bien, presque personne.

Il y a une conscience de croissance de syndrome chronique de fatigue -- une maladie mystérieuse et débilitante -- et certainement un de la frustration pour des médecins et des patients de même. Mais il n'y a aucun traitement, aucuns traitements qui travaillent uniformément pour alléger des symptômes, aucuns essais en laboratoire faciles à dire si vous les avez.

Néanmoins, les chercheurs ébrèchent loin au mystère à un rythme lent mais régulier. Environ 400 d'entre eux ont rencontré le mois dernier à Seattle à l'association américaine pour conférence internationale du syndrome chronique de fatigue la cinquième. Aucune percée n'a été annoncée, mais là tentaient des conseils de progrès.

Même les petits pas en avant sont de bonnes nouvelles à Floyd Skloot, un auteur award-winning de l'Orégon et l'ancien marathoner qui n'a pas pris une mesure courante en 13 ans.

Les 800.000 Américains environ ont le désordre. Skloot est l'un des 10 pour cent chanceux qui ont été diagnostiqués. Quand Skloot, 53, est devenu malade en 1988, cela lui a pris cinq mois pour obtenir un diagnostic positif.

Sa vie a changé. Tout à fait.

Il a laissé un mouvement giratoire social occupé à Portland pour la tranquilité de l'amitié rurale, où il a simplifié sa vie.

« Le secret apprend comment contrôler la maladie, » il a dit.

Skloot économise de son énergie comme un or d'amas d'avare.

« Je suis venu pour comprendre beaucoup au sujet de mes limites en termes d'activités quotidiennes, » il dit. « Je ne peux pas encore obtenir par le jour sans plusieurs coupures étendues pour le sommeil et le repos. J'honore cela et incorpore cela à mon jour. »

Moyens d'énergie d'économie réduisant l'interaction humaine.

« Maintenant que j'ai sorti au pays que je vois très peu de gens, » il a dit. « Je n'ai pas une vie sociale. Ce n'est pas une plainte. C'est quelque chose qui doit être afin que je puisse à fonctionner même d'une façon minimum. »

Par la suite, Skloot a écrit à un livre des essais le Nuit-Côté : Syndrome chronique de fatigue et l'expérience de maladie.

L'auteur ne compte sur aucune difficulté rapide pour la maladie. Et il n'a pas vu beaucoup d'amélioration en son propre état.

« Mon grouper des symptômes, les affaires entières des difficultés neurologiques, est chaque peu aussi grave qu'il était jamais, » il dit toujours.

S'il frustre pour Skloot, il est autant ainsi pour des médecins et des chercheurs. La condition défie presque la définition. Les victimes peuvent avoir l'autant d'en tant que 70 symptômes sans maladie évidente.

Quelques médecins réclament toujours que le CFS est « un état faux, » un port pour des malingerers. Mais ce genre de scepticisme mène à l'évidence biologique pleine que les personnes avec le CFS sont différentes de ceux sans lui.

Roderick K. Mahurin, une université de chercheur de Washington, a constaté que les cerveaux des victimes de CFS comme la lutte de Skloot plus dur pour traiter l'information que ceux des personnes normales.

« Le cerveau ne fonctionnant pas en tant qu'efficacement, » a dit Mahurin, qui a présenté ses résultats à la conférence de Seattle.

En utilisant des techniques sophistiquées de formation image de cerveau, Mahurin a constaté que les secteurs de résolution des problèmes du cerveau fonctionnent à un niveau métabolique plus élevé dans des patients de CFS. Ceci lui indique que les cerveaux des personnes malades apportent effréné plus de ressources pour traiter les problèmes que les personnes bonnes peuvent résoudre avec la facilité.

Cela ne signifie pas nécessairement que le CFS est une maladie de cerveau, il dit -- seulement que quand la plupart des personnes avec la maladie sont mises sous l'effort, les travaux de cerveau plus dur que la normale.

Ainsi pourquoi les cerveaux des victimes de CFS travaillent différemment ?

La conclusion de la réponse prendra les efforts coopératifs des neurologues, des endocrinologues et des immunologistes, Mahurin dit : « La réponse va être si multidisciplinaire que personne de nous ne aille avoir la réponse. »

Les chercheurs trouvent l'évidence d'un processus inflammatoire au travail dans la maladie.

Un chercheur s'est dirigé « aux réductions significatives » de la fatigue, de la douleur de muscle, du mal de tête et des noeuds de lymphe douloureux après huit semaines de traitement avec l'etanercept, une drogue approuvée en 1998 pour traiter le rhumatisme articulaire.

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